Agnetas sida

Det är skillnad på väntrum och väntrum…

Visst är det underligt hur det blir i CI-teamet:s väntrum. För det är väl inte bara jag som alltid hamnar i samspråk med personerna som sitter där och väntar? Fjärran från rutinerna i andra väntrum där alla sitter tysta och bläddrar oseende i tidningar och väntar på att bli uppropade. I CI-teamets väntrum dricker vi kaffe, pratar med CI-barnen och deras föräldrar, berättar om uppkopplingar, operationer och teknikens landvinningar. Här virvlar frågor om CI-föreningen och Barnplantorna, nyfikna föräldrar undrar "hur det låter" och CI-barnen brummar glatt vidare med sina leksaksbåtar och bilar. Det gör inget alls om vi måste vänta en stund extra, samtalsämnena verkar aldrig tryta.
Ibland blir vi avbrutna i vår trevliga samvaro, för tyvärr kommer det nån och ropar upp oss ibland, oftast innan vi hunnit prata klart. Vid mitt senaste besök i väntrummet skojade vi om att vi inte hade tid med audionomen som ville hämta iväg en av oss för nåt test…Och hon log bara glatt och bad om ursäkt och frågade om hon kunde komma tillbaka lite senare (med glimten i ögat förstås).
Tänk om alla väntrum kunde fungera så!!!

Jag har vänsterprasslat, bott på hotell och haft jättetrevligt minsann...
Nu ska jag berätta…
Jag har varit på VIS riksting i Hägersten, alltså Vuxendöva I Sverige. Blev inbjuden dit mest för att fortsätta den kontaktskapande verksamhet som vi inledde i våras med den där stormiga och regniga utflykten till Bullerö. Den här gången var vädret OK. Tror jag. För vi var mest inomhus på konferenshotellet och hade det ganska lyxigt.
Mötet inleddes vid lunchtid på lördagen och allra först blev det utdelning av Tore-medaljen. Eftersom jag är ny i dessa kretsar vet jag inte riktigt innebörden av medaljen men det var helt klart att Bjarne Sundström blev mycket glad över utmärkelsen som han fick för sitt långa arbete med vuxendövgruppen. Bjarne var tidigare ordförande (om jag fattade rätt) men lämnade den posten när han fick sitt CI. Han berättade själv att han tyckte det kändes fel att stå i främsta ledet för vuxendöva när han själv återfått så bra hörsel att han kunde prata i mobiltelefon. Engagemanget för VIS är dock lika stort fortfarande.
Bjarne tog också emot ett pris för Lilian Ströms räkning. Lilian har också gjort stora insatser för vuxendöva men kunde tyvärr inte själv närvara denna dag.
Därefter fick vi lyssna till en mycket intressant föreläsning av forskaren Birgitta Englund Dimitrova. Hon forskar i det här med vuxendövtolkning, vad som händer med språket och betydelsen när man tolkar från talspråk till skriftspråk. Birgitta hade djupintervjuat fem erfarna tolkar om hur de såg på situationen. Hur gör man egentligen när talaren använder speciell dialekt eller betonar på olika sätt? Vad ska man absolut få med i texten och vad kan man sortera bort? Vilket fokus har man egentligen? Är det viktigast att få fram själva budskapet eller att få med vartenda ord som talaren säger?
Vi fick också veta att tolkarna kan uppleva etiska dilemma när de tolkar på våra föreningsmöten och det blir dags för lotteriförsäljning och sånt. Då blir de indragna i vår verksamhet fast de egentligen bara är ute på ett jobb. Och det kan vara svårt att säga nej också. Något för oss tolkanvändare att tänka på med andra ord!
Dagens andra föreläsning med visning av bildtelefonen Allan ställdes tyvärr in med kort varsel och jag blev ombedd att berätta lite om CI-föreningen i stället för att fylla ut programtiden. Det blev många frågor om CI och flera av dem tog jag med mig till CI-föreningens höstmöte följande dag där vi skulle ha föredragshållare från CI-teamet på Huddinge som säkert skulle kunna besvara knepiga frågor om magnetröntgen och annat.
På kvällen blev det festmiddag och trevlig samvaro. Jag fick lära mig en massa nya tecken eftersom de flesta var jätteduktiga på TSS. Vokabuläret har utökats med konjak, vin, champagne och grogg. Dock provdrack vi inte allt detta som tur var. Eva G visade sig vara en stjärna på att berätta historier och jag har definitivt bestämt mig för att jag vill bli gris i mitt nästa liv. Om någon undrar varför så säger jag bara: Fråga Eva! Många, goda skratt blev det innan det så småningom var dags att krypa till kojs.
Innan jag somnade kunde jag konstatera att det finns mycket gemensamt i våra olika grupper även om somligt är ganska olika också. Det som jag märkte mest var att på VIS-mötet behövde vi aldrig brottas med besvärliga mikrofoner eller slingor. Här var det bara skrivtolk och TSS-tolk. Mycket enklare faktiskt!
Nästa dag började med en sån där härlig hotellfrukost och därefter mötesförhandlingar som jag blev tvungen att lämna i halvtid för att åka till CI-föreningens höstmöte. Därmed var ordningen återställd för er vänsterprasslande ordförande…

Det kom ett mail…
"Har suttit ikväll och ’spånat’ för mitt fortsatta arbete till en Norrlandsavdelning. När jag kan till en del känna mig påläst så jag kan skriva brevet och där hörselvården får hjälpa mig distribuera vidare. Allt eftersom arbetet kommer att gå vidare, kommer även ekonomiaspekten alltmer i blickpunkten. Porton, telefon, resor, m.m. blir en belastning om jag inte får någon som kan sponsra min idé. Därför skall jag på måndag försöka få ett sammanträffande med någon på Länstyrelsen i Umeå som kan hjälpa mig söka bidrag ur EU:s strukturfond. Kan jag få detta till ett EU projekt bör det även underlätta mitt eget arbete genom att det i allmänhetens ögon blir mer respektabelt. Innan föreningen är bildad kommer jag att vara tvungen inbjuda till träffar med inbjudna gästmedarbetare som kan fängsla publiken (de CI-opererade), samtidigt som alla skall kunna uppfatta hela arbetet som seriöst och förtroendeskapande. Ser detta som mitt livs största utmaning och som jag inte vill missa."

Visst är det tur att det finns eldsjälar som antar såna här utmaningar och visst känns det viktigt att då försöka stötta med exempelvis kunskaper och tips från vår förening. Vi vet ju alla hur viktigt det är att få träffa andra CI-opererade och det är inte något som ska vara förbehållet de tätbefolkade delarna av vårt avlånga land. Men nog tycker jag personligen det verkar ganska svårt med tanke på avstånden. Men kanske ska man helt enkelt ta fasta på brevskrivarens avslutningsord i mailet jag fick.

Och med orden att ingenting är omöjligt, om man inte gör det omöjligt, slutar jag mitt brev till dig

Med den inställningen kan man säkert lyckas med allt man vill. Styrelsen har tagit ett beslut att som en första insats skänka ett par av Ulla Ståhlbergs CI-böcker till den (förhoppningsvis) blivande norrlandsavdelningen och naturligtvis följer vi arbetet med största intresse, önskar lycka till och lovar att hjälpa till med det vi eventuellt kan.

Hälsningar från Agneta

Rapport från CI-föreningens 15-årsjubileum
Kl 8.30 avreste maten och jag från Möja denna kulna höstmorgon. Ankomst till Blekingegatan vid 10-tiden där ett glatt gäng mötte upp och började öppna burkar, och förpackningar för att se vad det var för gott jag fått med mig från cateringfirman ute på ön. Gott luktade det!
Efter ommöblering och lite "mattekniska" arrangemang fick vi tid för en kopp kaffe innan det började dra ihop sig till höstmötet.
Till mötesordförande valdes förre ordförande Anita Wallin som vant svingade klubban genom både verksamhetsplaner och budget så vi var klara efter drygt 30 minuter. Dessa minuter utnyttjades till bland annat köp av de batterier som såldes till jubileumspris denna dag. Dessutom kunde den som ville inhandla ett glas jubileumsvin innan det blev dags att dra sig över mot festvåningen och den dignande buffén. Det vankades både skinkor, sallader, svampsoppa och mycket annat som fick en strykande åtgång.

Efter en timmes livlig och trevlig samvaro inleddes jubileumsprogrammet i samlingssalen av undertecknad som hälsade alla välkomna och därefter lämnade över ordet till första talaren som var Anita Wallin.
Anita har ju varit ordförande sedan starten och till ett halvår sedan, och mycket passande denna dag presenterade hon ett bildspel över det som hänt under åren som gått. Tydligen hade det varit vissa tekniska problem med bildspelet men det märkte inte vi i publiken som tyckte det var roligt att se bilder från föreningens första år. Anita slutade med några bilder från styrelsens sommarmöte på Möja och orden "föreningen går framåt – vi har börjat åka hästskjuts". Jag funderar fortfarande på vad hon menar med det…
Må så vara att vi ibland använder gammaldags fortskaffningsmedel men utveckling är vi bra på, och denna dag hade vi några giganter på just detta. Professor Tore Lundborg och tidigare tekniker Bo Lindström från Södersjukhuset tog över mikrofonen och berättade om bakgrunden till cochleaimplantat och den ställning det har idag. Göran Bredberg som var inbjuden gäst passade också på att säga några ord om utvecklingen och även vad föreningen faktiskt betytt för patienterna under årens lopp.
Därefter fick Stig Ohlsson ordet och berättade vad CI betytt för honom. Han är en av de få vuxna i Sverige som har dubbla implantat. Stig är dessutom blind och har därför extra stor glädje av att ha återfått hörselförmåga med hjälp av sina implantat.
Efter talarna blev det kaffe och jubileumstårta och sedan lämnades ordet fritt.
Föreningen mottog bland annat godis och fickpengar från Carin Priklonsky som tyckte det var en bra present till en "tonåring". Det tyckte vi också. Det kom penningbidrag från IGV och många andra och ambitionen är att dessa bidrag ska gå till vårens planerade veckoslutskurs på Wik så vi får ett extra bra seminarieprogram där.

Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig dag med varm stämning och glatt umgänge. Tack till alla som var där och hjälpte till att göra dagen så trevlig. Hoppas vi ses snart igen!

Att vara ordförande är framför allt hedrande. Det betyder ju att man blivit vald till ett uppdrag och då vill man förstås göra sitt bästa vilket inte alltid är så lätt när det är många som drar i en. Samtidigt är det också knepigt att veta hur man ska agera när man är nybliven. Det är en del man vill göra och kanske förändra, men å andra sidan finns det så mycket som man varken bör eller kan ändra på. Och så finns det som bekant många olika viljor…
Och när en nyckelperson blir sjuk eller reser bort så inser man sårbarheten om man fördelat föreningsarbetet fel eller ojämnt. Förutom CI-föreningen är jag också aktiv i en skärgårdsförening och just nu händer det mycket i båda. Fort ska det gå dessutom och ibland vill inte tiden räcka till, för man måste ju jobba med annat ibland också hur engagerad man än är i föreningsarbetet.
När det blir så här är det jätteskönt att upptäcka vilka klippor det finns här och var. De som varit med länge och kan plocka fram uppgifter jag inte har och som gör snygga utskick av mina enkla texter. Extra roligt är det när man får uppmuntrande mail från andra styrelseledamöter. Att leda en förening är ett lagarbete och alla kuggar behövs och alla ska kunna hjälpas åt och backa upp varann när det vimsar till sig. För det gör det ju ibland även i den bästa av föreningsvärldar.
Och i CI-verksamheten finns det nog inget som värmer så mycket som när det plötsligt plingar till i mobilen och ett SMS förkunnar: Nu är operationen klar – allt gick bra. Nu vill jag bli med i CI-föreningen, vi ses på nästa möte. Vi blir fler och fler som hjälps åt med detta viktiga att vara delaktiga i verksamheten, var och en på sitt sätt. Det pratas om hur viktig rehabiliteringen är efter operationen. Jag undrar om inte kontakterna med andra CI-opererade är något av det allra viktigaste för en lyckad rehabilitering!
Jag vill spontant tacka er allihop för det ni gör och de ni är.
Vi ses! Agneta

Jan Grenner, ansvarig för CI-verksamheten i Lund inledde…
Jan började med att tala allmänt om hur cochlea implantat fungerar. Han sade att utvecklingen går framåt hela tiden. Operationsmetoder förbättras liksom implantaten. Idag gör man ett mindre snitt (ca 4 cm) och lägger det bakom örat. Därigenom får man en enklare och säkrare väg till snäckan. Ev. nackdel kan vara att implantatet kommer högre upp på hjässan och kolliderar med hattar och hjälmar.
Före operationen kan man i enstaka fall behöva göra magnet- eller skiktröntgen för att kontrollera om det finns några problem. När implantatet är på plats kan man inte göra magnetröntgen.
Många barn får två CI, men vuxna får endast ett CI av ekonomiska skäl. Annars ger två CI i allmänhet bättre hörsel framför allt i buller.
En svensk ingenjör har utarbetat en metod som kallas Neural Telemetri. När man testar hörselnerven på små barn kan man med denna metod mäta nervens svar via det inopererade implantatet. Barnet behöver alltså inte själv tala om vad det hör.
I Sverige används CI från tre fabrikanter, Nucleus, Med-El och Advanced Bionics. Det har visat sig att Nucleus har bäst kvalitet. De andra två har fler reklamationer/reparationer. Men å andra sidan har de senare bra och innovativa stimuleringsmönster, dvs hur processorn förvandlar ljudet till signaler till elektroderna.
Basljuden ligger ju längst in i snäckan och för personer med kvarvarande hörselrester i området 100 - 500 Hz har Med-El provat med en kort elektrodslinga. Avsikten är då att hörceller och nerver längst in i snäckan inte skall skadas av CI. Man har även konstaterat att det är bäst om elektroderna ligger nära nervcellskroppen. Då krävs det mindre ström för att stimulera hörselnerven.
CI-opererade har svårt att höra musik. Detta beror på att de har svårt att avgöra frekvensen hos en ton. Det kinesiska språket bygger på att tonläget ändras i vissa fall. Ett ord kan ha olika betydelser beroende på tonläget. Det finns miljoner döva/hsk kineser och många av dem kan nu ha råd att söka avancerad hjälp. Därför arbetar CI-fabrikanterna mycket med att förbättra stimuleringen så att CI-opererade kan uppfatta frekvensläget (och därmed musik) bättre. Växelvis stimulering av olika kanaler kan förbättra frekvensuppfattningen för enskilda toner, men om det är flera olika toner samtidigt så hjälper ej växelvis stimulering utan allt "grötas ihop" till något som mer liknar oväsen.
Det forskas också på stamceller och tillväxtfaktorer. Detta kan kanske ge resultat om 10-20 år. Stamceller är tänkta att utvecklas till hår- och nervceller i snäckan. Tillväxtfaktor är kroppseget hormon som stimulerar nervtillväxt. Om nerver växer ut kan de bidra till bättre frekvensuppfattning samt att strömåtgången minskar. Man tänker sig elektroder "klädda" med tillväxtfaktorer.
Om man skall försäkra sin processor så är 37.500 SEK ett lämpligt värde. För nya CI har man 3 års garanti mot fabriksfel. Vissa delar kan ha 5 års garanti.

Ann-Christine Gullacksen, hörselkurator och forskare kom efter lunch…
Ann-Christine berättade om identitet och hur den kan påverkas av hörselproblem. Vi har alla en "kärna" i den personliga identiteten och det är viktigt att bibehålla den även om vårt sätt att vara och fungera i olika sociala sammanhang och alla de olika roller vi ikläder oss till vardags förändras när hörseln sviktar. Risken är att man tappar bort sig själv och inte längre vet vem man är ifall kärnan förändras. Det är viktigt att omgivningen hjälper till och försöker förstå vad det är som händer så man inte blir "förpuppad i sin hörsel" som en person uttryckt det.
Den inre identiteten kan bli förkvävd och liksom instängd i ett skal. När man fått sitt CI och åter kan höra bättre gäller det att hitta tillbaka till den man en gång var. Man måste skapa trygghet med sin kropp och sina förmågor.
Ann-Christine drog en målande liknelse med en handprotes, som i början är lite stel och måste tränas upp. Det blir aldrig en fullfjädrad hand igen men ändå betydligt bättre än ingen hand alls. Det är värdefullt att tillsammans med andra CI-bärare lära sig var trösklarna finns och bearbeta dem tillsammans. Man måste kunna träna sina svårigheter (t ex telefon) med någon man litar på, någon som kan bekräfta när man lyckas.

Den första konferensdagen avslutades med en god tvårättersmiddag i matsalen med det kufiska namnet Gröna Grisen. Namnet fick sin förklaring under kvällen. Efter avslutad måltid gick vi upp till Öresalen där vi fick vara med om chokladprovning. Läcker mörk choklad med hög kakaohalt avnjöts medan Anette Blomqvist berättade hur vi fick denna läckra delikatess till Europa och hur fantastisk den ansågs vara. Man kan både vårda tänderna och gå ner i vikt om man äter mycket choklad. För att nu inte tala om hur många fruar en idogt chokladätande man lär klara av… Det må vara hur som helst med det, men god var den, den äkta chokladen och när det blev dags att provsmaka en ruta vanlig Marabou mjölkchoklad var vi flera som rynkade lite på näsan. Nu hade vi minsann blivit lite kräsna… Kvällen avslutades med en liten kulturell övning och historieberättande som inte tål att återges i skrift!

Ewa Nilsson från Cochlear berättade om Cochlear/Nucleus implantat…
Först en teknisk genomgång och mycket information om den nya talprocessorn Freedom som har flera efterlängtade egenskaper. Den klarar damm, sand, fukt och vatten betydligt bättre än tidigare modeller. Det kommer inom kort ett speciellt laddningsbart batteri som enligt uppgift ska klara minst 16 timmar på en laddning. Dessa batterier är förstås ganska dyra men har en beräknad livslängd på 1-2 år (då de har samma laddningstider hela tiden) och blir därför ett prisvärt alternativ. Man har också gjort en mindre batterienhet för två knappbatterier i stället för tre. Utmärkt alternativ för de som tycker den vanliga enheten är lite för stor och tung.
Ewa varnade för statisk elektricitet. Barn som hoppar i bollhav kan få problem med att processorn slutar fungera pga detta. Vi fick tipset att ta av processorn om vi planerade att hoppa i bollhavet på IKEA, och det är ju ett bra tips för då hör vi inte när personalen vill köra ut oss för att vi är för gamla och inte får vara där…
Enligt Ewa finns det ganska många låneprocessorer på klinikerna. Det ska alltså inte vara omöjligt att få låna olika modeller för att provlyssna, eller kanske för att ha en i reserv om man ska resa bort. Hur varje klinik hanterar detta kan vara annorlunda men vi kan alltid fråga i alla fall. Flera av de närvarande upplevde att man fick bättre service från Cochlear själva än från klinikerna. Det borde ju egentligen vara tvärtom och på grund av reglerna varken kan eller får Cochlear hjälpa till med allt utan måste hänvisa till klinikerna. Det är de olika landstingen som måste betala för de timmar som går åt för personal på klinikerna och det här är inget fabrikanterna kan påverka.

Kjell Lundholm gav oss en introduktion i Qigong…
Vi fick lära oss hur man kan lindra smärta genom tryckmassage i tumgreppet och hur man kan påverka illamående genom att massera en speciell punkt på handleden. Vi fick också veta mer om Yin och Yan, energiströmmar och djupandning med därtill hörande avslappning.
-Andas in djupt genom näsan…det är livskraft ni andas in…dra in den och placera den i dantien – en punkt strax nedanför naveln och mitt inne i buken, centrum för livskraften – och andas sedan ut genom munnen… Kjells sövande röst fick oss verkligen att slappna av precis som vi skulle!

Efter lunch den andra dagen hade vår värdinna Kristina, klokt nog lagt in ett par timmar för öppen diskussion och då blev det många konstruktiva tips och kommentarer.
1. Vi hade synpunkter på hur rehabiliteringen sköts (eller snarare inte sköts) på många håll. Vi enades om att tillsammans försöka framföra våra behov och synpunkter till lämpliga instanser så vi kan få rätt hjälp och stöd. Det är ju vansinne att vi först får vår operation för dyra pengar och sedan i vissa fall nekas stöd och hjälp eller tillbehör för att kunna utnyttja vår nya hörsel så bra som möjligt.
2. Hemvårdare behöver utbildas så inte hörapparater blir liggande i byrålådorna i onödan. Det kanske bara är batterierna som behöver bytas…
3. Vi behöver få låna olika tillbehör för att testa innan vi bestämmer oss. Även processorer av nyare modeller ska få testas.
4. Larma SOS Alarm genom SMS/textmeddelanden. Man måste dock föranmäla sitt mobilnummer och tjänsten är endast öppen för hörsel och talhandikappade. Anmälan görs på www.sosalarm.se/112/sms112_intresse.asp
5. Birgitta berättade om sin nya Opus texttelefon som har många möjligheter.
6. Carl tog upp det stora problemet att nå vårdinrättningarna. Många accepterar endast telefon. Någon hade vägrat att ringa tillbaka via texttelefonservice (90 165). Tydligen är hälso och sjukvårdsområdet undantaget lagstiftningen om diskriminering! Vi måste ställa krav på att kunna nå vården via texttelefoni!
7. Talsvarssystem är ett elände. Någon sorts standard borde införas. Exempelvis att man alltid kommer till en levande människa om man inte gör några aktiva sifferval.
8. Vi fick tips om ICE (=In Case of Emergency) vilket är en möjlighet att i mobilen lägga in telefonnummer till närmaste anhörig om något skulle hända. Räddningspersonal söker efter ICE i mobilens telefonbok och kan då direkt kontakta en anhörig för mer information om vi själva ligger medvetslösa. Information finns på http://www.sosalarm.se/112/ice.asp
9. Boktips: Bert Danermark: En bok om hörselskadade och kommunikation, Nätverket för hörselskadade: Att inte höra (till), Ulla Ståhlberg: Tillbaka till ljudriket och På upptäcktsfärd i ljudriket
10. Internettips: Portal för CI-information: www.cochleaimplantat.se, Hörselskadades Riksförbund: www.hrf.se, Nätverket för hörselskadade: www.nfh.info

Vid anteckningsblocken
Carl Spalde
Agneta Österman

Referat från CI-dagen 14 september

Det var en varm höstdag, men trots det valde många av oss plantor att tillbringa den inomhus på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Och vi kan väl konstatera att det sannerligen var minst lika varmt där, inte bara i rumstemperatur utan också i stämning. Det var med andra ord väldigt trevligt att träffas och att få ta del av dagens program.
Undertecknad fick förtroendet att hälsa alla välkomna till detta samarrangemang mellan CI-föreningen och Huddinge CI-team, och lämnade därefter över ordet till Anders Freijd, läkare på CI-kliniken. Anders berättade om utvecklingen inom CI-området. Det börjar komma apparater som är integrerade hörapparater och talprocessorer. Då kan man utnyttja implantatet till diskanten och hörapparaten till basen för att få ut det bästa av vardera tekniken. Vi fick också ta del av statistik som visade att personer som använder både hörapparat och CI nästan alltid får bättre taluppfattning med båda apparaterna på, än med bara en av dem. De kompletterar alltså varandra väl och en integration kan säkert vara praktiskt för många.

Sedan blev det dags för Eva Karltorp, klinikchef, och hon berättade om dubbla implantat. Många barn får det redan idag men vi vuxna ligger efter. Det finns helt enkelt inte pengar och det är viktigare att behövande får ett implantat än att andra får dubblad, men man har börjat söka medel för att kunna börja operera in ett andra implantat hos personer som skulle gynnas av detta. Exempelvis de som har hörselkrävande arbeten. Det har förekommit publicitet om att dubbla implantat inte behövs enligt en undersökning. Eva förklarade att det helt enkelt saknas officiella data och korrekta undersökningsresultat som visar resultaten. Hon gjorde en jämförelse – Vi vet att det är lättare att gå om man har två ben, men det finns egentligen inga akademiskt godkända undersökingar på att det faktiskt är så. Men alla accepterar detta ändå. Eva visade också statistik från vissa undersökningar med barn som har dubbla implantat. Det blir bättre hörsel i bullrig miljö och bättre riktningshörsel. Det som kan vara svårt är att få barnen att vilja träna upp det nyopererade örat (de ska då helst inte använda det "vanliga" örat). Det handlar alltså även här om motivation från patienten. Annars blir det inte lika bra resultat.

Johan Åhlander, barndomshörselskadad, berättade om sina erfarenheter och hur hans liv förändrats efter CI-operationen. Johan har ett hörselkrävande arbete med många resor, nya kontakter, olika språk och mycket telefonsamtal. Jobbet har blivit lättare efter operationen och till med hans katter märker att husse nu hör mycket bättre. De går till honom och jamar när de vill ut, inte bara till hans fru som de gjorde tidigare. Johan betonade också vikten att alltid ha med sitt implantatkort på resor. Han har blivit ombedd att ta av processorn på flygplan eftersom personalen tror det är nån sorts telefontillbehör. Vi fick också veta att den som vill kan få en översättning på det som står på patientkortet – kontakta CI-kliniken så får du veta mer. Det finns också andra typer av informationskort för oss CI-bärare som kan vara bra att ha med just på resor.

Gunnar Eskilsson, tekniker försökte under sitt anförande reda ut vad som var "bra, bättre, bäst" och efter en grundlig genomgång framgick det tydligt att det inte finns något svar på den frågan. Alla har sina preferenser, en lätthanterlig apparat, möjligheter till extratillbehör, enkel operation, korta elektroder eller långa, krokiga eller raka. Kirurger tycker si, tekniker tycker så och patienten har sitt att säga om användarvänligheten förstås. Gunnar sammanfattade med att alla fabrikat och modeller fungerar och fungerar bra, det viktigaste är dock vi patienter. Dels vilket skick våra hörselnerver är i, men också hur vi dels använder/tränar vår nya hörsel, dels berättar om de ljud vi hör så teknikerna kan göra bra inställningar på talprocessorn.

Efter en efterlängtad kaffepaus i den något svalare korridoren blev det dags för Roger Brodin att berätta om hörseltekniska tillbehör. Han började med att säga att om tio år behövs ingen skrivtolk. Då finns teknik som låter oss alla att höra… Många av oss skakade på huvudet åt detta, men Roger stod fast vid det och sa att han "måste tro på det – annars kan jag inte jobba med det jag gör – min roll är ju att hitta lösningarna som får er att höra bra".
Mycket som passar till hörapparater går idag också att använda med CI. Vi fick veta att t-slingors ljud rör sig i en båge och därför måste kunna "komma uppifrån och ner i flaskan" för att ljudet ska höras med våra t-spolar. Därför är det så viktigt att tekniken är i rätt läge i förhållande till hur ljudet rör sig i magnetfältet. –Ligger flaskan ner kan man inte hälla ner nåt ljud i den, sa Roger och visade med gester och en medhavd vattenflaska. Med slingor är det ju lite si och så, antingen finns de inte, eller också fungerar de inte. Men år 2010 ska alla offentliga lokaler vara utrustade med slinga fick vi veta. Om bara fyra år vet vi om det blev så…
Vi fick också lära oss mycket om FM-system, möjligheterna att koppla brandlarm och ljudsignaler från dörr och telefon till en vibrator av något slag. Vi pratade om hur det är när man bor borta och fick tipset att Scandic hotell lånar ut specialutrustning för hörselskadade. En lång frågestund kring mobiler och tillbehör till dem blev det också. Många har problem att höra på grund av mobiltelefonernas magnetfält. Det finns externa mikrofoner man kan använda ihop med mobiler som har bluetooth, och då sänds ljudet från telefonen till hörapparaten/cippen samtidigt som det man själv säger sänds från mikrofonen till mobiltelefonen (och den man pratar med). Och allt detta sker trådlöst! Enligt Roger. Det blev många funderingar och frågor efter denna genomgång. Alla har sin "årsmodell" och sina vanor. Vad passar egentligen till vad och hur får man tag på det och måste man betala själv? Det sammanfattande rådet vi fick var att gå till hörselvården men framför allt till lokala HRF-föreningar för att få tips och vi tipsade förstås också om CI-föreningen eftersom det i vår grupp finns en massa praktisk kunskap kring just CI-användningen och än så länge finns det ju vissa skillnader mellan hörapparater och talprocessorer även om de mer och mer närmar sig varandra.

Sammanfattningsvis var det en mycket givande dag där de allra flesta av oss nog fick många nya kunskaper med sig hem. Vi fick också glädjen att direkt hälsa några blivande medlemmar välkomna i föreningen eftersom vår nya folder som delades ut på plats också ledde till ifylld medlemsansökan i flera fall. Väl mött på vårt nästa arrangemang som blir föreningens 15-årsjubileum den 29 oktober.

Agneta Österman

Lyssna på musik
Rapport från föreläsning med Geoff Plant 25 augusti

Jag blev bjuden på konferens i Göteborg härförleden. Föreläsare var den för CI-folk rätt välkända Geoff Plant från USA och honom ville jag gärna lyssna till, speciellt som ett av ämnena var att lyssna på musik. Flera i föreningen talat med mig om musiklyssning det senaste året, inte minst efter att hörselpedagog Erik Pihl underhöll oss med skönsång på ett medlemsmöte i våras. Frågan gäller alltså – kan man träna upp sin musikhörsel???
Geoff Plant gav oss svaret – det bör gå att träna upp på liknande sätt som när man tränar upp sin hörförståelse. Men man ska inte glömma att talprocessorn faktiskt är optimerad för just tal, därför är det inte säkert att alla instrument låter så bra. Många CI-bärare tycker sång är njutbart – kanske för att det liknar tal och därmed tas emot på ett bra sätt av processorn?
Det har gjorts undersökningar kring vilken musik CI-bärare kan uppskatta. Enstaka instrument och tydlig sång (där musiken läggs lite svagare i bakgrunden) är bra. Trummor och rytmer uppskattar de flesta. Kinesisk musik fick lite förvånande höga poäng, det kunde enligt Geoff bero på att här är det "oförutsägbara klanger" en annan skala och ord som man inte ens försöker förstå. Vi tar det som det är och då låter det ibland riktigt bra. Jag kan bara instämma – själv gillar jag det isländska bandet Sigur Rós som spelar en väldigt speciell musik och sjunger på ett obegripligt språk. Nu fick jag bekräftat att det inte var så konstigt att min CI-hörsel trivs med just sån musik. Geoff gillade själv det bandet för övrigt och vi hade en liten diskussion efter föreläsningen om just detta.
Vad gäller träningen så kan man börja i små grupper, max 5 personer, och lyssna på riktigt enkla musikslingor tillsammans och sen successivt öka svårighetsgraden. Fler instrument, fler tonarter och mer komplex musik vartefter. Precis som med talet har nog var och en av oss sitt "tak" även här, men nog vore det kul att hitta taket och kunna lyssna till musik efter våra egna förutsättningar. Efter all träning man lagt ner på att höra tal, kanske man borde ge musiken en och annan timme också och inte bara rycka på axlarna och säga "det låter inget vidare". För hur lät egentligen talet i början..?
Det är nog som vanligt att träning ger färdighet. Och jag personligen skulle gärna ägna lite tid åt att förbättra min musikhörsel. Är det någon som känner som jag kanske vi kan hitta på nåt bra inom föreningen? Hör av dig till mig om du tycker det här är en bra idé.
Agneta Österman
agneta@moja.nu

Möte med 200 sjuksköterskor
Den 7 april var jag inbjuden att möte ca 200 sjuksköterskor från både Stockholm och resten av landet. Filip Asp från Huddinge CI-klinik skulle tala som tekniker och jag som patient. Tyvärr missade jag Filips anförande så allt jag visste var att åhörarna hade "någorlunda koll" och var nyfikna på att få veta mer. Och så var det. Jag berättade lite snabbt om hur det är att bli döv och sen återfå en del hörselförmåga med hjälp av implantat och talprocessor. Hur jag själv upplevt utredningstiden, operationen och uppkopplingen och min vid det här laget ganska välkända kamp mot telefonen. Den som brändes i nästan tre år efter uppkopplingen men som idag är ett bra redskap i mitt arbete. Nu när jag lärt mig lita på att jag hör utan att se... Sen kom frågorna från åhörarna om hur andra teknikgrejor påverkar processorn, om det blir störningar t ex. Hur låter vardagsljuden? Hur låter det i sällskap när folk sitter på olika sidor om mig och hur jag upplever allt surrande i mobiltelefoner när jag åker buss t ex. Intressanta frågor som visade att de tänkt till kring denna mystiska hörsel vi har. Att bara skruva upp ljudet hjälper ju inte alltid som vi vet.
Roligt och givande för mig och förhoppningsvis även för åhörarna som skulle lära sig mer under resten av dagen, medan jag själv var tvungen att skynda vidare till ett annat "hörselmöte".
Agneta

Agneta har varit på bidragskurs
Den tredje april var det kursdags för CI-föreningen. Distriktet ordnade en kurs där man skulle få lära sig att söka bidrag. Nu har vi visserligen en (två?) fullfjädrade bidragsökare i vår krets men inget hindrar ju att vi blir fler så Elsie J och undertecknad deltog i denna utbildningsdag på Rosenlund. Som kursmaterial använde vi dels förhandsversionen av en blivande föreningshandbok (författare Ulla Ståhlberg) dels boken Fonder och Stipendier i Sverige 2005-2006.
Jan-Olov von Wowern tog oss ut på en spännande resa i fondernas mystiska värld. Månne det finns några behövande i Katthult som har jobbat inom russinskrynklarbranschen??? Det var alltså underliga urvalskriterier ibland, men det fanns också riktiga pärlor. Som klippta och skurna för föreningsändamål av vår typ. En stor del av kursen behandlade kommunala fonder och sådana går bara till föreningar som verkar lokalt i en kommun. CI-föreningen har ju andra förutsättningar och kan därför inte söka den typen av verksamhetsbidrag. Men det finns annat att välja på.
Redan tidigare har ju föreningen sökt (och fått) bidrag till bland annat TSS-kurser på Wik och andra utbildningsaktiviteter. Det ska vi naturligtvis fortsätta med. Vi kan också söka till inköp av olika inventarier (trots att vi saknar egen föreningslokal), slingväskor, datorer, texttolkutrustning, overheadprojektorer och annat pratades det mycket om. Informationsinsatser, specialaktiviteter i samband med hörselskadades dag var andra förslag som kom upp. Inspirationen flödade och pengakistorna verkade kanske vid första anblicken outsinliga. Riktigt så enkelt är det förmodligen inte…
Det vi måste börja med är två saker:
1. Göra en lista över tänkbara fonder att söka pengar ur
2. Fundera ut vad vi skulle vilja göra (köpa grejor, ordna kurser, åka på resa/studiebesök, göra informationsmaterial/utställningar, ordna stormöten…?)

Eftersom jag är övertygad om att det finns många bra idéer ute bland våra medlemmar ser jag nu fram emot förslag på vad ni tycker vi i styrelsen ska prioritera och försöka söka pengar till. Hör av er! Alla projektidéer välkomnas, både stora och små.
Agneta Österman

Jag blev inbjuden att delta i CI-träffen i Sandviken där plantor från Gästrikland, Hälsingland och Dalarna deltog liksom några anhöriga och personal från hörselvården. Mötet inleddes med att alla presenterade sig och därefter blev det frågestund. En stor fråga är detta med försäkringar av processorn. Det råder vitt skilda förutsättningar i olika landsting och det är ofta svårt att få gehör hos försäkringsbolagen som helt enkelt inte vet vad det handlar om. Diskussionen var livlig och jag tänkte spontant att detta borde vara något för föreningen att jobba aktivt med. Tänk om det går att hitta en samsyn i frågan, så att vi CI-bärare kan få likartade förhållanden vad gäller försäkringsfrågor oberoende av vilket landsting vi råkar tillhöra. Jag lovade att ta upp frågan i styrelsen så får vi se om det finns något vi kan göra.

Många av de närvarande var redan medlemmar i Stockholmsföreningen så denna fråga är alls inte något lokalt ärende. Tvärtom borde vi som största förening ta tag i problematiken, involvera såväl Västplantorna som Sydplantorna i frågan och låta alla CI-bärare få möjlighet till vettiga avtal. Vi är faktiskt rätt försiktiga om våra processorer, men när det händer något (som jag själv vet efter ett ha ramlat i sjön en sommardag och då förlorat min processor) vill vi gärna få en ny snabbt utan att behöva betala orimliga summor eller försäkringspremier för detta "hjälpmedel" som vi så väl behöver för att alls fungera i våra dagliga liv.

Vi pratade också om teknik och tillbehör. Att våga lita på sin förmåga och hur oerhört viktigt det är med anhörigas stöd när man ska lära sig höra på nytt. Det handlar ju absolut inte bara om att skruva upp volymen, det handlar om att lära sig tolka nya ljud. Att våga ställa krav, lagom krav på sig själv och kanske lite tuffare krav på de som levererar tekniken. Det går att få tillbehör som passar de egna behoven. Alla har vi våra individuella önskemål och förutsättningar. Att göra det bästa av dem är inte alltid så lätt men genom utbyte med andra, dialog och stöd kan man komma lite längre än annars.

Innan det blev dags att återvända till Stockholm passade jag på att göra lite reklam för Ulla Ståhlbergs böcker och även boken "Att inte höra (till)" som är utgiven av Nätverket för hörselskadade. Ett antal av föreningens informationsfoldrar lämnade jag kvar efter att ha uppmanat alla att bli medlemmar, för ju fler vi är desto större kraft får vi ju att driva viktiga frågor.
Det var en trevlig dag med många nya bekantskaper och några gamla.
Agneta Österman

Dagen inleddes med att Per Näsström hälsade oss alla välkomna. Per ligger bakom den här dagen och det har tagit nästan ett år från idé till förverkligande. Hörselvården och VIS har också hjälpt till att göra detta möjligt. Att samla deltagare från den här regionen är inte så lätt. Avstånden är stora och antalet CI-opererade ganska lågt. Men intresset var det inget fel på. Somliga hade rest 25 mil, fast med norrlandsmått mätt var det tydligen bara "ett stenkast"…

Hörselvårdens chef – Birgitta Jonsson-Frisk och hörselpedagog Annika Salmonsson berättade om västernorrlands förutsättningar. Man samarbetar med Umeå vad gäller vuxna CI-patienter medan barnen alltid skickas till Huddinge. Man har nyligen tagit fram en handlingsplan som gör det möjligt att så mycket som möjligt hantera utredningsprocessen lokalt och bara remittera "säkra" patienter (såna som är i princip helt klara för operation). Vi diskuterade möjligheten att lägga in möte med redan opererade patienter som ett steg i utredningsprocessen och man ville gärna ha kontakt med plantor som var villiga att ställa upp på detta.
Vi fick också veta att två kuratorer på hörselvården under våren börjar skriva en D-uppsats om CI-opererade i Västernorrland. Man avser genom djupintervjuer ta reda på mer om vilken situation och kommunikationsförmåga patienterna fått och hur man upplevt rehabiliteringen. Syftet är att få underlag för hur man ska förbättra sina rutiner ytterligare. Vi fick ett halvt löfte om att få ta del av uppsatsen när den är klar.

Monica Wolf från VIS berättade om föreningens omfattande intressepolitiska program som nyligen antagits. Man hade ägnat mycket tid åt just CI-frågan eftersom många av föreningens medlemmar numera har eller ska få CI. Monica var en mycket inspirerande berättare som tydligt beskrev fördelarna med att kunna ta till sig teknik och hjälpmedel som texttelefon och TSS. Monica hade mycket att lära oss alla genom sitt öppna sätt och sina återkommande upprepanden att vi måste faktiskt inse att vi inte gör bort oss för att vi är dumma, utan för att vi inte hör. Vi måste lära oss att skratta åt oss själva lite mer när det blir galet, inte se det som misslyckanden. Lättare sagt än gjort tyckte nog en och annan.

En av deltagarna har tidigare blivit av med sin handikappersättning sedan en läkare skrivit ett intyg om att hon "hör bra efter operation" men idag fick jag veta att hon genom envis kamp återfått den igen. Det lönar sig att kämpa!
Flera deltagare berättade om sina erfarenheter, någon hade råkat ut för en läkare som skrek "så det hördes över hela stan" när man inte hörde. Vi enades om att okunskapen hos somliga är gigantisk och att vi alla kan hjälpas åt på vårt eget sätt att informera om hur vi egentligen hör och vad CI är.

Det pratades försäkringar och batterikostnader, något som alltid tycks komma upp när vi plantor träffas. I Göteborgstrakten görs en (eller två?) undersökningar kring batterier. Man ska testa olika märken och försöka ta reda på vilka som är mest kostnadseffektiva för CI.

Några av deltagarna var redan medlemmar i CI-föreningen, andra var med i VIS och Monica och jag ska försöka hitta sätt att samarbeta eftersom vi tyckte det vore bättre än att försöka "knycka medlemmar av varandra". Tanken på att få en Plantagrupp i Norrland kändes intressant även om formerna för detta behöver mogna lite och vi kommer att ta upp detta i våra respektive föreningar så snart vi kan.
Innan vi skildes åt för dagen beslutades att allas adresser skulle samlas ihop och att vi kommer att följa upp mötet med ett informationsbrev lite längre fram, där vi förhoppningsvis har ett embryo till handlingsplan för hur en sådan grupp ska kunna bli verklighet.

Jag är väldigt tacksam mot Per och Ullabella Näsström som bjudit upp mig till Härnösand och ordnat denna trevliga CI-dag. Att jag fick lite sightseeing på Vårdkasen med dess underbara utsikt mot havet i det vackra vårvintervädret var ren bonus.
Agneta Österman