Barnplantornas konferens på Huddinge sjukhus

Under två dagar i november höll Barnplantaförbundet tillsammans med CI-teamet på Huddinge sjukhus en  konferens under rubriken ”Barn med cochleaimplantat – pedagogiska möjligheter”.
Det var närmare 150 deltagare och bestod främst av personer från olika yrkeskategorier som alla hade det gemensamt att de arbetar med hörselskadade/döva barn. Flera kom från våra nordiska grannländer. Dessutom deltog representanter från SDR, DHB och vår CI-förening.

Efter lunchen redogjorde rektorn för Kannebäckskolan Erik Ivarsson för de möjligheter hans skola har att placera de CI-opererade barnen i dövklass, hörselklass eller språkklass. Dessutom finns det möjlighet att skifta mellan de olika klasserna. Visst samarbete finns också med klasser för de normalhörande barnen. En sådan flexibel organisation tycks verkligen vara lyckad för CI-barnen, då de sinsemellan är på mycket olika utvecklingsnivå beträffande tal och hörande, trots att de är jämnåriga.

Manillaskolans rektor Anita Bengtar, som tidigare varit studierektor på Alvikskolan, informerade om de möjligheter som Manilla har att erbjuda CI-barnen, som nu ökat till 15 elever. Av hennes anförande framgick att förbättringar har gjorts, när det gäller att erbjuda barnen viss talträning. Jag tror dock, att det fortfarande är svårt att tänka sig att barnen där kan utveckla sitt tal maximalt, eftersom all undervisning sker på teckenspråk dvs utan tal, vilket ju är riktigt för en dövskola men inte för CI-barn.

Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantaförbundet, skisserade därefter framtidens skola för dessa barn och betonade att de behöver mer tal men också teckenspråk eller i varje fall TSS.

Om barn med CI i förskolan talade specialpedagogen i Linköping Anette Nilsson, och hon visade också en videofilm.

Den andra dagen talade lingvisten Kerstin Nelfelt om ”Tvåspråkighet, tal-tecken ur ett hörselskadeperspektiv” och en mycket intressant redovisning av sitt licentiatarbete ”Social kontroll i dövvärlden”  lämnades av sociologen Katarina Jacobsson. Hon märkte i sin forskning snart, att det finns vissa kulturmönster inom dövvärlden som återkom vid de flesta intervjuer hon gjorde. Det finns en hel del underförstått. Man ”får” inte vara positiv till vissa saker. Detta observerade hon inte bara hos döva utan också hos många som arbetade med döva. Man har byggt upp ett ideologiskt koncentrat som det så vackert heter i den vetenskapliga världen. T ex

Och plötsligen så kom de hörande föräldrarna till döva barn, många med ingen erfarenhet av dövkulturen och ville att deras barn skulle opereras, när det nu finns den möjligheten. Dessa föräldrar blev ofta skrämda men mest förvånade över motståndet till möjligheten att få viss hörsel genom operation. Det fanns föräldrar som tog intryck av dövvärldens argument och avstod från operation. Men det fanns föräldrar, som trots detta lät operera sina barn. Nu är de opererade  barnen så många, att ”dövvärlden” har med eller mot sin vilja tvingats mildra sitt motstånd och acceptera denna nya grupp.
Katarina Jacobsson menade, att när hon bestämde sig att studera hur det var inom ”dövvärlden” så var det för att den är så pass liten i Sverige och därför lättare att studera som fenomen men att motsvarande ”tabu” eller där alla bör ha någorlunda lika tänkande finns givetvis i de flesta andra grupper. Här kan vi ju bara gå till vår CI-förening. Det är svårt att tänka sig att det inom vår förening skulle finnas folk som är aktiva motståndare till CI på barn. Skulle det vara så, att några är negativa till CI-operationer på barn så uttrycker de det sannolikt inte. Underförstått, hos oss är man positiva till CI-operationer. Detta var bara ett exempel. Jag tror faktiskt att de allra flesta i vår organisation är positiv till CI-operationer även på barn.

En förälder Åsa Svenningsson berättade om sin CI-opererade pojke och visade också en videofilm. Hennes son hade reagerat mycket positivt på sitt CI.

Till sist fick representanterna för Cochlear och Med-El ordet och lämnade en hel del produktinformation.

Sammanfattningsvis skulle jag vilja säga att det var en mycket intressant konferens. Stämningen är nu också en annan. Det stora motståndet mot dessa barnoperationer är borta. Däremot har man på de flesta håll ännu inte hittat några idealiska undervisningsformer för CI-barnen. Dövskolan är för tyst och ger inte barnen tillräckligt med talande miljö, medan hörselklasserna i allmänhet är för oralt inriktade och därför inte kan ge dessa barn. som i varje fall till en början inte har full talförståelse tillräckligt med teckenspråk eller teckenstöd.  
CI-barnen har verkligen haft den stora turen, att de fått en så duktig och stridbar företrädare i Ann-Charlotte Gyllenram, som är förälder till ett av de första barnen som opererades i Sverige och ordförande i Barnplantaförbundet.
Rapportör: Helena Lanzer-Sillén

Han började med att säja att det känns lite nostalgiskt denna dag, varefter han satte igång både med att förklara på sitt pedagogiska fina sätt vad hörsel är för något och ge några glimtar ut sin långa läkarbana. Föreläsningen illustrerade han med foton. Flertalet hade han själv tagit. Man fick se tvärsnitt av snäckan, foton på bortfall av hårceller m m. Tidigare trodde man att när man förlorade hårcellerna så försvann alla nervceller, men tydligen finns användbara nervtrådar och nervkontakter kvar, åtminstone under en viss tid. Detta är unikt för människan.  

1974 satte House-gruppen i Amerika i gång med CI-operationer och omkring 1980 började en österrikisk professor Burian göra en-kanaliga implantat-operationer. Här i Sverige hade professor Tore Lundborg, som då var klinikchef på den audiologiska avdelningen på Södersjukhuset fått upp ögonen för denna operationsmetod. 1983 åkte Tore Lundborg, Göran Bredberg samt dåvarande chefspedagogen Birgit Cook och dåvarande kanslichefen för Hörselskadades förening/distrikt Helena Lanzer-Sillén till Wien i samband med att två svenska ungdomar skulle opereras där. 

1974 satte House-gruppen i Amerika i gång med CI-operationer och omkring 1980 började en österrikisk professor Burian göra en-kanaliga implantat-operationer.  Här i Sverige hade professor Tore Lundborg, som då var klinikchef på den audiologiska avdelningen på Södersjukhuset fått upp ögonen för denna operationsmetod. 1983 åkte Tore Lundborg, Göran Bredberg samt dåvarande chefspedagogen Birgit Cook och dåvarande kanslichefen för Hörselskadades förening/distrikt Helena Lanzer-Sillén till Wien i samband med att två svenska ungdomar skulle opereras där. 

Det var inte så lätt att övertyga det svenska Medicinska forskningsrådet om värdet av dessa operationer. Så småningom kom tillstånd för 10 operationer som skulle följas och utvärderas av en referensgrupp. Göran Bredberg gjorde den första CI-operationen i Sverige i april 1984 med Sten Harris som assistent. Sten Harris blev sedan chefläkare för CI-teamet i Lund och är nu chef för CI-teamet i Oslo. Han var också en av talarna vid denna sammankomst.

Idag har ca 60.000 CI-operationer utförts i hela världen. Cochlear implantatet är numera flerkanaligt. Det är främst tre olika märken man använder här i Sverige. Till en början fanns de bara med en kroppsburen talanalysator, men sedan något år tillbaka har samtliga en huvudburen variant.  

Ca 500 operationer har utförts i Sverige. De flesta på SÖS/Huddinge. Sedan ett antal år tillbaka opererar man även barn, numera även dövfödda barn. Man opererar barn om möjligt redan vid 1 års ålder, då är chanserna att uppnå en spontan talutveckling som bäst. Det stora motståndet mot operationer på barn har minska, speciellt som man i Sverige varit mån om att barnen ska lära sig även teckenspråk, då de ju är döva när de inte använder implantatet.

Göran visade också några videoavsnitt, först av en äldre vuxendöv man, som utan CI hade mycket svårt att avläsa och det mesta blev fel. Med implantatet påkopplat, lyckades han uppfatta i det närmaste allt som sades. Därefter visades en 6-årig flicka som varit hörande vid födelsen, men rätt tidigt fått en meningit och förlorat hörseln. Hon opererades vid 3 års ålder, alltså haft CI i 3 år vid inspelningen. Flickan var på ett dagis och kommunicerade med någon av personalen på teckenspråk, och en stund senare var hon i ett annat rum och pratade då med en hörande person utan minsta svårighet. 

Avslutningsvis gav Göran sig också kort in på framtidsvyer och talade om förbättringar av implantatet med bl a bättre riktningshörsel, helt inopererade implantat, om nervcellsrekreation, nervcellshormoner m m.

Hörselingenjör Bo Lindström, som varit Görans vapendragare under många år, hade den hedersamma rollen som dagens toastmaster. Bo fick massor av anmälningar till talarlistan.

En av de första som fick ordet var Görans företrädare som klinikchef, Tore Lundborg, still going strong. Han drog också upp lite historik samt menade, att Göran som pensionär skulle kunna fortsätta att göra insatser för forskning inom hörselområdet.

Alla talare kan vi här inte nämnas. De var så många - kolleger, representanter för olika yrkesgrupper och många andra. Ann-Charlotte Gyllenram höll ett mycket personligt tal. Hon tackade Göran för mycket stöd i arbetet på att bygga upp Barnplantaförbundet. Lars Lindén framförde en hälsning från Hörselskadades riksförbund.

Kanske trots allt höjdpunkten kom, när ett femtontal plantor steg upp på podiet för att hylla mannen, som återgett dem hörseln. Anita Wallin som var sjuk och inte kunde närvara, hade skrivit ett tal som lästes upp av Nina Arnbom (se nedan). Av det framgick att Göran Bredberg utsetts till föreningens andre hedersmedlem. Det är den finaste hedersbevis som vår förening kan ge en förtjänt person.  Så överlämnades ett påskägg med lika många godisbitar som CI-opererade plantor under Görans tid samt en akvarell, målad av vår Ulf Norling. Därefter kom Britt Edoffs tal, som blev en succé (se nedan). Helena Lanzer-Sillén hade den något otacksamma uppgiften att komma efter henne. Hon tackade för gott samarbete genom åren och överlämnad några ängsklockor i kruka, vilka är tänkt att sättas i trädgården och förhoppningsvis ska de föröka sig precis som CI-plantorna gjort under Görans vård.  Helena passade också på att från CI-föreningen överlämna en blomma till den nya chefen Eva Karltorp med förhoppningen om fortsatt gott samarbete.

Vartefter talare kom och gick på podiet så fylldes det av vackra blomuppsättningar och många paket. Applåderna var många, långa och varma. Man vet inte hur väl man vill – en dag som denna, då det var dags att tacka en stor personlighet och yrkesman.
De tre timmarna försvann fort och i en enda glädje samt avslutades med läckra snittar och bubbel.

Tacktal till Göran Bredberg
Anita Wallins anförande från CI-föreningen (uppläst av Nina Arnbom)

Käre Göran!

- Vi plantor vill här idag framföra vårt varma tack för vad Du gjort för oss. Vi vill tacka Dig för Ditt stora engagemang att återskapa hörsel.

- En chef skall ju göra sitt jobb, men Du har gjort så mycket mer än vad som förväntats av Dig. Ett arbete, där Du lagt ned hela Din själ och arbetat långt över arbetstid. Vi vill också tacka Din familj, som säkert rätt ofta kommit i kläm på grund av oss plantor.

- Att bygga upp CI-verksamheten i Sverige har varit mycket mer än en medicinsk specialitet.
Vi som blev döva på 80-talet i CI:s start fick uppleva kampen från de döva för att slippa CI. Det var säkert inte lätt att som läkare förstå den döva kulturen. Även om Du, Göran Bredberg, själv har upplevt hur det är att vara hörselskadad. Detta märktes mycket tydligt i Ditt sätt att kommunicera med oss döva – tydligt tal + koll att man uppfattat rätt i samtalet.

- Det var inte heller så lätt för oss vuxendöva att förstå varför vi skulle sitta och vänta på CI i flera år för att vänja oss vid dövheten, som för oss inte var naturlig och vi hade problem med att kunna acceptera. Detta för att man till en början inte tillräckligt förstod att skilja på att vara barndomsdöv och att vara vxd. Något som man har mer kunskap om idag.

- Under 90-talet började CI-t att accepteras som en hörapparat men den ekonomiska situationen i landstingen hårdnade. Det stod många i kö för operation, men det var svårt att få landstingen att släppa till pengar. Också spridningen av CI-operationer till många kliniker är en fråga som bör diskuteras.   

- Få kan, som Du, Göran, vid sin pensionering peka på vad man åstadkommit under sitt arbetsliv. Här står vi nu som levande bevis för vad Du gjort. Utan våra CI hade vi aldrig stått på något podium, troligen levt mycket undanskymt och haft ett betydligt mindre rikt liv än vad vi har idag, tack vare Dig.

- Vi har funderat på hur vi skulle kunna hylla Dig idag, hur vi skulle kunna tala om för Dig hur glada vi är att fått tillbaka mer eller mindre mycket av den hörsel vi tidigare haft.

- Det finaste vi ville som förening ge Dig och som bara hänt en tidigare i vår korta men intensiva historia – vi vill utse Dig till hedersledamot i vår organisation – precis som vi tidigare gjort med Bo Lindström. Detta är ju dels den finaste hedersbevisningen vi har som organisation dels är det också att vi hoppas att på det sättet även fortsättningsvis kunna hålla kontakt med Dig och vid skilda tillfällen få ta del av Din kunskap.

- Vi hade velat överräcka en bukett med en blomma för var och en av plantor, men den buketten skulle bli otympligt stor. Som Du ju vet, är fåglar ”plantors” stora passion och nu överräcker vi i påskatid ett ägg med ett godis för var och en som opererats på SÖS/Huddinge.  

Britt Edoffs tacktal till Göran Bredberg

Den första gång jag såg Dig

-  var i höstsolens glans i början på oktober och året var det magiska 2000 (om solen verkligen lyste  – har jag glömt – men symboliskt, har den i alla fall gjort det sedan dess)

-  jag hade fått uppleva återhörandets glädje, bara ett par dagar före detta möte (och möjligen blivit ”halvt religiös” på kuppen)

-  jag visste ju, utan att vi ens träffats och ännu mindre rört vid varandra, att Du var bakgrunden till mitt euforiska tillstånd

-  Gud är goood tänkte jag, när Du klev in i Gunnar Beidestams rum och vi blev presenterade för varandra.

-  ”här är alltså killen alla pratar om… och vad fräsch han verkar, trots vurpan på cykeln !!!!” (Kort tid innan hade Göran varit ute för en allvarlig cykelolycka)

-  Det här var ett handslag, som skulle följas av många och till och med en och annan kram

- Ja, Gud är nog god, men han kan ju inte fixa allting själv…

- GÖRAN BREDBERG är ett av de nödvändiga verktygen, för att göra gott – det har VI förstått

-  men inte heller Göran kan ju fixa allting själv  

-  så Göran skapade i sin tur det fantastiska team som kommit att förgylla tillvaron för oss CI-opererade och anhöriga - och som kommer att fortsätta att föra verksamhetens utveckling framåt och skänka den stora glädjen till allt fler.

-  Göran, genom Din skicklighet har Du nått oerhört stora och omtalade framgångar, nationellt och internationellt, och utifrån det och tillsammans med Din stora personlighet, har det också åstadkommits underverk för oss – samtidigt som vi i denna allas vår doktor, också fann en god vän.

-  när Du föreläser, slås man av häpnad, över att Du alltid har något som visar på YTTERLIGARE utveckling av möjligheter (eller viceversa: möjligheter till utveckling). När Du sedan berättar om vägen dit och om tidigare opererade, så hörs det och märks, att Du är glad och stolt över de som följt Dig på resan - kollegor, medarbetare, de pånytthörande och andra. MAN BLIR SÅ GLAD

-  Jag minns också. Eva Karltorps stolta och lyriska kommentar, när hon berättade om att hon börjat operera och att hon haft Bredberg som mästarlärare

-  det känns nog självklart för er som arbetar i teamet – att vara en del i den ständiga processen som ger helheten och bästa möjliga resultat

-  DET får ni oss CI-opererade, i alla fall alltid att KÄNNA

-  Det fina i kråksången är, att ni tillsammans också får oss opererade att beredvilligt gå som positiva budbärare och på det sättet få avnjuta känslan av tillhörighet i teamet.

-  Personer som jag mött via det här ”fenomenet”, både CI-opererade, Dina kollegor och andra - talar om Dig som en vän och förtrogen.

-  SÅ det är verkligen en YNNEST, att få ha varit med om Dig och allt och alla som Du för med Dig. Jag har också funnit nya vänner, tack vare min CI-operation.  

-  Jag vill avsluta med att ge Dig VISDOMSBOKEN, som innehåller några av de klokaste ord som skrivits om de mänskliga värdena – Vänlighet, Glädje, Hopp, Mod och Kärlek.
Boken hjälper till att ta med det bästa från det förgångna, in i framtiden.

-  STORT TACK och Lycka till, även med framtiden.  

EUROCIU:s årsmöte i Amsterdam, 6 april 2002

Föreningen ingår i European Disability Forum (EDF). EUROCIU:s vice ordf. Gilles Cognat deltog i deras årsmöte i Madrid. Han lyckades genomdriva att velotypetolkning skulle utnyttjas vid alla officiella möten och att mer textning skall ske på statliga TV-kanaler. EUROCIU får kontinuerlig information från EDF på engelska och franska. Att tyska skulle vara ett tredje officiellt språk godkändes ej.
Nästa år skall handikappade speciellt uppmärksammas i Europa. Mycket viktigt arbete har gjorts under den tid Sverige och Spanien varit ordförande i EU. EUROCIU är den största organisationen för handikappade i Europa som ej är stöttad med statliga medel. Mer information om EDF finns på: www.edf.feph.org
Under sommaren 2001 hölls ett möte i Nottingham för att försöka förverkliga planen att göra en egen tidning för EUROCIU. Sue Archbold, CI-teamet i Nottingham, Dr Monica Lehnhardt, Hannover och EUROCIU:s ordf Hendrik Fehr deltog.
En broschyr från symposiet i Salzburg presenterades under 2001. Vi har per post erhållit exemplar till CI-föreningen. De spanske medlemmarna har översatt symposieboken till spanska.
Anne-Marie Welter representerade EUROCIU på CI-konferensen i Las Palmas i mars i år. Hon fick kontakt med representanter för flera länders CI föreningar. Protest av EUROCIU mot professor Gunilla Preisslers studie. Europa rådet i Strassburg publicerade en studie, ledd av den svenska prof Gunilla Preissler. Denna skrift innehöll information som Prof. Dr
Lehnhardt ansåg oacceptabel. Han organiserade en protest som stöddes av många framstående experter inom ämnet. EUROCIU stödde protesten i sin helhet. Europarådets svar var att man i framtiden kontaktar EUROCIU i frågor rörande CI. Kritiska röster höjdes mot det preisslerska dokumentet även under årsmötet!

Behovet av en anställd på EUROCIU:s kansli lyftes fram. Man hoppas kunna förverkliga detta i framtiden. Problemet är som vanligt hur skall vi ha råd. Under år 2001 hade ca 34.000 SEK använts. Inkomsterna var något mindre än utgifterna. Det fanns dock en reserv i föreningen på ca 50.000 SEK. Inkomsterna kommer från avgifter från medlemsländerna, storleken är i proportion till antalet CI-medlemmar, plus vissa donationer. En liten ökning av medlemsavgiften kommer att ske år 2002. För vår del betyder det en ökning från 55 till 60 EURO.
Nästa års årsmöte kommer sannolikt att hållas i Berlin helgen kring 1 maj. Men än mer intressant för oss år 2004 kommer BARNPLANTORNA att stå som värdar för EUROCIU:s årsmöte i Göteborg.

En speciell symbol för CI presenterades och föreslogs bli hela Europas. Ett H i bokstavsalfabetet med lite spretiga fingrar läggs bakom örat! Symboliserar den runda magneten.

Olika länders aktiviteter representerades och mycket informationsskrifter byttes. Speciellt uppmärksammade jag Brian Archbolds framträdande. Brian har ett långt liv som bankman bakom sig. Hans fru Sue har jobbat professionellt i CI-teamet i Nottingham. När banken i Nottingham reducerade sin personal bestämde sig Brian att acceptera pension banken för att slippa flytta. Han ägnar nu sin tid i the Ear Foundation istället och hjälper där CI-barn att höra och kommunicera och gav en färgstark presentation av det program som erbjöds!.
Den österrikiska föreningen inbjöd till First European Cochlear Implant Ski and Snowboard Championship 2-6 januari 2003. Se www.oecig.com eller maila k.f.wimmer.oecig@aon.at för mer information. Både små och stora är välkomna!
En allmän tendens CI-teamen blir allt fler i varje land!

Intressanta kontakter
Flera av de barn och ungdomar som har aktiva föräldrar i EUROCIU deltog..Utan dessa barn hade inte EUROCIU blivit till! Det var verkligen intressant att få träffa dem. De har olika utgångsläge men verkar ha utvecklats mycket genom sina CI:n. Man skall komma ihåg att vi i Amsterdam utnyttjade säkert 10 olika språk! Det är ingen lätt situation för en hörande. Det är ingen tvekan om att det är föräldrarna till CI-barnen, som är den bärande gruppen i EUROCIU:s verksamhet för trots CI:t så har vi CI-hörande vissa problem i den svåra situation där 18 länders representanter skall kunna förstå och aktivt medverka.
En sammanfattande studie om hur kostnaderna täcks för hörhjälpmedel och CI i olika europeiska länder av Dr Monica Lehnhardt presenterades. Intressant information. Nyttiga jämförelser. Men som aktiv i hörselrådet i Uppsala så är jag tveksam till att uppgifterna är helt riktiga. Bl.a så skulle vi ha fria batterier för vuxna! Chansen att få två CI i Sverige ser i den här statistiken ut att vara god. Det tvivlar jag på! Det skulle vara lika lätt att få CI i hela Sverige. Ja, det är väl målet men hur ser verkligheten ut? Sverige har 12 CI/1 miljon invånare. Denna täthet av CI överträffas endast av Belgien och Schweiz.
Den nederländska föreningens CI-hörande och föräldrar gjorde ett mycket gott arbete!

CI-MEDDELANDE nr 3/juni 2002

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Inför sommaren ville vi passa på att informera om något arrangemang som varit och framför allt om sådana som kommer!

Konferens om hjärnstamsimplantat och cochlea implantat För en tid sedan hölls en konferens på Akademiska sjukhuset, Uppsala, som leddes av prof. Helge Rask Andersen. Från vår förening deltog Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén.  Konferensens tema var ”Kirurgisk behandling av patienter med ponsvinkeltumörer och neurofibromatos Typ2 enl. Uppsalamodellen.”.
Den mesta informationen berörde tumörer, kirurgisk behandling och strålning. Risker och möjligheter vid olika behandlingar redogjordes för. Vid tidig upptäckt av acusticusneurinom kan numera viss hörselbevarande kirurgi utföras. I många fall leder dock denna och liknande  tumörsjukdom till total dövhet. Det är här som hjärnstamsimplantaten i vissa fall kan vara till hjälp.
I Sverige gjordes den första hjärnstamsimplantat-operationen i Uppsala 1993.och fram till januari 2002 har 7 patienter opererats. I hela världen finns 200-300 opererade. Först hade endast  firman Cochlear hjärnstamsimplantat, men nu börjar även andra firmor att tillverka sådana. Något som ansågs positivt för en snabb utveckling.
 En videofilm på en hjärnstamsimplanterad kvinna visades. Hon verkade kunna höra ungefär som de personer som fick enkanaliga CI dvs mest ljud men med träning kanske också en del tal. Hon verkade mycket glad över att ha återfått ljud även om det inte var perfekt. Sannolikt kommer dessa hjärnstamsimplantat också att utvecklas så att i en framtid resultaten kan motsvara de goda resultat som uppnås idag vid många CI-operationer
Man har i Uppsala på Akademiska sjukhuset nyligen startat med att även göra cochlea-implantatoperationer. Göran Linde är koordinator i CI-teamet och Helge Rask Andersen och Niklas Danckwardt Lillieström är kirurger. Alf Svedberg är gruppens tekniker. Britt-Marie Lövgren audionom, Malin Hartman specialpedagog för barn och Majvor Hellström för vuxna. Gun-Britt Olsson är kurator.

Säsongsavslutning, 5 juni
När detta skrivs har ännu inte den gemensamma säsongsavslutningen för alla medlemmar i vuxendövgrupperna  ägt rum, men flera plantor är anmälda. Det brukar vara trevliga tillställningar, så det räknar vi med att det blir/blev även i år.

Hemsidan
Vi försöker hela tiden att hålla hemsidan aktuell, men helt räcker inte resurserna till. Vi skulle gärna ta emot korta artiklar såväl till vår hemsida som till vårt cirkulär.

Höstmöte, 22 oktober
Vi planerar denna gång att förlägga höstmötet till tisdagen den 22 oktober kl 18.00 som föregås av lite mat från kl 17.00.  Det visade sig svårt att hitta en ledig lördag alt. söndag i slutet på oktober eller början på november, endera var det ”Hörselns Dag, vilket vi hoppas ni alla på lämpligt sätt engagerar er i hos era lokala organisationer, eller så hade IGV och andra bokat in sig redan för sina höstmöten. Så kom det helgdagar etc och vi ville inte komma för nära kursen i november. Vi hoppas att det ändå ska vara möjligt för många plantor att komma till mötet.
Närmare information om höstmötet kommer, men vi vill be Dig boka in datum redan nu.

Kurs i samarbete med CI-teamet Huddinge Sjukhus, 21 november
Torsdagen den 21 november kommer det att bli en kurs i samarbete med Huddinge Sjukhus, till vilken alla CI-opererade, deras anhöriga och personer, som inom kort ska opereras kommer att inbjudas. Programmet är ännu inte klart, men vi ville meddela er alla detta, så att ni försöker att redan nu boka in den dagen.
Kursen är att se som en rehabilitering för CI-opererade och berättigar till sjukpenning. Vi återkommer i vårt nästa cirkulär med program och övrig information.
Detta innebär också, att den konferens betr CI för vuxna, vilken vi tidigare har aviserat, och som i första hand var tänkt att vända sig till hörselvårdspersonal, beslutsfattare inom sjukvården m fl, har skjutits på framtiden.

Tack till Leif Jansson, Biocord
Det har i dagarna kommit till vår kännedom, att chefen för Biocord Leif Jansson har beslutat sig för att gå i förtida pension. Även om vi känner oss sorgsna över det beskedet, unnar vi givetvis Leif det, efter det stora arbete under många år som han nedlagt för att sprida kännedom om cochlea implantat samtidigt som han marknadsförda sin firmas märke.
Leif har på olika sätt stött vår verksamhet, inte minst som föreläsare på våra kurser.
Vi vill på detta sätt framföra ett tack till Leif från CI-plantor i allmänhet och sådana med Nucleus implantat i synnerhet.
Vi vill också hälsa Håkan Börjesson välkommen som produkt- och marknadschef. Vi känner lyckligtvis redan Håkan sedan några år tillbaka och räknar med ett fortsatt fint samarbete med honom och firma Biocord.  

Nu vill vi önska er alla
  EN RIKTIG GOD SOMMAR   
och i början av september kommer vi med mera information.

Härliga sommarhälsningar
CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin                         Helena Lanzer-Sillén
ordförande                           adjungerad

Efter en lång varm sommar har nu hösten kommit och vi vill berätta lite om olika aktuella arrangemang den här säsongen.

Vi börjar dock med en
Hälsning från föreningsordföranden
Hoppas att alla plantor och anhöriga har trivts med den varma sommaren! Plantor har ju en tendens att sloka i värme! De plantor jag har träffat verkar dock vara nöjda!
Plantaföreningen hade säsongens första sammanträde lördagen den 9 september, innan Helena med projektgrupp far på ett nytt besök till Ukraina för att hjälpa hörselskadade barn.
Under den gångna veckan hade jag nöjet att träffa Geoff Plant, rehabiliteringsexpert på CI-företaget MedEl i USA. Geoff har sammanställt böcker om vuxendövrehabilitering och jag träffade honom tidigare när han jobbade i Stockholm.
Geoff tog upp en sak som vi fått reda på bl. a genom Eva Agelfors undersökningar av svenska CI-patienter. (Hon arbetar numera halvtid på KTH och halvtid hos CI-teamet på Huddinge Sjukhus.) Det är inte hur mycket ljud man uppfattar, som är avgörande för hur nöjd man är med sitt CI. Enligt Geoff så är det oftast så att den, som inte har haft något ljud alls, men får lite med hjälp av sitt CI, den patienten blir mycket nöjd. Medan däremot den som har lite hörselrester kvar innan operationen och genom CI:t får ytterligare hörseltillskott och totalt hör mycket mer, inte blir lika positiv. Han berättade om en amerikansk patient, som uppnått 90% förståelse vid ljudtester och var missnöjd. Personen hade trott, att han skulle bli helt normalhörande vilket han inte blev!
Nej det har nog de flesta av oss plantor förstått att riktiga öron är helt outstanding. Men livet utan CI:t vore inte lätt!

HRF-meddelande
I dagarna kom det post från HRF, vårt riksförbund, där man bl a informerade om att Gudrun Schyman avbröt premiären på TV4s partiledarintervju och berättade att hon fått ett brev från HRF där det framkom att sändningen inte var textad. Utmärkt! Hoppas den goda effekten sitter i så att vi kan få se text i TV4 även på annat än partiledarintervjuer! Plus i kanten för vår förbundsordförande Jan-Peter Strömgren och Gudrun Schyman, Vänsterpartiet!
Tinnitus
Nästan alla CI-opererade har tinnitus, en del lindrigt andra mot det outhärdliga. HRF har sänt ut ett studiematerial "Tinnitus" (pris kr 25:-)som innehåller olika aspekter på tinnitusförekomst, orsaker, behandlingsalternativ, sjukvårdens bemötande mm. Det finns också en sammanställning över vilka mediciner som kan
förstärka tinnitusen. Gerhard Anderssons bok "Tinnitus - orsaker, teorier och behandlingsmetoder" (pris kr 100:-) rekommenderas som fördjupningslitteratur.
Studiematerialet och boken kan beställas på HRFs kansli, Box 6605, 11384 Stockholm, tel 08/457 55 00 texttel 08/457 55 01.
Anita Wallin

Tiden går så fort. Det är åter dags att avsluta en säsong. Vi ska därför börja med att berätta lite om det som varit och sen informera om vårens planer.

Höstmötet, 22 oktober
Till vår glädje hade en hel del medlemmar infunnit sig till vårt höstmöte, som vi denna gång höll på en vardagskväll. Utöver sedvanliga förhandlingar, där vi beslöt bl a om medlemsavgift (se nedan), budget och reviderad verksamhetsplan, besöktes vi av Per Alksten, informatör hos Sonyo-Ericsson, som lärde ut hur man kan använda mobiltelefonen för meddelanden, sms, och en hel del annat. Inom en snar framtid kommer mobiltelefonerna att kunna användas för många fler funktioner – bildtelefoni t.ex.

"CI-dagen" på Huddinge sjukhus, 21 november 2002
Åttionio CI-hörande vuxna personer med anhöriga samlades på Huddinge universitetssjukhus (HS) för att få ta del av senaste nytt om cochlea implantat. Aldrig tidigare har så många "plantor" träffats vid ett och samma tillfälle i Sverige. "Plantabuketten" bestod av en mångfald olika plantor i varierande ålder, från olika delar av landet, med skiftande förmåga att höra samt med såväl äldre som helt nya implantat av olika fabrikat.

Konferensdagen arrangerades av CI-teamet på Huddinge sjukhus i samarbete med vår CI-föreningen Samtliga CI-opererade på SÖS/HS och anhöriga hade inbjudits att deltaga. Väldigt många hade tackat ja. Konferensen blev en spännande och givande dag för både oss plantor och för teamet. Den gav tillfälle att gradera upp kunskaper om CI och ställa frågor. Utbytet av erfarenheter och umgänget med andra plantor, anhöriga och med personalen i teamet var med all tydlighet mycket uppskattat!

Gunnar Beidestam, som nästan alla plantor varit i kontakt med i samband med sin operation och rehabilitering, stod i dörren och tog emot plantor och anhöriga. CI-teamets nya klinikchef Eva Karltorp presenterade hela sitt team: 16 personer vilka deltog aktivt hela dagen.

Eva Karltorp inledde med att berätta allmänt om CI. Dessa operationer är idag en erkänd teknik. Förenklat kan man säga att CI:t ersätter hårcellerna i snäckan (cochlean). Det är välkänt, att de flesta äldre personer får en hörselnedsättning. Det verkar som om örat ej är dimensionerat för att klara ett långt människoliv!

Idag gör man 2 operationer /vecka på HS. Det blir ca 70 /år. Totalt har man opererat 450 personer på SÖS/HS. I hela världen finns ung 65.000 CI-användare. Vårdförloppet vid CI-operationerna har ändrats. Man opererar en dag, ligger på sjukhuset nästa och går hem den tredje dagen. Operationssnitten är mindre. Långväga patienter får numera flyga hem efter operationen, vilket doktorn inte tillät tidigare...

Man har idag nya indikationer för att utföra en CI-operation. Från början opererades endast helt döva. Idag opereras patienter med hörselrester. De har mycket nervtrådar kvar och blir de hörselmässigt bästa användarna. Det kan vara lite svårt att bestämma var gränsen går, när en patient med hörselrester med hög sannolikhet får bättre ljuduppfattning med implantatet än med en konventionell hörapparat. Många patienter reagerar dock och undrar, varför skall vi sitta och vänta tills vi blir sjukskrivna, innan vi blir aktuella för en CI-operation.

I världen finns ca 250 personer med två CI:n. Implantationen har gjorts bilateralt. 20 av dem har MedEls CI. Fördelen med två CI:n är, att man får riktningsljud och hör bättre i bullriga miljöer. Fyra personer, opererade i Sverige, har idag CI på båda öronen. En av dem med två CI är ett litet barn. Anledningen till detta var, att man inte visste vilket öra som skulle lämpa sig bäst. Däremot så visste man, att hon riskerade sammanväxningar i snäckan om man väntade med ingreppet.

Det största problemet verkar vara att få pengarna att räcka till två CI/person. Landstingens ekonomi är hårt belastad och vissa landsting har begränsat antalet CI-operationer till 3-4 patienter per år. Det skulle betyda att antalet användare minskar med hälften, om man gav patienter 2 implantat istället för endast ett.

En annan möjlighet är att utnyttja både elektrisk och akustisk stimulering (EAS) dvs man kan ha CI på ena örat och hörapparat på det andra. Det är lite jobbigt att få ljuden att falla ihop men lyckas man, så blir det bra. 2/3 av dem som har litet hörselrester kvar, har hjälp av att ha CI och hörapparat tillsammans. Man kan också använda både elektrisk och akustisk stimulering i samma öra. Patienter med hårceller kvar i basområdet får en kortare elektrod. Det är bra för patienten hörselmässigt. De har CI i snäckan plus en vanlig hörapparat. Hos vissa patienter är det svårt att få plats i hörselgången. Den här tekniken utprovas speciellt i Tyskland.

Drygt 130 barn är opererade i Sverige. 25 av dem är under 2 år. Den yngsta var 11 mån vid operationstillfället. Begränsningen är kroppsvikten vid nedsövning. De bör väga minst 8 kg för att klara den. Alla barn får bra hjälp av CI:t!

Anders Frejd, överläkare och kirurg i CI-teamet, visade, hur de aktuella elektroderna såg ut och vilka problem det fanns att sätta in dem och hur man gjorde för att de skulle ligga med så bra kontakt med hörselnerven som möjligt. En del var silikonpreparerade och mjuka, medan andra var som att sätta in en cykelkedja! Han visade också en engelsk film på en CI-operation av en liten flicka där kunde man se hur litet kirurgiskt snitt man gör idag för att få in elektroden och CI:t.

Det har visat sig i USA, att hjärnhinneinflammation i några fall har tillstött hos personer som har ett CI. Bland dessa finns en överrepresentation för ett äldre CI från Clarion. CI-teamen i Sverige har tillsammans gått ut med ett formulär till alla CI-opererade för att få en bättre bild av situationen i Sverige. 400 brev har skickats ut till CI-användarna i Sverige. Ca 75% har svarat I Sverige finns ett fall av hjärnhinneinflammation och CI beskrivet, vilket motsvarar den statistiska sannolikheten. Denna patient kunde behandlas med antibiotika. Trots att risken förefaller liten, så har man tänkt att göra en rekommendation, att plantor vid misstanke skall rekommenderas generös dos av antibiotika. Vi ska få ett papper från CI-teamet, som man kan ta med till sin husläkare om man har tecken på öroninflammation, t.ex när en förkylning inte läker ut. Någon anledning till vaccination, tyckte inte Anders F, att det fanns. Orsaken till att CI:t skulle öka risken för hjärnhinneinflammation är, att man vid operationen gör ett litet hål som normalt täcks med vävnad men som skulle kunna ge passage för bakterier. Upplysningsvis kan också nämnas att av de 15 personer med CI i Sverige, som avlidit, så har det i samtliga fall varit en annan dödsorsak.

Målet hos svenska CI-barn är att de skall kunna lära sig både tal och teckenspråk. Elisabeth Östlund berättade om ett samarbetsprojekt med Irene Johansson, prof. vid univ. i Karlstad. Alla CI- barn under 2,5 år erbjuds att deltaga. Tanken är att träning ger färdighet. Föräldrar och alla i barnens närhet får övningsförslag. Barnen i denna grupp skall sedan jämföras med en kontrollgrupp utan specialövningar.

Hörselingenjör Gunnar Eskilsson beskrev de komplicerade strategierna som används för att aktivera CI:na. De nya implantaten är framförallt snabbare än de äldre, vilket gör att man får ut mer information och hör bättre.

Han nämnde, att redan 1790 hade den experimentglade amerikanen Volta provat att på elektrisk väg stimulera i ett öra. Det small och lät som kokande soppa. Gunnar påminde oss om att vi skall vara tacksamma för att patienter ställde upp som försökskaniner i cochlea implantatens barndom, annars skulle vi inte ha haft de CI:n vi har idag!

Ett av de stora tekniska problemen med CI:n idag är att de är relativt energikrävande. Ett CI drar ungefär 10 gånger mer energi än en konventionell hörapparat. High power batterier 675 hp skall användas. Tyvärr har fabrikanterna dock börjat ta bort beteckningen "high power" på förpackningen, men de är lika effektiva. Vi får ej experimentera med batterier, då det finns batterier med högre spänning än vad processorerna tål. Batterierna innehåller zink-luft och aktiveras när man drar bort papperslappen på batteriet så att luften kommer åt. Energin försvinner ur ett batteri med bortdragen lapp efter 1-2 månader, utan att man satt det i CI:t!

I en framtid kommer man kanske kunna ha en helt implanterad processor. Säkerligen många plantors dröm. Då skulle man kunna bada, simma och höra vågskvalpet! Även här är energitillförseln problemet, kanske fick man docka in över natten!

Försäkring av CI:t var en fråga som ställdes. Det framkom att alla nya CI-användare får skriva på en förbindelse att de har en försäkring. Alla försäkringsbolag åtar sig ej uppgiften. Det krävs en speciell tilläggsförsäkring till hemförsäkringen. Någon i publiken visste, att man i Örebro tecknat en special försäkring. Möjligen har andra landsting gjort det också eller borde göra det, tyckte Eva Karltorp.
Det här skall vi försöka titta lite mer på i CI-föreningen.

CI-teamet hemsida är något man jobbar med och hoppades där kunna lägga ut nyhetsbrev en gång per termin! Detta låter mycket positivt!

Agneta Österman, IT-pedagog, med enmansföretaget Nya TAG KB Mail: Agneta@nyatag.nu
Agneta hittade vägen till sitt CI via internet. På nätet fann hon möjligheter att kommunicera utan att ha "hörselskadad skrivet i pannan". Hon hittade "Nätverket för hörselskadade", där människor med samma problem som hon själv berättade om olika upplevelser. Agneta nämnde bland annat om en kvinna, som just fått CI:t aktiverad och kände sig panikslagen. Snabbt hade hon svar från 5-10 plantor.

Hon berättade också att Sveriges Dövas riksförbund har en IT-handbok filmad för döva.Hon har nu tillsammans med tre andra personer bildat en bokgrupp med syfte att ge ut i bokform info om livet som hörselskadad utifrån berättelser som inkommit till Nätverket. Hon såg framemot fortsatt kontakt med många plantor.

Håkan Lantz, en av grundarna av ovannämnda nätverk, berättade om hur Nätverket för hörselskadade har kommit till. Den som vill e-mail-kommunicera är välkommen på www.nhf.info.

Jonny Lindroth, hörselvårdsingenjör, berättade om tekniska hjälpmedel och akustik. Man kan använda olika typer av kringhjälpmedel för att förbättra sina möjligheter att höra i svåra miljöer. Nya FM-system var på väg. Bl.a en microlink adapter och mottagare till Esprit 3G, bakomöratapparaten från Cochlear. De kopplas fast på apparaten. En liknande liten FM-"kloss" kommer att finnas i början av nästa år till Cochlears kroppsburna processor. Det finns flera bra system med teleslinga och trådlösa FM-system för att förbättra ljud från TV, i stora lokaler och vid telefonanvändning. FM-systemen verkar ha alla fördelar utom priset!

Birgit Cook, hörselpedagog, informerade och visade prov på sina interaktiva datorkurser kring hörträning, avläsning och TSS för hörselskadade och vuxendöva, vilka med fördel kan användas vid självstudier.

Vi inom CI-föreningen uppskattade mycket att CI-teamet på Huddinge sjukhus åtog sig uppgiften att tillsammans med oss arrangera CI-dagen. Vi hoppas att detta var en inledning till fortsatt gott samarbete och fler CI-dagar! Det är bra både för vår egen del som plantor men även för CI-teamen och våra egna landsting, om vi plantor är uppdaterade medicinskt, tekniskt och pedagogiskt om implantaten. Samtidigt fick vi återknyta kontakt med CI-användare som vi träffat tidigare och träffa många nya. CI-föreningen kan förhoppningsvis få ännu några plantor och anhöriga som medlemmar!

Inbjudan till veckokurs på Wik, 17-21 mars 2003
Som framgår av bilaga inbjuds till veckokurs på Wik 17-21 mars nästa år, där vi kan fortsätta att skaffa oss mer kunskap om CI-hörandet men också har ett tillfälle att få lära oss lite TSS såväl för nybörjare som för mer avancerade. Deltagarantalet är begränsat till 30 personer. Sista anmälningsdagen är den 14 februari. Även pedagogiska hörselvården inom Gävleborgs, Stockholms, Uppsala och Västmanlands län har fått denna inbjudan med förfrågan om de vill göra CI-opererade inom deras upptagningsområde uppmärksamma på denna kurs, som ju är öppen inte endast för våra medlemmar.

Årsmöte, 18 mars 2003
Styrelsen har beslutat att förlägga årsmötet till tisdagen den 18 mars 2003 på Wik. Vi kommer att ordna med några övernattningsmöjligheter för att bereda fler medlemmar tillfälle att övervara årsmötet. Mer information kommer.

Möte för nya medlemmar, våren 2003
Någon gång under våren kommer vi att göra ett speciellt möte för nya medlemmar. Vi skulle vara mycket intresserade av att få in några tips på sådant som ni skulle tycka vara trevligt att vi tar upp – Ska mötet innehålla en föreläsning och/eller underhållning. I sådant fall vad slag av underhållning, musik?, möjlighet till dans? Vad föredrar Du? fredag kväll, lördag dag och/eller kväll. Det finns tillgång till några rätt billiga hotell i Stockholm, om man behöver övernatta. God mat har vi tänkt ordna.
Skicka gärna Dina synpunkter till
Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsvägen 8, 125 53 Älvsjö, fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@ swipnet.se

Hemsidan
Titta gärna på vår hemsida, som Du hittar under www.hrf-sthlmsdistrikt.org. Vi har blivit bättre på att hålla den aktuell. Bidrag mottages tacksamt av vår webbmaster Ulla Ståhlberg, tel/fax 08 645 31 32.

Årsavgiften för 2003
Det här med avgiften till föreningen har varit väldigt krångligt. Beslut har nu fattats av samtliga intresseföreningar, att inkasseringen av medlemsavgiften ska överlåtas till vårt riksförbund.

Om Du har Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen betalar Du liksom tidigare kr 150:- på en avi som nu kommer från riksförbundet. Avgiften för anhöriga boende på samma adress är sänkt till kr 75:-/pers. Om Du t ex redan är med i HRF-föreningen där Du bor och vill bli medlem också i CI-föreningen utgår en dubbelanslutningsavgift med kr 45:-. Denna avgift är något lägre än för innevarande år, men samtidigt har man slopat gratis medlemskap i en tredje, fjärde förening. Det innebär att om Du önskar vara dubbelansluten i flera HRF-föreningar betalar Du huvudmedlemskap till en och kr 45:- till var och en av de övriga.

Det kommer hem papper till Dig om detta och avvakta riksförbundets inbetalningskort, innan Du sänder in Din avgift. Är något oklart, när Du erhållit avin från riksförbundet, ta kontakt med distriktets kansli, Seija Laine, tel 702 30 52, textis 702 30 62.

Avslutningsvis vill vi önska alla plantor och anhöriga

CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin          Helena Lanzer-Sillén
ordförande            adjungerad

Ett nytt år har åter börjat. Vi höll vårt första sammanträde den 25 januari i trist mellaneuropeiskt vinterväder, regndis! På väg över Södermalm till Rosenlunds sjukhus lockade butikerna med varor till halva reapriset, torget prunkade i inplastade tulpaner och i hallarna kunde man se folk trycka ner förtidiga semlor! Desto roligare var det att ta emot entusiastiska, inströmmande ”plantor” i HRF:s lokaler.
Här följer lite information om vårens verksamhet.

Veckokursen på Wik, 17-21 mars
Som vi meddelat tidigare arrangerar vi tillsammans med Wiks folkhögskola och pedagogiska hörselvården i närliggande landsting en veckokurs. Programmet är ännu preliminärt men kommer bl a att omfatta föreläsning av CI-teamet, HS. Bitr. överläkare Anders Frejd, hörselpedagog Gunnar Beiderstam och hörselingenjör Gunnar Eskilsson kommer till kursen. Kurator Gun-Britt Olsson, CI-teamet Uppsala, är också vidtalad.
Lite undervisning i TSS – både för nybörjare och mer avancerade – ingår denna gång i programmet. Vi hoppas få lära känna varandra lite bättre med inslaget ”Plantor växer”, där kursdeltagarna inbjuds att visa upp sina  intressen, hobbies, talanger etc. Liknande har varit ett uppskattat inslag vid tidigare kurser.
Deltagarantalet till kursen är begränsat så vi vill rekommendera Dig att anmäla Dig snarast. Vi bifogar anmälningsblanketten på nytt. Blir Du antagen till kursen, kommer Du att erhålla mera detaljerade upplysningar om kursen med program, vägbeskrivning etc.

Årsmötet, 18 mars
En första kallelse gick ut med förra cirkuläret. Årsmötet har vi förlagt till Wiks folkhögskola för att också medlemmar som annars inte har möjlighet att delta p g a de långa reseavstånden ska kunna vara med. För att underlätta för medlemmar från Stockholms- och Uppsala-regionen kommer vi att erbjuda några övernattningsmöjligheter på Wik natten mellan den 18-19 mars till subventionerat pris.
Om Du vill kombinera årsmötet med att under dagen följa CI-teamets föreläsningar och diskussion  finns det en möjlighet att göra det. Vi emotser Din anmälan. Tyvärr vet vi ännu inte vad måltiderna kostar, men är Du intresserad, kontakta oss, så kommer Du att få besked.
Utöver sedvanliga årsmötespunkter som ”Godkännande av verksamhets-
berättelsen och den ekonomiska berättelsen” och ”Val”, har vi en liten stadgeändring betr dubbelanslutning. Ändringen avser det tredje och följande medlemskap i HRF-förening, vilket hittills varit gratis. I likhet med övriga länsföreningar föreslår vi nu att den möjligheten tas bort, och att en dubbel-
anslutningsavgift uttas till samtliga föreningar man vill vara med i. Däremot sänktes redan vid höstmötet ifjol dubbelanslutningsavgiften för 2003 till kr 45:-.
Valberedningen bifogar ett nomineringsformulär och hoppas, att många förslag kommer in på medlemmar, som vill ställa upp i styrelsearbetet. Är Du själv intresserad att engagera Dig i styrelsearbetet, var inte blyg. Du får föreslå Dig själv!

Möte för nya medlemmar
Vi vill redan nu avisera, att vi planerar att under en kväll i vecka 15 ordna ett speciellt möte för våra nya medlemmar. Glädjande nog har vi under de senaste åren fått med många nya, och då kan det vara bra att ordna ett möte alldeles speciellt för er. Har Du några tips, vad Du tycker ska vara med på programmet, kontakta endera Anita Wallin, textis kvällstid 018-50 32 46, e.mail: anita.wallin@home.se, eller Helena Lanzer-Sillén, tel/fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Bussutflykt
Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) inbjuder medlemmarna i CI-föreningen att delta i en bussresa onsdagen den 23 april till Älvkarleby. Inbjudan bifogas. Skulle Du vilja hoppa på någonstans under vägen, kanske det går att ordna.  Mer information lämnas av Ingrid Bengtsson, textis 798 28 76.

Samarbete med Intressegruppen för gravt hörselskadade 
och vuxendöva (IGV)
Vi vill passa på att påminna om att medlemskap i IGV står öppet för alla som är medlemmar i CI-föreningen och dessutom kostar det inget extra.  IGV är alltså ingen länsföreningen utan  en s k paraplyorganisation för medlemmar i Stockholms-föreningens teckenklubb och MHS-klubb,  distriktets CI-föreningen  samt vuxendöva och gravt hörselskadade medlemmar i olika lokalföreningar i hela vårt verksamhetsområde.
Som medlem får Du kontinuerlig information om de aktiviteter som IGV bedriver. Anmäl Dig till Birgitta Bernström på distriktskansliet, tel 08-702 30 55, textis 08-702 30 65.

Medlemsavgifter
Vi antar att Du nu fått ett inbetalningskort från riksförbundet på de medlems-
avgifter Du har att betala. CI-föreningens nummer hos riksförbundet är 0118.
Vi hoppas förstås också att Du sänt in avgiften för i år, annars är det risk att förbundstidnigen Auris och så småningom också våra försändelser slutar att komma till Dig.

Hemsidan
Vår hemsida har nu varit i gång ett tag och vi hoppas, att många varit inne på den och läst den information som vi där lämnar. Man hittar oss under distriktets hemsida, www.hrf-sthlmsdistrikt.org . Vi  tackar för de bidrag vi hittills fått in och emotser fler synpunkter och bidrag från  våra medlemmar för att kunna hålla sidan aktuell och intressant.

Hörapparater till barnen i Odessa
Sedan några år tillbaka bedriver Stockholms-föreningen ett biståndsprojekt i Odessa. Först samlar man in hörapparater som kollas, rengörs och registreras. Biståndsgruppen, som består  såväl av audionom, hörselpedagog, hörseltekniker som ototekniker, har sedan åkt till Odessa och provat ut de insamlade apparater på hörselskadade barn.
Denna höst kommer projektet att utvidgas så att även barn i Tiraspol och Bendere (Karl XII:s stad Bender)i Transnistrien, Moldavien, kommer att omfattas av hjälpen. Skulle Du ha kvar någon hörapparat, vore den en uppskattad gåva. Många hörselskadade barn i denna fattiga del av Europa saknar apparat.
Din gamla hörapparat  kan alltså komma till stor nytta! Sänd den  till Hörselskadades distrikt, som vidarebefordra den till Odessa/Transnistrien-
gruppen eller direkt till Helena Lanzer-Sillén, som är gruppens projektledare. Hennes adress är Segeltorpsvägen 8, 125 53 Älvsjö.
Gruppen vill också framföra ett tack till er, som har givit hörapparater som svar på fjolårets vädjan. Era apparater är speciellt eftersökta, då de i allmänhet är starka, och det är framför allt sådana apparater, som behövs.

Varma hälsningar
CI-FÖRENINGEN

Anita Wallin            Helena Lanzer-Sillén
ordförande               adjungerad

Tiden rusar i väg. Det är nu ett tag sedan ni fick vårt förra informationsbrev, så vi har en hel del att berätta. Vi börjar med sådant som kommer att äga rum under våren och därefter rapporterar vi om olika arrangemang, som varit.

Inbjudan till möte för nya medlemmar och nyopererade, 7 maj
En personlig inbjudan har gått ut till föreningens nya medlemmar och till nyopererade till ett möte tisdagen den 7 maj i Alfasalen, Rosenlunds sjukhus, Tideliusgatan 12, 1 tr. kl 18.00. Anita Wallin opererad 1990, Britt Edoff opererad 2000 och Agneta Österman, opererad 2002 berättar om sina erfarenheter av att åter kunna höra. Vi hoppas på en livlig efterföljande diskussion.
Vill Du, som har varit med en längre tid i föreningen, men kanske aldrig tidigare varit på något av våra möten, komma, så är mötet givetvis också öppet för Dig.
Anhöriga är som alltid hjärtligt välkomna.
Skrivtolkning är beställd. Om Du önskar annan tolkmetod, ber vi Dig själv kontakta tolkcentralen.
Mötets inleds med en enkel måltid och därför krävs det föranmälan till Helena Lanzer-Sillén, tel/fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Våravslutning, 4 juni
Inbjudan till våravslutning tillsammans med Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva, MHS- och Teckenklubben. Mötet äger rum onsdagen den 4 juni kl 18, i föreningslokalerna på Blekingegatan 28 A. Vi serverar sill och potatis, öl/vatten, kaffe med kaka. Programmet är ännu inte klart. Pris Kr 40:-.
Föranmälan senast 2 juni på distriktets tel 702 30 50 eller textis 702 30 60. Skrivtolk är beställd. Önskar Du annan tolkmetod, ber vi Dig själv kontakta tolkcentralen.

Kursen omfattade dels speciell cochlea implantatinformation och hörselproblematik, dels TSS-träning. Kvaliteten på en kurs beror ju i hög grad på innehållet, miljön runt om,
men det allra mesta beror på deltagarna.

Rehabiliteringsträning
Geoff Plant, ordf. i Hearing Rehabilitation Foundation, USA, var den första av våra föreläsare. Han berättade om "Rehabilitering i syfte att optimalt utnyttja tekniken".
I början gav CI:t begränsad hörsel men mycket positiva reaktioner från de implanterade! De flesta idag har mycket högre förväntningar. De möter stjärnpatienter före operationen och tror att de skall uppleva implantatet likadant. Somliga känner sig, trots att de fått mycket hörsel tillbaka, besvikna. Så Geoff sa, att hans grupp, alltså de som jobbar med oss tilltänkta patienter, måste vara blygsamma, när de berättar om vilka nivåer man kan nå så att tilltänkta plantor har realistiska förväntningar.

Ny bok om hörselskadades livserfarenhet
Plantaföreningen hade glädjen att till alla föreläsare överräcka "Att inte höra (till)", en bok av personer från Nätverket för hörselskadade. Boken hade alldeles nyligen kommit i tryck.
Agneta Österman, nyopererad planta, berättade om tillkomsten av boken, som innehåller berättelser och livserfarenheter hämtade från nätverket hösten 2002. Sammanställningen är gjord av Karolina Sjödin, Stefan Pettersson, Ulla Ståhlberg och Agneta Österman, "NHF-bokgruppen". Mer att läsa om boken finns på www.nfh.info. Den kan beställas via www.moja.nu/bokprojektet eller distributören www.books-on-demand.com
Barndomshörselskadade "plantan" Veras recension av boken var målande: "Det var den bästa bok jag läst! Tänk om jag hade haft den under min uppväxt! Den här boken skall jag alltid ha på nattduksbordet". Den som vill vara med i nätverket måste anmäla sig, men det kostar inget. www.nhf.info

Agneta tränade oss också i tekniken att SMS:a, dvs sända meddelanden via mobil.

CI-teamet, Huddinge Universitetssjukhus
Alla CI-hörande blir lika glada och frågvisa vid möte med CI-teamet. Denna
gång var det vår gamle vän, prof. Göran Bredberg, som besökte oss tillsammans med Gunnar Eskilsson, den nye "Bosse Lindström", som Göran Bredberg presenterade honom samt pedagogen Eva Agelfors, som många också känner igen sedan länge.
Med en kort historik från CI-operationernas start 1984 i Sverige till dagens utveckling inledde Göran Bredberg sitt anförande. Idag har MedEl en stor andel av den svenska CI-marknaden. Speciellt används deras huvudburna CI med batterierna på kragen på de små barnen. Även Cochlear (Nucleus) används i stor utsträckning. Clarion har haft vissa bekymmer med infektioner vid elektroden, Denna elektrod är nu utbytt. Clarion har legat lågt men verkar vara på väg tillbaka.
Göran Bredberg berättade, att försök har gjort med helt inopererat CI, men det fungerade ännu inte. Problemet var att mikrofonen satt i hörselgången och växte fast, vilket inte bör ske.

Programmeringen är också ytterst viktigt, så att ljuden låter så nära det ljud som normalhörande uppfattar.
Elektroderna har utvecklats. Närheten till hörselnerven är viktig för att erhålla ett bra ljud. Hos personer med hörselrester kan man utnyttja en kombination av elektrisk och akustisk stimulering, där den konventionella hörapparaten ger bastonerna och CI:t diskanten. Man använder en lite kortare elektrod och förstör därigenom inte hårcellerna längst in i snäckan där basljudet uppfattas.
Man har också gjort försök med att CI-operera båda öronen. 250 patienter (totalt) har hittills fått 2 implantat. 200 av dem är barn. Att man valt att satsa just på barnen beror ju på att de har hela livet framför sig! De får 18% bättre ljuduppfattning med bilateralt CI.
Ljudet blir bättre, speciellt ljudlokaliseringen.
Finns det något negativt med 2 st CI:, frågade vi. Det innebär givetvis en något större risk med två operationer och kostnaden!!

Gunnar Eskilsson redogjorde bl a för olika stimuleringsmetoder och för olika tillbehör, som finns till CI:t, bl a T-slingor.
Eva Agelfors berättade, hur vi "plantor" uttryckte oss om vårt ljud. En del säger: "Oj, vad det låter!" Andra: "Det låter bra!". Med hjälp av taltesterna som görs kan man t.ex få fram om patienten saknar ett ljud och behöver omprogrammering av sin processor.. De patienter, som har mycket god taluppfattning, testas med olika typer av bakgrundsbrus. De patienter som har ett CI och en hörapparat tycker, att ljudet låter bättre än de med bara CI!

Nya forskningsområden
Göran Bredberg arbetar tillsammans med bl.a CI-teamet i Uppsala i ett EU-projekt där man undersöker effekten av neurotropiner, nervtillväxthormon. Tre gånger så mycket nerver växer ut om man tillför tillväxthormon. Om man hade en liten pump som injicerade hormon skulle man kunna få en bättre tillväxt av nervtrådar.

Rehabilitering före och efter CI-operation
Kurator Gun-Britt Olsson från CI-teamet, Uppsala Akademiska sjukhus, berättade
dels om behovet av allsidig och varierande rehabiliteringsinsatser för gravt hörselskadade och vuxendöva personer dels från CI-teamets verksamhet i Uppsala. 16 personer har nu fått ett cochlea implantat i Uppsala, av dem är 3 barn. Dessutom har man gjort 7 hjärnstamsimplantationer, där den inopererade elektroden sätts direkt i hjärnstammen.

Gun-Britt berättade att det kändes bra, att man nu har lättare att få en CI-operation i C-län. Det hade varit jobbigt under de år som Uppsala inte remitterade till CI-operation.
I ett rehabiliteringsprojektet startat 1995 hade Gun-Britt tillsammans med pedagogen Majvor Hellström låtit 12 vuxendöva personer besvara 72 frågor och djupintervjuat 8 personer.
Dessa 8 personer, som intervjuades, hade tillsammans behov av 34 olika insatser, men endast fått en del av dessa. Slutsatsen var helt klar, att det man inte vet finns eller inte vet, att man har rätt till, frågar man inte efter som funktionshindrad. Viktigt att man i en basrehabilitering får en bred information så man vet vad man kan plocka ibland!
Gun-Britt menade att för många kan det är svårt att komma över tröskeln att börja använda tolk. Det går inte att bara lämna ut en broschyr! Man behöver skolas in och tränas!
Hon berättade vidare att Uppsala CI-team arbetar tillsammans med CI-teamen i Göteborg, Linköping, Lund och Umeå med att ta fram en "Nationell rehabiliteringsmodell för vuxna med cochlea implantat".

Gun-Britt tog också upp det stora behov som finns av rehabilitering efter en CI-operation och hur olika det kan vara från person till person. Idag opereras många med hörselrester och de skall tränas att höra med ljud och elektrisk stimulering samtidigt. Det kan ta tid att få ljudet att kännas hemtamt.
Även hon uppmanade oss, plantor, att vara medvetna om att resultatet blir väldigt olika, så att vi inte förespeglar tilltänkta patienter för bra resultat. Risken är då att de har för stora förväntningar och blir ledsna och besvikna. Bra går det för alla, men utifrån var och ens förutsättningar. Ingen Gun-Britt har träffat, har ångrat sitt beslut om operation!
Gun-Britt uppmanade oss till sist att läsa VIS-hemsida och deras policyförklaring, vad man kräver av rehabilitering i samband med CI-operation! Läs den, den är utmärkt!

Information om sjukersättning
Christina Fröberg, försäkringskassekonsulent från Uppsala, berättade om "Sjuk- och aktivitetsersättning" - ny benämning på sjukbidrag och förtidspension. Nya regler gäller från med i år. Ersättningen beräknas på ett nytt sätt och har fått nytt namn. Reformen har enl. Christina tillkommit för att det skall bli ett mer rättvist system! De flesta tjänar på det nya sättet att beräkna! Man räknar de tre bästa åren inom en ramtid. Det skall inte finnas
långa sjukskrivningar. Den, som vill se vad det ekonomiskt skulle innebära i ens eget fall kan använda försäkringskassans broschyrer eller kontakta personal på kassan!
Om någon känner behovet att gå ner i arbetstid för att inte bli utbränd så skall en utredning ske. Den skall göras tillsammans med representanter från försäkringskassan, arbetsförmedlingen och arbetsgivaren. Det är försäkringskassan, som är huvudansvarig. Få känner till, att som första steg i en minskning av arbetstiden skall man ringa upp en (oftast) okänd handläggare på försäkringskassan. Vissa har en bra kontaktperson på sin arbetsplats. För att få både socialt stöd och hjälp av en person med kunskaper om de lagar som gäller, finns även chansen för oss med hörselnedsättning att kontakta kuratorn på Hörcentralen. Kuratorn kan då ge stöd i kontakt med samtliga inblandade.

Produktinformation
Björn Möllerström, MedEl, och Håkan Börjesson, Biocord (Nucleus), berättade om sina firmors senaste produkter och lät oss fråga fritt, först tillsammans, sedan uppdelade efter respektive CI-fabrikat.
MedEl:s TEMPO + en huvudburen apparat, som kom 2002, har en vinklad batterihållare. Man kan använda vanliga laddningsbara batterier som sätts på kragen eller kläderna. Inget behöver sitta i örat. Combi 40+. Elektroder finns i tre olika utföranden standard, short (kort elektrod vid förbening) och en speciell elektrod som Göran Bredberg och Bosse Lindstöm utformat

GB split array, där både bas och diskant kan stimuleras vid förbening i
cochlean.

Nucleus senast CI heter C124 och alla kan nu få en huvudburen modell. De gamla kroppsburna processorerna kommer att försvinna! Den nya telespolen kommer att göra livet lättare! För den som vill och kan använda mobiltelefon rekommenderas "hands free sladd" för Ericsson-modeller och en motsvarande halsslinga för Nokias mobiltelefonmodeller.

E-mail info@mollerstrommedical.com resp hakan.borjesson@biocord.se

Hörapparater till Barn i Odessa och Tiraspol
En kväll berättade Helena Lanzer-Sillén med stor entusiasm om biståndsprojektet
"Hörapparater till barn i Odessa och Tiraspol". Det är ett fantastiskt arbete som den svenska gruppen gör. Vi plantor var fulla av beundran. I ett land med mycket fattig befolkning, där hörselskadade och döva har ännu lägre status än i Sverige, provar man ut insamlade hörapparater och förser barnen även med individuella proppar. Många av barnen skulle annars inte ha haft någon hörapparat, medan de nu har möjlighet att använda befintliga hörselrester. Teamet har också vädjat till lokala myndigheter att förse barnen med fria batterier. De förstod betydelsen av detta önskemål, men ekonomin är så skral att de inte kunde lova att genomföra detta.

Vad är det att vara hörselskadad i Sverige mot att vara det i Ukraina och Moldavien? Man kan bara önska att biståndsgruppen har hälsa och energi att fortsätta, så att barnen i öst kan hjälp att höra! Gruppen tar gärna emot hörapparater och andra hörseltekniska hjälpmedel.
Tack
alla som hjälpte oss till en sådan intressant vecka på Wik inte minst studierektor Anders Nordström och våra fantastiska TSS-lärare Karin Hedlund-Wallin och Marianne Harpe, som tränade med oss varje dag och en härlig dramalärare Bim, som övade oss i kroppsspråk. ( Återgivet i ngt förkortat skick)
Anita Wallin

Den som vill läsa mer om vår kurs, se LUREN nr 2, Uppsala HRF:s tidning,
Distriktsnytt eller på nätet se www.hrf-sthlmsdistrikt.org.

CI-föreningens årsmöte, 18 mars
Årsmötet var denna gång förlagd till Wiks folkhögskola på tisdagskvällen den 18 mars. Utöver kursdeltagarna hade ytterligare några medlemmar kommit för att delta. Gustaf Söderlund, aktiv i Uppsala, ny-opererad och ny CI-medlem, valdes till årsmötesordförande. I vanlig ordning klarades verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen snabbt av och i enlighet med revisorernas förslag beviljades ansvarsfrihet. Anita Wallin omvaldes till ordförande liksom övriga styrelsen med ett undantag. Elsie Johansson hade undanbett sig omval, och Agneta Österman kom i hennes ställe. Stadgarna justerade betr dubbelanslutningsavgifter. En verksamhetsplan antogs. Inga motioner förelåg.

Rikskonferens för vuxendöva i Knivsta 29-30 mars
Mötet hade arrangerats av HRF:s riksförbund för att vi vuxendöva skulle få en chans att
diskutera våra speciella frågor och även utvecklas tillsammans. Med från förbundet fanns Rolf Pettersson, Kerstin Linde, Kerstin Torstensson, Jan-Olof Bergold och Olle Quist.
Det mest givande var att träffa andra vuxendöva samt att tillsammans med dem diskutera VXD-frågor med Kerstin Torstensson, tyvärr så var hon bara där ett par timmar!
Motivationskonsulten Per Winblad, författare till boken "Salomons principer" inledde med en föreläsning om "Personlig utmaning - att vända hinder till möjligheter" Intressant att få ta del av vad hörande haft tillgång till länge. På kvällen bjöds vi på en mycket god middag och blev underhållna av det blekingska Nöjeskompaniet, som lurade oss till många skratt och vacker sång!
Kerstin Torstensson inledde med att säga att den viktigast uppgiften för HRF är att utjämna skillnader mellan hörselskadade och hörande! Cochlea implantat och TSS fick en stor del av tiden under diskussionerna. Jag tror, att vi var 11 CI-hörande med på konferensen. Kristina Olsson representerade Sydplantorna och Leif Landén Västplantorna och undertecknad
CI-föreningen i Stockholms län. Plantorna hörde till de mest aktiva utfrågarna!
Bernt Dahlén från Örebro var först ut. Vad gör HRF för dövfödda barn med CI? Kerstin Torstensson svarade att HRF samarbetar med BARNPLANTORNA. Diskuterades också om att bilda en rikstäckande grupp för CI! Vi vet att vårt förbund är på väg att diskutera CI-frågor med oss, något de borde ha gjort för länge sedan!

TSS och TSS-lärarutbildning
Problem idag att fylla platser vid VXD-tolkutbildningen Någon frågade varför har HRF sagt nej till att ge ut ett TSS-lexikon? Från förbundet har man inte velat ha ett lexikon för man kan inte definiera vad TSS är. Man inväntar först ett projekt lett av Kerstin Nelsäter om vad TSS står för. Den kommer till sommaren!
Vem skall ansvara för TSS? Kerstin Torstensson med stöd av Birgitta Magnusson gav svaret att det måste vara landstinget som har huvudansvaret men HRF måste kämpa för TSS inom rehabilitering och HRF måste gå in i nödläge.
Vem ansvarar för TSS-lärarutbildningen? Här krävs en insats om vi skall kunna utöka antalet personer som kan TSS-a. Kerstin Torstensson sa, att Tolk och Översättarinstitutet (TÖI) har ansvaret för TS-utbildningen. De bör också ha ansvaret för TSS-lärar-utbildningen.
Kerstin informerade också om att i framtiden kommer tyvärr anhöriga ej ha rätt att utan kostnad deltaga i rehabkurser. Vi hörselskadade frågade oss då, vad vi skall ha TSS till, om de anhöriga ej skall ha rätt att lära på samma villkor!
Det är viktigt för oss, att audiologerna finns kvar, viktigt med översyn och plan för vem som är ansvarig för slingor i olika sammanhang. De olika grupperna bör vara representerade i förbundsstyrelsen.
Under diskussionen om intressefrågor, där förbundet just har skickat ut på remiss såväl nya stadgar som ett intressepolitiskt program, togs också upp att CI som hjälpmedel och gruppen med CI skulle omnämnas på ett par ställen för att göra det nya intressepolitiska programmet mer riktigt och fullständigt. Rolf Pettersson framhöll att detta möte inte var en remissinstans, men att de från förbundet ska ta synpunkterna med sig. Han uppmanade oss att skriva motioner till förbundskongressen 2004. Motionerna ska vara hos förbundet 6 månader före kongressen, dvs i mars 2004.
Anita Wallin

Barnplantornas konferens, 13-14 mars
Åter hade Barnplantorna tillsammans med CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus arrangerat en 2-dagars konferens 13-14 mars. Målgruppen för konferensen var förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering och berörda myndigheter samt givetvis också föräldrar till CI-opererade barn. Intresset för konferensen var mycket stort. Deltagarna, som var 200, fyllde den stora aulan.

Programmet var omfattande. Konferensspråken var svenska och engelska samt tolkning till teckenspråk Efter en kort inledning av klinikchef Eva Karltorp och ordf Ann-Charlotte Gyllenram föreläste Warren Estabrooks, audio verbal therapist och professor från Toronto i Kanada, under rubriken "Foundations of Listening" under förmiddagen. Han fortsatte efter lunch under rubriken "Techniques & Strategies" Där han bl a visade en videofilm hur han tränade en liten pojke, som fått implantat och behövde viss talträning. Barnet upplevde det som lustbetonat. Allt var en skojig lek samtidigt som han sa efter eller svarade spontant på olika frågor. Även kommande dag hade Warren Estabrooks föreläsning under rubriken "Songs for Listening! Song for Life!

Professor Göran Bredberg gav en kort historik över utvecklingen av CI, i världen och i Sveriges. Han redogjorde för förbättrade operationsmetoder och snabbare processorer, möjligheter att kombinera konventionell hörapparat med CI, om man har vissa kvarvarande hörselrester, att några personer redan nu fått CI på bägge öronen, vilket sannolikt kommer att bli vanligare i framtiden och dessutom trodde han att kanske inom en 10-årsperiod skulle man troligen kunna operera in hela CI-apparaturen i likhet med det man gör redan idag med pacemaker.

Överläkare Sten Harris, som numera förestår CI-kliniken vid Rikshospitalet i Oslo, redogjorde för "Multihandikappade barn och CI". Numera är det rätt vanligt att även multihandikappade barn kan få ett CI. Resultaten varierar naturligtvis utifrån de förutsättningar de har genom sitt funktionshinder.

Av lägesrapporten för CI-kliniken som Eva Karltorp lämnade framgick bl a att man räknar med att utföra 70 CI-operationer på Huddinge under 2003.

Produktinformation från Med-El lämnades av Björn Möllerström och på fredagen redogjorde Håkan Börjesson för Cochlears CI och tillbehör.

Fredagen inleddes av Geoff Plant från Hearing Rehabilitation Foundation, Boston, USA, som redovisade sina framgångsrika träningsmetoder med såväl barn som vuxna.

Ann-Charlotte Gyllenram redogjorde för dagens situation. Flertalet föräldrar till dövfödda väljer nu CI till sina barn.

Mamma till Linus, Helene Lundahl, visade en film hur hennes pojke utvecklats och trivdes med sitt CI.

Innan en kort sammanfattning av konferensen gjordes av Eva Karltorp och Ann-Charlotte Gyllenram redogjorde de danska talpedagogerna Helle Aagaard och Lone Percy-Smith för olika former av dokumentation av CI-barns kommunikation och språkliga utveckling belyst via videoinspelningarna.
Helena Lanzer-Sillén

Kära CI-hälsningar till er alla
CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Anita Wallin            Helena Lanzer-Sillén
ordförande               adjungerad

Vi var 31 deltagare och 2 tolkar som deltog i resan. Vi kom från från MHS – Teckenklubbarna, IGV och CI -Solna.Sundbyberg och Täby med omnejds föreningar.
När vi alla samlats styrde vi resan till Björklinge, där vår guide Leif Alpsjö steg på. Han är spelman och mycket kunnig om upplands brukshistoria. Han började med att berätta om en bygdespelman, Byss-Kalle, som betytt mycket för folkmusiken i dessa trakter. Det var en mycket liten man men mycket omtyckt. Bygden har rest en staty över honom utanför Björklinge kyrka.
På vägen vidare till Söderhällsgården berättade Leif om vallonernas inflyttning och betydelse för bruksverksamheten i Uppland. Närheten till Dalälven med dess forsar gjorde sitt till att trakten blev så betydelsefull.
På Söderhällsgården fick vi äntligen vårt förmiddagskaffe och smörgås. Det var lite knorr för kaffetarmen hade gjort sig påmind. På gården har de byggt upp ett folklivsmuseum i naturlig skala, så man kan se hur folk levde här på 1800-talet. Mycket intressant med alla redskap mm. Tyvärr var det mycket blåsigt och kyligt fast solen sken. Vår vandring till Laxön fick ställas in.
Leif berättade när vi for genom bygden, att militären på 1800-talet hade en grupp där som övade brobygge över Dalälvens forsar. Deras förläggningar finns kvar och har restaurerats, är nu bl.a. vandrarhem och i en av byggnaderna finns ett militärmuseum och ett Stig Dagerman-rum. Vi fick höra att Stig Dagerman föddes här 1923 på gården Norrgärde och växte upp hos sina farföräldrar. Han återvände ofta hit även sedan han flyttat till Stockholm och mycket av trakten finns med i hans författarskap.
Militären byggde här en mycket vacker bro, Carl III bro, som finns kvar än i dag och anses vara en av de vackraste gamla broar.
Så var det dags för lunch på turisthotellet och efter den åkte vi till Älvkarleby kyrka. Vid ingången till kyrkogården ligger Stig Dagerman begravd. I kyrkan berättade Leif om spelmansgillet och vad folkmusiken och Byss-Kalle betytt och sedan spelade han på nyckelharpa och fiol.
Dags för hemresa och även nu berättade Leif om Upplands historia. Vi sade hej till Leif när vi kom till Björklinge och sedan bar det av hemåt efter en mycket lärorik dag. Vår buss var ny och vi hade en mycket trevlig och hjälpsam chaufför. Tolkarna Stina och Therese skrivtolkade i bussen och TSS-tolkade när vi var utomhus. Hade dessutom slinga, som vi fått låna av kansliet, med oss, så jag tror att alla har kunnat ta till sig allt som guidades.
Vid pennan Ingrid Bengtsson, IGV och CI-föreningen

Under tiden 17-21 mars, en ovanligt solig vårvecka, var ett tjugotal "plantor" och några anhöriga på kurs på Wiks folkhögskola. Skolan är vackert belägen vid en vik av Mälaren.

Kursen omfattade aktuell information från CI-teamet i Huddinge. Professor Göran Bredberg var en av föreläsarna, till glädje för de många plantor som opererats av honom. I sitt sällskap hade han forskaren Eva Agelfors, som numera arbetar halvtid på HS samt ingenjören Gunnar Eskilsson. Göran gav en kort historik. Av den kunde man förstå den utveckling som skett sedan den första patienten opererades av honom 1984 med ett enkanaligt implantat till dagens ofta 22-kanaliga – från att endast kunna uppfatta omgivningsljud till att många åter kan höra bra t o m i telefon. Han berättade också om olika förbättringar, som gjorts på senaste tid.
Att ljudet blivit mycket bättre och kommer ytterligare att förbättras, att man numera också opererar personer med viss kvarvarande hörsel, där man kan förvänta sig att CI-operationen ska ge mer hörsel än marknadens starkaste hörapparat. Likaså att det nu är möjligt att kombinera CI med hörapparat på det andra örat, ja t o m att man i vissa fall kan kombinera CI och hörapparat på samma öra. Han berättade också, att man i några fall - även här i Sverige - har opererat ett CI på vardera örat med bra resultat. I en framtid, om ca 10-15 år kanske, kommer man att kunna operera in hela CI:et precis som man gör med pace-makers idag. Såväl Eva som Gunnar kompletterade Göran med ytterligare information. Trots det fanns det många frågor att ställa om teknik och annat.
Agneta Österman, själv CI-opererad, demonstrerade hur man kan använda sin mobil för sms-meddelanden och hon redogjorde också för "Nätverket för hörselskadade", som finns på internet samt den bok som hon och några ytterligare personer sammanställt av inlägg gjorda inom nätverket. Boken heter "Att inte höra (till), och säljs av Nätverket.
En annan dag lämnade representanter för de två mest använda CI-fabrikaten Håkan Börjesson, Cochlear, och Björn Möllerström, Med-El, information. Efter en kort stund delades deltagarna in efter vilket fabrikat de hade och så fick de tillfälle att ställa frågor och få demonstration av olika tillbehör som nu utvecklats.
En dag var kurator Gun-Britt Olsson från CI-teamet i Uppsala, föreläsare. Hon talade om "Basrehabilitering före och efter CI-operation". Vidare hade vi besök av Christina Fröberg, försäkringskassan Uppsala. Hon informerade om "Sjukersättning", som är det nya namnet för förtidspension m m.
Som ett nytt inslag i vår CI-kurs ingick också TSS-undervisning. Deltagarna var indelade efter sina förkunskaper. Som ett litet speciellt inslag fick man också pröva på med litet dramakunskap.
En kväll hade kursen besök av professor Geoff Plant från Boston, USA, som berättade hur han tränar med vuxna och barn, som fått ett implantat. En annan kväll berättade Helena Lanzer-Sillén om "Hjälpen till hörselskadade/döva barn i Odessa", och passade också på att be om hörapparater och andra hörselhjälpmedel, som deltagarna inte längre har användning för.
Årsmötet hölls också en kväll på Wik och redovisas separat.
Av utvärdering framgick att kursen blev mycket uppskattad, men man hade gärna velat haft ytterligare tid för att få ännu mer info, mer TSS, mer social samvaro etc.
Hoppas, att det ska bli möjligt att även framöver kunna ordna sådana kurser!

Årsmötet var denna gång förlagd till Wiks folkhögskola tisdagen den 18 mars. Utöver kursdeltagarna hade några medlemmar kommit för att delta. Denna gång valdes Gustaf Söderlund, aktiv i Uppsala, ny-opererad och ny CI-medlem, till årsmötesordförande. I vanlig ordning klarades verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen snabbt av, och revisorerna beviljade ansvarsfrihet. Anita Wallin omvaldes till ordförande liksom övriga styrelsen med ett undantag. Elsie Johansson hade undanbett omval, och Agneta Österman kom i hennes ställe. Stadgarna justerades betr dubbelanslutningsavgifter. En verksamhetsplan antogs. Inga motioner förelåg.

Helena Lanzer-Sillén

Nobelkonferens i Stockholm

Med benäget tillstånd från Helge Nyström, som skrivit referatet, saxar jag från VIS:s hemsidor www.visriks.nu/

To Restore Hearing
Kan man bota hörselskador? Att återställa hörseln 
- mer än att kunna höra med hörapparat
Helge Nyström

Den 9-13 juni 2002 arrangerade Karolinska Institutets Centrum för Hörsel- och kommunikationsforskning (CfH) en Nobelkonferens kring temat To Restore Hearing. Vid konferensen presenterades inte endast resultat från grundforskning rörande uppkomst, prevention och behandling av skador i innerörat, utan också det aktuella läget beträffande de försök som gjorts att tillämpa den nya kunskapen på människor. Tjugosex av världens främsta forskare deltog i konferensen.

Mer än tio procent av befolkningen har hörselskador av sådan grad att en normal kommunikation inte är möjlig. Bullerskador, genetisk predisposition och åldersrelaterade förändringar är de vanligaste orsakerna. Sedan länge har man ansett att detta inneburit slutgiltiga förändringar med en oåterkallelig förlust av hörselfunktionen som följd. Den senaste forskningen visar att detta är fel! För första gången ser vi nu en möjlighet att i framtiden inte bara lindra symptomen av en hörselskada utan också att bota den. Nya landvinningar inom forskning kring tillväxtfaktorer, genterapi och embryonala stamceller har snabbt överförts till hörselområdet och en rad mycket spännande observationer har redan rapporterats.

Vad är det som gått fel?
Vilka är orsakerna till dövhet - hörselskador?
a. miljöpåverkan
b. buller
c. genmutationer
d. infektioner
e. vissa mediciner, som är främsta orsaken till hörselskador, som kunnat förhindras. Alstrar fria radikaler, som bryter ned cellerna.

Ett brett spektrum av åtgärder finns för att bota dövhet - hörselskador
Genterapi
lovar mycket för utvecklingen av behandlingar mot nervförstörande sjukdomar i en inte alltför avlägsen framtid.

Farmakologiskt skydd och behandling
Insprutning direkt i snäckan av substanser, som hindrar förstöring av celler, antioxidantterapi för att stoppa fria radikalers förstörande framfart i innerörat.

Cellterapi
Stamcellsforskning kombinerad med genterapiforskning kan komma att leda till utveckling av teknologi för att förse en individ med ersättningsceller vilka har sitt ursprung i den egna kroppen.

Cochlea implantat (CI)
Utveckling av nya implantat med sex kanaler och ny typ av elektroder lovar framgångsvägar för att i framtiden få bättre förståelse för tal och musik. Djurförsök visar att med CI i kombination med nervtillväxtstimulerande faktorer borde överlevnaden och återväxten av hörselnerven kunna förbättras.

Till avslutningen av konferensen som hölls i Nobel Forum den 14 juni i närvaro av H.M.Drottningen hade förutom representanter för media, anslagsgivare, politiker och andra personer som har ett intresse av hörselhandikappades situation och svensk hörselforskning, även inbjudits representanter för handikapporganisationer.

De resultat som redovisats och visionerna inför framtiden sammanfattades av professorerna Josef Miller (USA), Christine Petit (Frankrike) och Bruce Gantz (USA).

Josef Miller:
Regenerering (förnyelse) av innerörat
Studier av den genetiska kontrollen och utvecklingen av innerörat låter oss identifiera de faktorer som vi hoppas kommer att stimulera regenereringen av människans nervceller - hårceller.

Fiskar och fåglar kan regenerera förlorade celler i innerörat - varför inte vi människor?
Regenerering av innerörat
Vi lär oss hur molekylerna i innerörats celler kontrollerar
a. joner och näringsämnen
b. cellväxt
c. cellkommunikation.
Med den kunskapen kan vi
a. förbättra cellernas motstånd mot stress
b. förbättra hörseln
c. en dag främja delning av celler i innerörat för att ersätta sig själva när de skadas.

Celldödsmekanismen
Studier av mekanismerna om hur och varför celler dör identifierar vägar att ingripa i dessa processer. Identifierade faktorer vi kan använda för att förhindra stressorsakad celldöd är
a. hormonell tillväxtfaktor
b. antioxidanter
c. aktivitet
d. kalcium.

Nya transportsystem
Vi definierar kommunikationsvägarna till innerörat för att utveckla nya utbärningssystem för att förändra funktionen av, läkningen och reparationen av innerörat vilket omfattar
a. nya vägar att direkt och lokalt behandla innerörat med droger
b. förmågan att använda virus och genetiskt byggda celler.

Embryonala celler
Första rapporten om implantation av embryonala celler i innerörat visar att de överlevde och blev hårceller. Embryonala celler placerade i nerven började växa och sända trådar till centrala nervsystemet. För tio år sedan var detta omöjligt. Vi kan nu börja tänka på att återuppbygga innerörat och hörselnerven.

Sammanfattningsvis håller vi på att definiera genetiska faktorer som resulterar i hörselförlust och som kontrollerar innerörats funktion.

Christine Petits inlägg:
Hon konstaterade att merparten av dövheten beror på en defekt i hörselorganet, snäckan. Vetenskapsmäns och läkares mål är att återställa hörseln, men för att göra det måste man veta orsakerna till dövheten och förstå de underliggande defekta mekanismerna.
Orsakerna till dövhet kan härledas till två breda kategorier: genetiska och miljörelaterade samt infektioner och kombinationer av dessa.

Under konferensen diskuterades i stor utsträckning hur innerörat förstörs av ett slags antibiotika, aminoglycosider, och genetiska faktorer som på förhand gör en mottaglig för hörselförlust. Det är också genetiska faktorer som predisponerar för hörselförlust p g a buller. Hon uppehöll sig särskilt vid ärftliga former av dövhet. Omkring 2/3 av tidig dövhet är ärftlig.

Det är först för mindre än tio år sedan som forskningen tog fart och det är främst europeiska forskare som identifierat merparten av de dövhetsgener som f.n. är kända. Det finns runt 100 gener, som om de är defekta, kan leda till dövhet. Ett 70-tal är kända och 30 av dem är närmare kartlagda. Ännu återstår med andra ord ett ansenligt antal att upptäckas.

Vad har vi lärt av identifieringen?
Defekta gener påverkar
a. samlingen av hårceller
b. strukturen av vätskan (gelet) som överför ljudstimulansen till hårcellerna
c. strukturen som mottar ljud och som verkar i en vätska som är rik på en viss jon nödvändig för cellaktiviteterna.Störningar i jonbalansen - jämvikten - leder till hörförlust
d. försörjningen med cellenergi.

Vari ligger betydelsen av denna forskning?
a. Medfödd ärftlig dövhet kan diagnosticeras. Finns risk för att ytterligare barn ska bli döva?
b. Förhindrar medicinorsakad dövhet genom tester av patienter innan de får dessa mediciner.

Vilken är den grundläggande betydelsen av denna forskning? Att identifiera gener är den viktigaste vägen att hitta de molekyler som är väsentliga för funktionen av ett organ.
Här är vi alltså idag och då kan man fråga sig vad som ligger i den nära framtiden. Hur ser behoven ut och vilka är förväntningarna hos patienter och allmänhet?

En förbättring av den genetiska diskussionen
a. Kartlägga gener
b. Utveckla diagnostiska tester.
c. Identifiera eventuella gener inblandade i sent uppkommande dövhet (vuxendövhet)
d. Identifiera gener som gör att man är mottaglig för miljöpåverkan såsom buller, antibiotika, anti-cancerläkemedel.

Utveckling av terapier.
Detta kan inte uppnås utan förståelse för de sjukdomsalstrande processer som hör ihop med olika former av dövhet. Visserligen kan molekylär aktivitet som är kodad av gener studeras biokemiskt och cellbiologiskt men vad en gendefekt förorsakar i form av förändringar i en cell kan bara fullt uppskattas i en djurmodell, framförallt i en stor kollektion av möss, med i huvudsak samma gendefekter som döva patienter. Alternativt i musmodeller skapade med DNA-teknik.
Ett mycket lovande sätt att se på defekterna beträffande cellenergin har diskuterats under konferensen, vilket skulle lösa svårigheterna hittills att ta itu med mekanismerna hos denna speciella sjukdomsalstrande substans i innerörat.
Det tredje behovet är att förstå innerörats funktion i molekylära termer
Information måste samlas från fysiska, fysiologiska och molekylära analyser av innerörat. Med andra ord, denna framryckning kan endast åstadkommas genom ett multidisciplinärt betraktelsesätt d v s genom samarbete mellan olika discipliner.
"Slutligen", säger Christine Petit, "måste jag säga att vi är säkra på att vi kan nå viktiga mål på det här området i en nära framtid. Med integrerade angreppssätt och samordnade ansträngningar från forskare i skilda discipliner såväl som med läkare finns gott utrymme för optimism."

Bruce Ganz tillägger:
En av de vanligaste orsakerna globalt sett till att hörseln skadas är biverkan av läkemedel. I en liten klinisk prövning har man kunnat blockera den toxiska effekten av sådana läkemedel. Exempel på läkemedel som kan skada hörseln är vissa antibiotika till exempel gentamycin liksom många cancermediciner. Det är mycket viktigt att myndigheterna får upp ögonen för forskning om substanser som kan blockera dessa biverkningar. Dessa kliniska prövningar är extremt dyra att genomföra.

Man har nu börjat förstå hur hörselnedsättningar på grund av ålder sker. De beror på successiv celldöd. I och med att man känner till detta kan man börja intervenera och sätta in motåtgärder. Ny teknik är under utveckling så att det kanske kan finnas möjligheter att öppna in till innerörat för att åtgärda sjukliga förändringar där. Detta har hittills inte varit tänkbart.

I dag kan man behandla dövhet men utmaningen de närmaste 10 åren är att förhindra att dövhet utvecklas. Man kan idag redan vid födseln identifiera barn som är döva. Hos dem kan man plantera in CI. De blir då hörande. För att barn ska utveckla ett talspråk måste implantatet göras medan hjärnan är mottaglig d v s före puberteten. Möjligen kan man förlänga den perioden framgent.

Docent Mats Ulfendahl, CfH, sammanfattar resultatet av konferensen så här:
"Vad gäller vägarna vi arbetar efter så är det nog så att vi (och då menar jag förstås alla som arbetar inom fältet) arbetar på alla fronter. CI är ju det som idag nog ger bäst hjälp. Däremot kan säkerligen CI bli ännu bättre - exempelvis med samtidig tillförsel av substanser som ökar funktionen hos kvarvarande nervceller.
Nästa steg tror vi är att kombinera CI med implantation av "nya" celler, exempelvis nervceller eller stamceller.
I framtiden kan sannolikt också stamceller användas för att ersätta skadade hörselceller (hårceller).
Det är svårt att säga när de nu så hoppingivande djurförsöken kan överföras till människor - det kommer att ta tid. Jag tror faktiskt inte det är bristande resurser som är gränssättande utan att vi helt enkelt behöver tid. Fast det är klart, mer resurser gör ju att fler kan arbeta med frågorna."

Så visst kan man främja hörseln!

"CI-dagen" på Huddinge sjukhus 21 november 2002

Redan 1790 hade den experimentglade Volta provat att sticka in en metallstav i ett öra. Det small och lät som kokande soppa. Gunnar påminde oss om att vi skall vara tacksamma för att patienter ställde upp som försökskaniner i cochlea implantatens barndom annars skulle vi inte ha haft de CI:n vi har idag!
Ett av de stora tekniska problemen med CI:n idag är att de är relativt energikrävande. CI:na drar ungefär 10 gånger mer energi än en konventionell hörapparat.. High power batterier 675 hp skall användas. Man har dock börjat ta bort beteckningen high power på förpackningen men de är lika effektiva. Vi får ej experimentera med batterier för det finns batterier med högre spänning än processorerna tål. Batterierna innehåller zink-luft och aktiveras när man drar bort papperslappen på batteriet så att luften kommer åt. Energin försvinner ur ett batterie med bortdragen lapp efter 1-2 månader, utan att man satt den i CI:t!
En helt implanterad processor vore kanske vissa plantors dröm. Då skulle man kunna bada och simma och höra vågskvalpet! Även här är energitillförseln problemet, kanske fick man docka in över natten!

Obligatorisk försäkring för nya CI-brukare.
Alla nya CI-användare får skriva på en förbindelse att de har en försäkring. Alla försäkringsbolag åtar sig ej uppgiften. Det krävs en speciell tilläggsförsäkring till hemförsäkringen. Någon i publiken visste att man i Örebro tecknat en special försäkring. Möjligen har andra landsting gjort det också eller borde göra det, tyckte Eva Karltorp. Det här skall vi försöka titta lite mer på i CI-föreningen.
Plantorna hade massor av frågor! Bland annat efterlystes bättre talböcker för talträning. Någon visste att " Sagan om ringen" fanns tillgänglig! CI teamet jobbar med att ta fram en egen hemsida och hoppas där kunna lägga ut nyhetsbrev en gång per termin! Detta låter mycket positivt.

LITE SMÅTT OCH GOTT 
från senaste styrelsesammanträdet den 14 september.

• Först en glad nyhet – föreningen har fått ett verksamhetsbidrag på 10.000 kronor från Tysta skolan. Jättebra för alla aktiviteter som föreningen har planerat.

• Sen en ledsam – vi fick inte de bidrag vi sökte för en uppföljning av Ullas bok om "Ljudriket". Men vi söker vidare. Det finns fler fonder.

• Höstmötet är den 22 oktober kl 18.00 och Alfasalen är bokad och tolkar beställda.

• Diskuterades att eventuellt göra ett möte för nya medlemmar lite senare i vinter och uppdrog styrelsen till Anita att göra ett eget möte för nya medlemmar som bor i Uppsala.

• Så beslöt styrelsen att ordna en kurs en hel vecka på Wik den 17-21 mars 2003. Det kan bli 25-30 deltagare, plantor och anhöriga. Håll ögonen öppna – närmare besked kommer.

• När ändå så många plantor är samlade på Wik beslöt styrelsen att också förlägga årsmötet dit. Det blir den 18 mars och om man vill kommer man att kunna övernatta på folkhögskolan.

• Det blir säsongsavslutning för alla vuxendövgrupper den 3 december i Stockholmsföreningens lokaler och med Teckenklubben som värd. Boka dagen!

• Och den 11 december ordnar distriktet en julfest i Rosenlunds aula kl 13-16. 50 personer får plats och distriktet bjuder på mat och underhållning.

• Sen diskuterade styrelsen en lång rad aktiviteter som ska äga rum under 2003. Men dem återkommer vi till.

• Så var det dags för rapporter från våravslutningen och från regionalkonferensen i Järvsö med Gävle-distriktet som värd.

• Hemsidan efterlyser fortfarande insändare och hoppas att många ska gå in och läsa och tycka. Välkomna säger Ulla!

• Helena rapporterade att foldern är uppdaterad och ni ska få den vid nästa cirkulär.

• Anita rapporterade från ett sammanträffande med Geoff Plant, rehabiliteringsexpert på CI-företaget MedEl. Han har skrivit böcker om vuxenrehabilitering, och han har bl.a. konstaterat, att tillfredsställelsen med det erhållna CI:t i stor utsträckning hänger samman med de förväntningar man har. Personer, som vid operation ännu haft små hörselrester och fått mycket hörsel tillbaka efter operation, är ofta mer missnöjda, än personer som varit döva länge och fått en del hörsel tillbaka.

• Det här var lite klipp ur protokollet för allas information. Nu får vi vänta till i januari på nästa sammanträde i styrelsen. Men vi träffas ju flera gånger innan dess!

Tiden går tyvärr så fort. Här kommer redan säsongens sista föreningsmeddelande.

Höstmötet söndagen den 9 november
Höstmötet var välbesökt med närmare 30 deltagare och hölls denna gång i Stockholmsföreningens lokaler på Blekingegatan. Många tyckte det var trivsamt att komma "hem" igen till de lokaler, där CI-föreningen startade sin verksamhet, istället för till de något sterila sjukhuslokalerna på Rosenlund. Samvaron startade med en god lunch som Britt Edoff hade all ära av och pratet var livligt mellan gamla och nya medlemmar. Glädjande nog var det flera nya medlemmar, som hade infunnit sig.
Mötet hölls traditionsenligt med Ulla Ståhlberg vid klubban, Helena Lanzer-Sillén som sekreterare och ordföranden Anita vid mikrofonen.
Första egentliga mötespunkten handlade om medlemsavgiften, som beslutades oförändrad, dvs för huvudmedlemskap kr 150:-, familjemedlem kr 75:- samt dubbelanslutna kr 45:-. Närmare information betr inbetalning av 2004 års avgift får Du från distriktet och förbundet.
Anita presenterade styrelsens plan för verksamheten under resten av hösten 03 och våren 04. Information lämnades bl a om

Säsongsavslutning, 2 december
Den 2 december blir det säsongsavslutning tillsammans med IGV, MHS-klubben och Teckenklubben. Se särskild kallelse.

Årsmöte
Föreningens årsmöte kommer att hållas den 14 mars. Kallelse kommer.

Rikskonferens, maj 2004
HRF:s riksförbund räknar med att ordna en rikskonferens för CI-användare i maj 2004. Beslut fattas ännu före jul!

Alt Veckoslutskurs, mars
Om det inte skulle bli någon rikskonferens, så räknar styrelsen med att ordna en veckokurs på Wik 28-29 mars..

Regionalkonferensen för gravt hörselskadade och vuxendöva
Ingrid Bengtsson redogjorde för förberedelserna för regionalkonferensen, som Stockholmsregionen denna gång ska ansvara för. Konferensen kommer att äga rum på hotell Winn i Haninge veckoslutet 28-29 augusti.

Medlemsvärvning
Anita informerade, som vi meddelat i ett tidigare cirkulär, att styrelsen sökt pengar från riksförbundet för medlemsvärvning bland yrkesverksamma ci-användare men fått avslag. Nu föreslog hon höstmötet att man ändå skulle arbeta med ett sådant projekt och att man därför i budgeten bör avsätta 5.000 kr för ändamålet. I första hand är det tänkt för utveckling av hemsidan och IT-kommunikation. För detta räknar styrelsen med att tillsätta en särskild arbetsgrupp med bl a Agneta Österman, Ulla Ståhlberg och Anita Wallin. De ska reda ut vad vi vill skapa, hur det skall se ut och hur vi ska nå dit. Vår förhoppning är att ett CI-nätverk skulle kunna stärka och kanske engagera en del yngre CI-brukare utanför den krets vi ser idag på våra ordinarie medlemsmöten. Ett sådant här nätverk gör det möjligt att involvera även geografiskt avlägsna "plantor".

Bevakning av CI-frågor
Bevakning av CI-frågor i samhället och inom HRF är viktiga frågor, som styrelsen vill arbeta med, liksom att öka samarbetet med befintliga CI-föreningar och grupper.

Samarbete nationellt och internationellt
Samarbete med Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) angående bevakning av vuxendövfrågor samt gemensamma aktiviteter är också angeläget, liksom att bevaka verksamheten inom EUROCIU, CI-opererades europeiska intresseorganisation.

Västplantorna
Den 21 och 22 februari 2004 firar Västplantorna sitt 10 års-jubileum på Kungälvs folkhögskola!

EUROCIU:s årmöte
I år står Sverige och Barnplantorna som värdar för den europeiska CI-föreningens årsmöte. Det kommer att äga rum i Göteborg den 23- 24 april.

Budget
Verksamhetsplanen fick fullt godkännande av mötet, varefter det var dags för budgeten. Då i förslaget intäkterna för "Kurser och konferenser" understeg utgifterna, informerades, att fondmedel kommer att sökas. Beslöts att ev underskott ska täckas av föreningens egna medel.

Författat av AW-US-HLS

"Försäkring av CI"
Anita hälsade kurator Lena Anmyr från CI-teamet på Huddinge Universitetssjukhus välkommen. Det var med stora förväntningar många emotsåg hennes information, då frågan om "Hur försäkrar jag mitt CI" är mycket aktuell och också väckt en hel del oro.
Lena Anmyr redogjorde för vd som gäller försäkringar av CI, dvs talprocessorn, inom Stockholms läns landsting. 
Landstinget säger att man BÖR inte MÅSTE se över sitt försäkringsskydd.
Anledningen till detta är att man inte kan vara säker på att få ett sitt CI ersatt, om man har tappat eller skadat det. Normalt slitage och fel i program och dylikt står landstinget för.
Inom Stockholms läns landsting har CI-patienterna fått skriva på ett lånevillkor. Formuleringen på lånevillkoret har justerats efter kritik från brukarna. I lånevillkoret står vad landsting respektive brukarna har för rättigheter och skyldigheter. Av de många frågor som ställdes till Lena, framgick att det trots dessa angivna lånevillkor formuleringarna inte alltid är så klara som önskvärt vore.
Anledningen till att Stockholms läns landsting har varit först att kräva att brukarna skriver på lånevillkor och uppmanat "plantorna" att ta en försäkring som ger täckning vid förlust är att Stockholms läns landsting har många CI-användare. Det händer att främst barn tappar bort sitt CI. Skulle kliniken t ex under ett år vara tvungen att ersätta tio förlorade cochlea implantat, innebär det, att två personer mindre kunde få ett CI inopererat, då klinikens pengar är begränsade.
CI-teamet på Huddinge sjukhus har förhandlat med CI-fabrikanterna. En hem- eller allrisk försäkring täcker oftast förlust upp till ett värde av 30000-35000 SEK. Priset på implantaten beror lite på vilken modell man har.

Med-El erbjuder sig att tillhandahålla ett CI för 28.000 SEK+moms= 35.000 SEK de 5 första åren.

Cochlear har sänkt priset år 1-2 till 34.550 SEK+moms = 43.187 SEK
år 3-5 till 51.825 SEK+moms = 64.781 SEK

Clarions villkor är ännu ej klara.

För att underlätta för oss brukare har CI-teamet på Huddinge sjukhus kontaktat de större försäkringsbolagen och lyckats få fram att bolagen har en kontaktperson med speciellt ansvar för CI-frågor.
Om ni, plantor, känner er osäkra på era försäkringsvillkor för CI:t, kontakta ert försäkringsbolag och deras special tjänsteman/kvinna. 
Här följer en uppställning på bolagens olika villkor och kontaktperson:

Folksam
Christer Landelius, tel 08 772 65 95
-´Allrisk maxbelopp 30.000:-
- Har tillsatt en försäkringskommitté för vidare diskussion

Länsförsäkringar/WASA
Lena Tobiasson, tel 08-562 831 14
- Allrisk maxbelopp 35.000:-
- Fristående försäkringspremie 2.000:-/år

Skandia/IF
Carina Olsen, tel 08/060/18 54 43 carina.olsen@if.se
- Allrisk/Olycksfall maxbelopp 30.000:-
- Specialförsäkring 1-2% av värdet på apparaten

Trygg-Hansa
Ulrika Etsare, tel 08-693 29 06
- Hemplus maxbelopp 35.000:-
- Utreda vidare ang. ägandeförhållandet vid tecknande av specialförsäkring
Vad som gäller övriga landsting i Sverige är inte helt känt. Inom Uppsala län har man sagt att man inväntar Landstingsförbundets utredning av hjälpmedel. Denna skulle ha varit klar i höst men har tydligen problem så den förväntas vara klar våren 2004. 
Alla plantor som har frågor kan dock kontakta de personer som finns angivna på försäkringsbolagen oavsett var ni bor.

AW

Hemsidan
Titta gärna också på vår hemsida, som finns under www.hrf-sthlmsdistrikt.org
Vi vet att fler och fler medlemmar har skaffat internet, och vill be er sända ett mail till vårt kansli, e-mail: birgitta.bernstrom@hrf-sthlmsdistrikt.org. Så att vi kan föra in Din mailadress i vårt register.
Vidare skulle vi uppskatta artiklar, insändare etc till vår hemsida, som någon gång i vår kommer att få ny utformning med bl a ett litet diskussionsforum.

Julklappar
Nu närmar sig julen och då vill vi som en trevlig julklapp åter tipsa om Ulla Ståhlbergs bok "Tillbaka till ljudriket", som utkom i våras.
Den inleds med en intervju med prof. Göran Bredberg som berättar om medicinska och tekniska nyheter och framtidsutsikter. Boken innehåller totalt 8 intervjuer med CI-opererade och är delvis en uppföljning av personer som intervjuades i den första boken (utkom 1995) "På upptäcksfärd i ljudriket" bl.a. två av barnen.
Boken säljs för 212 SEK + porto och kan beställas på nätet kikkuli@ullastahlberg.com eller via fax eller telefon 08-645 31 32 eller 
08-560 422 30.

Med kära julhälsningar
CI-FÖRENINGEN
Anita Wallin            Helena Lanzer-Sillén
ordförande               adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 1/2004

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet! Välkomna till ett nytt år! Vi hoppas, att det ska bli ett bra år såväl för vår förening som för alla våra medlemmar, ja för alla människor på vår jord.

Nyårsbetraktelse av ordföranden
Häromdagen fann jag att talgoxarna hade börjat chattra i buskarna. Det är alltid en speciell känsla dels är det ett tecken på att våren är på väg, dels detta vidunderliga att jag kan höra dem!
Alla har vi våra speciella upplevelser av "återhörandets glädje". Varje jul fäller jag en tår när jag drar upp en speldosa bland julsakerna, ett amerikanskt missionshus, som spelar "Stilla Natt". För 16 år sedan satt jag och försökte förgäves höra den här speldosan och letade fel på min vanliga hörapparat. Det var kört! Inte ett ljud! Trots att alla gamla knep var testade för att få ljud i den. Det var inte hörapparaten det var fel på utan mig! Man är tacksam varje dag man hör och ser! Missionshuset är nedpackat för den här julen och verksamheten för oss hörselskadade har startat med olika aktiviteter!

Styrelsesammanträde den 24 januari
Vi har nu satt igång med planeringen av vår verksamhet och hoppas kunna bjuda på en hel del intressanta aktiviteter.

Årsmöte, söndagen den 14 mars
Som vi redan aviserade i föregående cirkulär kommer föreningens årsmöte att hållas söndagen den 14 mars i HRF Stockholms-förenings samlingssal, Blekingegatan 28 A.
Kl 12.00 börjar vi med en liten måltid och själva årsmötet startar kl 12.45. Vi räknar med att efter själva årsmötet hinna med ett föredrag. Tyvärr är det i skrivande stund inte klart med föreläsare, men vi hoppas på någon från CI-teamet.

Valberedningen
Som vanligt vill valberedningen få in förslag på kandidater till olika uppdrag. V har ännui inte fått klart för oss om ev avsägelser föreligger, men i varje fall på erättarsidan har vi möjlighet att öka ut antalet. (Obs! Det är tillåtet att föreslå sig själv. Det visar ju att Du är intresserad av att göra en insats.) Se bilagt formulär, som ska sändas till Valberedningen c/o Sigrid Kleveby, Stamgatan 2, 6 tr, 12574 Älvsjö, textis 91 88 05

Anmälan till lunchen
Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötets lunch. Vi måste ju beräkna maten till deltagarna. Se bilagt formulär, som sändes till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv 8, 125 53 Älvsjö. Det går också bra att ringa/ faxa på tel 08-647 83 68.
E-mailadressen är helena.lanzer.sillen@swipnet.se.

Västplantorna firar 10 år
Västplantorna kommer att ha en träff i Kungälv den 21-22 februari. De önskar att några av oss från Stockholm skall kunna deltaga liksom några från Sydplantorna.
Ordföranden Leif Landén, den spjuvern, skänkte till alla oss plantor vid vår jubileumsfest en enrummare ( dvs en fågelholk med magnet att ha t ex på kylskåpet), då han hade hört att det var så svårt med bostäder och trångbott i Stockholmsområdet. Vad behöver de i Göteborg? Hör av er med bra idéer!

Riksförbundets CI-konferens, 24-25 april
Konferensen kommer att äga rum under veckoslutet 24-25 april och förläggas till Stockholmstrakten enligt erhållna uppgifter. Vi vet ännu inte hur många som kommer att kunna delta, men vi tycker att det är viktigt att ni redan nu bokar in datum. Vi hoppas givetvis, att många ska kunna vara med.

Intressegruppens för gravt hörselskadade och vxd (IGV) 
bussutflykt, 5 maj
IGV inbjuder alla medlemmar i CI-föreningen att delta i bussresa till Enköping med omnejd. Det är medlemspriset, som gäller även för oss. Se bilaga.

Regionalkonferensen för gravt hörselskadade och vxd, 28-29 augusti
Vi vill också påminna om att rubricerade regionalkonferens i år arrangeras av IGV och hålls på hotell Winn i Haninge. Mer information kommer!

Träff för CI-opererade i Sörmland i Eskilstuna, 18 november
CI-föreningen var inbjuden av hörselvården i Sörmland att informera om vår verksamhet. CI-teamet från Uppsala akademiska sjukhus gav teknisk och pedagogisk information. Alf Svedberg berättade bland annat om kringhjälpmedel till implantatet.
Gun-Britt Olsson och Majvor Hellkvist om de sociala och pedagogiska delarna och Göran Linde besvarade de medicinska frågorna. De tidigare plantorna i gruppen var opererade på SÖS eller Huddinge sjukhus och de senare i Uppsala. Sörmland samarbetar idag med Uppsala landsting kring implantat.

Fabrikationsfel i Med-Els implantat nov 99-april 2001
Vi har informerats av CI-teamet, HS, om att det uppstått ett fabrikationsfel i 9 av de 51 Med-El –implantat, som inopererades i Sverige under perioden nov 99–april 2001. Samt att alla berörda har fått ett personligt brev med denna information. Dessa 9 personer är reopererade och ingen har fått försämrad funktion efteråt.
I brevet från CI-teamet står det bl a "Det som har hänt är mycket allvarligt och har påverkat vårt förtroende för Med-El. Företaget har dock genomfört fortlöpande förändringar i sina produktionsmetoder, och efter juni 2001 har man bl.a. ersatt en del manuella moment i tillverkningen för att förbättra tillförlitligheten. Härefter har inget teknikfel förekommit vare sig i Sverige eller internationellt.
De personer som står i begrepp att välja ett CI, informeras numera om att teknikfel inträffat med Med-El-implantatet. De informeras också om de förändringar i produktionsprocessen som gjorts, och att de hörselmässiga erfarenheterna av implantatet är goda. Sektionen för cochleaimplantat vid Huddinge sjukhus har således beslutat att även fortsättningsvis erbjuda Med-El-implantatet samt de två övriga fabrikaten till kommande patienter."
Från föreningens sida ser vi givetvis mycket allvarligt på dessa uppgifter och har velat informera våra medlemmar om detta.

Nyheter på vår hemsida
Från och med årsskiftet har vi infört ett "klotterplank" på vår hemsida. Vi räknar med att många av våra medlemmar vill titta in på hemsidan och ge synpunkter och förslag. Det vore t ex roligt att få veta vad Du tycker om hemsidan. Vår hemsida hittar Du under www.hrf-sthlmsdistrikt.org.

Boken "Tillbaka i ljudriket"
Vi vill åter slå ett slag för Ulla Ståhlbergs bok "Tillbaka i ljudriket".
Den inleds med en intervju med prof. Göran Bredberg som berättar om medicinska och tekniska nyheter och framtidsutsikter. Boken innehåller totalt 8 intervjuer med CI-opererade och är delvis en uppföljning av personer som intervjuades i den första boken (utkom 1995) "På upptäcksfärd i ljudriket", men kan givetvis läsas helt frikstående.
Boken säljs för 212 SEK + porto och kan beställas på nätet kikkuli@ullastahlberg.com eller via fax eller telefon 08-645 31 32 eller 08-560 422 30.

Medlemsavgiften
De allra flesta av er har fått ett inbetalningskort från riksförbundet med uppgift om medlemsavgifter. Då det har förekommit en del fel, vill vi här förtydliga CI-föreningens årsavgifter. Huvudmedlem betalar 150 kr, familjemedlem 75 kr samt dubbelansluten 45kr. Vår förening har nummer 0118.
Om det är något fel på det inbetalningskort Du erhållit från riksförbundet, och Du vill göra en inbetalning t ex endast till en av flera föreningar som finns angivna, ska Du använda Dig av ett annat pg-nummer till riksförbundet än det som återfinns på det utsända inbetalningskortet, nämligen 54172-2 samt ange vilken förening det gäller.

Med kära hälsningar
CI-FÖRENINGEN

Anita Wallin     Helena Lanzer-Sillén
ordförande       adjungerad

CI-MEDDELANDE 
nr 2/2004

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!
Redan har det gått några månader sedan Du fick vårt föregående föreningsmeddelande. Här kommer lite information om sådant, som har ägt rum och det som komma skall.

Årsmötet, 14 mars
Årsmötet, som i år hölls söndagen den 14 mars i HRF Stockholms lokaler, började med en härlig lunch, som vår stjärnkock Britt Edoff tillagat. Därefter höll klinikchef Eva Karltorp en mycket givande föreläsning under rubriken "CI idag och i framtiden".
Klinikchef Eva Karltorp, numera s.k. sektionschef för CI-verksamheten (ny titel efter sjukhussammanslagningen Huddinge o Karolinska) tog bl.a.upp den mycket aktuella frågan om CI på båda öronen, vilket både före och efter har uppmärksammats i massmedia.
- CI-verksamheten har liksom allt annat en begränsad budget. Den räcker inte till för CI-operationer på båda öronen på de små barnen i Stockholm, sa Eva. Då skulle det inte bli kvar medel för att operera vuxna. I Huddinge utförs drygt hälften av alla landets operationer på barn och man tar emot patienter från andra landsting som betalar vården.
Det finns ju både teknik och kunskap för att ge barnen bättre hörsel och många föräldrar är mycket angelägna om att deras barn ska få de bästa möjligheterna att höra. Barnen får implantat på ett öra på landstingspengar och föräldrarna är beredda att själva bekosta ett implantat på andra örat.
- Jag tyckte jag fick en ljus idé, när jag då lät fyra föräldrar betala för själva implantatet medan landstinget stod för operations- och vårdkostnader. Så gör man ofta i andra länder, sa Eva Karltorp.
Det betydde att föräldrarna betalade 100.000 kronor (egentligen kostar ett implantat minst 200.000 kronor men Huddinge har rabatt från tillverkaren för andra implantatet) och landstinget stod för resten av kostnaderna på 100.000 kronor.
Massor av frågor blev det i anslutning till Eva Karltorps föreläsning från mötesdeltagarna.
Debatten i denna fråga gick vidare även efter vårt möte och vi vill gärna berätta följande fortsättning. Sedan tidningen Dagens medicin avslöjat att Huddinge tagit betalt, skriver DN 04.03.18 så stoppade sjukhusledningen möjligheten för föräldrar att köpa en operation till sina barn. Ett skattefinansierat sjukhus får inte ta betalt på det sättet.
- Jag får ansöka om mer pengar hos landstingspolitikerna. Samhällsekonomiskt är det väl investerade pengar, då barnen klarar sig bättre, om hörseln är bättre. I Stockholm är ett 30-tal barn aktuella för ett andra implantat, sa Eva Karltorp.
Ulla Ståhlberg

Så satte själva årsmötet i gång. Några helt nyligen CI-opererade medlemmar fanns bland deltagarna. I vanlig ordning, får man väl säja, valdes Ulla Ståhlberg till mötesordförande och Helena Lanzer-Sillén till sekreterare. Verksamhetsberättelsen genomgicks. Föreningens medlemsantal har ökat och är nu uppe i 131 medlemmar, varav 119 opererade. Det gångna årets största arrangemang var veckokursen på Wik. Även mötet för nya medlemmar var ett mycket uppskattat arrangemang. Vidare har en del verksamhet ägt rum i samarbete med Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV). Att föreningen är en förening i tiden, visar vi genom att göra en bra och aktuell hemsida. Den återfinns på www.hrf-sthlmsdistrikt.org, klicka sen på Intresseföreningar och Du kommer då fram till vår förening.
Verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen godkändes, och ansvarsfrihet beviljades.
Så var man framme vid valen, där sammankallande Sigrid Kleveby lagt ned en hel del jobb för att få fram ledamöter och ersättare. Anita Wallin omvaldes enhälligt till ordförande och blev också vald till föreningens ombud till förbundskongressen i Norrköping i september i år med Britt Edoff som ersättare. Agneta Österman bytte plats i styrelsen med Vera Holgersson, som hade bett att endast utses till ersättare. Dessutom valdes två nya ersättare in i styrelsen, nämligen Johnny Lindberg och Monica Strömberg. Anita framförde ett varmt tack till avgående Ulf Norling, som tillhört styrelsen som ersättare nästan från starten samt till Berndt Dahlén, som är bosatt i Örebro och haft svårt att komma till sammanträdena.
Anita tackade förtroendet att ha blivit omvald och sa, att med gemensamma krafter ska vi nu försöka genomföra en stimulerande verksamhet.

Västplantornas 10-årsjubileum i Kungälv 21-22 februari 2004
Jubileet firades i form av en kurs på Kungälvs folkhögskola, där över 30 deltagare samlades. Bland jubilarerna fanns förutom Västplantorna även representanter för Sydplantorna, Agneta Månsson och Karin Olsson, och för CI-föreningen i Stockholm Britt Edoff, Helena Lanzer-Sillén, och undertecknad. Barnplantorna representerades av Ann-Charlotte Gyllenram, HRF:s distrikt i Västra Götaland av sin ordförande Bengt Lundqvist och Sahlgrenska sjukhuset av överläkare Anders Ringdahl.
Helgen inleddes med Västplantornas årsmöte. Bland fjolårets aktiviteter fanns en gemensam samling på Sahlgrenska sjukhuset med 34 plantor och 24 anhöriga. Leif Landén omvaldes till ordförande.
Studierektor Anne-Marie Ternstedt hälsade oss välkomna till Kungälvs folkhögskola och till träning i tecken som stöd (TSS). Vi tränade alla på den nivå som passade oss! För oss som inte varit på plats förut var det en upplevelse att kunna se medeltidsborgen Bohus fästning på senvintern! Den ligger nära folkhögskolan.
Överläkare Anders Ringdahl berättade bl.a. om att hörselskadade och vuxendöva personer mår sämre än motsvarande åldersgrupp av hörande personer. För att fungera som hörselskadad i arbetslivet behöver man bl.a. viljestyrka, stöd av arbetskamrater och arbetsledning. Familjen liksom hörseltekniska hjälpmedel betyder också mycket.
På Sahlgrenska har man opererat 66 personer mellan 1989 och 2003 med CI.. 57% är män och 43% är kvinnor. Medelåldern är 54 år vid operationen. (Detta är lägre än motsvarande siffra på Huddinge Sjukhus!). Personer opereras, om man har under 30% hörsel på ett öra och under 40% på det andra. Det viktigaste framsteget idag är att operationen sker tidigare.
Man har tittat på anledningen varför personerna är hörselskadade och funnit att av de 66 personerna är orsaken i 39 av fallen okänd, och att den näst största gruppen på 5 personer har en ärftlig hörselnedsättning. Andra orsaker är Menières sjukdom, hjärnhinneinflammation och ortoscleros.
Vilket implantat är bäst? Ingen är riktigt intresserad av att forska på detta område. I Göteborg används både Nucleus och MedEL:s CI:n. Priserna är ungefär lika, och de två fabrikanterna har lite olika idéer om hur man skall påverka hörselnerven. Det finns för- och nackdelar med båda!
Vad uppskattar patienter med sitt CI? "Att komma tillbaka till livet". Psykosociala faktorer som att bli sedd, att känna trygghet att kunna deltaga och att ha ett arbete samt att kunna kommunicera är viktiga delar. Kommentar från en planta: "Förut så fick jag bara ge och ge, nu vill jag bara ta och ta!"
Anders Ringdahl summerade, att resultaten av CI är sensationellt bra för flertalet, men en tidig samordnad och fördjupad hörselrehabilitering är absolut nödvändig. Stöd behövs i yrkeslivet och på fritiden. Det är viktigt att ha samlade CI-team och samordnad hörselrehabilitering. CI-teamen blir kunskapscentra i de olika delarna av Sverige!
"Må bra, livskvalitet" var fysioterapeut en Göran Fridlunds ämne! Det var verkligen en injektion för vintertrötta svenskar! Här följer lite tänkvärdheter!
Tanken styr kroppen! Den som inte vågar släppa kontrollen förnekar mental träning. Ju hårdare skal jag har, ju större inre oro! Man skall träna inifrån och ut! Utbrändhet kan jämföras med en inflammation som sitter i hjärnan! Aktiv vila är kroppens läkningsprocess.
Hur skall man träna 50 åringar som är 50 år i kroppen och 20 i huvudet? Personerna var tidigare idrottsmänniskor som blivit försoffade! De fick ett träningsprogram att 3 gånger per vecka göra 10 minuters träning
Vecka 1 gå i 9 min och jogga i 1 min
Vecka 2 gå i 8 min och jogga i 2 min
Vecka 10 gå i 0 min och jogga i 10 min!
(Värt att pröva för oss lite till mans!)

Vi fick genom massage på varandra försöka hitta "Triggers", de mest spända punkterna i en spänd muskel!
7 steg att förbättra självförtroendet!
1. Inse vem Du är
2. Finn Ditt livsmål
3. Tro att det går att nå målet
4. Finn Din egen etik
5. Utveckla Din egen livsstrategi
6. Lev socialt
7. Förverkliga Dina mål
Göran Fridlunds föreläsning gav mersmak med goda idéer om hur man skall ta vara på det liv man har kvar! Kommentarer från plantor: Har Du en dröm, var rädd om den!

"Nyheter från Nucleus" framfördes av Håkan Börjesson, Biocord. Det är fabrikantens ansvar att ha processorer tillgängliga livet ut för varje opererad person! Håkan Börjesson berättade lite om kringhjälpmedel till Esprit 3G och Nucleus 22. Inget revolutionerande nytt sedan jag träffade Håkan sist!
En ny bakomörat apparat till Nucleus 22-kanaliga implantat finns inom kort.. Den kommer i början finnas för halva priset med möjlighet för dem som har en gammal bakomöratapparat att byta. Så ni som har Nucleus 22-kanaliga system var beredda att uppvakta er hörcentral och be att få prova den nya modellen! Den nya generationen CI kommer att var mindre, lättare, ha längre batterilängd och integrerade tillbehör.
Håkan menade att det kommer att dröja ännu ett tag tills den efterlängtade TIKA (Totally Implanted Nuclear Implant) kommer.

Mobiltelefon kan användas med
1. telefonens högtalare direkt mot processorns mikrofon
2. med teleslinga
3. med bluetooth

Vi kom även in på batterier. Där kan till Esprit3G rekommenderas Powerone eller Acivair eller Rayovac. Dessa batterier varar inte längre än andra men har full ström under den period de varar. De säljs bl a av Udéns postorder, Box 8024, 80008 Gävle E-mail: udens@swipnet.se, Internet order: www.udens.nu säljer powerone och Rayovac

Jubileumsfest hölls med en härlig middag, tal och sång men inget fyrverkeri! Västplantorna fick bland annat ta emot en gås från Sydplantorna och en cermonistav (att ersätta fyrverkeriet med) av vår CI-förening. Britt Edoff bjöd på sång och "fågelmat" i form av Södertälje-kringlor i en utstyrsel som i mycket liknade en papegojas! Vid vårt 10-årsjubileum fick ju alla deltagare en liten holk med magnet att ha på implantatet eller kylskåpsdörren.

Varmt tack till Västplantorna för att vi fick delta! Speciellt tack till Leif och Britta Landén som förutom att de ledde jubileet också härbärgerade och skjutsade oss från "öst"!
Anita Wallin

Möte för CI-opererade i Uppsala, 22 mars
16 CI-opererade med anhöriga från landstinget i Uppsala träffade CI-teamet från Akademiska sjukhuset den 22 mars 2004.
Vi fick först en medicinsk uppdatering av dr Göran Linde.
Teknikproffset Alf Svedberg berättade om akuella nyheter. Bland annat är ett antal nya program på väg. Tanken är att man vid programmeringen istället för pip-ljud ska använda tal. Detta skulle kunna hjälpa oss att få en bättre ljudåtergivning.
Alf berättade om hur vi skulle kunna ha både en konventionell hörapparat och ett CI inopererat under huden i framtiden. Hörapparaten skulle ge oss basljuden och CI:t diskanten. Han trodde att de nya inopererade CI:na skulle vara här inom några år. Kvar att lösa var problemet med att ha mikrofonen under huden. Man måste konstruera en mikrofon, som kompenserar för bortfallet av ljud! Alf beskrev hur vi skulle ladda våra CI:n mot en accumulator på natten. Ett magnetfält överför energi från 2 spolar!
Göran Linde tog upp några av hakarna med tekniken. Man kan inte ladda upp de inopererade batterierna hur många gånger som helst och man kan inte genomgå magnetröntgen utan att ta bort CI:t!
Göran Linde framförde också fördelarna med att ha två CI:n! Man hör inte dubbelt så bra men man hör mer! Han uppmanade också gamla plantor, som var intresserade att få prova två att kontakta hörselvården. Han kunde inte lova, att vi skulle få två CI:n men för att se om det var möjligt måste man prova. Antalet budgeterade CI-operationer i Uppsala per år är nu 3 st. CI-teamet i Uppsala opererar även patienter från Sörmland och Västmanland, så utförda operationer blir fler än tre.
Det föreföll att vara en väldigt låg siffra med 3 CI/år i C-län. Forskningen har ju visat, att man bör få CI:t tidigare dvs när man har ca 30% hörsel kvar. Det innebär ju att antalet personer som kan komma ifråga för ett CI ökar rejält. Om det blev problem med ekonomin, så uppmanade Göran Linde, personer både i C-län och A,B-län att skaffa remiss enligt vårdavtalet, dvs Uppsala-borna begär operation i Stockholm och vice versa.
Barbro Persson, ung läkare och blivande förälder, och Sonia Chacón född i Sydamerika, akademiker och farmor berättade båda på ett medryckande sätt om sina upplevelser av att ha CI. Barbro accepterade sitt ljud direkt och blev mobiltelefonhörande. Sonia hade skrivit dagbok under perioden ifrån aktiveringen och fram till nu. Hon ångrade allt första dagen men är mycket positiv nu!
Håkan Lantz berättade om Nätverket för hörselskadade och hur man blir medlem. Man har gästspel i nätverket. Det har varit läkare som svarat på frågor. Vecka 17 är det kurator Gun-Britt Olsson som gör ett gästspel! Ingen annan grupp handikappade är så gynnade av tekniken, som vi hörselskadade, tyckte Håkan! Det kan vi väl hålla med om!
Jag berättade om CI-föreningen, EUROCIU dvs den europeiska organisationen för CI-opererade, och om ev. kommande konferens för plantor i HRF:s regi!
Som alltid vid CI-träffar är en del av det viktigaste pratet som sker i korridorerna! Vi beslöt att ha ett möte en gång per år. Anita Wallin

HRF:s CI-konferens i april inställd
Då det visade sig att många av de föreläsare, som CI-föreningarna föreslagit, var förhindrade att delta, så inställdes konferensen och kommer att äga rum i höst istället.

EUROCIU, årsmöte 17 april
Den europeiska organsationen för CI-användare kommer att hålla sitt årsmöte för första gången i Sverige, och det är förlagt till Göteborg den 17 april. Anita Wallin har sedan organisationens start varit den svenska representanten för vuxna "plantor" i organisationen, och Ann-Charlotte Gyllenram har representerat barnplantorna. Rapport kommer i nästa informationsbrev

Bussutflykt, 5 maj tillsammans med Intressegruppens för gravt hörselskadade och vxd (IGV)
Som vi meddelat tidigare inbjuder IGV alla medlemmar i CI-föreningen att delta i bussresa till Enköping med omnejd den 5 maj. I vårt förra cirkulär bifogades inbjudan. Vill Du veta mer eller anmäla Dig, ring Ingrid Bengtsson, textis 08-798 28 76 eller via förmedlingstjänsten 90165 och be att få komma i kontakt med 08-798 28 76. I skrivande stund finns ännu några platser kvar.

Våravslutning, 2 juni
Inbjudan till våravslutning tillsammans med Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva, MHS- och Teckenklubben. Mötet äger rum onsdagen den 2 juni kl 18 i föreningslokalerna på Blekingegatan 28 A. Vi serverar sill och potatis, öl/vatten, kaffe med kaka. Programmet är ännu inte klart. Pris Kr 40:-.
Föranmälan senast 1 juni på distriktets tel 08-702 30 50 eller textis 08-702 30 60. Skrivtolk är beställd. Önskar Du annan tolkmetod, ber vi Dig själv kontakta tolkcentralen.

Regionalkonferensen för gravt hörselskadade och vxd, 28-29 augusti
Vi vill också påminna om att rubricerade regionalkonferens i år arrangeras av IGV och hålls på hotell Park Inn i Haninge. Mer information kommer, men boka in detta veckoslut redan nu!

Förbundskongressen i Norrköping, 16-19 september
Som ni säkerligen känner till, blir HRF:s kongress den 16-19 september. Anita Wallin har utsetts till föreningens kongressombud med Britt Edoff som ersättare..

Forskningskonferens i Norrköping, 15 september
Före kongressen hålls en forskningskonferens "Hörselskadade i ett livsperspektiv". Även andra än kongressombuden är välkomna. Konferensavgiften är vid anmälan före 15 juni kr 1.000:-. Mer information erhålles från riksförbundet, tel 08-457 55 00, eller se deras hemsida www.hrf.se

Hemsidan
Har Du internet, så hoppas vi i styrelsen, att Du går in och tittar på vår hemsida och att Du där gärna också använder Dig av vårt diskussionsforum. Skriv vad Du tycker om Ditt implantat eller vad Du tycker att föreningen ska göra etc.
Vi har konstaterat, att det är ytterst få medlemmar, som angivit att de har e-mailadress. Vi ber er sända den till vårt kansli e-mail: birgitta.bernstrom@hrf-sthlmsdistrikt.org

Foldern
Föreningens folder har uppdaterats och kan beställas från distriktets kansli, kontakta Birgitta Bernström, tel 702 30 55 textis 702 30 65 eller maila.

Hörapparater till barn i Östeuropa
Insamlingen av hörapparater till barn i Östeuropa fortsätter. Biståndsgruppen inom Hörselskadades förening planerar i höst att besöka Moldaviens huvudstad Kisinjev för att där prova ut hörapparater på barn. Det är framförallt starka hörapparater, som behövs. Apparater kan lämnas såväl till Hörselskadades förening i Stockhlm, Blekingegatan 28 A eller till distriktet, Tideliusgatan 12, 9 tr alternativt sändas till projektledaren Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv. 8, 125 53 Älvsjö, tel 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se. Penninggåvor kan sättas in på Stockholms-föreningens postgiro 15 66 88-4, ange "Östeuropa-barnen" på talongen.

Kära CI-hälsningar till er alla

CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Anita Wallin        Helena Lanzer-Sillén
ordförande           adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 3/2004

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Sommaren står för dörren och vi hoppas att alla plantor och anhöriga haft en god vår och nu ser med glädje fram emot sommar och sol. Först ska vi berätta om några arrangemang som varit och sen vill vi göra reklam för olika aktiviteter på sommaren och hösten.

EUROCIU höll årsmöte i Göteborg
Den europeiska organisationen för CI-användare EURO-CIU höll sitt årsmöte den 17 april 2004 i Göteborg med BARNPLANTA-förbundet som organisatör. Anita Wallin representerade de vuxna plantorna i Sverige och Ann-Charlotten Gyllenram barnplantorna. Helena Lanzer-Sillén deltog som observatör. Västplantornas ordförande Leif Landén var medbjuden på middagen.
De nordiska länderna hade äntligen fått en bredare representation i EURO-CIU! Nya medlemmar för året var föräldraföreningen från Danmark Deci-Bel, representerat av Anne Mosse med 140 medlemmar, Finlands förening LapCi (=barn på finska, dock annan stavning)lett av Kaisa Harjunmaa med 130 barn samt Norges Cochlea-klubben representerad av ordföranden Ketil Eidsaunet. Samtliga dessa nya föreningar fick presentera sig och sin verksamhet. Alla hade hunnit komma igång med olika aktiviteter. I Danmark hade man t ex haft ett lyckat sommarläger på Legoland för barn och föräldrar!
Men var fanns representanter för de vuxna i våra grannländer? Jag bad de tre nordiska föräldrarepresentanterna framföra, att vi nästa gång även önskade se representanter för de vuxna plantor! I Danmark är man på gång med att bilda en organisation för vuxna plantorna. Vi har haft kontakt med dem, men de saknade kanske ekonomiska möjligheter än så länge att betala medlemsavgift och resekostnader till dessa sammankomster.
Precis som vid våra årsmöten gick man först igenom det gångna årets verksamhet. Därefter redogjorde man för bokslutet Ansvarsfrihet beviljades. Då samtliga styrelseledamöter sitter på längre mandattider än 1 år, förelåg endast val av revisor, vilken omvaldes. Några stadgeändringsbeslut togs, bl.a. att höja taket för högsta årsavgift till föreningen från 500 till 5000 EURO beroende på hur många CI-opererade medlemsoganisationen representerar. Ekonomiskt gick föreningen med något överskott år 2003 men budgeten för 2004 var å andra sidan något underbalanserad, men föreningens egna medel kommer att kunna täcka underskottet. Föreningen hade vid årsskiftet ett eget kapital av 9.422 EURO.
Årsmötet år 2005 kommer att hållas i Antalya i Turkiet den 9 april med ett efterföljande symposium den 10 och 11 april med anledning av EURO-CIU:s 10-års jubileum. Innehållet i konferensdelen diskuterades livligt och styrelsen får ansvaret att fastställa programmet. Man ansåg bland annat att det var viktigare att blicka framåt än bakåt! Betydelsen av att mycket snabbt diagnostisera hörselskadade barn! Något bör göras för de halvvuxna barnen och de unga med CI.
Årsmötet 2006 kommer att hållas i Barcelona. Spanjorerna lovade att söka medel för att täcka utgifterna.

Varje år samlar EURO-CIU in statistik ifrån sina olika medlemsländer. I år hade styrelsen sammanställt uppgifterna, som visade att Tyskland är det land i Europa som har mest CI-opererade, nästan 8.000 (barn+vuxna), följt av England med drygt 4.000 och Spanien med 3.250. Om man räknar, hur många CI som finns per capita, så har Österrike den högsta frekvensen, följt av Tyskland och Sverige. Det visar att tillgången på CI i Sverige är god jämfört med många andra länder. De som har sämst tillgång på CI, i de länder som är medlemmar i EUROCIU, kommer Turkiet, Tjeckien och Finland! Sverige har idag närmare 850 personer med CI därav är ca 500 vuxna och resten barn.
EURO-CIU är medlem i European Disability Forum EDF. EURO-CIU är på väg att
starta en egen tidning på nätet. Är det någon som har ett fyndigt namn så hör av er till Anita eller Helena. Alison Heath från England sammanställer tidningen.och vår spanske web-master Fernando Giménez ansvarar för hemsidan. Det är faktiskt nästan lättare att hitta vår egen hemsida via EURO-CIU än via HRF! www. eurociu.implantecoclear.org. Å andra sidan kan man via vår hemsida under "Länkar" klicka sig fram till EURO-CIU.
Några andra allmänna frågor som togs upp, gällde försäkringar. En idé som diskuterades, var att hitta ett försäkringsbolag som åtog sig att försäkra alla CI i hela Europa.
Hur ser batterikostnaden ut i de olika länderna?
Barnplanta-förbundet informerade om flera konferenser, som de har på gång för lärare, proffs och föräldrar. Dessutom fick vi en premiärvisning av deras nya logo. Det kanske är dags även för oss i CI-föreningen att ändra vår? Ulf Norlings fina fåglar har blivit rätt misshandlade i digital bearbetning.
Årsmötet avslutades med en härlig middag i en vidunderlig miljö ute på Aspenäs herrgård vid sjön Aspen just som solen började dala. Middagen hade subventionerats av produktfirmorna Biocord och Med-El samt Barnplanta-förbundet, vilket vi tackar dem varmt för!
Vädergudarna var på sitt allra bästa humör, vårblommorna lyste i rabatterna och uteserveringarna var fulla med folk. Inför mötet hade flera styrelseledamöter uttryckt viss rädsla för att det var så kallt i Sverige, men de fick tänka om och var förtjusta i Göteborg , det milda vädret och den goda organisationen av årsmötet.
Sedan några år har vi lyckats få igenom att EUROCIU:s möten ska skrivtolkas på engelska. En eloge vill vi också ge till skrivtolken Susie Lithman-Romeo från England, som ensam svarade för all velotype-skrivning under hela dagen. Hon är imponerande skicklig. Det var ytterst få ord som hon inte fick med.
Slutligen ett varmt tack till de duktiga arrangörerna för mötet Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg i Barnplantorna!.
Anita Wallin

Gemensamma våravslutning med IGV, Teckenspråksklubben och MHS-klubben
När detta skrives har mötet ännu inte ägt rum, men förhoppningsvis blir det välbesökt. Efter sill och potatis berättar Helena Lanzer-Sillén om "Östeuropa-barnen". Vi får se, om det kommer med en liten rapport i höstcirkuläret.

Kommande möten
Föreläsning av prof Graeme Clark om CI
Vi har fått en inbjudan från Barnplanta-förbundet och CI-teamet på HS till en intressant föreläsning på Huddinge sjukhus.
För första gången på 40 år besöker professor Graeme Clark från Australien Sverige. Professor Clark är pionjären och upphovsmannen bakom cochleaimplantat. Han är utomordentligt respekterad för sitt arbete och åtnjuter mycket högt internationellt anseende. Även om professor Clarks föreläsning denna gång främst handlar om barn, är den även av intresse för vuxna CI-opererade.
Professor Clark har kallat sin föreläsning, som hålls på engelska

Torsdagen den 1 juli
Kl. 13.00 – 14.00 i hörsal M 63 på Huddinge Sjukhus
Kl. 14.00 – 15.00 förfriskning med tilltugg

O.s.a. senast den 25 juni till
Ann-Ch. Gyllenram barnplantor.gyllenram@swipnet.se
eller
Eva Karltorp eva.karltorp@ci.hs.sll.se

Önskas skrivtolk eller annan tolkmetod, v g tag kontakt med tolkcentralen.

Regionalkonferensen för vuxendöva och gravt hörselskadade
Som vi meddelade redan i föregående cirkulär är det i år Stockholms läns IGV:s tur att svara för regionalkonferensen. Den förläggs till Hotell Park Inn i Haninge den 28-29 augusti. Vi hoppas, att ni redan har bokat in tidpunkten i era almanackor. Med hänsyn till kansliets sommarstängning har anmälningstiden satts till den 14 juni, se bifogat cirkulär. Detta är väldigt kort varsel för dem som inte är medlemmar i IGV och inte fått ut inbjudan tidigare. Någon dag respit finns säkerligen, dvs om det finns platser kvar. Samma gäller med betalningen, som helst ska vara inne samtidigt med anmälan.
Dessa regionalkonferenser brukar bli väldigt trevliga. Programmet är ännu inte helt klart, men det ska bli intressant och förena nytta med nöje. Dessutom får vi tillfälle att träffa varandra, vilket är uppskattat och inte minst viktigt.
Priset är kr 500:-, för enkelrum tillkommer 225:- Se bilagd inbjudan!

Förbundets kongress
Förbundskongressen hålls den 16-17 september och föregås av en forskningskonferens den 15 september.
Anita Wallin är utsedd till vårt kongressombud med Britt Edoff som suppleant. Vi skulle vara mycket intresserade av att få veta, om det finns ytterligare några CI-opererade, som har utsetts till ombud. Informera gärna Anita om det, helst per mail: Anita.wallin@home.se

Riksförbundets konferens för CI-opererade
Vi har fått beskedet från förbundet att man planerar för en CI-konferens i höst, men datum är ännu inte helt fastställt. Kallelse kommer!

Ja detta var allt inför sommaren. Vi återkommer efter semestrarna.
Nu önskar styrelsen er alla

En riktigt härlig sommar!

Med hjärtliga hälsningar
COCHLEA IMPLANTAT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin        Helena Lanzer-Sillén
Ordförande          Adjungerad

Cirkulär
nr 4/2004

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Hösten är här och med den CI-föreningens

Höstmöte
Vi ber att få hälsa Dig och Dina anhöriga välkomna till föreningens höstmöte
söndagen den 24 oktober 2004
i Stockholms-föreningens lokalerna, Blekingegatan 28 A

Vi startar
kl 12.00 Lunch à la Britt
ca kl 12.45 Höstmöte
med beslut om budget för kommande år samt information om de kongressbeslut, som direkt påverkar även vår förening, främst kongressbeslutet om enhetliga avgifter för alla föreningar Kr 175:-

Efter avslutning av själva höstmötets formalia, så
informerar Johnny Lindberg om "Batterier, kostnader och märken"
och Agneta Österman om "Vår webbportal Cochleaimplantat.se"
som föreningen har skaffat för att folk som söker information om cochlea implantat på nätet lätt ska hitta till olika länkar.

Stockholms-snäckan 2004
Stockholms-snäckan är ett hederspris till någon/några som har förbättrat livssituationen för hörselskadade. I år kommer detta fina pris att gå till två av CI-verksamhetens pionjärer i Sverige. Namnen offentliggörs först i samband med prisutdelningen, som äger rum lördagen den 16 oktober kl 14.00 i Stockholms-föreningens lokaler, Blekingegatan 28 A. Programmet är ännu inte helt klart. Det är möjligt att det blir ett förarrangemang till prisutdelningen. Är Du intresserad av att komma, ber vi Dig kontakta Stockholms-föreningens kansli månd-torsd kl 10-12 på tel 08-462 24 30, textil 08-462 24 35. Alla CI-medlemmar är hjärtligt välkomna!

Riksförbundets konferens för CI-opererade
Vi hoppas att alla våra medlemmar redan har fått en inbjudan från riksförbundet att delta i denna CI-konferens, som äger rum i stockholmsförorten Farsta den 13-14 november.
På programmet står erfarenhetsutbyte med andra CI-opererade, föreläsningar av personer med sakkunskap inom området och diskussioner om verksamhetsfrågor tillsammans med företrädare för HRF.
Konferensavgiften är 500:- och inkluderar logi, mat, resa med billigaste färdmedel och ev förlorad arbetsförtjänst. Avgiften kommer att faktureras.
OBS! Deltagarantalet är begränsat till 30 personer, först till kvarn.... Anmälan ska vara inne före den 8 oktober, helst på den anmälningsblankett, som kom med förbundets inbjudan. Vi hoppas att många medlemmar redan har anmält sig, när ni får detta cirkulär.
Ytterligare information, Eva Fagerström, tel 08-457 55 14, e-post: eva.fagerström@hrf.se
eller Lennart Kroun, tel 08-457 55 12, e-post: lennart.kroun@hrf.se

Förbundets kongress
Här några kongressintryck:
HRF:s förbundsstyrelsen och kansli får med beröm godkänt för sina insatser under kongressen i Norrköping den 16-19 september 2004. Kongressen var välorganiserad och effektiv.
HRF har utvecklats till en aktiv handikapporganisation sedan förra kongressen för 4 år sedan.
Vårt förbund har tack vare sin ordförande blivit en mönsterorganisation vad gäller att reagera och synas i medierna och producera skrifter med faktauppgifter som kan användas i diskussioner med landsting, kommuner och hörselvård. Auris är idag professionell.
Som ett bevis på kongressens effektivitet producerades två uttalanden dels en uppmaning till ordföranden i hälso- och sjukvårdsnämnden i Östergötland Anna-Lena Sörenson, att avgå och dels ett stöd för förstärkning och utveckling av audiologin! Anna-Lena Sörenson har diskriminerat hörselskadade, haft nedlåtande åsikter om hörselskades behov. Hennes uttalande gick stick i stäv med partikollegan, socialminister Berit Andnors.

CI-opererade en särskild grupp i det intressepolitiska programmet
Kongressen liksom förbundsstyrelsen tillstyrkte att CI-opererade skulle få vara en specifik grupp. Man hade kompletterat med Ljudöverkänsliga och Meniére- grupperna men missat den CI-opererade gruppen i sina program! Detta hade Västplantorna noterat och skrivit en motion i våras, som vi andra CI-opererade stödde. Nu får vi rättning och slipper att tigga om att få stå på förstasidan på HRF:s hemsida!

Ombudsmannatjänst på förbundskansliet med person specialiserad på arbetsmarknadsfrågor med juridisk behörighet
Genom ett mycket skickligt argumenterande lyckades föreningen HYVIS:s ordf. Berit Hagström övertyga kongressens ombud, att detta vore mycket värdefullt och fick igenom motionen trots att förbundsstyrelsen avslagit! Grattis HYVIS!

Skrivtolkar som kan skriva engelska
Kongressen gav förbundsstyrelsen i uppgift att arbeta för att skrivtolkar som kan skriva på utländska språk framförallt engelska, skall utbildas. Bristen framfördes av undertecknad och förslaget stöddes av medlemmarna!

Älgjakten flyttar Hörselskadades dag fr.o.m. 2005
En så viktig händelse har negativt påverkat aktiva HRF-aktörer speciellt från Värmland och uppåt!

Medlemsavgiften
Kongressen beslöt att införa central debitering för alla medlemmar. Medlemsavgiften höjs till 175 kr därav går till förbundet 60 kr till distriktet 45 kr och resten dvs 70 kr tillbaka till föreningen.
Avgiften för dubbelanslutning skulle diskuteras i förbundsstyrelsen men alla framhöll att det var viktigt att man satte ett lågt pris så att man stimulerade dubbelanslutning.

Förbundsstyrelsens sammansättning
Jan-Peter Strömgren fortsätter som ordförande och Kaljo Kimber som kassaförvaltare. Från den gamla styrelsen kvarstår även Monica Steorn, Kerstin Linde och Rolf Pettersson. Nyvalda var bl.a. Birgitta Tell från Örebro, Anders Stjärnström (representerar de unga) och Ulf Olsson från Stockholmsföreningen (IT-expert).
Valberedningens ordförande blev Birgitta Magnusson.
Repskapet upphör och ersätts av förbundsmötet.

Norrköping som konferensstad
Norrköping har under de senaste 10 åren genomgått en rejäl ansiktslyftning. Man har rensat längs Motala ströms stränder och släpper vattnet fritt. Fiskekort erbjöds till hågade mitt i staden och en häger satt mitt i strömfåran! De gamla fabrikerna för textil- och pappersindustri har renoverats och är idag lokaler för campus Norrköping. Konferenslokalen Louis de Geer är byggd i anslutning till det gamla pappersbruket. Jubileumsmiddagen hölls i Värmekyrkan på området. Här fick vi även träffa "Elvis" och Johan Palmström, som skall flyga jorden runt med ett litet plan och förmedla hörselkunskap. Flygningen påbörjas i oktober.
Anita Wallin

Bokbordet
Söndagen den 29 augusti har det blivit tradition i Stockholm att författarna ordna världens längsta bokbord. Ulla Ståhlbergs intervjuböcker om CI fanns med vid ett av stånden tillsammans med nätverkets bok "Att inte höra (till)". Även föreningens utställning visades. Agneta Österman, Karolina Sjödin och Helena Lanzer-Sillén deltog och svarade på många frågor.

Hälsningar från H.M. Drottning Silvia
framförda genom Britt Edoff
Förra sensommaren, undrade dr. Eva Karltorp, om jag var villig att träffa drottningens ena hovdam. Syftet var att berätta om effekten av CI-operation och vad som kan föranleda detta.
Mötet gick bra. Överenskommelse gjordes, om att Drottningen skulle få möjlighet att informeras om hela CI-verksamheten på HS. Jag skulle få delta. Men tiden för Drottningens besök förhalades och uppsköts på obestämd tid. När det nu äntligen blev av, så blev jag "haffad i farstun". Just detta hade faktiskt sina komiska poänger, när jag nu ser det så här i efterhand.
Onsdagen den 1 september ringde koordinatorn Bibbi till mig på arbetet. Hon lät lite skärrad, då hon undrade, om de totalt missat att informera mig om att Drottningens besök var bokat till torsdag förmiddag 2 september! Ja, alltså – min almanacka var fullspikad med andra möten och tiden hos frissan, var inte förrän på fredagen. Vad gör man? Drottningen har ju ett känt och omtalat intresse för just hörselskadade och döva – så detta blev ju viktigast av allt och. Bibbi lovade, att hon kunde kamma till mig.
Studiebesöket innehöll besök på avdelningar och information av läkarteamet. Naturligtvis var det ju också viktigt att få visa upp effekten av ingreppen. På kliniken fick Drottningen träffa såväl en opererad pojke som en flicka med sina föräldrar. Sedan var det min tur att berätta om min personliga upplevelse. Samtalet kändes väldigt naturligt, då Drottningen är en sådan intresserad person.
Jag berättade om min situation före operationen och allt positivt efter den. Jag har ju dessutom träffat så många intressanta och mysiga människor – tack vare mitt CI. Alla hörselskadade, opererade, anhöriga, föreningsmänniskor och CI-teamet, som jag inte skulle ha mött annars, har ju kommit att betyda alldeles särskilt mycket. Självklart, är det en extra bonus, att allt gått så bra, att jag knappt vet min egen identitet – tillhör jag de döva, hörselskadade eller de hörande? Mina närmaste och familjen, ser mig nog som återhörande i de flesta fall – men vem är jag för andra. Knepig fråga.
Gissa om jag var ivrig att få med så mycket som möjligt, under det här samtalet. Eva Karltorp fick påpeka att de övriga i teamet också skulle hinna presentera sig för Drottningen. Till sist ville Drottningen pilla mig i hårrufset, för att se hur det såg ut med CI på plats. Inga kommentarer, annat än att det var imponerande hur lite det syntes.
Avslutningsvis ville hon hälsa till er alla och önska oss lycka till med de olika förutsättningar vi har.
Nu inväntar jag bara framkallningen av de kort som dr Anders Freijd och sjukhusfotografen tog. Först när jag får se fotografier – tror jag att jag kommer att fatta att det faktiskt hänt. Jag hoppas få tillfälle att övertyga er också.

Regionalkonferensen för vuxendöva och gravt hörselskadade
Upplysningsvis vill vi också nämna att tyvärr blev denna konferens, som skulle ha hållits i slutet av augusti inställd p g a för litet deltagarantal.

Med hjärtliga hälsningar
COCHLEA IMPLANTAT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin    Helena Lanzer-Sillén
Ordförande      Adjungerad

Motion till riksdagen
2002/03:K404
av Roger Karlsson (c)
Textade program i TV 4
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Förslag till riksdagsbeslut
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att det i TV 4:as nya sändningstillstånd från 2005 skall framgå att alla program som sänds i TV 4 skall vara textade senast år 2010.

Motivering
Cirka 600 000 svenskar har en sådan hörselnedsättning att de har svårt att uppfatta vad som sägs i TV. Textning av TV-program är därför nödvändig om hörselskadade ska ha möjlighet att ta del av sändningarna fullt ut.

I sändningstillståndet för Sveriges Television (SVT) sägs att andelen textade, förstagångssända svenskspråkiga program ska öka från dagens 27 % till minst hälften senast år 2005.

Den kommersiella kanalen TV 4 är numera den programkanal som har högst tittarsiffror. Nuvarande sändningstillstånd gäller till år 2005. Kanalen är emellertid mycket otillgänglig för hörselskadade eftersom få av de svenska programmen textas. Man kan dock märka att fler svenska underhållningsprogram och svensk dramatik numera textas i TV 4. Detta torde vara ett bevis på att det inte längre är obekant för TV 4 att 600 000 svenskar har en sådan hörselnedsättning att de har svårt att tillgodogöra sig programmen om de inte är textade.

Programföretagets sändningstillstånd (5 §) kräver idag endast att TV 4 skall göra stora underhållningsprogram och svensk dramatik tillgängliga. I praktiken innebär detta att endast omkring nio svenska underhållningsprogram är textade i TV 4 (oktober 2002). Svenskspråkiga nyhetsprogram textas aldrig, samhällsprogram av olika slag endast undantagsvis. TV 4:as partiledarintervjuer inför riksdagsvalet i september i år var exempelvis inte textade, men efter påtryckningar från HRF blev dock repriserna textade!

FN:s standardregler framhåller att staterna ska se till att massmedier - TV, radio och tidningar - är tillgängliga för människor med funktionsnedsättning. Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken konstaterar att de krav som ställs på public service-bolagen ska vara vägledande även för kommersiella TV-bolag.

Jag anser att det i det nya sändningstillståndet från 2005 för TV 4 skall framgå att alla program som sänds i TV 4 skall vara textade senast år 2010.

Stockholm den 21 oktober 2002
Roger Karlsson (c)

Klyftan fortfarande stor mellan funktionshindrade och andra
Det är långt kvar innan jämlikhet i levnadsvillkoren mellan personer med funktionshinder och den övriga befolkningen är ett faktum trots att just jämlika villkor har varit ett mål sedan 60-talet. Det är slutsatsen av årets Socialförsäkringsbok som har temat "Idé och verklighet i handikappolitiken".

a. "Det kan konstateras att personer med funktionshinder som grupp utestängs från flera av de sektorer av en människans liv som genererar hennes självständighet. Analogt med detta gäller att de personer som utestängs från utbildning och arbetsmarknad inte heller kommer att kunna leva som andra på ett reellt sätt."

Slutsatsen bygger bland annat på en omfattande enkät till funktionshindrade som har något av socialförsäkringens riktade stöd till funktionshindrade.

Vill du läsa mer gå till http://www.rfv.se/press/pm/2002/pm_02_49.htm

Artikel hämtad ur "Allt om hjälpmedel" (Hjälpmedelsinstitutet) med benäget tillstånd från upphovsmännen.

Det datoranimerade ansiktet simulerar läpprörelserna för talljuden i meningen "Hur mår ni".

Telefonprat blir munrörelser på datorskärmen
Ett datoranimerat ansikte, som återskapar munrörelserna hos den man talar med i telefon, skulle underlätta telefonsamtalen för mer än 200 000 hörselskadade i Sverige. Det visar ett projekt som genomförs vid Kungliga Tekniska Högskolan, KTH, i Stockholm.
Det datoranimerade ansiktet är resultatet av EU-projektet Synface som genomförs vid KTH i samarbete med forskare i England och Nederländerna samt det svenska företaget Babel-Infovox AB. Projektet leds av forskarna Karl-Erik Spens och Björn Granström vid institutionen för tal, musik och hörsel vid KTH.

Program i datorn
- Det animerade ansiktet är en del av en mjukvara som kan installeras i en vanlig pc. Inom kort startar ett försök i en bärbar dator, berättar Karl-Erik Spens.
Mjukvaran installeras i en dator hos den som är hörselskadad. Med ett telefonmodem är utrustningen komplett. Det behövs alltså ingen utrustning hos den uppringande parten. Han eller hon märker inte heller att mottagaren har en särskild utrustning, förutom att kommunikationen går smidigare än den brukar göra.
Talljuden från telefonen överförs till munrörelser på skärmen med hjälp av automatisk taligenkänning och talsyntes. Datorprogrammet analyserar först telefonröstens fonem, de ljudgrupper som rösten skapar. De sätts ihop till en fonemsträng, som överförs till rörelser hos det animerade ansiktet.

Både ansikte och nummer
På skärmen finns knappar för val mellan olika ansikten och för att stänga av ansiktet. Ljudstyrkan kan regleras. På skärmen finns också en knappsats för att slå nummer och en telefonbok, som lagrar både ansikte och telefonnummer.
Innan projektet startade ville man se om det var någon skillnad för hörselskadade att läsa på läpparna i ett riktigt ansikte och ett datoranimerat. Det visade sig att förståelsen av det syntetiska ansiktet var nästan densamma som för ett naturligt ansikte för några av försökspersonerna och att alla fick ett positivt tillskott jämfört med enbart hörsel.
- Vi människor upplever artikulation väldigt olika. Därför har vi gjort så att vi kan styra hur mycket läppar, tunga och mun ska röra sig. Men viktigast är att ansiktsrörelserna och talet är synkroniserat, berättar Karl-Erik Spens.
En prototyp av Synface beräknas vara klar inom drygt två år.

Text: Christina Sandqvist
Bilder: Karl-Erik Spens och Jonas Beskow

Jag har blivit en riktig pratmakare

Jag har nu haft mitt CI i snart ett år. Det har fungerat bra hela tiden.
Mycket har förändrats under den tiden. Det viktigaste är nog att jag orkar mycket mer, är inte lika trött på kvällarna längre. Mina vänner säger också att jag blivit en riktig pratmakare, jag som förut varit ganska tyst och tillbakadragen och föredragit böcker och datorn som sällskap. Idag söker jag umgänge aktivt och älskar långa diskussioner om allt möjligt. Föreningsliv har blivit en ny "hobby".
Att bli invald i CI-föreningens styrelse kändes jätteroligt förstås och jag hoppas verkligen att kunna bidra med något där. Redan tidigare satt jag i styrelsen för vår lokala företagarförening men min roll har förändrats ganska radikalt. Nu åker jag på möten och bevakar föreningens intressen, förut var jag sekreteraren som verkade i det dolda och som till och med avsagt mig uppgiften att föra protokoll eftersom risken för att det skulle bli fel var överhängande.
Sedan många år ansvarar jag för en webbsida på Internet där jag skriver små krönikor året runt. De senaste två vårarna har beskrivits även i ljud – det är fåglar som kvittrar och grodor som kväker. Förr om åren stod det mest om fjärilar och tussilago…
En bieffekt är att jag slutat förbereda mig minutiöst för minsta ärende. Förr kunde jag detaljplanera och förbereda det mesta. Nu är jag mer avslappnad, jag behöver inte veta i förväg vad som ska hända, det ser och hör jag på plats istället. Improvisera rentav. Äldste sonen sa "vart tog den perfekt planerade mamman vägen" en gång när ett möte dragit ut på tiden och jag stod utanför hans lägenhet och bad om nattlogi eftersom jag missat hemresan. Sen satte han på te och vi pratade till långt in på natten. Otänkbart för några år sedan…
Men "medaljen" har som alltid en baksida. Jag har blivit rejält besviken på en del människor i min närhet. Nu när jag hör mycket bättre inser jag att de inte var riktigt som jag trodde, de har rentav manipulerat mig under mina döva år. Stor besvikelse. Men andra människor, som jag tidigare inte pratat så mycket med har istället plötsligt blivit riktiga klippor att lita på så det jämnar nog ut sig i slutändan.
Världen har blivit lite större helt enkelt, och jag står inte längre bara och tittar på.. Det är mycket nytt att upptäcka och det är många år man har att ta igen…
Agneta

Snart dags för avspark
Nu är det inte långt kvar till Hörselskadades kongress 2004 i Norrköping, den 16-19 september.

För de 167 ombuden är det dags att värma upp inför de fyra dagarna som ska forma HRFs framtida arbete. Du som inte är på plats i Norrköping kommer att kunna ställa frågor till HRFs förbundsordförande, via en chat på webben. (Klipp ur förbundets hemsida)

Passa på och ställ frågor – tyck till!! – Det är ju på kongressen som ombuden ska ta ställning till om det är för Riksförbundet eller för oss gräsrötter i föreningarna som förbundet ska vara till för och vilka som ska bestämma i fortsättningen. Jag sa det på Stockholmsföreningens och distriktets årsmöten och jag upprepar det nu med all den erfarenhet jag har från stadgearbete inom organisationen. Alldeles personligt tyckande från
Ulla Ståhlberg

HRFs reklamfilm går i september
Under tre veckor i september visas HRFs nya reklamfilm i TV4, med start den 6/9. Filmen är 45 sekunder och kallas "Så här hör vi".

CI-MEDDELANDE
nr 5/2004

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!
När Du får detta i brevlådan, så är höstsäsongen i det närmaste slut. Vi hoppas dock att så många som möjligt av våra medlemmar kommer till

Gemensam säsongsavslutning, 7 december kl 16.00 på Blekingegatan 28 A.
Det har blivit en trevligt tradition att vi tillsammans med IGV och Stockholmsföreningens Teckenklubb och MHS-klubb gör en trivsam avslutning, se bilagda inbjudan. Hjärtligt välkommen!

Riksförbundets CI-konferens, 13-14 november
har ännu inte ägt rum, när detta cirkulär lämnas in för utsändning, så en rapport kommer i vårt nästa meddelande.

Utdelning av Stockholms-Snäckan till prof Tore Lundborg och Göran Bredberg
på Hörselskadades Dag, 16 oktober 2004.

Årets pris gick till professorerna Tore Lundborg och Göran Bredberg för deras engagemang och driftighet kring cochlea implantatets införande i Sverige.
Priset delas ut av HRF Stockholms distrikt och Stockholms lokalförening gemensamt.
Carin Priklonsky, ordf. i Stockholms lokalförening, inledde med att säga att vi hörselskadade är duktiga på att ge ris. För drygt ett år sedan beslutade man att även ge ros till dem som bidragit till att göra livet mer tillgängligt för oss hörselskadade. Förra året var mottot att "tillföra kultur till hörselskadade" och priset gick till Stockholms stadsteater och delades ut på Stora scenen.
Årets pristagare Tore Lundborg framhöll i sitt tack att de här insatserna att införa CI i Sverige var ett lagarbete. Han berättade hur man hade "rekvirerat" Göran Bredberg med speciella kunskaper inom öronkirurgi till Södersjukhuset. Han berättade om den första CI-operationen i Sverige, där Göran Bredberg hade opererat och nuvarande klinikchefen för CI-teamet i Bergen, Sten Harris, assisterat och han själv varit åskådare.
Årets andre pristagare Göran Bredberg sade att det hade varit ett privilegium att ha fått vara delaktig i utvecklingen att ge hörselskadade och döva hörseln tillbaka genom CI-operationer. En ynnest att få dela glädjen med oss som får ljudet åter!
Båda mottagarna av Stockholms-Snäckan framhöll att de uppskattat ett bra samarbete med HRF.
Åskådare i år vid utdelningen var många entusiastiska plantor, föräldrar till barn med CI och personer med anknytning till CI-teamet. Vi saknade dock pressen!
Initiativet till att ge just dessa personer utmärkelsen kommer ifrån Teckenklubben och CI-föreningen.
Hörselskadades Dag på Blekingegatan innehöll också beskrivningar från tre ungdomsledare på HISUS om hur det är att vara hörselskadad under uppväxt och skolgång. Genom Caroline, Sofia och Karin blev vi en erfarenhet rikare! De hade mycket kloka synpunkter. Dessa proffs borde utnyttjas för att hjälpa nästa generation av hörselskadade ungdomar. De framhöll alla tre hur viktigt det var med gemenskap med andra i samma sits och betydelsen av att först ha tillgång till ungdomsverksamheten men sen kunna fortsätta i HYVIS, länsföreningen för yrkesverksamma.
Programmet avslutades med en redogörelse av Anders Klingstedt, ordf. I BARNPLANTORNA Öst, om fakta kring CI, vad föreningen sysslar med, utmaningar och skolval.
I samarbete med DHB;HRF,SDR och FSDB har man ett projekt om neonatal hörselundersökning av alla barn. Problem som han tog upp var bl.a. att släkt och vänner har överdrivna förväntningar vid en CI-operation på barn medan personer i teamen har för låga! Det är fel att föräldrar blir samordnare emellan de olika parter som ingår i habilitering och skolgång etc. Anders beskrev även ett projekt MALVA Ma-nilla och Alvik med syfte att få till stånd ett samarbete mellan skolorna. I Stockholm idag kan man välja mellan
*specialskola TSP-klass/hörselklass
*hörselskola
*integrerad skola med special stöd
*extern hörselklass.
Förutom de statliga Manilla och kommunala Alviksskolan finns idag en privat friskola för döva och hörselskadade Nya Broskolan.
Anders avslutade sitt framförande med att säga att för att få en bra utveckling för CI-barnen behövs nytänkande, entusiasm och samarbete.

Höstmöte, 24 oktober
Årets höstmöte inleddes med en god måltid à la Britt. Tack Britt Edoff, det gav en fantastisk god inledning på höstmötet.
Höstmötet hade samlat närmare 30 personer. Anita hälsade alla välkomna och lämnade en kort rapport från kongressen, där man antagit nya stadgar vilka delvis också kommer att påverka vår förening. Sedvanligt presidium utsågs med Ulla Ståhlberg som kunnig ordförande och Helena Lanzer-Sillén som sekreterare.

Årsavgiften
Anita kunde meddela, att just årsavgiften var en fråga som kongress hade tagit ställning, då man beslutat om central uppbörd för samtliga medlemsorganisationer. För att underlätta arbetet hade man också beslutat att enhetliga avgifter skulle utgå i samtliga föreningar. Huvudmedlemsavgiften blev 175:- per år, familjeavgiften 50:-. När det gäller dubbelanslutningsavgiften har distriktet tillskrivit förbundsstyrelsen, men svar har ej ännu erhållits.

Reviderade verksamhetsplanen
Det utspann sig viss diskussion kring den reviderade verksamhetsplanen. Främst blev det en diskussion om årsmötet skulle kopplas ihop med den planerade veckoslutskursen eller ej. 
Ulla Ståhlberg påpekade att också stadgeändringar är en fråga som styrelsen måste behandla inför nästa årsmöte.

Budget 2004/2005
Vad budgeten beträffar så har föreningen under innevarande år gjort en del satsningar främst på marknadsförning som kostat en del pengar, t ex vår utställning och vår nya webbportal. Höstmötet godkände budgeten.

HRF:s CI-konferens
Så lämnade Anita en kort rapport inför riksförbundets CI-konferens, där efterfrågan hade blivit betydligt större än antalet platser. Det är beklagligt att förbundet inte räknade med detta.

Föredrag
Så var det dags för dagens två talare.
Först Johnny Lindberg , som har funderat mycket över det här med batterikostnader. Sedan en längre tid, berättade han, bokför han noggrant hur länge olika batterier räcker och vad de kostar att använda. Till vår häpnad fick vi veta att skillnaden i tid kunde vara så mycket som 4 timmar eller 80 timmar! Det där med fyra timmar var väl kanske undantagsfall, så dåligt är det nästan aldrig. Johnny summerade att allt över 50 timmar var OK men poängterade samtidigt att hans mätningar är helt individuella och inte vetenskapliga på något sätt. Drifttiden för ett batteri beror på många faktorer såsom processorns inställning, ljudmiljön och även på hur tjock hud vi har där spolen sitter ovanför implantatet. Att det finns pengar att spara på rätt märke är dock helt klart, speciellt som även prisskillnaden kan vara ganska stor, om man tänker på en hel årsförbrukning.
Under sina experiment har Johnny träffat representanter för ett företag som eventuellt vill inleda samarbete med CI-föreningen och genom oss sälja batterier till rabatterat pris. Styrelsen kommer att ta ställning till om detta är möjligt och i så fall kommer mer information i kommande cirkulär.

Agneta Österman, vår IT-expert m m, omtalade att man i styrelsen sedan en tid diskuterat behovet av en samlad informationskanal i form av en så kallad "webbportal" på Internet. Det finns redan en hel del information utlagd av olika aktörer men den kan vara svår att hitta för den oinvigde. Hösten 2004 tog därför vår styrelse beslutet att registrera en speciell domänadress www.cochleaimplantat.se och där försöka samla ihop ett länkregister med olika resurser inom CI- och hörselområdet. Syftet är förstås att det ska bli enklare att hitta relevant information för de som av olika skäl vill veta mer om cochleaimplantat, t ex föräldrar, anhöriga eller personer som är aktuella för utredning eller som redan har fått CI.
En demo-version av webbsidan finns redan nu utlagd på Internet (se nedan).
Föreningen har fått positiva besked från såväl Biocord som Möllerström Medical vad gäller sponsring av webbportalen. Som motprestation får de publicera varsin annonsbanner på portalen. Genom dessa överenskommelser kommer vår vanliga föreningskassa inte att belastas av projektet.
En webbportal är att betrakta som ett skyltfönster och sådana måste som alla vet hållas fräscha och dessutom ha intressant innehåll. Vi hoppas därför att alla som har synpunkter eller förslag på innehåll att höra av er till någon i styrelsen så vårt skyltfönster blir så bra som möjligt! Så här ser demoversionen ut i skrivande stund…

Verksamhet 2005
Sedan höstmötet har vi av olika anledning fått ändra lite i verksamhetsplanens tider och vill nu be alla boka.

Årsmöte den 27 februari 2005 kl 12.00, Blekingegatan 28 A

Nu vill styrelsen också passa på att önska alla
GOD JUL och GOTT NYTT ÅR
och hoppas på en mycket aktiv vårsäsong 2005

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin    Helena Lanzer-Sillén
Ordförande      Adjungerad

Försäkring av CI

Rapport med referat från föreläsning vid CI-föreningens höstmöte.

Anita hälsade kurator Lena Anemyr från CI-teamet på Huddinge Universitetssjukhus välkommen. Det var med stora förväntningar många emotsåg hennes information, då frågan om "Hur försäkrar jag mitt CI" är mycket aktuell och också väckt en hel del oro.
Lena Anemyr redogjorde för vad som gäller försäkringar av CI, dvs talanalysatorn, inom Stockholms läns landsting. Landstinget säger att man BÖR inte MÅSTE se över sitt försäkringsskydd. Anledningen till detta är att man inte kan vara säker på att få sitt CI ersatt, om man har tappat eller skadat det. Normalt slitage och fel i program och dylikt står landstinget för.

Inom Stockholms läns landsting har CI-patienterna fått skriva på ett lånevillkor. Formuleringen på lånevillkoret har justerats efter kritik från brukarna. I lånevillkoret står vad landstinget respektive brukarna har för rättigheter och skyldigheter. Av de många frågor som ställdes till Lena, framgick, att det trots dessa angivna lånevillkor formuleringarna inte alltid är så klara som önskvärt vore.
Anledningen till att Stockholms läns landsting har varit först att kräva att brukarna skriver på lånevillkor och uppmanat "plantorna" att ta en försäkring som ger täckning vid förlust är att Stockholms läns landsting har många CI-användare. Under år 2002 förlorades 10 st cochlea implantat, vilka ersattes av kliniken, vilket betydde att två personer mindre kunde få ett CI inopererat då klinikens pengar är begränsade. Vanligast är givetvis att barnens cochlea implantat förkommer eller skadas.

CI-teamet på Huddinge sjukhus har förhandlat med CI-fabrikanterna. En hem- eller allrisk försäkring täcker oftast förlust upp till ett värde av 30000-35000 SEK. Priset på implantaten beror lite på vilken modell man har.

Med-El erbjuder sig att tillhandahålla ett CI för 28.000 SEK+moms= 35.000 SEK de 5 första åren.

Cochlear har sänkt priset år 1-2 till 34.550 SEK+moms = 43.187 SEK 
år 3-5 till 51.825 SEK+moms = 64.781 SEK

Clarions villkor är ännu ej klara.

För att underlätta för oss brukare har CI-teamet på Huddinge sjukhus kontaktat de större försäkringsbolagen och lyckats få fram att bolagen har en kontaktperson med speciellt ansvar för CI-frågor. Om ni, plantor, känner er osäkra på era försäkringsvillkor för CI:t, kontakta ert försäkringsbolag och deras special tjänsteman/kvinna.
Här följer en uppställning på bolagens olika villkor och kontaktperson:

Folksam
Christer Landelius, tel 08 772 65 95
- Allrisk maxbelopp 30.000:-
- Har tillsatt en försäkringskommitté för vidare diskussion

Länsförsäkringar/WASA
Lena Tobiasson, tel 08-562 831 14
- Allrisk maxbelopp 35.000:-
- Fristående försäkringspremie 2.000:-/år

Skandia/IF
Carina Olsen, tel 08/060/18 54 43 carina.olsen@if.se
- Allrisk/Olycksfall maxbelopp 30.000:-
- Specialförsäkring 1-2% av värdet på apparaten

Trygg-Hansa
Ulrika Etsare, tel 08-693 29 06
- Hemplus maxbelopp 35.000:-
- Utreda vidare ang. ägandeförhållandet vid tecknande av specialförsäkring

Vad som gäller övriga landsting i Sverige är inte helt känt. Inom Uppsala län har man sagt att man inväntar Landstingsförbundets utredning av hjälpmedel. Denna skulle ha varit klar i höst men har tydligen problem så den förväntas vara klar våren 2004. Alla plantor som har frågor kan dock kontakta de personer som finns angivna på försäkringsbolagen oavsett var ni bor.

Anita Wallin

Västplantornas 10-års jubileum
i Kungälv 21-22 februari 2004

Jubileet firades i form av en kurs på Kungälvs folkhögskola, där över 30 deltagare samlades. Bland jubilarerna fanns förutom Västplantorna även representanter för Sydplantorna, Agneta Månsson och Karin Olsson, och för CI-föreningen i Stockholm Helena Lanzer-Sillén, Britt Edoff och undertecknad. Barnplantorna representerades av Ann-Charlotte Gyllenram, HRF:s distrikt i Västra Götaland av sin ordförande Bengt Lundqvist och Sahlgrenska sjukhuset av Överläkare Anders Ringdahl.
Helgen inleddes med Västplantornas årsmöte. Bland fjolårets aktiviteter fanns bland annat en gemensam samling på Sahlgrenska sjukhuset med 34 plantor och 24 anhöriga. Leif Landén omvaldes till ordförande. Till ordinarie ledamöter på 2 år valdes Birgitta Ryberg-Larsson och Carl Spalde, och som ersättare Christina Gustavsson.
Studierektor Anne-Marie Ternstedt hälsade oss välkomna till Kungälvs folkhögskola och till träning i tecken som stöd (TSS). Vi tränade allesamman på en nivå som passade oss! För oss som inte varit på plats förut var det en upplevelse att komma till Älvsborgs fästning på senvintern!

Göran Fridlunds föreläsning gav mersmak med goda idéer om hur man skall ta vara på det liv man har kvar!
Kommentarer från plantor: Har Du en dröm var rädd om den! Kvinnor är från Venus och män från Mars!

Nyheter från Nucleus framförda 
av Håkan Börjesson, Biocord
Det är fabrikantens ansvar att ha processorer tillgängliga livet ut för en person!
Batterier.
Till Esprit3G rekommenderas Powerone eller Acivair eller Rayovac. Dessa batterier varar inte längre än andra men har full ström under den period de varar.
Udéns postorder, Box 8024, 80008 Gävle (E-mail: udens@swipnet.se, Internet order: www.udens.nu säljer powerone och Rayovac
Håkan Börjesson berättade lite om kringhjälpmedel till Esprit 3G och Nucleus 22. Inget revolutionerande nytt sedan jag träffade Håkan sist!
En ny bakomörat apparat till de som har Nucleus 22-kanaliga, inre elektrod är på väg. Den kommer i början finnas för halva priset med möjlighet för dem som har en gammal bakomöratapparat att byta. Den finns inte ute ännu men kommer inom kort. Så ni som har Nucleus 22-kanaliga system var beredd att uppvakta er Hörcentral och be att få prova den nya modellen! Den nya generationen CI kommer att var mindre, lättare, ha längre batterilängd och integrerade tillbehör.

TIKA (Totally Implanted Nuclear Implant)
De dröjer ännu ett tag!
Mobiltelefon kan användas med
1. Telefonens högtalare direkt mot processorns mikrofon
2. Med teleslinga
3. Med bluetooth

Jubileumsfest
Festmiddag åts med tal och sång men inget fyrverkeri! Västplantorna fick bland annat ta emot en gås från Sydplantorna och en cermonistav (att ersätta fyrverkeriet med) av CI-föreningen. Britt bjöd på sång och "fågelmat" i form av Södertäljekringlor i en utstyrsel som i mycket liknade en papegojas!

Varmt tack till Västplantorna för att vi fick delta! Speciellt tack till Leif och Britta Landén som förutom att de ledde jubileet också härbärgerade och skjutsade oss från "ost"!

Hela församlingen i föreläsningssalen. Foto: Helena Lanzer-Sillén

Möte för CI-opererade i Uppsala

Som alltid vid CI-träffar är en del av det viktigaste pratet som sker i korridorerna! Vi beslöt att ha ett möte en gång per år.
Anita Wallin

CI-föreningen var inbjuden till Allmänna Arvsfondens 75-årsjubileum den 3 maj 2004. Agneta Österman och Helena Lanzer-Sillén representerade föreningen. Ulla Ståhlberg hade gjort två fina utställningsskärmar med informativ text och en hel del bilder på några av oss plantor.
Dagen började på Fryshuset. Föreningar, som på senare tid fått projektmedel från Arvsfonden var inbjudna, däribland vår CI-förening. (Ulla Ståhlbergs senaste bok "Tillbaka till ljudriket" finansierades till stor del med arvsfondsmedel).

I den stora konferenssalen visade deltagande föreningar och deras representanter utställningar och informationsmaterial. Dessutom hölls ett seminarium med ett antal föredrag, paneldiskussioner och andra programinslag såsom en liten "Arvsfondskavalkad" med skådespelarna Helge Skoog och Peder Falk. Bland talarna kan nämnas Bengt Westerberg, (f.d.socialminister), Göran Harnesk (BRIS), Bengt Lindqvist (fd bitr socialminister), Berit Andnor (barn -och familjeminister) och Lena Hallengren, (ungdomsminister).

Mimount Trebibel från Dövas förening bjöd på en mycket medryckande föreläsning på teckenspråk med tolk,där hon berättade, hur det var att komma som invandrarbarn och döv till Sverige och upptäcka, att det fanns ett språk även för den som inte hörde.
Vid CI-föreningens bord tog vi emot många nyfikna besökare. En del undrade vad det var vi arbetade med, men många kände till CI efter de ganska färska TV-sändningarna om de döva barnen som behövde dubbla implantat. Nyfikenheten var stor på den här tekniken och frågorna många. Vi svarade efter bästa förmåga och passade förstås på att dela ut massor med broschyrer för både CI-föreningen och distriktets övriga intresseorganisationer. Vi sålde också Ullas Ståhlbergs senaste bok till en pappa, vars 15-årige son troligen inom kort ska opereras. Han var mycket glad över samtalet med oss och sa, att han och sonen skulle sträckläsa boken.
På kvällen blev det festligheter i Stadshuset med middag i Blå Hallen. Välkomstdrink, mingel, middag och underhållning avlöste varandra. Och vi fick också avnjuta en sån där fin "glassparad" (även om det råkade vara chokladmousse istället för glass) med vitklädda servitörer som skred nerför Blå Hallens stora trappa till väntande gäster. Pampigt värre. Musiken var tyvärr ganska hög och ibland var det svårt att prata och vid tiotiden beslöt vi oss för att bryta upp efter en lång och händelserik dag där många nya kontakter knutits.
Agneta Österman

HÖSTMÖTE I CI-FÖRENINGEN

Många glada människor mötte upp till CI-föreningens höstmöte i stockholmsföreningens lokaler på Blekingegatan söndagen den 24 oktober.
Först smaskade vi i oss en jättegod lunch och fick god tid att prata och umgås av hjärtans lust. Sen kom höstmötet med verksamhetsplanering för 2005 och budget. Föreningen kommer att satsa särskilt på mer information och PR, framför allt genom våra båda hemsidor, den här som du är inne på och "vårt skyltfönster" www.cochleaimplantat.se , som innehåller länkar till alla av oss kända ci-sidor. Gå in och titta och vet du någon mer sida, så maila om det till Agneta på agneta@moja.nu. Lite bilder från det glada gänget får du också här.
Hälsningar Ulla

Kongressintryck
HRF:s förbundsstyrelse och kansli får med beröm godkänt för sina insatser under kongressen i Norrköping den 16-19 september 2004. Kongressen var välorganiserad och effektiv.
HRF har utvecklats till en aktiv handikapporganisation sedan förra kongressen för 4 år sedan.
Vårt förbund har tack vare sin ordförande blivit en mönsterorganisation vad gäller att reagera och synas i medierna och producera skrifter med faktauppgifter som kan användas i diskussioner med landsting, kommuner och hörselvård. Auris är idag professionell.
Som ett bevis på kongressens effektivitet producerades två uttalanden dels en uppmaning till ordföranden i hälso- och sjukvårdsnämnden i Östergötland Anna-Lena Sörenson, att avgå och dels ett stöd för förstärkning och utveckling av audiologin! Anna-Lena Sörenson har diskriminerat hörselskadade haft nedlåtande åsikter om hörselskades behov. Hennes uttalande gick stick i stäv med partikollegan, socialminister Berit Andnors.

CI-opererade en särskild grupp i det intressepolitiska programmet
Kongressen liksom förbundsstyrelsen tillstyrkte att CI-opererade skulle få vara en specifik grupp. Man hade kompletterat med ljusöverkänsliga och Menière grupperna men missat den CI-opererade gruppen i sina program! Detta hade Västplantorna noterat och skrivit en motion i våras, som vi andra CI-opererade stödde. Nu får vi rättning och slipper att tigga om att få stå på förstasidan på HRF:s hemsida!

Ombudsmannatjänst på förbundskansliet med person specialiserad på arbetsmarknadsfrågor med juridisk behörighet
Genom ett mycket skickligt argumenterande lyckades föreningen HYVIS:s ordf. Berit Hagström övertyga kongressens medlemmar att detta vore mycket värdefullt och fick igenom motionen trots att förbundsstyrelsen avslagit! Grattis HYVIS!

Skrivtolkar som kan skriva engelska
Kongressen gav förbundsstyrelsen i uppgift att arbeta för att skrivtolkar som kan skriva på utländska språk framförallt engelska, skall utbildas. Bristen framfördes av undertecknad och förslaget stöddes av medlemmarna!

Älgjakten flyttar hörselskadades dag fr.o.m. 2005
En så viktig händelse har negativt påverkat aktiva HRF-aktörer speciellt från Värmland och uppåt!

Medlemsavgiften
Kongressen beslöt att införa central debitering för alla medlemmar. Medlemsavgiften höjs till 175 SEK där 60 kr går till Förbundet, 45 kr till distriktet och resten tillbaka till föreningen.
Avgiften för dubbelanslutning skulle diskuteras i förbundsstyrelsen men alla framhöll att det var viktigt att man satte ett lågt pris så att man stimulerade dubbelanslutning.

Förbundsstyrelsens sammansättning
Jan-Peter Strömgren fortsätter som ordförande, Kaljo Kimber som kassör. Från den gamla styrelsen kvarstår även Monica Steorn, Kerstin Linde och Rolf Pettersson.
Nya var bl.a. Birgitta Tell från Örebro, Anders Stjärnström (representerar de unga) och Ulf Olsson från Stockholmsföreningen (IT-expert).
Valberedningens ordf. blev Birgitta Magnusson
Repskapet upphör och ersätts av förbundsmötet.

Norrköping som konferensstad
Staden och dess innevånare genomsyrades av en positiv anda som vi alla fick del av under vår konferens! Norrköping har under de senaste 10 åren genomgått en rejäl ansiktslyftning. Man har rensat längs Motala ströms stränder och släpper vattnet fritt. Fiskekort erbjöds till hågade mitt i staden och en häger satt mitt i strömfåran! De gamla fabrikerna för textil och pappersindustri har renoverats och är idag hemort för campus Norrköping. Konferenslokalen Louis de Geer är byggd i anslutning till det gamla pappersbruket. Jubileumsmiddagen hölls i Värmekyrkan på området. Här fick vi även träffa "Elvis" och Johan Palmström, som skall flyga jorden runt med ett litet plan och förmedla hörselkunskap. Flygningen påbörjas i oktober.

Hälsningar från H.M. Drottning Silvia
framförda genom Britt Edoff

Förra sensommaren, undrade dr. Eva Karltorp, om jag var villig att träffa drottningens ena hovdam. Syftet var att berätta om effekten av CI-operation och vad som kan föranleda detta.
Mötet gick bra och överenskommelse gjordes, om att Drottningen skulle få möjlighet att informeras om hela CI-verksamheten på HS. Jag skulle få delta, även då. Men tiden för Drottningens besök förhalades och uppsköts på obestämd tid. När det nu äntligen blev av, så blev jag "haffad i farstun". Just detta hade faktiskt sina komiska poänger, när jag nu ser det så här i efterhand.
Onsdagen den 1 september, ringde koordinatorn Bibi, till mig på arbetet. Hon lät lite skärrad, då hon undrade om de totalt missat att informera mig om att Drottningens besök var bokat till torsdag förmiddag 2 september! Ja, alltså – min almanack var fullspikad med andra möten och tiden hos frissan, var inte förrän på fredagen. Vad gör man? Drottningen har ju ett känt och omtalat intresse för just hörselskadade och döva – så detta blev ju viktigast av allt och. Bibi lovade, att hon kunde kamma till mig.

Gissa om jag var ivrig att få med så mycket som möjligt, under det här samtalet. Eva Karltorp fick påpeka att de övriga i teamet också skulle hinna presentera sig för Drottningen. Till sist ville Drottningen pilla mig i hårrufset, för att se hur det såg ut med CI på plats. Inga kommentarer, annat än att det var imponerande hur lite det syntes.

Avslutningsvis ville hon hälsa till er alla och önska oss lycka till med de olika förutsättningar vi har.
Nu inväntar jag bara framkallning av de kort som Anders Freijd och sjukhusfotografen tog. Först när jag får se fotografier – tror jag att jag kommer att fatta att det faktiskt hänt. Jag hoppas få tillfälle att övertyga er också.

Glimtar från föreläsning den 1 juli om tal- och 
språkutvecklingen hos barn med cochleaimplantat

Den 1 juli var en gästföreläsning på Huddinge sjukhus om cochlea implantat. Det var professor Graeme Clark, som inbjudits från Australien av Barnplantorna och sjukhuset gemensamt. Det var fullsatt i hörsalen och professorn talade långsamt och illustrerade med många bilder, så de flesta kunde nog följa med trots att det var på engelska.

Han är pionjär och upphovsman bakom cochlea implantat, är utomordentligt respekterad för sitt arbete och åtnjuter mycket högt internationellt anseende, står det i inbjudan. Han talade om tal- och språkutvecklingen hos barn med implantat.

Det var teckentolkat, men inte skrivtolkat (de nya tolkmaskinerna gäller tydligen bara svenska stavelser). En del tyckte att det var jobbigt att koncentrera sig på att både höra, se bilder och förstå samtidigt. Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram har lovat oss ett referat till hemsidan så småningom.

Ulla och Lena

Årsmöte med EURO-CIU
Den europeiska organisationen för CI-användare EURO-CIU höll sitt årsmöte den 17 april 2004 i Göteborg med BARNPLANTA-förbundet som organisatör. Anita Wallin representerade de vuxna plantorna i Sverige och Ann-Charlotten Gyllenram barnplantorna. Helena Lanzer-Sillén deltog som observatör. Västplantornas ordförande Leif Landén var medbjuden på middagen.
De nordiska länderna hade äntligen fått en bredare representation i EURO-CIU! Nya medlemmar för året var föräldraföreningen från Danmark Deci-Bel, representerat av Anne Mosse med 140 medlemmar, Finlands förening LapCi (=barn på finska, dock annan stavning) med 130 barn samt Norges Cochleaklubben representerad av ordföranden Ketil Eidsaunet.. Samtliga dessa nya föreningar fick presentera sig och sin verksamhet. Alla hade hunnit komma igång med olika aktiviteter. I Danmark hade man t ex haft ett lyckat sommarläger på Legoland för barn och föräldrar!
Men var fanns representanter för de vuxna i våra grannländer? Jag bad de tre nordiska föräldrarepresentanterna framföra, att vi nästa gång även önskade se representanter för de vuxna plantorna! I Danmark är man på gång med att bilda en organisation för vuxna plantorna. Vi har haft kontakt med dem, men de saknade kanske ekonomiska möjligheter än så länge att betala medlemsavgift och resekostnader till dessa sammankomster.
Precis som vid våra årsmöten gick man först igenom det gångna årets verksamhet. Därefter redogjorde man för bokslutet Ansvarsfrihet beviljades. Då samtliga styrelseledamöter sitter på längre mandattider än 1 år, förelåg endast val av revisor, vilken omvaldes. Några stadge ändringsbeslut togs, bl.a. att höja taket för högsta årsavgift till föreningen från 500 till 5000 EURO beroende på hur många CI-opererade medlemsoganisationen representerar. Ekonomiskt gick föreningen med något överskott år 2003 men budgeten för 2004 var å andra sidan något underbalanserad, men föreningens egna medel kommer att kunna täcka underskottet. Föreningen hade vid årsskiftet ett eget kapital av 9.422 EURO.
Årsmötet år 2005 kommer att hållas i Antalya i Turkiet den 9 april med ett efterföljande symposium den 10 och 11 april med anledning av EURO-CIU:s 10-års jubileum. Innehållet i konferensdelen diskuterades livligt och styrelsen får ansvaret att fastställa programmet. Man ansåg bland annat att det var viktigare att blicka framåt än bakåt! Betydelsen av att mycket snabbt diagnostisera hörselskadade barn! Något bör göras för de halvvuxna barnen och de unga med CI.
Årsmötet 2006 kommer att hållas i Barcelona. Spanjorerna lovade att söka medel för att täcka utgifterna.

Varje år samlar EURO-CIU in statistik ifrån sina olika medlemsländer. I år hade styrelsen sammanställt uppgifterna, som visade att Tyskland är det land i Europa som har mest CI opererade, nästan 8.000 (barn+vuxna), följt av England med drygt 4.000 och Spanien med 3.250. Om man räknar, hur många CI som finns per capita, så har Österrike den högsta frekvensen, följt av Tyskland och Sverige. Det visar att tillgången på CI i Sverige är god jämfört med många andra länder. De som har sämst tillgång på CI, i de länder som är medlemmar i EUROCIU, kommer Turkiet, Tjeckien och Finland! Sverige har idag kring 830 personer med CI därav är ca 500 vuxna och resten barn.
EURO-CIU är medlem i European Disability Forum EDF. EURO-CIU är på väg att starta en egen tidning på nätet. Är det någon som har ett fyndigt namn så hör av er till Anita eller Helena. Alison Heath från England sammanställer tidningen.och vår spanske web-master Fernando Giménez ansvarar för hemsidan. Det är faktiskt nästan lättare att hitta vår egen hemsida via EURO-CIU än via HRF! www. eurociu.implantecoclear.org. Å andra sidan kan man via vår hemsida under "Länkar" klicka sig fram till EURO-CIU.
Några andra allmänna frågor som togs upp, gällde försäkringar. En idé som diskuterades, var att hitta ett försäkringsbolag som åtog sig att försäkra alla CI i hela Europa. Hur ser batterikostnaden ut i de olika länderna?
Barnplanta-förbundet informerade om flera konferenser, som de har på gång för lärare, proffs och föräldrar. Dessutom fick vi en premiärvisning av deras nya logo. Det kanske är dags även för oss i CI-föreningen att ändra vår? Ulf Norlings fina fåglar har blivit rätt misshandlade i digital bearbetning.
Årsmötet avslutades med en härlig middag i en vidunderlig miljö ute på Aspenäs herrgård vid sjön Aspen just som solen började dala. Middagen hade subventionerats av produktfirmorna Biocord och Med-El samt Barnplanta-förbundet, vilket vi tackar dem varmt för!
Vädergudarna var på sitt allra bästa humör, vårblommorna lyste i rabatterna och uteserveringarna var fulla. Inför mötet hade flera styrelseledamöter uttryckt viss rädsla för att det var så kallt i Sverige, men de fick tänka om och var förtjusta i Göteborg , det milda vädret och den goda organisationen av årsmötet.
Sedan några år har vi lyckats få igenom att EUROCIU:s möten ska skrivtolkas på engelska. En eloge vill vi också ge till skrivtolken Susie Lithman-Romeo från England, som ensam svarade för all velotype-skrivning under hela dagen. Hon är strålande duktig. Det var ytterst få ord som hon inte fick med.
Slutligen ett varmt tack till de duktiga arrangörerna för mötet Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg i Barnplantorna!
Anita Wallin

CI-MEDDELANDE
nr 1/januari 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Ett nytt år har börjat. Vi har just upplevt en av världens största naturkatastrofer genom tiderna. En naturkatastrof, som kommit att beröra även oss så hårt genom att så många svenskar direkt och indirekt blivit drabbade. Vi har dessutom drabbats av ytterligare en naturkatastrof - stormen i södra Sverige, som fällde så många träd, förstörde människors livsverk och krävde för svenska förhållanden så många människors liv.
När sådant händer, blir vi alla berörda och eftertänksamma. Det är viktigt att göra det bästa av det enda liv vi har, och det är viktigt att vara medmänniska. Där kommer ju också verksamheten i vår förening in. Det är angeläget att vi genom vår aktivitet gör livet lättare för varandra.

Årsmöte, söndagen den 27 februari
Som vi redan skrev i vårt föregående cirkulär kommer föreningens årsmöte att hållas
söndagen den 27 februari i HRF Stockholms-förenings samlingssal, Blekingegatan 28 A.
Kl 12.00 börjar vi med en liten måltid och själva årsmötet startar kl 12.45. Vi räknar med att efter själva årsmötet hinna med ett föredrag. Tyvärr är det i skrivande stund inte klart med föreläsare, men vi hoppas på någon från CI-teamet. Så snart vi har föreläsare klar, kommer vi att skriva in det på vår hemsida, ev också gå ut med ytterligare ett föreningsmeddelande.

Valberedningen
Som vanligt vill valberedningen få in förslag på kandidater till olika uppdrag. V har ännui inte fått klart för oss om några avsägelser föreligger, men i varje fall på ersättarsidan har vi möjlighet att öka ut antalet. (Obs! Det är tillåtet att föreslå sig själv. Det visar ju att Du är intresserad av att göra en insats.) Se bilagt formulär, som ska sändas till Valberedningen c/o Sigrid Kleveby, Stamgatan 2, 6 tr, 12574 Älvsjö, textis 08-91 88 05

Anmälan till lunchen
Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötets lunch. Vi måste ju beräkna maten till deltagarna. Se bilagt formulär, som sändes till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv 8, 125 53 Älvsjö. Det går också bra att ringa/ faxa på tel 08-647 83 68. E-mailadressen är helena.lanzer.sillen@swipnet.se.

Stadgeändringar
Då styrelsen sammanträder den 29 januari, kan vi inte sända ut vårt förslag till stadgeändringar redan nu men hoppas att kunna sända ut det kort före årsmötet.

Medlemsavgiften
Du som har Ditt huvudmedlemskap i en annan HRF-förening än CI-föreningen har erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt på dubbelanslutningsavgiften kr 50:-. Det är en fin service från distriktet att hjälpa föreningarna med detta omfattande jobb. Beloppet kommer nämligen i sin helhet att tillfalla respektive förening.

Informationsmöte om Text-TV, torsdagen den 17 februari
Välkomna till ett informationsmöte, till vilket vi blivit inbjudna som medarrangörer tillsammans med IGV, Hörselskadades förening i Stockholm och Stockholms Dövas förening. Mötet äger rum
torsdagen den 17 februari kl 18.00 i Stockholmsföreningens lokaler, Blekingegatan 28. Text-TV:s bitr. redaktionschef Agneta Åkerlund informerar om "Textning i TV 1 och TV 2".
Pris kr 40:-. Ingen föranmälan. 

Veckoslutskurs på Wik, den 23-24 april
Vi vill redan nu göra Dig uppmärksam på att vi planerar en veckoslutskurs på Wiks folkhögskola den 23-24 april. Programmet är ännu inte klart, varför vi gärna tar emot förslag på frågor, som du tycker vi ska ta upp. Ring, skriv eller maila till Helena.
Vi bilägger också en intresseanmälan, som vi emotser i retur. Deltagarantalet är begränsat, så det kan vara bra att vara tidigt ute.

Vätterns pärla, bussutfärd, den 18 maj
IGV inbjuder åter till en bussutfärd. Denna gång går färden till Vätterns pärla och Gränna.
Se information

Riksförbundets CI-konferens, 13-14 november 2004
Konferensen inleddes av Lennart Kroun (HRF) där han förklarade hur man tvingats göra urvalet av deltagare. Nästan 60 personer hade ansökt och bara 30 fick komma. Mycket beroende på vad som budgeterats men också med tanke på hur vi skulle arbeta med grupparbeten och annat.
Monica Steorn var den som officiellt öppnade konferensen. Hon berättade om hur hon från tidigare skepsis mot CI idag är mycket intresserad och positiv. Hon kände sig som en "katt bland hermelinerna" och hermeliner var förstås vi CI-bärare. En stor och brokig skara som visade upp en lika brokig uppsättning CI-modeller och årgångar.
Några ansikten hade vi mött vid något tidigare tillfälle och det var gott att träffa dem igen.
Ingenjör Filip Asp från HS föreläste och svarade på "100 och en" tekniska frågor kring CI-hörandets under och skiftningar i resultat av ingreppet..... Vi var en underbar skara av frågvisa typer som fick massor av svar, som inte vare sig var självklara eller generella..... vi har ju unika förutsättningar, för detta CI..... Emellertid hoppas vi att långt många fler får tillfälle att möta Filips fantastiska förmåga att förklara det "oförklarliga". Alla "simpla" och högtekniska frågor besvarades så sakligt det nu är möjligt. Filip skulle lugnt kunna hantera en skara på runt 100 person....
Skriv- och teckentolkarna gjorde förstås också en fantastisk insats under hela den gemensamma tiden.
Första dagen avslutades med en trevlig middag, då de som behärskade TSS i olika former definitivt hade störst utbyte av diskussionerna i den ganska surriga matsalen. Men trevligt hade vi nog allihop!
Dag 2 handlade om identitet. Efter 4 personliga beskrivningar av resan mellan hörande, hörselskadad, vuxendöv och CI-opererad - så var det leg. psykolog/psykoterapeut Håkan Lindberg, från Rosenlunds sjukhus - som hade uppgiften att försöka stämma av upplevelsen i alla våra personliga faser. Temat var ju identitet och inte heller det är ju något generellt -utan mycket specifikt och personligt. Men nog har vi mycket gemensamt och behovet att hitta personer och grupper att "spegla" och identifiera oss i - känns mycket viktigt.
Att vara CI-hörande är ju en sak - men att våra upplevelser och resultat är så olika gör det ju inte självklart att man kan utbyta erfarenheter med "vemsomhelst" av oss.
Konferensen avslutades med gruppdiskussioner kring frågan om vad vi förväntar oss av förbundet. Vad kan de göra för oss CI-bärare?
Det uttrycktes bland annat önskningar om att
- långt många fler CI-bärare (även från landsorten) - ska få möjlighet att träffas under liknande former som nu. Vi måste fånga upp alla som har behov att utbyta erfarenheter och tankar. Alla behöver vi kunskap - för att utvinna det mesta och bästa av dessa dyra hjälmedel
- batterier kanske kan föras in under högkostnadsskyddet
- vi bör försöka bjuda in till möten (gärna redan under CI-utredningen), så blivande eller nyblivna får se hur vi fungerar och hur vi använder TSS, skrivtolkning och hur trevligt vi har det tillsammans. Då kanske vi skulle kunna få fler att söka medlemskap.
- hitta sätt att fånga upp personer i "utredningsfasen" - som ex. kan det vara att förbundet sponsrar och ser till att "våra böcker" - Tillbaka i ljudriket,  Att inte höra till och Ullas hästböcker finns att läsa i klinikernas väntrum. Info i pärmen om var man kan få veta mer. etc.
- frågan om att vara en egen intresseförening (utanför De Vuxendövas) ska belysas. Efter de personliga berättelserna och andra erfarenhetsutbyten - kunde vi konstatera att alla vi inte är vuxendöva i den bemärkelsen att man varit döv en längre period före ett pånytthörande - allt fler barn kommer att växa ur "Barnplantornas" tillhörighet och en hel del andra och olika bakgrund, gör att det känns viktigt att vi ska kunna driva specifika CI-frågor. Det kan gälla allt ifrån information om teknisk utveckling, mental träning för återhörandet, försäkringsfrågor, kampen om rätten till handikappersättning och mycket ner.
- försäkringsfrågan kom också upp i flera olika sammanhang.
- handikappersättningen diskuterades livligt. Det finns idag information om att en person fråntagits sin handikappersättning på grund av att hon fått CI. Vi måste med kraft arbeta mot denna utveckling, vi är fortfarande gravt hörselskadade och har merkostnader på grund av detta.
- flera efterlyste också en "CI-sida" i tidningen Auris.

Somliga önskemål var väldigt konkreta medan andra var mer av slaget att man vill undersöka, bevaka och utveckla. Sammantaget fick man intrycket av att vi verkligen är en stark grupp som har speciella behov och även förmåga att uttrycka dem och arbeta mot gemensamma mål.
Lennart Kroun, Eva Fagerström och Monica Steorn (HRF), som lotsade oss genom dessa två dagar  - fick definitivt en hel del att bita i efter detta. Monica avslutade, något utmattad, konferensen med att glatt konstatera att hon aldrig någonsin haft så aktiva och pratglada konferensdeltagare förr. Skrivtolkarna fick säkert mycket ömma fingertoppar…
Britt Edoff och Agneta Österman

Gemensam säsongsavslutning, 7 december 2004
Tillsammans med IGV och Stockholmsföreningens Teckenklubb och MHS-klubb blev det en trivsam avslutning på höstsäsongen i lokalerna på Blekingegatan 28 A.

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin    Helena Lanzer-Sillén
Ordförande      Adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 2/februari 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Föreningens årsmöte, söndagen den 27 februari
Diskussion kring handikappersättningen
Du hälsas hjärtligt välkommen till vårt årsmöte söndagen den 27 februari. Som framgår av bilagd påminnelse av tidigare utsänd kallelse kan vi nu meddela att vår förbundsordförande Jan-Peter Strömgren har lovat komma till årsmötet och med oss diskutera handikappersättningen, som har börjat ifrågasättas för CI-opererade av vissa försäkringskassor.

Verksamhetsberättelsen m m
Vi har denna gång möjlighet att före årsmötet skicka ut verksamhetsberättelsen, den ekonomiska berättelsen, revisorernas berättelser samt förslaget till verksamhetsplan fram till årsmötet 2006. Vi ber Dig ta med dessa handlingar till årsmötet.

Anmälan till lunchen
Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötets lunch, som sändes till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv 8, 125 53 Älvsjö. Det går också bra att ringa/ faxa på tel 08-647 83 68.
E-mailadressen är helena.lanzer.sillen@swipnet.se. Har Du redan anmält Dig, så är det noterat.

Stadgeändringar
Styrelsens förslag till stadgeändringar bifogas.

Medlemsavgiften
Vi hoppas att Du redan har inbetalat Din medlemsavgift. Om inte, ber vi Dig att göra det snarast.
Har Du Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen har Du fått ett inbetalningskort på kr 175:- (familjeavgift kr 50:-) från förbundet. Är Du dubbelansluten medlem i CI-föreningen har Du erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt på dubbelanslutningsavgiften kr 50:-.

Veckoslutskurs på Wik, den 23-24 april
Som vi redan meddelat planerar vi en veckoslutskurs på Wiks folkhögskola den 23-24 april. Programmet är ännu inte klart, varför vi gärna tar emot förslag på frågor, som Du tycker vi ska ta upp. Ring, skriv eller maila till Helena.

Är Du intresserad att delta, emotser vi gärna en intresseanmälan. Vi kommer inom kort att utgå med utförligare information om kursen och då biläggs en bindande anmälan. Tänk dock på att deltagarantalet är begränsat, varför det kan vara bra att tidigt anmäla sitt intresse.

Vätterns pärla, bussutfärd, den 18 maj
Vi vill också passa på att göra reklam för den bussutfärd som IGV inbjuder till. Se tidigare utsänd information.

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande       adjungerad

Bilagor
1) Kallelse till årsmötet
2) Verksamhetsberättelsen, ekonomisk berättelse m m
3) Förslag till nya stadgar

CI-MEDDELANDE
nr 3/mars 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Veckoslutskurs på Wik folkhögskola
Nu är det dags att anmäla sig till vår veckoslutskurs den 23-24 april på vackra Wiks folkhögskola. Vi bifogar nu ett formulär för bindande anmälan. Då deltagarantalet är begränsat, är det bra att sända in formuläret så snart som möjligt för att försäkra sig om en plats.
Kursavgiften är kr 400:-. Resekostnaderna svarar man själv för. Tillägg med kr 200:- utgår för enkelrum.
Ett preliminärt kursprogram bifogas. Vi får medarbetare från såväl CI-teamet i Huddinge som representanter från Biocord och Med-El. Dessutom diskutera vi den nu mycket aktuella frågan om handikappersättning till CI-opererade. En trivsam kväll med CI-gemenskap ingår givetvis också i programmet. Dessutom får vi kulturmedverkan av folkhögskolelärare Anders Nordström. Vill Du ha mer information, så kontakta Helena Lanzer Sillén, kursledare, tel/fax 08-647 68 83 samt e-mail helena. lanzer.sillen@swipnet.se.
Kursen är öppen för alla "plantor" och deras anhöriga. Den beräknas börja kl 11 på lördagen och sluta kl 15-16 på söndagen.
Denna veckoslutkurs finansieras av föreningens egna medel tillsammans med kursavgifterna och SiSUS-bidraget som vi förhoppningsvis får för de av våra deltagare som är i yrkesverksam ålder. (SiSUS-bidraget söks av oss kollektivt).
Mer information om kursprogram, busstider etc utsändes till kursdeltagarna.

Medlemskap i Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV)
Tidigare var alla våra medlemmar automatisk medlemmar också i rubricerade intressegrupp, som då hette endast Intressegruppen för vuxendöva. Nu måste man sjäv anmäla om man vill tillhöra den gruppen. Medlemskapet kostar inget extra, då det alltså inte är en speciell förening utan fortfarande endast en intressegrupp. Medlemskap i denna grupp är framför allt intressant för de av våra medlemmar som bor i Stockholm och omgivning. Det är flera trevliga möten och utfärder, som gruppen ordnar, och därvid ofta subventionerar sina medlemmars resor. Såväl Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva som vår CI-förening bevakar, ofta gemensamt, frågar som berör oss som är gravt hörselskadade. Anmälan till medlemskap i IGV kan göras till distriktets kansli, Birgitta Bernström, tel 702 30 55, textis 702 30 60 eller e-post: birgitta.bernstrom @hrf-sthlmsdistrikt.org

Medlemsavgiften till CI-föreningen
Vi hoppas att Du betalat in Din medlemsavgift. Är Du huvudmedlem i CI-föreningen har Du erhållit ett inbetalningskort från förbundet på kr 175:- eller familjemedlem kr 50:-.. Är Du dubbelansluten har Du erhållit ett inbetalningskort från Hörselskadades distrikt, som inkasserar dubbelanslutningsavgiften kr 50:- för att sedan slussa den vidare till respektive förening.

Rapport från årsmötet, 27 februari
Här kommer en kort rapport från årsmötet, som hölls söndagen den 27 februari på Blekingegatan. Det har blivit en god tradition att börja med en härlig lunch, som tillagats av Britt Edoff. Den uppskattades.

Så satte själva årsmötet i gång med 26 deltagare. Ulla Ståhlberg valdes även denna gång till mötesordförande och Helena Lanzer-Sillén till sekreterare. Verksamhetsberättelsen genomgicks. Föreningens medlemsantal har ökat och är nu uppe i 137 medlemmar, varav 124 opererade.
Verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen godkändes, och ansvarsfrihet beviljades.
Anita Wallin omvaldes till ordförande. På övriga poster föreslogs inga nya namn, men Johnny Lindberg flyttade upp till ordinarie och Nina Arnbom till suppleant.
Att vi vill vara en förening i tiden, visar vi bl a genom att göra en bra och aktuell hemsida. Den återfinns på www.hrf-sthlmsdistrikt.org, klicka sen på Intresseföreningar och Du kommer då fram till vår förening. Vi har nu också skaffat en webbportal www.cochleaimplantat.se där man lätt ska hitta olika länkar med information om CI.

Så var det dags för dagens inbjudna gäst, nämligen förbundsordförande Jan-Peter Strömgren, som hade ombetts tala något om förbundets syn på handikappersättning efter CI-operation. Frågan har nämligen blivit så högaktuell efter det att en lokal försäkringskassan dragit in handikappersättningen för en CI-opererade person med hänvisning till att kassan tyckte att hon hörde för bra.
Jan-Peter började med en inledning om förbundets uppbyggnad, verksamhet samt hans arbetsuppgifter som förbundsordförande, varefter han först redogjorde något för villkoren för handikappersättning idag.
———
Handikappersättning utgår till döva/gravt hörselskadade, som blivit det före 65 års ålder.
Gravt hörselskadad anses den som med hörapparat saknar möjlighet eller har stor svårighet att uppfatta tal.
Enligt en dom från 1990 bör graden av den enskildes hörselnedsättning bedömas mot bakgrunden av hans möjligheter att uppfatta tal i sin normala sociala miljö. Prov på mätningar i helt tyst ljudmiljö ger inte riktigt mått på hur den enskilde hör i det praktiska livet. Källa: försäkringskassan

Han betonade också att han förstår CI-opererades oro att missta denna förmån, då fler försäkringskassor kan komma att ifrågasätta handikappersättning till CI-opererade. Det är alltså en mycket väsentlig fråga som förbundet kommer att bevaka.
En kort diskussion följde varefter Anita tackade Jan-Peter för att han tagit sig tid att komma till vårt möte.
PS. Frågan om handikappersättning till CI-opererade kommer också att behandlas på veckoslutskursen.

Vätterns pärla, bussutfärd, den 18 maj
IGV inbjuder åter till en bussutfärd. Denna gång går färden den 18 maj till Vätterns pärla och Gränna. Det finns fortfarande platser kvar. Priset är 590:- för medlem i IGV och kr 790:- för övriga. (se ovan om medlemskap i IGV). Mer information lämnas av Ingrid Bengtsson, texttel 08-798 28 76 (eller via FÖC tel 90165), e-post ingrid.bengtsson@ bredband.net Se även tidigare utsänd information

Säsongsavslutning, 1 juni
Vi vill också be Dig redan nu boka in den 1 juni kl 18.00, då det blir säsongsavslutnig tillsammans med IGV och Stockholmsföreningens Teckenklubb och MHS-klubb på Blekingegatan,

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin    Helena Lanzer-Sillén
Ordförande      adjungerad

Bilagor
Anmälningsblankett till Wik
Preliminärt kursprogram på Wik

CI-MEDDELANDE
nr 4/juni 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Nu är sommaren här och vi vill med dessa rader önska er en härlig tid med rekreation av olika slag.
Denna säsong har vi fått en del nya medlemmar, vilka vi är glada att kunna hälsa välkomna till vår förening. Vi hoppas att få se er på våra kommande arrangemang.
Nu vill vi berätta i korthet från

Veckoslutskursen på Wik
Den 23- 24 april ägde vår veckoslutskurs rum på Wiks folkhögskola med 20 deltagare.
På lördagen kom Filip Asp, hörseltekniker från CI-teamet på Karolinska sjukhuset, Huddinge. Filip hade med sig en hälsning från överläkare Anders Frejd, som hade fått ryggskott och därför inte kunde komma. Återigen visade Filip att han är som klippt och skuren för rollen som CI-informatör. Bland annat berättade han om nya CI, forskning och framtid för cochlea implantat och om binaural hörsel. Nya forskningsmål inom CI är att skapa bättre hörsel i bullriga miljöer och att bättre kunna återge musik. I framtiden kommer man att försöka lägga elektroderna ännu närmare nervfibrerna vilket skulle kräva lägre strömförbrukning och ge bättre stimulering. Det helt inopererade CI:t är under projektering. Det krävs dock att man är över 14 år för att det skall få plats.
Alla CI-tillverkare vill ha snabbare CI:n. Det är dock enligt Filip inte säkert att högre hastighet ger bättre hörsel hos alla CI-bärare. Den snabbare stimuleringen kräver samtidigt mer energi. Både Filip och senare även Ewa Nilsson från Biocord berättade om Cochlears nya CI, Freedom BTE. Freedom har svensk design! Och en helt ny programeringsvara. Mikrofonen sitter i hörselgången. Man vill använda naturens eget sätt att filtrera bort oljud genom att utnyttja ytterörats dämpande effekt. Placeringen gör också att man kan hålla en telefonlur på vanligt sätt! Apparaten står emot högre tryck och är lättare att programmera. Den nya stimuleringsnivån är 32 kHz, trots detta har den lägre energiförbrukning än sin föregångare Nucleus 24. Apparaten är vattenavstötande. Det innebär att den fungerar även om man svettas ymnigt vilket har varit problem för vissa CI-användare. Man skall också kunna bada med Freedom!
För första gången är CI:t försett med små laddningsbara batterier. Tre stycken små litiumbatterier. Man kan själv välja om man vill ha Freedom bakom örat eller hängande! Freedom är försedd med Whisper TM som skall ha förmåga att plocka upp mycket svaga ljud.
Smart Sound ADRO används automatiskt i bullrig miljö för att förbättra talljud.
Miniwear gör att datorn fokuserar på ljud som kommer framifrån i högre grad än ljud som kommer bakifrån eller från sidan.
Vid kurstillfället var antalet opererade med CI i
världen ca 90.000
Sverige ca 800
Stockholm, Karolinska sjukhuset (SÖS/HS) 322 vuxna och 177 barn.Varje gång man lyssnar på vad som händer kring CI så tror man, att de har nått taket i utvecklingen, men det är hela tiden nya saker på gång. Det känns inspirerande!

På kvällen var det meningen att studierektorn på Wik Anders Nordström skulle ha berättat på sitt mycket fängslande sätt om olika kulturskatter i Uppland, men även han hade insjuknat, så Helena Lanzer-Sillén berättade och visade bilder från Stockholms-föreningens biståndsarbete i Odessa, (Ukraina) och Tiraspol och Bendere (Moldavien). Sedan starten av detta arbete 1998 har ca 1.000 i Sverige insamlade hörapprater provats ut på hörselskadade barn vid specialskolorna i dessa städer. Planer på fortsatt biståndsarbete föreligger, varför det är angeläget att få in fler begagnade hörapparater.
Lördagskvällen avslutades med en god supé och social samvaro, något som ju alltid känns mycket viktigt vid våra sammankomster.

Nästa morgon var det strålande sol, och dagen började med en frågesport längs skolans motionsslinga.
På söndagen kom representanterna från CI-fabrikanterna. Från Biocord kom Ewa Nilsson, som är alldeles ny efterträdare till vår mångårige och uppskattade bekant Håkan Börjesson, som gått i pension, och Björn Möllerström, Med-El med sin medarbetare Helen Österlin.
De redogjorde först för sina olika implantat och om nyheter. Till vår glädje kommer även vi med äldre implantat att kunna utnyttja den nya tekniken med bättre talanalysator.
Björn Möllerström, MedEL, berättade att det företag som han representerar har ett nytt CI under utveckling.. Det planeras vara färdigt 2006. MedEL:s nya CI kommer att ha fjärrkontroll och inbyggd telespole, något som deras gamla CI saknar.
Därefter delades man in sig i två grupper beroende på vilket fabrikat man har, för att få mer detaljerad information om olika tillbehör etc. Detta uppskattades mycket.

Under kursen gav Anita Wallin också en kort redovisning för handikappersättning. Det är en fråga som är angelägen för vår organisation att bevaka. Reglerna är inte helt glasklara, men handikappersättning kan dock dras in vid betydligt förändrad situation avseende handikappet, dock endast efter individuell prövning.

Utfärden till Visingsö, 18 maj
Det var en härlig färd genom den härliga vårgrönskan ned till Visingsö. Vi hade guide med oss redan i bussen. Tolkar skrivtolkade i bussen och TSS-tolkade vid rundvandringarna. I Visingsös hamn möttes vi av "greve Per Brahe", som följde oss till restaurangen och där berättade han för oss om ön och dess kultur. Efter en god lunch for vi remmalag till andra delar av ön bl a Kumlaby kyrka. Vi hann också med ett besök i Gränna, där vi såg på polkagristillverkning.
Förkortning av text från Ingrid Bengtsson

Säsongsavslutning, 1 juni
När detta skrivs har ännu inte säsongsavslutningen ägt rum, men vi tror på stort deltagande.

Regionalträffen i Dalarna
Rubricerade träff för gravt hörselskadade och vuxendöva äger rum på Västanviks folkhögskola den 20-21 augusti. Sista anmälningsdagen är satt till 8 juni, men är Du intresserad av att delta så ta kontakt snarast med vårt kansli, 08-702 30 50 (teltid kl 9.00-11.30), textis 08-702 30 60, då i mån av plats man kan komma in med sin anmälan senare.

Höstsäsongen
Vi hoppas i höst kunna ordna bl a ett möte, där vi främst vänder oss till nya medlemmar, men samtliga är givetvis välkomna. Datum är ännu inte bestämt.
Någon gång i november planerar vi föreningens höstmöte och vid bägge dessa tillfällen räknar vi med att få någon intressant föreläsare.
Ännu en gång önskas Du och alla i Din omgivning en riktigt härlig sommar!

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande       adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 5/september 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Hoppas Du har haft det bra under de gångna sommarveckorna, trots att vi gärna sett lite mer sol och värme. Nu håller vi på att förbereda höstens aktiviteter:

8 oktober: Utflykt till Torekällberget i Södertälje.
Du hälsas välkommen till Södertälje och Torekällbergets friluftsmuseum.
Kl 12.00 samling vid Café Bellevue, där de som vill äter en enkel lunch á kr 55:- exkl dryck och kaffe. Vill Du inte delta i lunchen, så går det bra att komma
Kl 13.15, då vi samlas vid museibyggnaden och tittar på utställningen (pris kr 30:) och gör också en rundvandring kring de uppbyggda stadskvarteren, om vädret så tillåter.
För att caféet ska klara lunchen måste vi ta in föranmälan, se bifogade blankett, som sänds till distriktets kansli, eller maila till Britt Edoff direkt - britt.edoff@sodertalje.se

15 oktober: Hörselns Dag
Vill du delta, när Stockholmsföreningen och distriktet presenterar årets vinnare av utmärkelsen Stockholmssnäckan? Det brukar vara ett trevligt arrangemang i Stockholmsföreningens lokaler. Tyvärr är ännu inte alla detaljer klara, så ring ombudsman Fredrik Karlsson, 08-462 24 31 eller titta på www.hrfstockholm.se.

29 oktober: Höstmöte
Vi hälsar Dig och Dina anhöriga välkomna till föreningens höstmöte i Stockholmsföreningens lokaler, Blekingegatan 28 A
lördagen den 29 oktober 2005
Vi börjar
kl 12.00 Lunch tillagad av Brit Edoff
ca kl 12.45 Höstmöte
då vi först tar den formella delen med beslut om budget för kommande år samt diskuterar lite om kommande års verksamhet.
I skrivande stund har vi ännu inte klart med en föreläsare, så det får bli en överraskning.
OBS! Vi vore tacksamma att få in anmälan, så att vi vet hur mycket mat vi ska beräkna! Se bilagda anmälningsblankett. Som framgår av blanketten ska anmälan gå till Hörselskadades distrikt.

6 december: Säsongsavslutning
Vi vill redan nu be er reservera kvällen tisdagen den 6 december för gemensam säsongsavslutning i lokalerna på Blekingegatan.

Hörapparatinsamling
Som bekant pågår en hörapparatinsamling inom distriktet för att förse hörselskadade barn i Östeuropa med hörapparater. Årets resa går till en döv/hörselskola i Tbilisi, Georgien. Se i DistriktsNytt!
Skulle Du ha kvar hörapparater från tiden innan Ditt CI, så vore biståndsgruppen mycket tacksam om Du ville skänka bort dem. Förmodligen är Dina apparater starka, och det är just brist på sådana. De kan lämnas in på distriktets kansli, Tideliusg. 12, eller Stockholmsföreningens kansli, Blekingegatan 28 A.

Med hjärtliga hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande       adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 6/oktober 2005

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Med detta cirkulär vill vi påminna om vårt höstmöte, som äger rum lördagen den 29 oktober 2005
i HRF-Stockholms lokaler, Blekingegatan 28 A
Vi börjar
kl 12.00 Lunch tillagad av Britt Edoff
ca kl 12.45 Höstmöte
I likhet med tidigare år lägger vi ett förslag till reviderad budget och har en kort diskussion om framtida verksamhet.
Därefter ska vi ta upp ett aktuellt ämne
ca kl 13.45
"Vad kan 3G telefoni erbjuda CI-opererade?"
Du som inte hör tillräckligt bra för att kunna utnyttja en mobiltelefon kan kanske, om Du ser den Du pratar med, få tillräckligt stöd för läppavläsning för att åter använda telefonen! Du som kan prata i mobil kan göra det mer avspänt om Du ser den Du pratar med!
Föredrag med demonstration hålls av Jan Dinkelspiel från Onlines & Partner Sales, som också har en medarbetare med sig.
De kommer att informera om:
Vad är 3G? Skillanden mellan 3G och 2G (eller GSM som det också kallas)?
Vilka möjligheter ger den nya tekniken och framförallt, vilka möjligheter
ger den till personer med hörselnedsättning.
Vilka mobiltelefoner är bäst anpassade efter individer med
hörselsvårigheter? Hur står vi oss i pris jämfört med andra operatörer och
hur fungerar 3 i största allmänhet. Täckning, kundservice, ...
Frågestund och Möjlighet att testa videotelefoni och 3G.
Här finns verkligen en chans att få lära sig en del och se, om det inte trots allt vore värt att satsa på en bra mobil.

6 december: Gemensam säsongsavslutning
Som vi redan tidigare aviserat, blir det gemensam säsongsavslutning med IGV, Teckenklubben och MHS-klubben i lokalerna på Blekingegatan
tisdagen den 6 december kl 18.00.
Det serveras glögg och litet julbord m.m. Lätt underhållning utlovas, bl.a av kören Blandade Karameller. Allt till en kostnad av 50:- kr.
Anmälan senast 2 december till Stockholms-föreningens kansliet, tel 08 4622436.

Julklappstips!!! Ny barnbok av Ulla Såhlberg
I dagarna har det kommit ut en ny barnbok av Ulla Ståhlberg om CI-opererade Anton och de andra barnen på hästgården Orraryd.
Det är den fjärde boken i serien, men det går alldeles utmärkt att läsa den fritt från de tidigare.
En idealisk julklappsbok till småtjejerna som älskar hästar och som på köpet får lite vetande om CI.
Det är en liten spännande nyhet med just den här boken. Den är ringbunden, dvs med en spiral i ryggen. Det gör att man lätt kan slå upp den utan att spräcka den i ryggen och sen ligger den stilla så att man kan läsa utan att den slår igen sig själv. Dessutom kan man vika ihop den just vid den sidan man har hunnit till när man måste avbryta för att göra något annat nödvändigt.
Den som har läst de andra Anton-böckerna kommer att känna igen sig. Flera av bilderna är hämtade ur de tidigare böckerna. Anton är ett av ett antal barn som föds eller blir döva av sjukdom, olyckshändelse eller annat. Han får ett implantat, en hörapparat som delvis inopereras i huvudet. Följ Anton på hans fortsatta liv och äventyr med hästarna och i barngruppen på Orraryd.
Du kan se bilder ur boken på hemsida www. kikkuli@ullastahlberg.com
Boken heter "Barnen på hästgården Orraryd" och kostar 198,- kronor inkl moms. Du kan beställa den direkt från www.books-on-demand.com. Om du beställer den i bokhandeln är det bra om du har med dig bokens ISBN-nummer 91-89610-33-4.

Utflykten till Torekällberget i Södertälje, 8 oktober
samlade inte så många medlemmar, men de som var där, tyckte det var trevligt.

Hörapparater till barn Georgien
Tack alla medlemmar, som skänkte sina gamla hörapparater till barnen i Georgien. Teamet har nyligen återvänt från sitt besök i Tbilisi efter två arbetsamma men härliga veckor. Gruppen hann med att ta över 200 audiogram på barnen vid döv/hörsel-förskolan och skolan, göra drygt 130 avtryck för individuella proppar samt förse 120 barn med närmare 140 hörapparater. Insamlingen av hörapparater fortsätter.

Med hjärtliga hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande       adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 1/januari 2006

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Vi vill gärna börja med att uttrycka förhoppningen om ett Gott Nytt År. Det gångna året var ett år som tyvärr till stor del präglades av stora naturkatastrofer, terror och annat elände. Vi hoppas alltså på bättre tider och vill försöka med vår förening göra livet lite trevligare och roligare för våra medlemmar.

Årsmöte, lördagen den 4 mars
Föreningens årsmöte kommer att hållas lördagen den 4 mars i HRF Stockholms-förenings samlingssal, Blekingegatan 28 A.
Kl 12.00 börjar vi med en liten måltid och själva årsmötet startar vi ung kl 12.45. Efter årsmötet har vi denna gång tänkt att ge utrymme för våra anhöriga att få yttra sig över hur de tyckte att livet förändrade sig efter det att deras närstående fått ett implantat. Som framgår har vi fått en make, en syster och en son att inleda, men vi hoppas att många anhöriga kommer till mötet och ger sin syn och vad man bör förbättra i informationen till dem t ex.

Valberedningen
Som vanligt vill valberedningen få in förslag på kandidater till olika uppdrag. Vi skulle glädja oss mycket om det kommer så många förslag att vi ev kan utöka styrelsen. Obs! Det är tillåtet att föreslå sig själv. Det visar ju att Du är intresserad av att göra en insats. Se bilagt formulär, som ska sändas till Valberedningen c/o Sigrid Kleveby, Stamgatan 2, 6 tr, 12574 Älvsjö, textis 08-91 88 05

Anmälan till lunchen
Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötets lunch. Vi måste ju beräkna maten till deltagarna. Se bilagt formulär, som sändes till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv 8, 125 53 Älvsjö. Det går också mycket bra att ringa/faxa på tel 08-647 83 68 eller använda e-mailadressen helena.lanzer.sillen@swipnet.se.

Gemensamt möte med CI-teamet på Huddinge
För några år sedan gjorde CI-teamet och vår förening en gemensam träff på sjukhuset i Huddinge. Nu är det dags igen.
Torsdagen den 6 april mellan kl 12.30- 16.30 kommer detta möte att äga rum, denna gång i aulan på Rosenlunds sjukhus, dvs i samma hus som distriktet har sina lokaler. Programmet är ännu inte fastlagt, men det blir främst teknisk, medicinsk och pedagogisk information från CI-teamet, men även vår förening kommer att ha något inslag.. Vi ber dig redan nu reservera dagen.

Medlemsavgiften
Du som har Ditt huvudmedlemskap i en annan HRF-förening än CI-föreningen har erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt på dubbelanslutningsavgiften kr 50:-. Det är en fin service från distriktet att hjälpa föreningarna med detta omfattande jobb. Beloppet kommer nämligen i sin helhet att tillfalla respektive förening

Medlemskap i Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV)
IGV är som framgår av namnet en intressegrupp för gravt hörselskadade och vuxendöva. Alla som är medlemmar i CI-föreningen kan också vara med IGV utan någon extra kostnad. IGV bevakar frågor som berör vår medlemsgrupper. Dessutom ordnar IGV någon/några utflykter årligen, vilka erbjuds IGV:s medlemmar till subventionerat pris. Anmälningsblankett bifogas.

Bussfärd till Lasse Åbergsmuseet, söndagen den 19 mars
IGV inbjuder åter till en bussutfärd. Denna gång går färden till Lasse Åbergs museum i Bålsta.
Medlemmar i IGV får rabatterad resa. Närmare upplysningar erhålles av Ingrid Bengtsson, textis 08-798 28 76, e-mail: ingrid.bengtsson@bredband.net

Regionalträff i augusti på Gysinge folkhögskola
Årets regionalträff ordnas av VXD-föreningen i Uppsala län och kommer att hållas någon gång under augusti månad på Gysinge folkhögskola. Så snart vi vet exakt datum kommer vi att skriva in det på vår hemsida.

Hemsidan
Vi vill gärna påminna om vår hemsida. Den uppdateras av vår webbmaster Ulla Ståhlberg, som försöker hålla den så aktuell som möjligt. Hemsidan finns som en länk till distriktets hemsida www.hfr.sthlmsdistrikt.org.

Webbportal
Vi har också en webbportal www.cochleaimplantat.se som har byggts upp och sköts av Agneta Österman. Webbportalen ska göra det enklare att hitta CI-information för alla CI-användare, CI-team, hörselvård, fabrikanter och givetvis också för alla andra som söker uppgifter om CI.

Kort rapport från säsongsavslutningen, 6 december 2005
Tillsammans med IGV och Stockholmsföreningens Teckenklubb och MHS-klubb blev det en trivsam avslutning på höstsäsongen i lokalerna på Blekingegatan 28 A. Denna gång bjöds det på ett litet men mycket gott julbord, vilket uppskattades av alla. Dessutom hade vi besök av föreningskören, som sjöng för oss och tillsammans med oss.

Biståndet till barnen i Georgien
Ett tack från Stockholms-föreningens biståndsgrupp för de många starka hörapparater, som just CI-opererade lämnat. f v b till barnen i Tbilisi, Georgien, Många barn på döv/hörselskolan är mycket gravt hörselskadade och då har just era starka apparaterna kommit till så god användning..
Till gruppens förvåning har man i Georgien börjat med CI-operationer. Firman Med-El subventionerar själva implantatet. Trots detta är kostnaderna för ett CI mycket höga. Det är ingen sjukkassa som betalar utan föräldrarna får stå för utgifterna. Några föräldrar har t o m sålt sitt hus för att hjälpa sina barn. Hittills har 17 operationer utförts, samtliga på dövfödda barn. Tyvärr är resultat oftast dåligt. I Sverige opereras dövfödda barn i allmänhet före 2 års ålder, ja, många är just fyllda 1 år. De flesta av de georgiska barnen var i tonåren. Inte bara operationen kostar utan också den viktiga habiliteringen efter operationen. Flertalet föräldrar har inte råd med detta utan barnen får nöja sig med den tal- och hörselträning som finns i de georgiska döv/hörselskolor. Tyvärr är det alldeles för lite för dessa CI-barn, som ska lära sig höra. Resultatet blir därefter.
Gruppen träffade kirurgen och förhoppningsvis kunde han övertygas om att inrikta sig, precis som hos oss, på små barn, (där han sa, att fleralet föräldrar tvekade att låta operera så små barn) och i övrigt istället operera dövblivna personer. (Se även vår hemsida)

Projektet hälsar, att fortsatt hörapparatinsamling pågår!

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande       adjungerad

Ordföranden har ordet:  (april 2006)
Den 7:e april deltog jag i ett "hörselmöte" som ägde rum på Blekingegatan där vi fick låna lokaler alldeles kostnadsfritt. Det tackar vi för!!! Vad vi pratade om på det mötet hoppas jag kunna berätta om lite längre fram.
Vi som var med har lite olika intresseområden inom hörsel och de flesta av oss är dessutom egna företagare så det var ett kreativt möte och mycket handlade om detta med hörselinformation. Hur? Var? Till vem? och till vilket pris?. Vi får se var vi hamnar när vi tänkt klart kring alla idéer.
Att det ska gagna hörselskadade är i alla fall grundförutsättningen eftersom alla vi i gruppen har någon form av hörselnedsättning. Det är en påtaglig skillnad att diskutera hörselproblematik med andra hörselskadade jämfört med normalhörande. Även om det finns undantag så är normalhörande handikappade i våra kretsar. Det märktes tydligt när vi åt lunch på en restaurang och servitören inte förstod situationen alls där vi satt med tolkarna.
Vem beställde egentligen och vad var det tolken skulle äta...? Förvirringen blev total för honom och han var inte speciellt duktig på att hantera situationen heller kan vi väl konstatera. Omvända världar ibland.
Nu är det vårvärme i skärgården. Tussilago har jag hittat. Fjärilar har jag sett och det föds nya lamm varje dag uppe i djurstallet. Jag är förvisso lite inblandad i djurhållningen men så här i lammningstider blir besöken där uppe mer frekventa än vanligt. Och det är ju inte så konstigt när de små liven är så ljuvliga som de är.

CI-MEDDELANDE
nr 2 april 2006

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

"Historiskt" årsmöte med val av ny ordförande!
Föreningen valde en ny ordförande, Agneta Österman, vid sitt årsmöte den 4 mars. Anita Wallin, som sedan vår förenings start 1991 varit dess omtyckta ordförande, hade meddelat, att det var dags för förnyelse. Hon kvarstod gärna i styrelsen, men ville se en ny ordförande. Så blev det också. Agneta, planta sedan 2002, valdes enhälligt till ordförande och glädjande nog kvarstår Anita i styrelsen.
Agneta är ingen helt nykomling i föreningen. Se nedan hennes presentation.
Vi har givetvis stora förväntningar på vår nya ordförande och hoppas, att hon tillsammans med styrelsen ska fortsätta att utveckla vår förening till att både vara en träffpunkt för social gemenskap och också en röst som hörs när det gäller att tillvarata CI-opererades intressen.
I övrigt var årsmötet sig likt. Ulla Ståhlberg valdes till mötesordförande och Helena Lanzer-Sillén till sekreterare. Verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen godkändes, och ansvarsfrihet beviljades. Ny i styrelsen blev Eivor Rådberg som ersätter Monica Strömberg, som avgick av hälsoskäl.
Föreningens medlemsantal har ökat och är nu uppe i 142 medlemmar, varav 134 opererade. Medlemsvärvning för att nå fler opererade finns också med i den verksamhetssplan, som antogs. Ett av flera sätt att nå ut med information om vår förening är genom vår hemsida, som tack vare Ulla Ståhlberg ständigt uppdateras. Den återfinns på www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ci.
Se också vår webbportal www.cochleaimplantat.se där man lätt ska hitta olika länkar med information om CI.
Slutligen men inte minst ska nämnas - vad vore ett årsmöte utan Britt Edoffs goda mat.
Den uppskattades verkligen.

Vår nya ordförande har ordet
"Man måste vara galen för att bli ordförande"
Ja, precis så sa Anita Wallin på årsmötet häromsistens. Hon har varit ordförande i 15 år så vad hon är, kan man ju fundera över… Oavsett vilket så kände Anita nu att det var dags att kliva av, och jag antog utmaningen, men om jag sitter 15 år vet jag inte. Det är ett år i taget som gäller. En av förutsättningarna för att jag skulle ta detta hedrande uppdrag var, att Anita sitter kvar i styrelsen för att ge stöd och goda råd och det gör hon som tur är för oss alla.
Jag är ganska ny i CI-kretsar, opererades 2002 och gick med i föreningen samma år. Blev invald som suppleant i styrelsen året därpå och har sedan dess haft stor glädje av samvaron med styrelseledamöterna och alla medlemmar som kommer på våra möten. Jag är 48 år gammal och bor på en ö (ja, man måste åka båt!) i Stockholms skärgård sedan 25 år. Mina båda söner har hunnit bli vuxna och jag bor numera ensam tillsammans med mina hundar. Jobbar som egenföretagare med olika projekt, ofta inom utbildning, pedagogik eller skribentuppdrag. Med min nya hörsel har jag utvecklat ett stort föreningsengagemang och förutom CI-föreningen är jag med i en del skärgårdsföreningar också, så det är full fart på aktiviteterna hela tiden.
Hur jag kommer att bli som ordförande vet jag väl inte riktigt, men jag vill gärna försöka jobba med att få med anhöriga i verksamheten. Jag vill också försöka arbeta för en föryngring och satsa på verksamhet som tilltalar även yngre plantor. Men egentligen är det inte min eller styrelsens uppgift att hitta på vad vi ska jobba med, det är ju ni medlemmar som ska avgöra detta och jag ser fram emot kontakter med er alla i smått och stort.
Skriv! Faxa! Maila! Alla sätt är bra utom de dåliga!
Min adress: Box 23, 130 43 Möja, fax 08-571 649 59, e-mail: agneta@moja.se
Agneta Österman

3 maj - Besök på SVT Undertext
Den 3 maj ordnar IGV besök på SVT Undertext och inbjuder CI-föreningens medlemmar att delta. Vi träffas utanför kl 13.45 vid Oxenstiernsgatan 26 (huset där Lennart Hylands byst finns). Vi startar med rundvandring inom SVT Undertext, där vi får se hur arbetet med att texta TV-program går till. Vi gör också ett besök på Nyheterna för att se hur textning av nyheter och sport utförs av velotypisterna.
Efter rundturen blir det en kaffestund med möjlighet att ställa frågor till ansvariga på SVT Undertext. Deltagarantalet är begränsat.
Anmälan senast den 27 april till distriktskansliet, tel 702 30 50, textis 702 30 60, fax 702 30 59 eller e-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org

10 maj - Vårmöte
Den 10 maj kl 18.00 inbjuder föreningen till VÅRMÖTE på Blekingegatan 28 A. Vi börjar med en god måltid tillagad av vår mästerkock Britt Edoff. Därefter har vi bett den nye hörselpedagogen Erik Pihl på Huddinge-teamet att prata lite om "Uppföljningen efter en CI-operation" och presentera sig själv.
Vi räknar givetvis med att så många medlemmar som möjligt vill komma och gärna ta sina anhöriga med, men vi vänder oss alldeles speciellt till Dig som är ny medlem eller inte tidigare deltagit i några av våra arrangemang och hoppas, att Du vill komma. Utöver Erik Pihls anförande kommer Agneta Österman att berätta om sitt nya liv med implantat. Vi räknar också med inlägg från fler "plantor".
Vi vill också gärna komma kontakt med CI-opererade, som ännu inte är medlemmar hos oss och som vill besöka detta möte för att få lite information både om föreningen och ha en möjlighet att bekanta sig med andra opererade. Vår inbjudan omfattar också personer, som funderar på ett implantat och gärna vill träffa CI-opererade ooch ställa frågor.
Det vore bra om vi kunde få en föranmälan för att veta, hur mycket mat vi ska laga. Anmälan görs till Helena Lanzer-Sillén, före den 8 maj endera på bif. blankett eller tel/fax/tel.sv. 08-647 68 83 (eller via FÖC), e-mail: helena.lanzer.sillen @swipnet.se

31 maj - Säsongsavslutning
Den 31 maj kl 18.00 är det åter dags för säsongsavslutning, som ordnas tillsammans med IGV och Teckenklubben i Stockholms-föreningens lokaler, Blekingegatan 28 A . Det blir sill och potatis och lite underhållning. Pris: Kr 50:-.
Även här ser vi gärna att vi får in anmälan som dock ska gå till distriktskansliet,
tel 702 30 50, textis 702 30 60, fax 702 30 59 eller kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.

17 juni - HRF Stockholm Open
HRF Stockholm inbjuder till golftävlingen HRF Stockholm Open på Väddö Golfbana lördagen den 17 juni 2006.
Alla medlemmar i Hörselskadades Riksförbund (HRF) är välkomna att delta i detta högst inofficiella SM för hörselskadade! Deltagarantalet är begränsat till 30 personer.
Startavgiften (greenfee) är 250 kr.
Information om tävlingen kan fås av Lars Lindén via tel 08-89 35 48, 0175-308 06, 0705-476 979 eller e-post lars.linden2@comhem.se.
Anmälan med namn, adress, tel nr, e-postadress, golf-ID och handicap, insändes via brev till HRF Stockholm Open, Box 20 113, 104 60 Stockholm eller e-post till kansli@hrfstockholm.se senast den 24 maj 2006.
För information om Väddö Golfklubb besök deras hemsida www.vgk.nu.

2 - 3 september Regionsträff, 2-3 september
För den årliga regionsträffen svarar i år VXD-föreningen i Uppsala med Gustaf Söderlund och Anita Wallin som ansvariga. Träffen ordnas på Gysinge folkhögskola den 2-3 september och kostar 400 kr (medlemmar i IGV får en viss rabattering). Programmet är ännu inte helt fastställt men innehåller bussrundtur till Centrum för byggminnen och Österfärnebo, en gammal kulturbygd, besök på Naturrum (en utställning) och smedjans hantverk. Dessutom erbjuds någon timme TSS-träning.
Preliminär anmälan görs till vårt distriktskansli snarast, dock före den 10 maj, tel 702 30 50, textis 702 30 60, fax 702 30 59 eller kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.

14 september - Samarrangemang med CI-teamet, Huddinge, och vår CI-förening
Torsdagen den 14 september ber vi er redan nu boka. Då ordnas ett stort möte på Huddinge med inbjudan till samtliga som CI-opererats vid sjukhuset. CI-teamet kommer att redogöra för sin verksamhet och tala om kommande nyheter. Vi kommer att presentera vår förening. Mer information om detta möte kommer.

Hörapparatinsamlingen för hjälp till barn i Georgien.
Även i år blir det en biståndsresa till barnen vid döv/hörselskolorna i Georgien. Insamling av hörapparater pågår, och ju snabbare biståndsgruppen får dem desto bättre. Varje apparat måste ju gås igenom, så att det bara är fungerande apparater barnen får.
Apparater kan lämnas in på HRF Stockholm, Blekingegatan 28 A, eller på HRF distriktet, Tideliusgatan 12. Det går givetvis också att sända dem per post direkt till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsvägen 8, 125 53 Älvsjö

CI-träff i Sandviken,
rapport av Agneta Österman
Den 15 mars var det dags för plantor i Gästrikland, Hälsingland och Dalarna att träffas i Sandviken. Efter sedvanlig presentation blev det diskussion kring bland annat försäkringar av processorer. Villkoren är väldigt olika i olika landsting och somliga kände sig orättvist behandlade även om det faktiskt visade sig att endast en av de närvarande faktiskt behövt utnyttja sin försäkring. Och det var jag, den enda som kom från Stockholmsområdet och hade den typ av avtal som Huddinge förhandlat sig fram till. Ett utmärkt avtal som gjorde att jag efter mitt ofrivilliga dopp i sjön utanför Ingarö i somras fick en ny processor utan annan kostnad än självrisk. Detta trots att jag endast har hemförsäkring med allrisktillägg och ingen speciell CI-försäkring med skyhöga premier. Det framgick klart att man borde försöka hitta rättvisa och framför allt likartade villkor för alla CI-bärare oavsett landsting.
Innan det blev dags att återvända till Stockholm passade jag på att göra lite reklam för Ulla Ståhlbergs böcker och även boken "Att inte höra (till)" som är utgiven av Nätverket för hörselskadade. Ett antal av föreningens informationsfoldrar lämnade jag kvar efter att ha uppmanat alla att bli medlemmar, för ju fler vi är desto större kraft får vi ju att driva viktiga frågor (se även på Hemsidan).

CI-dag i Härnösand,
rapport av Agneta Österman
Den 17 mars var det CI-dag i Härnösand. CI-föreningen representerades av undertecknad som blivit inbjuden av Per och Ullabella Näsström. Eldsjälarna bakom arrangemanget som faktiskt planerats och diskuterats i nästan ett år. Nu blev det äntligen av och ett tiotal plantor dök upp i hörselvårdens lokaler där vi fick veta mer om hur man lokalt arbetar med CI-patienterna både före och efter operation, som för vuxna äger rum i Umeå.
Med på mötet var en planta som tidigare blivit av med sin handikappersättning på grund av implantatet. Hon berättade att hon nu fått tillbaka ersättningen efter att ha bråkat ganska rejält och äntligen fått "dom som bestämmer" att förstå att man faktiskt inte blir normalhörande bara för att man fått implantat. Det lönar sig alltså att slåss för sin rätt i denna fråga! (Se även på hemsidan)

Hjärtliga vårhälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Östreman     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande               adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 3 juni 2006

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Visserligen har sommaren låtit vänta på sig, men nu är den här! Vi hoppas givetvis att alla våra medlemmar ska få en skön och vilsam sommar med sol och värme.

Vi börjar med information om kommande arrangemang:

17 juni - HRF Stockholm Open
Golftävlingen HRF Stockholm Open äger rum på Väddö Golfbana lördagen den 17 juni 2006.
Vi hoppas, att också några av våra medlemmar har anmält sig till denna tävling. Det vore trevligt om vi kunde få in en liten rapport från detta arrangemang.

2 - 3 september Regionsträff, 2-3 september
Det finns ännu några platser kvar till den årliga regionsträffen i Uppsala med Gustaf Söderlund och Anita Wallin som ansvariga. Träffen ordnas på Gysinge folkhögskola den 2-3 september och kostar kr 400:-. (Medlemmar i Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) får en viss rabattering. Alla medlemmar i CI-föreningen kan utan kostnad vara med IGV. Anmälan till distriktskansliet, se nedan)
Programmet innehåller bl a bussrundtur till Centrum för byggminnen och Österfärnebo, en gammal kulturbygd, besök på Naturrum (en utställning) och Smedjans hantverk. Dessutom erbjuds någon timme TSS-träning.
Anmälan bör göras omgående till vårt distriktskansli, tel 702 30 50 (teltid kl 9.00-11.30), txt 702 30 60, fax 702 30 59 eller kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org. Det går även att ta kontakt med Gustaf Söderlund, txt 018-3017 31, e-mail: taktilprojekt@telia.com

14 september - Samarrangemang med CI-teamet, Huddinge, och vår CI-förening
Torsdagen den 14 september ordnas ett stort möte på Huddinge med inbjudan till samtliga som CI-opererats vid sjukhuset. CI-teamet kommer att redogöra för sin verksamhet och tala om kommande nyheter. Vi kommer att presentera vår förening. Mer information om detta möte kommer senare, men vi ber er redan nu reservera dagen.

Så vill vi berätta lite om det som hänt under våren:

Medlemsmöte den 10 maj på Blekingegatan
Till vår glädje dök det upp många medlemmar och däribland många nya. Det verkade som vår inbjudan gått fram lite bredare än vanligt och även nått personer som går på utredning eller precis börjat fundera på CI. Jätteroligt och precis vad som var meningen med detta möte dessutom. Flera anhöriga kom också med och det är minst lika glädjande eftersom anhöriga är viktiga i arbetet med att få CI-hörsel.
Erik Pihl från Huddinge CI-team var gäst för kvällen. Erik är pedagog och gav oss många bra tips om hur vi ska träna efter uppkopplingen. Läsa högt för sig själv har kanske inte så många provat, men nog verkar det vara en bra övning när man vill vänja sig vid att höra hur rösten låter på ett "nytt" sätt. Erik underhöll oss också med vacker skönsång (han har sjungit mycket i kör berättade han) för att vi skulle få lyssna till "en enda röst som sjunger en känd melodi". Och nog kände de flesta av oss igen "Den blomstertid nu kommer"… Jag personligen tappade dock bort melodin ibland för när Erik sjöng lite starkare blev det precis som tonhöjden också ändrades. Mystiskt. Men så är det med CI-hörseln, den har lite fuffens för sig ibland. Erik har funderingar på att ge ut en liten CD med enkla melodier att träna lyssnandet på. Bra idé tycker jag och hoppas den blir av. För de som kan noter kanske ett nothäfte kan vara stöd för lyssnandet?
Kvällen fortsatte med mer öppna övningar, frågor och diskussioner. Vi fick också information om hörapparatprojektet i Georgien, då vi hade en georgisk ototekniker Tamila Matitaishvili på besök. Helena Lanzer-Sillén uppmanade oss alla att vittja byrålådorna på gamla hörapparater och skänka dem till projektet. Då får hörselskadade barn i Georgien äntligen en chans att höra igen. Helena fick frågan om man verkligen får skänka sina gamla apparater på det här viset. De tillhör ju egentligen landstinget och vi har dem bara till låns. Helena lugnade oss med att det rör sig om äldre apparater som landstinget inte längre har användning för. Den som känner sig osäker lämnar tillbaka sin apparat på hörcentralen så får hörcentralen avgöra om den kan skänkas till projektet eller inte.
Framåt niotiden denna intensiva kväll började alla bli trötta och vi avslutade mötet. Men nog var det en och annan som dröjde sig kvar för att prata "bara lite till…"

Föreläsning 11 maj
Cochlea implantat från forskningsförsök till patientkontakt
Karolinska institutet CI-kliniken och Centrum för hörsel- och kommunikationsforskning hade inbjudit till ett minisymposium med inbjudna CI-forskare från hela världen den 11 maj 2006. Dagen före hade Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat (Barnplantorna) hållit middag för deltagarna i Riddarhuset. Dagen efter var det öppna föreläsningar på Nobel Forum i Huddinge.
Forskningsdagen hölls i Nobel Forum på Karolinska institutet i Solna. I publiken fanns representanter för CI-teamen i hela Sverige, inom medicin, teknik, pedagogik samt brukare m.fl. Från HRF deltog förbundsordföranden Jan-Petter Strömgren, Agneta Österman och undertecknad.
Det starkaste intrycket gjorde den nu CI-opererade dövblinde Stig Ohlsson. Med hjälp av sin ledsagare tog Stig sig fram till podiet och berättade på perfekt engelska hur han hade fått ljudet tillbaka. Alla väntade med stor spänning på vad som skulle hända när Stig började treva i sin väska. Upp kom en basker som han satte på sig och visade hur han med hjälp av baskern snyggt på svaj fick till det perfekta vindskyddet till sitt CI. Med hjälp av baskern kunde han och hans fru prata obehindrat under sina långa promenader i vinden. Att kommunicera med sin fru hade varit det primära målet för Stig vid beslut om implantatoperation!
Anders Freijd presenterade Stig som ett mirakel. Och det var han verkligen! Stig hade varit biståndsarbetare i Södra Afrika. Vi hoppas att kunna få träffa Stig i Plantaföreningen under hösten!
Professor Graeme Clark från Melbourne, Australien hade vi träffat på Huddinge sjukhus för 2 år sedan. Andra inbjudna gäster var Prof Thomas Lenarz från Hannover, Prof. Gerhard M. O´Donoghue, Nottingham, Prof. Robert V. Shannon, Los Angelos and Prof. Josef M. Miller, Ann Arbor, MI. Med andra ord fanns det representation från världens förnämsta CI-centra.
Prof. Lenarz hade fått uppgiften att tala om utveckling, nuvarande status och framtiden för cochleära implantat och andra liknande hjälpmedel. Man kan förbättra många delar.i CI:na. Tidiga operationer hos barn ger ett mycket bättre resultat än sena. Av barn opererade mellan 0-1,9 års ålder går 69 % av de tyska barnen i vanlig skola medan endast 29 % av barn opererade mellan 2-9 år klarar att gå i en vanlig skola. Bilaterala CI påverkar förmågan att skilja ljud och oljud från olika håll. Genom att ha en aktiv cellvävnad nära elektroden förbättras CI funktionen. Ju fler funktionella kontakter det finns mellan nerven och elektroden, ju bättre hör vi. Att ha både ett CI och en konventionell hörapparat, ett så kallt hybridhörande, förbättrar förmågan att uppfatta ljud. För framtiden finns även möjlighet att utnyttja transformation av cellvävnad eller gener.
Prof. Donoghue talade om tillgängligheten av CI i världen. Sverige är det land i världen som har flest CI 70/per 1 miljon personer. Följt av Danmark med 69! Det är inte bara i tredje världen som det saknas CI. Det är också väldig skillnad mellan olika socialgrupper i vissa länder. Det är inte bara CI-användarnas livskvalitet som förbättras utan den totala kostnaden för undervisning av barn under barnets totala utbildning minskar med CI liksom sociala kostnader. Alla behöver hjälpas åt att betala för att barn i tredje världen skall få tillgång till CI.
Prof. Shannon berättade att musik kräver många fler frekvenskanaler än tal. Under sommaren 2006 förväntas man göra det första mellanhjärnimplantatet. Tyvärr hade både Agneta och jag svårt att avläsa honom för han hade skägg!
Prof. Miller talade bland annat om hur man genom elektrisk stimulering kan förhindra att hörselnerven förtvinar. Antioxidanter har också en positiv effekt.
CI-teamet på Huddinge berättade om hur det ser ut i Sverige. Klinikchef Eva Karltorp berättade att operationer av vuxna har nästan alltid varit lyckade. Däremot har CI på barn varit mycket mer problematiskt. I Sverige lät man på 1990-talet barn börja med att lära sig tecken och sedan fick de CI. Det resulterade i en låg nivå av talat språk. Många CI-opererade blev aldrig CI-användare. Under senare år opereras barn tidigt och alla barn använder sina CI:n. Många barn har idag CI på båda öronen. Nivån på det talade språket är mycket högre. Sverige har globalt flest bilaterala CI:n i världen. (Information från EUROCIU:s årsmöte.).
Det var en mycket stimulerande dag med mycket ny information och många spännande möten med nya och gamla CI-intresserade personer.

PS. I brist på skrivtolkar lämnade vi mötet före paneldiskussionen. Det var synd. Det hade funnits mycket spännande att höra och vi hade många frågor!
Det var mycket dålig akustik i rummet för oss med CI och vi hade varit tveksamma om vi behövde tolkar eller inte. Den här gången var det fel att inte ha beställt tolk! Hur många lyssnare missar inte talare i Sveriges rangmässigt främsta föreläsningssal? DS.

EUROCIU:s årsmöte i Barcelona den 22 april
EUROCIU:s ordförande, Prof. Hendrik Fehr, öppnade motet. Han hälsade Mrs. Kemp och Ogwy speciellt välkomna, som nya medlemmar. De representerade CICS från UK, den engelska föräldraföreningen. Tyvärr så kunde inte en annan ny medlem den, cypriotiska CI-föreningen, delta.
12 av 19 fullvärdiga medlemmar deltog i årsmötet. Speciellt tack framfördes till den spanska delegationen som organiserat mötet och till Mr. F. Gimenez som skött EUROCIU:s websida och till Mrs. A. Heath som redigerat EUROCIU Newsletter.
Mötet beslöt att välja Mr G. Cognat, tidigare vice ordförande till ordförande fram till nästa årsmöte då alla styrelseposter skall väljas på nytt. Mr Fehr kvarstår som vice ordförande fram till nästa årsmöte. Mr Fehr hade avsagt sig ordförandeskapet men luxemburgisk lag kunde ej juridiskt klara ett byte mitt i mandatperioden.
Förslag visades på ett europeiskt identitetskort för CI-användare.
Prof. Lehnhardt framförde via Prof Fehr sitt vördsamma tack för att ha blivit hedersledamot i EUROCIU.
Ekonomiskt har EUROCIU ca 18000 EURO. En donation har inkommit och en var på ingående. Det medger ekonomiska möjligheter i verksamheten. Styrelsen kommer att diskutera vad man vill satsa på. Bl.a har man tänkt att översätta Newsletter till flera språk.
Nästa årsmöte kommer att äga rum i Nottingham den 21 april 2007 och kommer att föregås av ett symposium " Cochlear implant situation: Long term issues – access and management" den 20 april.
Ann-Charlott Gyllenram, Ordf. i Barnplantorna, redovisade statistik från Sverige.
Sverige är det land i världen där man har opererat flest barn med två CI. En statlig överenskommelse har gjort det enklare att erhålla operation på två öron vid en operation. Operation senare på det andra örat, som alltså legat i träda under några år, visar inte så bra resultat.
I Sverige används två olika implantat på barn Nucleus och Med-El 50/50 %.
Med-El visar sig ha en mycket hög (åtminstone har haft) en mycket hög omoperationsfrekvens. I Stockholm är 20-25% av barnen omopererade. Denna höga frekvens bekräftades av andra kirurger under konferensen i Venedig.
Ann-Charlotte Gyllenram poängterar vikten av att man har en bra kontakt med tillverkaren. Hon tycker inte att föräldrarna skall välja märke på CI. Kirurgen bör välja med utgång från varje individs bästa förutsättningar. Men föräldrarna har rätt att ta del av statistiken. Det visade sig att Sverige var unikt genom att man har fri tillgång till statistiken så är ej fallet i många andra länder.
Sverige har ingen nationell hörseltest av nyfödda barn men en sådan är på väg att införas. Man tryckte även på att införa en allmän vaccination mot hjärnhinneinflammation.
Statistiken finns att läsa i protokollet på vår hemsida.

Gemensam säsongavslutning, 31 maj
I samlingsalen på Blekingegatan var det fint dukat till säsongavsluting, som är gemensam för vår CI-förening, IGV och Stockholms-föreningens Tecknenklubb. Tidigare var också MHS-klubben med, men den har fr o m i vår lagt ned sin verksamhet.
Det bjöds på god sill med gräslök, gräddfil, kokta ägg och färsk potatis, kaffe med hembakat bröd. Allt smakade utmärkt. Som så ofta var det ett litet lotteri och dessutom var det en klurig frågesport. Sen blev det lite tid för allmänt prat och önskningar om en god sommar.

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande               adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 4/augusti 2006

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Efter en ovanligt varm och underbar sommar känns det roligt att åter sätta i gång med föreningsaktiviteterna och vi hoppas att också ni, kära medlemmar, känner detsamma.

Styrelsen
Styrelsen har faktiskt inte legat helt på latsidan i sommar utan träffades i mitten av juli på Möja, där ju vår ordförande Agneta bor året om. Nästan hela styrelsen hade möjlighet att delta för att planera höstens verksamhet (se nedan) samt uppleva trivsam gemenskap. Sammanträdet hölls på skärgårdens äldsta takbelagda dansbana. Därefter blev det en tur med häst och vagn till öns norra del, där vi åt middag, innan halva skaran åkte tillbaks till stan. Övriga stannade över natt för ytterligare en härlig dag därute. Solen sken som vanligt!

Träff för CI-opererade i samverkan med CI-kliniken, Huddinge
I dagarna har en inbjudan gått ut från vår förening och CI-kliniken i Huddinge Torsdagen den 14 september mellan kl 13-17 i salen R64 på 6 tr på Huddinge Sjukhus (som ju numera heter Karolinska universitetssjukhuset Huddinge) ordnar vår förening tillsammans med kliniken en konferens för alla CI-opererade på Huddinge/SÖS.
Skulle Du vara medlem i vår förening men opererad på annat sjukhus, är Du också välkommen att delta. Vi ber Dig att anmäla Dig snarast till Helena Lanzer-Sillén, tel 08-647 68 83 (även via FÖC), e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Programmet innehåller följande punkter:
13.00 CI-föreningens ordf Agneta Österman berättar om föreningens verksamhet
13.15 Klinikchef Eva Karltorp informerar om dubbla implantat
13.45 Dr Anders Frejd informerar om trender inför framtiden
14.05 Johan Åhlander, barndomshörselskadad med CI, berättar om sina erfarenheter
14.25 Hörselingenjör Gunnar Eskilsson berättar om skillnader mellan olika implantat.
15.00 Kaffepaus och visning/försäljning av böcker etc
15.30 Roger Bodin lämnar teknisk information om tillbehör till CI
16.30 Frågestund och diskussion
17.00 Avslutning

Konferensen är kostnadsfri. Tyvärr kan inga resebidrag utgå. Skrivtolk är beställd. Önskar Du annan tolkning ber vi Dig att själv kontakta tolkcentralen.

2 - 3 september Regionsträff, 2-3 september
I skrivande stund har regionsträffen den 2-3 september ännu ej ägt rum. Vi hoppas att i vårt nästa föreningsmeddelande berätta lite om träffen.

8 september-HRF Stockholm Open
Golftävlingen HRF Stockholm Open äger rum på Väddö Golfbana fredagen den 8 september 2006. Närmare upplysningar lämnas av Lars Lindén, tel 08-89 35 48, 0175-308 06 eller e-post: lars.linden2@comhem.se
Vi hoppas, att också några av våra medlemmar deltar i denna tävling. Det vore trevligt om vi kunde få in en liten rapport från detta arrangemang.

15-årsjubileum
Tiden går så fort. Vi hoppas kunna ordna ett trevligt och minnesrikt 15 -årsjubileum
söndagen den 29 oktober i lokalerna på Blekingegatan 28 A.
Det har ju hänt mycket sen vi startade, inte bara med föreningen utan givetvis också med teknik och rehabilitering. I det sistnämnda är föreningsverksamheten en nog så viktig ingrediens, för det är av varandra vi kan få tips och utbyta erfarenheter kring hur det är att ha cochleaimplantat av olika modeller och årgångar.
Vi återkommer inom kort med program, anmälningsblankett m m Vi hoppas att Du passar på att boka in denna dag, då det vore roligt om vi blev många, som ville fira inte bara föreningen utan också tekniken som gett oss CI-hörandet.

Medlemsmötet
kommer vi att förlägga en timme före själva jubileet och där kommer vi att ta några formalia samt budgeten för 2007. Vi återkommer betr program m m inför mötet.

Hörapparater till barnen i Georgien
Avslutningsvis vill vi berätta att barnen i Georgien i höst åter kommer att få svenskt besök . De barn som fick hörapparat ifjol kommer att följas upp och förhoppningsvis kommer ytterligare många barn att få en hörapparat av oss.
Skulle Du ha kvar några av Dina gamla apparater, så tar biståndsgruppen med glädje emot dem för vidarebefordran till Georgien. De kan lämnas in på distriktet, Tideliusgatan 12. Om Du har en nyare apparat, och känner Dig osäker om Du får lämna den till projektet, fråga där Du erhållit apparaten.

EN RIKTIG SKÖN HÖST ÖNSKAS ER ALLA!

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande               adjungerad

CI-MEDDELANDE
nr 5/september 2006

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Välkomna till CI-föreningen söndagen den 29 oktober 2006
Blekingegatan 28 A - Höstmöte + 15-årsjubileum

12.00 startar vi med höstmötet.
Det är tänkt främst för föreningens medlemmar med sedvanliga förhandlingar, budget för nästa verksamhetsår och förslag till verksamhetsplan.
13.00 bjuder vi in till buffé
Smårätter och drycker serveras i sällskapsvåningen där vi kan äta och mingla tillsammans med våra inbjudna gäster.
14.00 (ca) blir det följande program i samlingssalen
Inledningsanförande av föreningens ordförande Agneta Österman
Kort historik av f. ordf. Anita Wallin
"CI:s utveckling i Sverige" av dr Anders Frejd, Karolinska Univ.sjukhuset, Huddinge
"Att höra med CI" anförande av Stig Ohlson, ordf för Föreningen Sveriges Dövblinda
16.00 serveras kaffe och tårta

Anmälning kan göras på bifogade blankett, som sändes till Birgitta Bernström, distriktets kansli, Box 38 180, 100 64 Stockholm, Tel 08-702 30 55, Textis 08-702 30 60,
Fax 08 –702 30 59, E-mail: birgitta.bernstrom@hrf-sthlmsdistrikt.org
För mat och dryck tar föreningen ut en mindre kostnad om 75 kr/person.
Insänd gärna beloppet till CI-föreningens plusgiro-konto 629 04 17-2. Det går också att betala vid själva mötet. OBS! Deltagarantalet är begränsat, varför ju tidigare vi får in anmälan desto säkrare kan Du vara att få en plats.

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman     Helena Lanzer-Sillén
Ordförande               adjungerad

Obs! Kr 75.-/pers. insättes på föreningens pluskonto nr 6290417-2. Om Du vill betala först i samband med jubileet ange det vid anmälan.

Vi vill i detta utskick också passa på att informera om följande:

GEMENSAM JULAVSLUTNING
Gemensam julavslutning för IGV, CI-föreningen och Teckenklubben onsdagen den 6 december kl 18.00 i samlingssalen på Blekingegatsn 28 A
Glögg, litet julbord och någon form av underhållning.
Är det någonsom känner för att bidra med underhållning så hör gärna av er.
Kostnad 50:- kr
Anmälan senast 1 december till Teckenklubbens ledningsgrupp, kontaktuppgifter här intill Kerstin Modén tal och textteolefon 08 592 556 78 eller till kansliet, telefonsvarare 08 462 24 36, fax 08 642 59 30.

Snart är detta föreningens femtonde verksamhetsår till ända och vi ser med förväntan fram mot ett nytt år med många aktiviteter. Planeringen har startat så smått.

Årsmöte, 3 mars
Vi ber Dig boka in lördagen den 3 mars, då vårt årsmöte äger rum. Mer information i vårt nästa cirkulär.

Veckoslutskurs på Wik, 17-18 mars
Vi planerar för en kurs på Wik detta datum, så reservera detta veckoslut! Mer information i nästa cirkulär.
Vi emotser gärna förslag till programinslag. Hör av Dig till Agneta, tel 08-571 649 59 mail: agneta@moja.nu eller Helena tel 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Så vill vi rapportera från
Medlemsmötet, 29 oktober
Förre ordföranden Anita Wallin valdes till mötesordförande, varefter det i snabb ordning klarades av följande frågor: Oförändrad årsavgift för 2007 (vi återkommer till inbetalning av avgiften i vårt nästa cirkulär), reviderad verksamhetsplan (där vi bl a anmälde den planerade veckoslutskursen på Wik, som vi snart skickar ut mer information om), och en budget för 2007.(av vilken framgick att föreningens ekonomi är stabil). Därefter var det dags för

15-årsjubileet
Det började med en härlig buffé med olika rätter gjorde på Möja, nya ordföranden Agnetas hemort. När så alla var mätta satte mötet igång. Agneta hade glädjen att hälsa flera gäster och en talrik skara medlemmar välkomna, varefter Anita Wallin med ett informativt bildspel visade en del av föreningens historia under dessa gångna 15 år. Hon påminde om hur kärvt det var till en början att bemöta alla som tvivlade på cochlea-implantat, medan implantatet idag sällan ifrågasätts utan föreningens stora uppgift är information och att på olika sätt tillvarata medlemmars intressen.
Därefter hade professor Tore Lundborg bjudits in att tala om historik på hörselvårdens område och om den förvånadsvärt långa väg innan CI-operationer blev tillåtna i Sverige. Hörselingenjör Bo Lindström berättade om utvecklingen av CI-tekniken, från 1-kanaliga implantat till dagens 22-kanaliga med betydligt förbättrade talanalysatorer. Även professor Göran Bredberg höll ett kort inlägg, där han betonade att han i sitt arbete haft förmånen att ge sina patienter tillbaka mer eller mindre av det hörselsinne de hade förlorat.
Såväl Göran Bredberg som Bo Lindström möttes av en värme och entusiasm från många av deltagarna, som i sina omfamningar också sa att livet hade genom operationen förbättrats så ofantligt.
Ett bevis på detta fick vi också alla genom det anförande som följde av Stig Olsson, tidigare ordförande för Dövblindas förening. Han berättade att han efter stor tvekan för lite mer än ett år beslöt sig för en CI-operation. Han hade inte så stora förväntning, men till sin förvåning kunde han åter höra en hel del. Då han är blind och alltså inte kan avläsa från munnen fick han en tid senare som en av få vuxna i Sverige ett CI också för sitt andra öra. Livet har blivit så mycket lättare, betonade Stig. Han kan åter höra sin fru. Han har så mycket lättare att tillgodogöra sig information. Han kan höra radio och uppfattar i telefon. Han kan läsa talböcker och få dagstidningar på kassett. Stig framhöll, att han märker trots att mer än ett år har gått sedan den andra operationen, så förbättras hans hörsel fortfarande.
Efter kaffe och tårta fortsatte hyllningarna en stund med tack från glada CI-opererade och gåvor från andra hörselföreningar inom vårt distrikt.

Helena Lanzer-Sillén

Nu vill vi önska er alla en riktigt, riktigt GOD JUL och ETT GOTT NYTT ÅR
och ser fram emot ett aktivt 2007

Med vänliga hälsningar
COCHLEA IMPLANT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                Adjungerad

PS. Till Dig som har internet, gå gärna in på vår hemsida www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ci, där det bl a också finns reportage från vårt jubileum, skrivet av Ulla Ståhlberg och under "Agnetas sida" ett av Agneta.

Riksförbundets CI-konferens 13-14/11 2004
Konferensen inleddes av Lennart Kroun (HRF) där han förklarade hur man tvingats göra urvalet av deltagare. Nästan 60 personer hade ansökt och bara 30 fick komma. Mycket beroende på vad som budgeterats men också med tanke på hur vi skulle arbeta med grupparbeten och annat.
Monica Steorn var den som officiellt öppnade konferensen, hon berättade om hur hon från tidigare skepsis mot CI idag är mycket intresserad och positiv. Hon kände sig som en "katt bland hermelinerna" och hermeliner var förstås vi CI-bärare. En stor och brokig skara som visade upp en lika brokig uppsättning CI-modeller och årgångar.
Några ansikten hade vi mött vid något tidigare tillfälle och det var gott att träffa dem igen.
Ingenjör Filip Asp, från HS föreläste och svarade på "100 och en"  tekniska frågor kring CI-hörandets under och skiftningar i resultat av ingreppet..... Vi var en underbar skara av frågvisa typer som fick massor av svar, som inte vare sig var självklara eller generella...... vi har ju unika förutsättningar, för detta CI..... Emellertid hoppas vi att långt många fler får tillfälle att möta Filips fantastiska förmåga att förklara det "oförklarliga". Alla "simpla" och högtekniska frågor besvarades så sakligt det nu är möjligt. Filip skulle lugnt kunna hantera en skara på runt 100 pers....
Skriv och teckentolkarna gjorde förstås också en fantastisk insats under hela den gemensamma tiden.
Första dagen avslutades med en trevlig middag då de som behärskade TSS i olika former definitivt hade störst utbyte av diskussionerna i den ganska surriga matsalen. Men trevligt hade vi nog allihop!

Dag 2 handlade om identitet. Efter 4 personliga beskrivningar av resan mellan hörande, hörselskadad, vuxendöv och CI-opererad - så var det leg. psykolog/psykoterapeut Håkan Lindberg, från Rosenlunds sjukhus - som hade uppgiften att försöka stämma av upplevelsen i alla våra personliga faser. Temat var ju identitet och inte heller det är ju något generellt -utan mycket specifikt och personligt. Men nog har vi mycket gemensamt och behovet att hitta personer och grupper att "spegla" och identifiera oss i - känns mycket viktigt.
 Att vara CI-hörande är ju en sak - men att våra upplevelser och resultat är så olika gör det ju inte självklart att man kan utbyta erfarenheter med "vemsomhelst" av oss.

Konferensen avslutades med gruppdiskussioner kring frågan om vad vi förväntar oss av förbundet. Vad kan de göra för oss CI-bärare?
Det uttrycktes bland annat önskningar om att

- långt många fler CI-bärare (även från landsorten) - ska få möjlighet att träffas under liknande former som nu. Vi måste fånga upp alla som har behov att utbyta erfarenheter och tankar. Alla behöver vi kunskap - för att utvinna det mesta och bästa av dessa dyra hjälmedel

- batterier kanske kan föras in under högkostnadsskyddet

- vi bör försöka bjuda in till möten (gärna redan under CI-utredningen), så blivande eller nyblivna får se hur vi fungerar och hur vi använder TSS, skrivtolkning och hur trevligt vi har det tillsammans. Då kanske vi skulle kunna få fler att söka medlemskap.

- hitta sätt att fånga upp personer i "utredningsfasen" - som ex. kan det vara att förbundet sponsrar och ser till att "våra böcker" - Tillbaka i ljudriket,  Att inte höra till och Ullas hästböcker finns att läsa i klinikernas väntrum. Info i pärmen om var man kan få veta mer. etc.

- frågan om att vara en egen intresseförening (utanför De Vuxendövas) ska belysas. Efter de personliga berättelserna och andra erfarenhetsutbyten - kunde vi konstatera att alla vi inte är vuxendöva i den bemärkelsen att man varit döv en längre period före ett pånytthörande - allt fler barn kommer att växa ur "Barnplantornas" tillhörighet och en hel del andra och olika bakgrund, gör att det känns viktigt att vi ska kunna driva specifika CI-frågor. Det kan gälla allt ifrån information om teknisk utveckling, mental träning för återhörandet, försäkringsfrågor, kampen om rätten till handikappersättning och mycket ner.

- försäkringsfrågan kom också upp i flera olika sammanhang.

- handikappersättningen diskuterades livligt. Det finns idag information om att en person fråntagits sin handikappersättning på grund av att hon fått CI. Vi måste med kraft arbeta mot denna utveckling, vi är fortfarande gravt hörselskadade och har merkostnader på grund av detta.

- flera efterlyste också en "CI-sida" i tidningen Auris.

Somliga önskemål var väldigt konkreta medan andra var mer av slaget att man vill undersöka, bevaka och utveckla. Sammantaget fick man intrycket av att vi verkligen är en stark grupp som har speciella behov och även förmåga att uttrycka dem och arbeta mot gemensamma mål.
Lennart Kroun, Eva Fagerström och Monica Steorn (HRF), som lotsade oss genom dessa två dagar  - fick definitivt en hel del att bita i efter detta. Monica avslutade, något utmattad, konferensen med att glatt konstatera att hon aldrig någonsin haft så aktiva och pratglada konferensdeltagare förr. Skrivtolkarna fick säkert mycket ömma fingertoppar…
Britt Edoff och Agneta Österman

DN-artikel
Den 3 februari 2006 stod en artikel i DN om "Datoransikte möjliggör telefonprat för döva".
Läs artikeln i DN här:
www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=597&a=518468&maNo=-1>&a=518468&maNo=-1

Den som har gott minne kan säkert erinra sig en artikel, som vi hade här på hemsidan för ett par år sedan. Det var Karl-Erik Spens, som informerade om ett internationellt projekt Synface, som han och några andra inom KTH arbetade med. CI:s hemsida publicerade en rad ansiktsbilder, som de just då arbetade med. För att läsa den klicka här. Den ger lite mer bakgrund till artikeln i DN.

Ulla Ståhlberg, webmaster

Är du nyfiken på EUROCIU?
Det finns en länk om du vill veta mera. Gå till vår sida med länkar och sedan på den blåa snäckan, så kommer du dit.
Eller gå in direkt på http://eurociu.implantecochlear.org så får du veta mer om CI-samarbetet inom hela Europa.

Aktuellt om försäkring av CI-processor
Jag har villahemförsäkring hos Moderna Försäkringar och där kan inte processorn ingå i hemförsäkringen utan man tecknar en tilläggsförsäkring som heter Tillägg lösöre som täcker upp till 75 000 kr. Tyvärr vet jag inte vad den kostar utöver villahemförsäkringen.
Fick med mig ett papper från Huddinge på de vanligaste försäkringsbolagen och de täcker bara upp till 30-35 000 kr, det räcker ju med tanke på att det är halva priset på apparaten om man behöver en ny.
Tänkte det kan ju vara ett bra tips om man vill byta bolag.
Kitt

Tidigare artiklar om försäkring: 
i Rapporter – klicka här.
i arkivet - klicka här.

Den som är döv eller gravt hörselskadad kan vara berättigad till handikappersättning. Om du är över 19 år och ännu inte har fyllt 65 kan du söka denna ersättning. Ersättningen kan betalas ut även till den som är över 65 år, under förutsättning att behovet uppträtt tidigare.

För att ansöka om handikappersättning ska du tala med din läkare på hörselvården. Om din hörselskada är tillräckligt grav skriver han/hon ut ett intyg som Försäkringskassan ska ha. Det sker ingen behovsprövning för grundbeloppet när du har läkarintyg, däremot kan Försäkringskassan ha synpunkter på eventuella merkostnader som tas upp i ansökan. Ersättningen beräknas täcka merkostnader för hörapparatbatterier, dyrare (text-)telefonsamtal och liknande utgifter. Har du speciella behov av mer kostsamma hjälpmedel kan du ev. få extra bidrag för dessa.

Som gravt hörselskadad/vuxendöv får du 36% av basbeloppet, men kan alltså få mer om du har ett stödbehov som motiverar det. I praktiken betyder det att om du kan visa att du har speciella merkostnader på grund av ditt handikapp kan ersättningsnivån bli högre.

Aktuellt basbelopp för innevarande år finns angivet på www.rsv.se .

År 2003 var det 13 896 kr/år.

Ersättningen är skattefri

Är din hörselskada av sådant slag att din hörsel kan tänkas bli bättre är rätten till handikappersättning vanligen tidsbegränsad och förnyad ansökan måste göras regelbundet, vanligen per år. Försäkringskassan kan också vilja ompröva rätten till ersättning om andra förändringar i din situation inträffar.

Den som är hörselskadad och CI-opererad betraktas fortfarande som gravt hörselskadad och är därför berättigad att söka ersättningen.

Den som uppbär handikappersättning har också rätt att resa till reducerat pris på SL och SJ och liknande. Det behövs ett intyg från försäkringskassan som du alltid måste ha med dig för att kunna visa upp för biljettkontrollanter tillsammans med legitimation. Kontakta din försäkringskassa och meddela att du uppbär handikappersättning och därför vill ha intyg gällande rätt att köpa färdbiljetter till reducerat pris så skickar de intyget per post.

Intyget gäller vanligen ett år i taget och man måste själv förnya det när det behövs.

Agneta Österman  

Riksförbundets CI-konferens 13-14/11 2004

Konferensen inleddes av Lennart Kroun (HRF) där han förklarade hur man tvingats göra urvalet av deltagare. Nästan 60 personer hade ansökt och bara 30 fick komma. Mycket beroende på vad som budgeterats men också med tanke på hur vi skulle arbeta med grupparbeten och annat.
Monica Steorn var den som officiellt öppnade konferensen, hon berättade om hur hon från tidigare skepsis mot CI idag är mycket intresserad och positiv. Hon kände sig som en "katt bland hermelinerna" och hermeliner var förstås vi CI-bärare. En stor och brokig skara som visade upp en lika brokig uppsättning CI-modeller och årgångar.
Några ansikten hade vi mött vid något tidigare tillfälle och det var gott att träffa dem igen.

Ingenjör Filip Asp, från HS föreläste och svarade på "100 och en"  tekniska frågor kring CI-hörandets under och skiftningar i resultat av ingreppet..... Vi var en underbar skara av frågvisa typer som fick massor av svar, som inte vare sig var självklara eller generella...... vi har ju unika förutsättningar, för detta CI..... Emellertid hoppas vi att långt många fler får tillfälle att möta Filips fantastiska förmåga att förklara det "oförklarliga". Alla "simpla" och högtekniska frågor besvarades så sakligt det nu är möjligt. Filip skulle lugnt kunna hantera en skara på runt 100 pers....
Skriv och teckentolkarna gjorde förstås också en fantastisk insats under hela den gemensamma tiden.
Första dagen avslutades med en trevlig middag då de som behärskade TSS i olika former definitivt hade störst utbyte av diskussionerna i den ganska surriga matsalen. Men trevligt hade vi nog allihop!

Dag 2 handlade om identitet. Efter 4 personliga beskrivningar av resan mellan hörande, hörselskadad, vuxendöv och CI-opererad - så var det leg. psykolog/psykoterapeut Håkan Lindberg, från Rosenlunds sjukhus - som hade uppgiften att försöka stämma av upplevelsen i alla våra personliga faser. Temat var ju identitet och inte heller det är ju något generellt -utan mycket specifikt och personligt. Men nog har vi mycket gemensamt och behovet att hitta personer och grupper att "spegla" och identifiera oss i - känns mycket viktigt.
 Att vara CI-hörande är ju en sak - men att våra upplevelser och resultat är så olika gör det ju inte självklart att man kan utbyta erfarenheter med "vemsomhelst" av oss.
Konferensen avslutades med gruppdiskussioner kring frågan om vad vi förväntar oss av förbundet. Vad kan de göra för oss CI-bärare?

Det uttrycktes bland annat önskningar om att
- långt många fler CI-bärare (även från landsorten) - ska få möjlighet att träffas under liknande former som nu. Vi måste fånga upp alla som har behov att utbyta erfarenheter och tankar. Alla behöver vi kunskap - för att utvinna det mesta och bästa av dessa dyra hjälmedel
- batterier kanske kan föras in under högkostnadsskyddet
- vi bör försöka bjuda in till möten (gärna redan under CI-utredningen), så blivande eller nyblivna får se hur vi fungerar och hur vi använder TSS, skrivtolkning och hur trevligt vi har det tillsammans. Då kanske vi skulle kunna få fler att söka medlemskap.
- hitta sätt att fånga upp personer i "utredningsfasen" - som ex. kan det vara att förbundet sponsrar och ser till att "våra böcker" - Tillbaka i ljudriket,  Att inte höra till och Ullas hästböcker finns att läsa i klinikernas väntrum. Info i pärmen om var man kan få veta mer. etc.
- frågan om att vara en egen intresseförening (utanför De Vuxendövas) ska belysas. Efter de personliga berättelserna och andra erfarenhetsutbyten - kunde vi konstatera att alla vi inte är vuxendöva i den bemärkelsen att man varit döv en längre period före ett pånytthörande - allt fler barn kommer att växa ur "Barnplantornas" tillhörighet och en hel del andra och olika bakgrund, gör att det känns viktigt att vi ska kunna driva specifika CI-frågor. Det kan gälla allt ifrån information om teknisk utveckling, mental träning för återhörandet, försäkringsfrågor, kampen om rätten till handikappersättning och mycket ner.
- försäkringsfrågan kom också upp i flera olika sammanhang.
- handikappersättningen diskuterades livligt. Det finns idag information om att en person fråntagits sin handikappersättning på grund av att hon fått CI. Vi måste med kraft arbeta mot denna utveckling, vi är fortfarande gravt hörselskadade och har merkostnader på grund av detta.
- flera efterlyste också en "CI-sida" i tidningen Auris.

Somliga önskemål var väldigt konkreta medan andra var mer av slaget att man vill undersöka, bevaka och utveckla. Sammantaget fick man intrycket av att vi verkligen är en stark grupp som har speciella behov och även förmåga att uttrycka dem och arbeta mot gemensamma mål.
Lennart Kroun, Eva Fagerström och Monica Steorn (HRF), som lotsade oss genom dessa två dagar  - fick definitivt en hel del att bita i efter detta. Monica avslutade, något utmattad, konferensen med att glatt konstatera att hon aldrig någonsin haft så aktiva och pratglada konferensdeltagare förr. Skrivtolkarna fick säkert mycket ömma fingertoppar…
Britt Edoff och Agneta Österman

Handikappersättning vägras
Hej! Jag skrev för ett par dagar sedan till Jan-Peter Strömgren och bad om kommentar för Ci-föreningens hemsida betr handikappersättningen:

"Flera mail har kommit in till nfh-listan om försäkringskassans vägran att lämna handikappersättning till ci-bärare. Vad säger du och Hrf om det? Har förbundet fått yttra sig över lagändringen? Vart tog batterikostnaderna (högre när man har ci) vägen? Massor av frågor hopar sig och jag vill skrivna något om det på ci-föreningens websida. Ett uttalande från dig, tack. Hoppas du kan svara mig lite snabbt och att vi sedan kan följa upp det."
Nu fick jag svar, som jag citerar nedan. Bevakningen går vidare!
Ulla Ståhlberg, webmaster
ulla@ullastahlberg.com

"Hej Ulla
Jag beklagar att du inte fått ett snabbt svar. Jag och HRF är givetvis bekymrade över de rapporter som nu inkommer om den bedömning som görs när personer fått CI. Kansliet bevakar utvecklingen. Vad vi ska göra kan jag inte säga nu men att vi kommer att på något sätt kontakta Försäkringskassan i frågan. Om detta inte räcker får vi gå högre upp i systemet, alltså Regeringen.
Hälsn JP
Jan-Peter Strömgren
Förbundsordförande
Hörselskadades Riksförbund (HRF)
Box 6605, 113 84 Stockholm, Sverige

Sanning och konsekvens
HRF:s årsrapport om hörselskadades situation i Sverige 2004 har kommit. Den innehåller mycket som är intressant och som också har uppmärksammats ganska omfattande i media. Framför allt är det bristerna i skolan för hörselskadade barn som har kommit i fokus.
Också CI har fått sin plats i rapporten på sid 55 och det finns all anledning för oss att notera, att HRF nu ger oss och framför allt CI-barnen något av den självklara plats vi har i hörselskadearbetet. Lägg märke till att det är 58 av barnen och 3 vuxna, som nu har fått CI på båda öronen! En framgång som Huddingeteamet till stor del ligger bakom. Läs och begrunda.

Utdrag ur HRFs Årsrapport 2005 
"Sanning och konsekvens om hörselskadades situation i Sverige"
D 2.3 Bra att få hörapparat och CI tidigt
Hörselskadade barn kan i dag börja med hörapparater redan vid 3–6 månaders ålder. Även operation för cochleaimplantat (ci) sker allt tidigare; vanligtvis under de två första levnadsåren.
Detta är en fördel; barn som tidigt får börja med tekniska hjälpmedel vänjer sig lättare vid ljudintryck.
Men tidig utprovning av hjälpmedel förutsätter tidig upptäckt. Om inte landstinget erbjuder neonatal hörselscreening är det ovanligt med insatser före ett års ålder.
Det är svårt att prova ut hörapparater för små barn, eftersom de inte kan tala om hur det låter. Istället för tonaudiogram används "lekaudiometri", då en audionom drar slutsatser av barnets reaktion på olika ljud.
Särskilt under det första året är det nödvändigt med täta återbesök hos hörselvården, bland annat för att propparna måste bytas ungefär var tredje till sjätte vecka, i takt med att barnets öra växer.

COCHLEA-IMPLANTAT (CI) är ett inopererat hjälpmedel för döva, som stimulerar hörselnerven.
• 973 personer i Sverige har CI; 360 barn och 613 vuxna.
• 58 av barnen samt tre vuxna har fått CI på båda öronen.
• Cirka 70-80 procent av de som föds döva får CI.
• CI-operationer utförs i Umeå, Göteborg, Linköping, Uppsala, Stockholm/Huddinge och Lund.
Källa: HRF 2005

Utveckling av program- och studieverksamhet
Vet du att Stockholmsföreningens program- och studieverksamhet är öppen för alla!! Du som tillhör CI-föreningen kan alltså vara med även om du inte är dubbelansluten till Stockholmsföreningen.
Nu kommer program- och studieverksamheten att tillföras en hel del nyheter om den referensgrupp, som har arbetat med frågan, får som den vill och har föreslagit. På onsdagen 12 okt redovisade gruppen sitt förslag inför en mängd intresserade medlemmar, varav ett par från CI-föreningen. Nu ska styrelsen behandla förslaget och sedan kommer det upp på Stockholmsföreningens höstmöte söndagen den 13 okt. Är du intresserad kan du väl komma dit, men då behövs naturligtvis medlemskap (dubbelanslutningsavgiften är 70,- kronor).
Gruppen föreslår att den pågående föreläsnings- och studiecirkelverksamheten ska fortgå som tidigare, men också breddas genom nya former, t.ex.
- distanskurser via Internet
- samtalsgrupper / mindre samkväm
- korta studiecirklar, kanske med 5 träffar
- lunchträffar med lite mat och mycket snack
Förslaget omfattar också en lång idélista på ämnen där en mängd vardagsnära ämnen finns med, lämpliga för både cirklar och andra verksamhetsformer. Och visst finns det möjlighet att medlemmar själva ordnar kamratcirklar omkring något som de tycker är angeläget att diskutera under 5-6 gånger. Häng på och kom själv med fler idéer.
Visst är det här något för CI-föreningens medlemmar att haka på! Och en möjlighet att också få CI-frågor debatterade och spridda till fler engagerade. Och tänk på att Stockholmsföreningens verksamhet alltid bedrivs på ett hörselriktigt sätt!
Vi möts den 29 okt på Blekingegatan för CIs eget höstmöte.
Ha det bra till dess!
Ulla Ståhlberg
webmaster

       
Johnny och Karin           Inger             Lars              Ulrika                  Yvonne och Maj-Lis

Biståndet till barnen i Georgien
Ett tack från Stockholms-föreningens biståndsgrupp för de många starka hörapparater, som just CI-opererade lämnat f v b till barnen i Tbilisi, Georgien, Många barn på döv/hörselskolan är mycket gravt hörselskadade och då har just era starka apparater kommit till så god användning.
Till gruppens förvåning har man i Georgien börjat med CI-operationer. Firman Med-El subventionerar själva implantaten. Trots detta är kostnaderna för ett CI mycket höga. Det är ingen sjukkassa som betalar utan föräldrarna får stå för utgifterna. Några föräldrar har t o m sålt sitt hus för att hjälpa sina barn. Hittills har 17 operationer utförts, samtliga på dövfödda barn. Tyvärr är resultatet oftast mycket dåligt. I Sverige opereras dövfödda barn i allmänhet före 2 års ålder, ja, många är just fyllda 1 år. De flesta av de georgiska barnen var i tonåren. Inte bara operationen kostar pengar utan också den viktiga habiliteringen efter operationen. Flertalet föräldrar hade inte möjlighet att låta barnen få någon sådan träning utöver den ordinarie tal- och hörselträning som finns i georgiska döv/hörselskolor. Tyvärr är det alldeles för lite för dessa CI-barn, som ska lära sig höra. Resultatet blir därefter.
Gruppen träffade kirurgen och förhoppningsvis kunde han övertygas om att inrikta sig, precis som hos oss, på små barn, (där han sa, att flertalet föräldrar tvekade att låta operera så små barn) och i övrigt istället operera dövblivna personer.
Projektet hälsar, att fortsatt hörapparatinsamling pågår!

Pilotprogram för praktiktjänstgöring för funktionshindrade
Avlönad praktikplats för funktionshindrade
Europaparlamentet erbjuder avlönade praktikplatser för funktionshindrade som en positiv åtgärd som syftar till att underlätta integration i arbetslivet för funktionshindrade.
Såväl praktikanter med avslutad universitets- eller högskoleutbildning som praktikanter med examen på lägre nivå än universitetsnivå kan söka dessa praktikplatser.
Huvudsyftet med detta program är att erbjuda ett antal funktionshindrade personer en menings- och värdefull arbetserfarenhet och ge dem möjlighet att bekanta sig med Europaparlamentets verksamhet.
Sökande till detta program för avlönad praktikplats

– skall vara medborgare i en av Europeiska unionens medlemsstater eller i ett av kandidatländerna,
– skall vara över 18 år,
– skall ha fördjupade kunskaper i ett av Europeiska unionens officiella språk och goda kunskaper i ytterligare ett av dessa språk,
– får inte redan ha haft en avlönad praktikplats eller en anställning i mer än fyra på varandra följande veckor vid en av Europeiska unionens institutioner, hos en av Europaparlamentets ledamöter eller vid en av Europaparlamentets politiska grupper,
– skall styrka att de har ett funktionshinder.

Den avlönade praktiken omfattar fem månader.

Vänta inte till sista ansökningsdagen med att skicka in din ansökan. Vi får väldigt många ansökningar och det går snabbare att behandla dem om inte alla kommer in sista ansökningsdagen.

Om du är intresserad av att söka denna typ av avlönad praktikplats läs gärna igenom den fullständiga beskrivningen av pilotprogrammet och Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat.

Var vänlig observera att detta program erbjuder avlönad praktikplats till praktikanter med avslutad universitets- eller högskoleutbildning och till praktikanter med utbildning under universitetsnivå. De sökande som inte har någon universitetsexamen skall lämna in en kopia av sitt senaste studiebevis om de antas. Artikel 18 i de interna bestämmelserna om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat, som gäller de akademiska meriter som behövs för att antas till en avlönad praktikplats, gäller alltså inte för detta program.

Endast kandidater som kan styrka att de har ett funktionshinder kan antas. Information om ditt funktionshinder och särskilda behov som hänger samman med ditt funktionshinder bör därför anges tillsammans med ansökan.

Vi vill göra dig uppmärksam på vilka antagningsvillkor som gäller. Om du skulle bli antagen kommer du att ombes skicka in följande dokument och intyg:

§ Kopia på pass eller id-kort.
§ Kopia på utbildningsbevis, eller i förekommande fall, examensbevis från universitet eller högskola.
§ Brev från en yrkesverksam person som kan ge en objektiv bedömning av din lämplighet.
§ En handling som är erkänd i en av Europeiska unionens medlemsstater eller i ett kandidatland som styrker ditt funktionshinder.

Du skall ange ditt funktionshinder och lämna in information om särskilda behov som hänger samman med ditt funktionshinder vid ansökningstillfället, samt ange ditt ansökningsnummer (som du kommer att tilldelas när du har lämnat in ansökan). I detta skede behöver inga intyg eller styrkande handlingar skickas in. Du kommer att ombes att skicka in dessa dokument om du blir erbjuden en praktikplats.

Om du uppfyller antagningsvillkoren, fyll i ansökan online, och informera oss om särskilda behov som du kan ha på grund av ditt funktionshinder samtidigt som du lämnar in ansökan. Om du skulle behöva ansökan i något annat format kontakta praktikkontoret och ange vad du behöver (exempelvis stor stil eller punktskrift).

Observera att om du inte skriver något i ansökningsblanketten under 30 minuter så försvinner alla uppgifter. Läs därför noga igenom "Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat" innan du fyller i ansökningsblanketten.

Det går inte att göra ändringar i ansökan online och den görs dessutom i ett enda steg. Men det går att skriva ut exempel på ansökningsblankett för avlönad praktiktjänstgöring, vilket gör det lättare att fylla i ansökan online.
OBS: Det är mycket viktigt att du skriver ut ansökningsblanketten innan du godkänner den. Om du skulle bli antagen måste du skriva under denna ansökningsblankett och skicka in den tillsammans med intyg och styrkande handlingar. Spara även en kopia av det nummer som du blir tilldelad när du godkänner ansökan online.

Vänligen se även:

Beskrivning av pilotprogrammet för funktionshindrade praktikanter (pdf)