Barnplantornas konferens på Huddinge sjukhus

Under två dagar i november höll Barnplantaförbundet tillsammans med CI-teamet på Huddinge sjukhus en  konferens under rubriken ”Barn med cochleaimplantat – pedagogiska möjligheter”.
Det var närmare 150 deltagare och bestod främst av personer från olika yrkeskategorier som alla hade det gemensamt att de arbetar med hörselskadade/döva barn. Flera kom från våra nordiska grannländer. Dessutom deltog representanter från SDR, DHB och vår CI-förening.

Efter lunchen redogjorde rektorn för Kannebäckskolan Erik Ivarsson för de möjligheter hans skola har att placera de CI-opererade barnen i dövklass, hörselklass eller språkklass. Dessutom finns det möjlighet att skifta mellan de olika klasserna. Visst samarbete finns också med klasser för de normalhörande barnen. En sådan flexibel organisation tycks verkligen vara lyckad för CI-barnen, då de sinsemellan är på mycket olika utvecklingsnivå beträffande tal och hörande, trots att de är jämnåriga.

Manillaskolans rektor Anita Bengtar, som tidigare varit studierektor på Alvikskolan, informerade om de möjligheter som Manilla har att erbjuda CI-barnen, som nu ökat till 15 elever. Av hennes anförande framgick att förbättringar har gjorts, när det gäller att erbjuda barnen viss talträning. Jag tror dock, att det fortfarande är svårt att tänka sig att barnen där kan utveckla sitt tal maximalt, eftersom all undervisning sker på teckenspråk dvs utan tal, vilket ju är riktigt för en dövskola men inte för CI-barn.

Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantaförbundet, skisserade därefter framtidens skola för dessa barn och betonade att de behöver mer tal men också teckenspråk eller i varje fall TSS.

Om barn med CI i förskolan talade specialpedagogen i Linköping Anette Nilsson, och hon visade också en videofilm.

Den andra dagen talade lingvisten Kerstin Nelfelt om ”Tvåspråkighet, tal-tecken ur ett hörselskadeperspektiv” och en mycket intressant redovisning av sitt licentiatarbete ”Social kontroll i dövvärlden”  lämnades av sociologen Katarina Jacobsson. Hon märkte i sin forskning snart, att det finns vissa kulturmönster inom dövvärlden som återkom vid de flesta intervjuer hon gjorde. Det finns en hel del underförstått. Man ”får” inte vara positiv till vissa saker. Detta observerade hon inte bara hos döva utan också hos många som arbetade med döva. Man har byggt upp ett ideologiskt koncentrat som det så vackert heter i den vetenskapliga världen. T ex

Och plötsligen så kom de hörande föräldrarna till döva barn, många med ingen erfarenhet av dövkulturen och ville att deras barn skulle opereras, när det nu finns den möjligheten. Dessa föräldrar blev ofta skrämda men mest förvånade över motståndet till möjligheten att få viss hörsel genom operation. Det fanns föräldrar som tog intryck av dövvärldens argument och avstod från operation. Men det fanns föräldrar, som trots detta lät operera sina barn. Nu är de opererade  barnen så många, att ”dövvärlden” har med eller mot sin vilja tvingats mildra sitt motstånd och acceptera denna nya grupp.
Katarina Jacobsson menade, att när hon bestämde sig att studera hur det var inom ”dövvärlden” så var det för att den är så pass liten i Sverige och därför lättare att studera som fenomen men att motsvarande ”tabu” eller där alla bör ha någorlunda lika tänkande finns givetvis i de flesta andra grupper. Här kan vi ju bara gå till vår CI-förening. Det är svårt att tänka sig att det inom vår förening skulle finnas folk som är aktiva motståndare till CI på barn. Skulle det vara så, att några är negativa till CI-operationer på barn så uttrycker de det sannolikt inte. Underförstått, hos oss är man positiva till CI-operationer. Detta var bara ett exempel. Jag tror faktiskt att de allra flesta i vår organisation är positiv till CI-operationer även på barn.

En förälder Åsa Svenningsson berättade om sin CI-opererade pojke och visade också en videofilm. Hennes son hade reagerat mycket positivt på sitt CI.

Till sist fick representanterna för Cochlear och Med-El ordet och lämnade en hel del produktinformation.

Sammanfattningsvis skulle jag vilja säga att det var en mycket intressant konferens. Stämningen är nu också en annan. Det stora motståndet mot dessa barnoperationer är borta. Däremot har man på de flesta håll ännu inte hittat några idealiska undervisningsformer för CI-barnen. Dövskolan är för tyst och ger inte barnen tillräckligt med talande miljö, medan hörselklasserna i allmänhet är för oralt inriktade och därför inte kan ge dessa barn. som i varje fall till en början inte har full talförståelse tillräckligt med teckenspråk eller teckenstöd.  
CI-barnen har verkligen haft den stora turen, att de fått en så duktig och stridbar företrädare i Ann-Charlotte Gyllenram, som är förälder till ett av de första barnen som opererades i Sverige och ordförande i Barnplantaförbundet.
Rapportör: Helena Lanzer-Sillén

Han började med att säja att det känns lite nostalgiskt denna dag, varefter han satte igång både med att förklara på sitt pedagogiska fina sätt vad hörsel är för något och ge några glimtar ut sin långa läkarbana. Föreläsningen illustrerade han med foton. Flertalet hade han själv tagit. Man fick se tvärsnitt av snäckan, foton på bortfall av hårceller m m. Tidigare trodde man att när man förlorade hårcellerna så försvann alla nervceller, men tydligen finns användbara nervtrådar och nervkontakter kvar, åtminstone under en viss tid. Detta är unikt för människan.  

1974 satte House-gruppen i Amerika i gång med CI-operationer och omkring 1980 började en österrikisk professor Burian göra en-kanaliga implantat-operationer. Här i Sverige hade professor Tore Lundborg, som då var klinikchef på den audiologiska avdelningen på Södersjukhuset fått upp ögonen för denna operationsmetod. 1983 åkte Tore Lundborg, Göran Bredberg samt dåvarande chefspedagogen Birgit Cook och dåvarande kanslichefen för Hörselskadades förening/distrikt Helena Lanzer-Sillén till Wien i samband med att två svenska ungdomar skulle opereras där. 

1974 satte House-gruppen i Amerika i gång med CI-operationer och omkring 1980 började en österrikisk professor Burian göra en-kanaliga implantat-operationer.  Här i Sverige hade professor Tore Lundborg, som då var klinikchef på den audiologiska avdelningen på Södersjukhuset fått upp ögonen för denna operationsmetod. 1983 åkte Tore Lundborg, Göran Bredberg samt dåvarande chefspedagogen Birgit Cook och dåvarande kanslichefen för Hörselskadades förening/distrikt Helena Lanzer-Sillén till Wien i samband med att två svenska ungdomar skulle opereras där. 

Det var inte så lätt att övertyga det svenska Medicinska forskningsrådet om värdet av dessa operationer. Så småningom kom tillstånd för 10 operationer som skulle följas och utvärderas av en referensgrupp. Göran Bredberg gjorde den första CI-operationen i Sverige i april 1984 med Sten Harris som assistent. Sten Harris blev sedan chefläkare för CI-teamet i Lund och är nu chef för CI-teamet i Oslo. Han var också en av talarna vid denna sammankomst.

Idag har ca 60.000 CI-operationer utförts i hela världen. Cochlear implantatet är numera flerkanaligt. Det är främst tre olika märken man använder här i Sverige. Till en början fanns de bara med en kroppsburen talanalysator, men sedan något år tillbaka har samtliga en huvudburen variant.  

Ca 500 operationer har utförts i Sverige. De flesta på SÖS/Huddinge. Sedan ett antal år tillbaka opererar man även barn, numera även dövfödda barn. Man opererar barn om möjligt redan vid 1 års ålder, då är chanserna att uppnå en spontan talutveckling som bäst. Det stora motståndet mot operationer på barn har minska, speciellt som man i Sverige varit mån om att barnen ska lära sig även teckenspråk, då de ju är döva när de inte använder implantatet.

Göran visade också några videoavsnitt, först av en äldre vuxendöv man, som utan CI hade mycket svårt att avläsa och det mesta blev fel. Med implantatet påkopplat, lyckades han uppfatta i det närmaste allt som sades. Därefter visades en 6-årig flicka som varit hörande vid födelsen, men rätt tidigt fått en meningit och förlorat hörseln. Hon opererades vid 3 års ålder, alltså haft CI i 3 år vid inspelningen. Flickan var på ett dagis och kommunicerade med någon av personalen på teckenspråk, och en stund senare var hon i ett annat rum och pratade då med en hörande person utan minsta svårighet. 

Avslutningsvis gav Göran sig också kort in på framtidsvyer och talade om förbättringar av implantatet med bl a bättre riktningshörsel, helt inopererade implantat, om nervcellsrekreation, nervcellshormoner m m.

Hörselingenjör Bo Lindström, som varit Görans vapendragare under många år, hade den hedersamma rollen som dagens toastmaster. Bo fick massor av anmälningar till talarlistan.

En av de första som fick ordet var Görans företrädare som klinikchef, Tore Lundborg, still going strong. Han drog också upp lite historik samt menade, att Göran som pensionär skulle kunna fortsätta att göra insatser för forskning inom hörselområdet.

Alla talare kan vi här inte nämnas. De var så många - kolleger, representanter för olika yrkesgrupper och många andra. Ann-Charlotte Gyllenram höll ett mycket personligt tal. Hon tackade Göran för mycket stöd i arbetet på att bygga upp Barnplantaförbundet. Lars Lindén framförde en hälsning från Hörselskadades riksförbund.

Kanske trots allt höjdpunkten kom, när ett femtontal plantor steg upp på podiet för att hylla mannen, som återgett dem hörseln. Anita Wallin som var sjuk och inte kunde närvara, hade skrivit ett tal som lästes upp av Nina Arnbom (se nedan). Av det framgick att Göran Bredberg utsetts till föreningens andre hedersmedlem. Det är den finaste hedersbevis som vår förening kan ge en förtjänt person.  Så överlämnades ett påskägg med lika många godisbitar som CI-opererade plantor under Görans tid samt en akvarell, målad av vår Ulf Norling. Därefter kom Britt Edoffs tal, som blev en succé (se nedan). Helena Lanzer-Sillén hade den något otacksamma uppgiften att komma efter henne. Hon tackade för gott samarbete genom åren och överlämnad några ängsklockor i kruka, vilka är tänkt att sättas i trädgården och förhoppningsvis ska de föröka sig precis som CI-plantorna gjort under Görans vård.  Helena passade också på att från CI-föreningen överlämna en blomma till den nya chefen Eva Karltorp med förhoppningen om fortsatt gott samarbete.

Vartefter talare kom och gick på podiet så fylldes det av vackra blomuppsättningar och många paket. Applåderna var många, långa och varma. Man vet inte hur väl man vill – en dag som denna, då det var dags att tacka en stor personlighet och yrkesman.
De tre timmarna försvann fort och i en enda glädje samt avslutades med läckra snittar och bubbel.

Tacktal till Göran Bredberg
Anita Wallins anförande från CI-föreningen (uppläst av Nina Arnbom)

Käre Göran!

- Vi plantor vill här idag framföra vårt varma tack för vad Du gjort för oss. Vi vill tacka Dig för Ditt stora engagemang att återskapa hörsel.

- En chef skall ju göra sitt jobb, men Du har gjort så mycket mer än vad som förväntats av Dig. Ett arbete, där Du lagt ned hela Din själ och arbetat långt över arbetstid. Vi vill också tacka Din familj, som säkert rätt ofta kommit i kläm på grund av oss plantor.

- Att bygga upp CI-verksamheten i Sverige har varit mycket mer än en medicinsk specialitet.
Vi som blev döva på 80-talet i CI:s start fick uppleva kampen från de döva för att slippa CI. Det var säkert inte lätt att som läkare förstå den döva kulturen. Även om Du, Göran Bredberg, själv har upplevt hur det är att vara hörselskadad. Detta märktes mycket tydligt i Ditt sätt att kommunicera med oss döva – tydligt tal + koll att man uppfattat rätt i samtalet.

- Det var inte heller så lätt för oss vuxendöva att förstå varför vi skulle sitta och vänta på CI i flera år för att vänja oss vid dövheten, som för oss inte var naturlig och vi hade problem med att kunna acceptera. Detta för att man till en början inte tillräckligt förstod att skilja på att vara barndomsdöv och att vara vxd. Något som man har mer kunskap om idag.

- Under 90-talet började CI-t att accepteras som en hörapparat men den ekonomiska situationen i landstingen hårdnade. Det stod många i kö för operation, men det var svårt att få landstingen att släppa till pengar. Också spridningen av CI-operationer till många kliniker är en fråga som bör diskuteras.   

- Få kan, som Du, Göran, vid sin pensionering peka på vad man åstadkommit under sitt arbetsliv. Här står vi nu som levande bevis för vad Du gjort. Utan våra CI hade vi aldrig stått på något podium, troligen levt mycket undanskymt och haft ett betydligt mindre rikt liv än vad vi har idag, tack vare Dig.

- Vi har funderat på hur vi skulle kunna hylla Dig idag, hur vi skulle kunna tala om för Dig hur glada vi är att fått tillbaka mer eller mindre mycket av den hörsel vi tidigare haft.

- Det finaste vi ville som förening ge Dig och som bara hänt en tidigare i vår korta men intensiva historia – vi vill utse Dig till hedersledamot i vår organisation – precis som vi tidigare gjort med Bo Lindström. Detta är ju dels den finaste hedersbevisningen vi har som organisation dels är det också att vi hoppas att på det sättet även fortsättningsvis kunna hålla kontakt med Dig och vid skilda tillfällen få ta del av Din kunskap.

- Vi hade velat överräcka en bukett med en blomma för var och en av plantor, men den buketten skulle bli otympligt stor. Som Du ju vet, är fåglar ”plantors” stora passion och nu överräcker vi i påskatid ett ägg med ett godis för var och en som opererats på SÖS/Huddinge.  

Britt Edoffs tacktal till Göran Bredberg

Den första gång jag såg Dig

-  var i höstsolens glans i början på oktober och året var det magiska 2000 (om solen verkligen lyste  – har jag glömt – men symboliskt, har den i alla fall gjort det sedan dess)

-  jag hade fått uppleva återhörandets glädje, bara ett par dagar före detta möte (och möjligen blivit ”halvt religiös” på kuppen)

-  jag visste ju, utan att vi ens träffats och ännu mindre rört vid varandra, att Du var bakgrunden till mitt euforiska tillstånd

-  Gud är goood tänkte jag, när Du klev in i Gunnar Beidestams rum och vi blev presenterade för varandra.

-  ”här är alltså killen alla pratar om… och vad fräsch han verkar, trots vurpan på cykeln !!!!” (Kort tid innan hade Göran varit ute för en allvarlig cykelolycka)

-  Det här var ett handslag, som skulle följas av många och till och med en och annan kram

- Ja, Gud är nog god, men han kan ju inte fixa allting själv…

- GÖRAN BREDBERG är ett av de nödvändiga verktygen, för att göra gott – det har VI förstått

-  men inte heller Göran kan ju fixa allting själv  

-  så Göran skapade i sin tur det fantastiska team som kommit att förgylla tillvaron för oss CI-opererade och anhöriga - och som kommer att fortsätta att föra verksamhetens utveckling framåt och skänka den stora glädjen till allt fler.

-  Göran, genom Din skicklighet har Du nått oerhört stora och omtalade framgångar, nationellt och internationellt, och utifrån det och tillsammans med Din stora personlighet, har det också åstadkommits underverk för oss – samtidigt som vi i denna allas vår doktor, också fann en god vän.

-  när Du föreläser, slås man av häpnad, över att Du alltid har något som visar på YTTERLIGARE utveckling av möjligheter (eller viceversa: möjligheter till utveckling). När Du sedan berättar om vägen dit och om tidigare opererade, så hörs det och märks, att Du är glad och stolt över de som följt Dig på resan - kollegor, medarbetare, de pånytthörande och andra. MAN BLIR SÅ GLAD

-  Jag minns också. Eva Karltorps stolta och lyriska kommentar, när hon berättade om att hon börjat operera och att hon haft Bredberg som mästarlärare

-  det känns nog självklart för er som arbetar i teamet – att vara en del i den ständiga processen som ger helheten och bästa möjliga resultat

-  DET får ni oss CI-opererade, i alla fall alltid att KÄNNA

-  Det fina i kråksången är, att ni tillsammans också får oss opererade att beredvilligt gå som positiva budbärare och på det sättet få avnjuta känslan av tillhörighet i teamet.

-  Personer som jag mött via det här ”fenomenet”, både CI-opererade, Dina kollegor och andra - talar om Dig som en vän och förtrogen.

-  SÅ det är verkligen en YNNEST, att få ha varit med om Dig och allt och alla som Du för med Dig. Jag har också funnit nya vänner, tack vare min CI-operation.  

-  Jag vill avsluta med att ge Dig VISDOMSBOKEN, som innehåller några av de klokaste ord som skrivits om de mänskliga värdena – Vänlighet, Glädje, Hopp, Mod och Kärlek.
Boken hjälper till att ta med det bästa från det förgångna, in i framtiden.

-  STORT TACK och Lycka till, även med framtiden.  

EUROCIU:s årsmöte i Amsterdam, 6 april 2002

Föreningen ingår i European Disability Forum (EDF). EUROCIU:s vice ordf. Gilles Cognat deltog i deras årsmöte i Madrid. Han lyckades genomdriva att velotypetolkning skulle utnyttjas vid alla officiella möten och att mer textning skall ske på statliga TV-kanaler. EUROCIU får kontinuerlig information från EDF på engelska och franska. Att tyska skulle vara ett tredje officiellt språk godkändes ej.
Nästa år skall handikappade speciellt uppmärksammas i Europa. Mycket viktigt arbete har gjorts under den tid Sverige och Spanien varit ordförande i EU. EUROCIU är den största organisationen för handikappade i Europa som ej är stöttad med statliga medel. Mer information om EDF finns på: www.edf.feph.org
Under sommaren 2001 hölls ett möte i Nottingham för att försöka förverkliga planen att göra en egen tidning för EUROCIU. Sue Archbold, CI-teamet i Nottingham, Dr Monica Lehnhardt, Hannover och EUROCIU:s ordf Hendrik Fehr deltog.
En broschyr från symposiet i Salzburg presenterades under 2001. Vi har per post erhållit exemplar till CI-föreningen. De spanske medlemmarna har översatt symposieboken till spanska.
Anne-Marie Welter representerade EUROCIU på CI-konferensen i Las Palmas i mars i år. Hon fick kontakt med representanter för flera länders CI föreningar. Protest av EUROCIU mot professor Gunilla Preisslers studie. Europa rådet i Strassburg publicerade en studie, ledd av den svenska prof Gunilla Preissler. Denna skrift innehöll information som Prof. Dr
Lehnhardt ansåg oacceptabel. Han organiserade en protest som stöddes av många framstående experter inom ämnet. EUROCIU stödde protesten i sin helhet. Europarådets svar var att man i framtiden kontaktar EUROCIU i frågor rörande CI. Kritiska röster höjdes mot det preisslerska dokumentet även under årsmötet!

Behovet av en anställd på EUROCIU:s kansli lyftes fram. Man hoppas kunna förverkliga detta i framtiden. Problemet är som vanligt hur skall vi ha råd. Under år 2001 hade ca 34.000 SEK använts. Inkomsterna var något mindre än utgifterna. Det fanns dock en reserv i föreningen på ca 50.000 SEK. Inkomsterna kommer från avgifter från medlemsländerna, storleken är i proportion till antalet CI-medlemmar, plus vissa donationer. En liten ökning av medlemsavgiften kommer att ske år 2002. För vår del betyder det en ökning från 55 till 60 EURO.
Nästa års årsmöte kommer sannolikt att hållas i Berlin helgen kring 1 maj. Men än mer intressant för oss år 2004 kommer BARNPLANTORNA att stå som värdar för EUROCIU:s årsmöte i Göteborg.

En speciell symbol för CI presenterades och föreslogs bli hela Europas. Ett H i bokstavsalfabetet med lite spretiga fingrar läggs bakom örat! Symboliserar den runda magneten.

Olika länders aktiviteter representerades och mycket informationsskrifter byttes. Speciellt uppmärksammade jag Brian Archbolds framträdande. Brian har ett långt liv som bankman bakom sig. Hans fru Sue har jobbat professionellt i CI-teamet i Nottingham. När banken i Nottingham reducerade sin personal bestämde sig Brian att acceptera pension banken för att slippa flytta. Han ägnar nu sin tid i the Ear Foundation istället och hjälper där CI-barn att höra och kommunicera och gav en färgstark presentation av det program som erbjöds!.
Den österrikiska föreningen inbjöd till First European Cochlear Implant Ski and Snowboard Championship 2-6 januari 2003. Se www.oecig.com eller maila k.f.wimmer.oecig@aon.at för mer information. Både små och stora är välkomna!
En allmän tendens CI-teamen blir allt fler i varje land!

Intressanta kontakter
Flera av de barn och ungdomar som har aktiva föräldrar i EUROCIU deltog..Utan dessa barn hade inte EUROCIU blivit till! Det var verkligen intressant att få träffa dem. De har olika utgångsläge men verkar ha utvecklats mycket genom sina CI:n. Man skall komma ihåg att vi i Amsterdam utnyttjade säkert 10 olika språk! Det är ingen lätt situation för en hörande. Det är ingen tvekan om att det är föräldrarna till CI-barnen, som är den bärande gruppen i EUROCIU:s verksamhet för trots CI:t så har vi CI-hörande vissa problem i den svåra situation där 18 länders representanter skall kunna förstå och aktivt medverka.
En sammanfattande studie om hur kostnaderna täcks för hörhjälpmedel och CI i olika europeiska länder av Dr Monica Lehnhardt presenterades. Intressant information. Nyttiga jämförelser. Men som aktiv i hörselrådet i Uppsala så är jag tveksam till att uppgifterna är helt riktiga. Bl.a så skulle vi ha fria batterier för vuxna! Chansen att få två CI i Sverige ser i den här statistiken ut att vara god. Det tvivlar jag på! Det skulle vara lika lätt att få CI i hela Sverige. Ja, det är väl målet men hur ser verkligheten ut? Sverige har 12 CI/1 miljon invånare. Denna täthet av CI överträffas endast av Belgien och Schweiz.
Den nederländska föreningens CI-hörande och föräldrar gjorde ett mycket gott arbete!

CI-MEDDELANDE nr 3/juni 2002

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Inför sommaren ville vi passa på att informera om något arrangemang som varit och framför allt om sådana som kommer!

Konferens om hjärnstamsimplantat och cochlea implantat För en tid sedan hölls en konferens på Akademiska sjukhuset, Uppsala, som leddes av prof. Helge Rask Andersen. Från vår förening deltog Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén.  Konferensens tema var ”Kirurgisk behandling av patienter med ponsvinkeltumörer och neurofibromatos Typ2 enl. Uppsalamodellen.”.
Den mesta informationen berörde tumörer, kirurgisk behandling och strålning. Risker och möjligheter vid olika behandlingar redogjordes för. Vid tidig upptäckt av acusticusneurinom kan numera viss hörselbevarande kirurgi utföras. I många fall leder dock denna och liknande  tumörsjukdom till total dövhet. Det är här som hjärnstamsimplantaten i vissa fall kan vara till hjälp.
I Sverige gjordes den första hjärnstamsimplantat-operationen i Uppsala 1993.och fram till januari 2002 har 7 patienter opererats. I hela världen finns 200-300 opererade. Först hade endast  firman Cochlear hjärnstamsimplantat, men nu börjar även andra firmor att tillverka sådana. Något som ansågs positivt för en snabb utveckling.
 En videofilm på en hjärnstamsimplanterad kvinna visades. Hon verkade kunna höra ungefär som de personer som fick enkanaliga CI dvs mest ljud men med träning kanske också en del tal. Hon verkade mycket glad över att ha återfått ljud även om det inte var perfekt. Sannolikt kommer dessa hjärnstamsimplantat också att utvecklas så att i en framtid resultaten kan motsvara de goda resultat som uppnås idag vid många CI-operationer
Man har i Uppsala på Akademiska sjukhuset nyligen startat med att även göra cochlea-implantatoperationer. Göran Linde är koordinator i CI-teamet och Helge Rask Andersen och Niklas Danckwardt Lillieström är kirurger. Alf Svedberg är gruppens tekniker. Britt-Marie Lövgren audionom, Malin Hartman specialpedagog för barn och Majvor Hellström för vuxna. Gun-Britt Olsson är kurator.

Säsongsavslutning, 5 juni
När detta skrivs har ännu inte den gemensamma säsongsavslutningen för alla medlemmar i vuxendövgrupperna  ägt rum, men flera plantor är anmälda. Det brukar vara trevliga tillställningar, så det räknar vi med att det blir/blev även i år.

Hemsidan
Vi försöker hela tiden att hålla hemsidan aktuell, men helt räcker inte resurserna till. Vi skulle gärna ta emot korta artiklar såväl till vår hemsida som till vårt cirkulär.

Höstmöte, 22 oktober
Vi planerar denna gång att förlägga höstmötet till tisdagen den 22 oktober kl 18.00 som föregås av lite mat från kl 17.00.  Det visade sig svårt att hitta en ledig lördag alt. söndag i slutet på oktober eller början på november, endera var det ”Hörselns Dag, vilket vi hoppas ni alla på lämpligt sätt engagerar er i hos era lokala organisationer, eller så hade IGV och andra bokat in sig redan för sina höstmöten. Så kom det helgdagar etc och vi ville inte komma för nära kursen i november. Vi hoppas att det ändå ska vara möjligt för många plantor att komma till mötet.
Närmare information om höstmötet kommer, men vi vill be Dig boka in datum redan nu.

Kurs i samarbete med CI-teamet Huddinge Sjukhus, 21 november
Torsdagen den 21 november kommer det att bli en kurs i samarbete med Huddinge Sjukhus, till vilken alla CI-opererade, deras anhöriga och personer, som inom kort ska opereras kommer att inbjudas. Programmet är ännu inte klart, men vi ville meddela er alla detta, så att ni försöker att redan nu boka in den dagen.
Kursen är att se som en rehabilitering för CI-opererade och berättigar till sjukpenning. Vi återkommer i vårt nästa cirkulär med program och övrig information.
Detta innebär också, att den konferens betr CI för vuxna, vilken vi tidigare har aviserat, och som i första hand var tänkt att vända sig till hörselvårdspersonal, beslutsfattare inom sjukvården m fl, har skjutits på framtiden.

Tack till Leif Jansson, Biocord
Det har i dagarna kommit till vår kännedom, att chefen för Biocord Leif Jansson har beslutat sig för att gå i förtida pension. Även om vi känner oss sorgsna över det beskedet, unnar vi givetvis Leif det, efter det stora arbete under många år som han nedlagt för att sprida kännedom om cochlea implantat samtidigt som han marknadsförda sin firmas märke.
Leif har på olika sätt stött vår verksamhet, inte minst som föreläsare på våra kurser.
Vi vill på detta sätt framföra ett tack till Leif från CI-plantor i allmänhet och sådana med Nucleus implantat i synnerhet.
Vi vill också hälsa Håkan Börjesson välkommen som produkt- och marknadschef. Vi känner lyckligtvis redan Håkan sedan några år tillbaka och räknar med ett fortsatt fint samarbete med honom och firma Biocord.  

Nu vill vi önska er alla
  EN RIKTIG GOD SOMMAR   
och i början av september kommer vi med mera information.

Härliga sommarhälsningar
CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin                         Helena Lanzer-Sillén
ordförande                           adjungerad

Efter en lång varm sommar har nu hösten kommit och vi vill berätta lite om olika aktuella arrangemang den här säsongen.

Vi börjar dock med en
Hälsning från föreningsordföranden
Hoppas att alla plantor och anhöriga har trivts med den varma sommaren! Plantor har ju en tendens att sloka i värme! De plantor jag har träffat verkar dock vara nöjda!
Plantaföreningen hade säsongens första sammanträde lördagen den 9 september, innan Helena med projektgrupp far på ett nytt besök till Ukraina för att hjälpa hörselskadade barn.
Under den gångna veckan hade jag nöjet att träffa Geoff Plant, rehabiliteringsexpert på CI-företaget MedEl i USA. Geoff har sammanställt böcker om vuxendövrehabilitering och jag träffade honom tidigare när han jobbade i Stockholm.
Geoff tog upp en sak som vi fått reda på bl. a genom Eva Agelfors undersökningar av svenska CI-patienter. (Hon arbetar numera halvtid på KTH och halvtid hos CI-teamet på Huddinge Sjukhus.) Det är inte hur mycket ljud man uppfattar, som är avgörande för hur nöjd man är med sitt CI. Enligt Geoff så är det oftast så att den, som inte har haft något ljud alls, men får lite med hjälp av sitt CI, den patienten blir mycket nöjd. Medan däremot den som har lite hörselrester kvar innan operationen och genom CI:t får ytterligare hörseltillskott och totalt hör mycket mer, inte blir lika positiv. Han berättade om en amerikansk patient, som uppnått 90% förståelse vid ljudtester och var missnöjd. Personen hade trott, att han skulle bli helt normalhörande vilket han inte blev!
Nej det har nog de flesta av oss plantor förstått att riktiga öron är helt outstanding. Men livet utan CI:t vore inte lätt!

HRF-meddelande
I dagarna kom det post från HRF, vårt riksförbund, där man bl a informerade om att Gudrun Schyman avbröt premiären på TV4s partiledarintervju och berättade att hon fått ett brev från HRF där det framkom att sändningen inte var textad. Utmärkt! Hoppas den goda effekten sitter i så att vi kan få se text i TV4 även på annat än partiledarintervjuer! Plus i kanten för vår förbundsordförande Jan-Peter Strömgren och Gudrun Schyman, Vänsterpartiet!
Tinnitus
Nästan alla CI-opererade har tinnitus, en del lindrigt andra mot det outhärdliga. HRF har sänt ut ett studiematerial "Tinnitus" (pris kr 25:-)som innehåller olika aspekter på tinnitusförekomst, orsaker, behandlingsalternativ, sjukvårdens bemötande mm. Det finns också en sammanställning över vilka mediciner som kan
förstärka tinnitusen. Gerhard Anderssons bok "Tinnitus - orsaker, teorier och behandlingsmetoder" (pris kr 100:-) rekommenderas som fördjupningslitteratur.
Studiematerialet och boken kan beställas på HRFs kansli, Box 6605, 11384 Stockholm, tel 08/457 55 00 texttel 08/457 55 01.
Anita Wallin

Tiden går så fort. Det är åter dags att avsluta en säsong. Vi ska därför börja med att berätta lite om det som varit och sen informera om vårens planer.

Höstmötet, 22 oktober
Till vår glädje hade en hel del medlemmar infunnit sig till vårt höstmöte, som vi denna gång höll på en vardagskväll. Utöver sedvanliga förhandlingar, där vi beslöt bl a om medlemsavgift (se nedan), budget och reviderad verksamhetsplan, besöktes vi av Per Alksten, informatör hos Sonyo-Ericsson, som lärde ut hur man kan använda mobiltelefonen för meddelanden, sms, och en hel del annat. Inom en snar framtid kommer mobiltelefonerna att kunna användas för många fler funktioner – bildtelefoni t.ex.

"CI-dagen" på Huddinge sjukhus, 21 november 2002
Åttionio CI-hörande vuxna personer med anhöriga samlades på Huddinge universitetssjukhus (HS) för att få ta del av senaste nytt om cochlea implantat. Aldrig tidigare har så många "plantor" träffats vid ett och samma tillfälle i Sverige. "Plantabuketten" bestod av en mångfald olika plantor i varierande ålder, från olika delar av landet, med skiftande förmåga att höra samt med såväl äldre som helt nya implantat av olika fabrikat.

Konferensdagen arrangerades av CI-teamet på Huddinge sjukhus i samarbete med vår CI-föreningen Samtliga CI-opererade på SÖS/HS och anhöriga hade inbjudits att deltaga. Väldigt många hade tackat ja. Konferensen blev en spännande och givande dag för både oss plantor och för teamet. Den gav tillfälle att gradera upp kunskaper om CI och ställa frågor. Utbytet av erfarenheter och umgänget med andra plantor, anhöriga och med personalen i teamet var med all tydlighet mycket uppskattat!

Gunnar Beidestam, som nästan alla plantor varit i kontakt med i samband med sin operation och rehabilitering, stod i dörren och tog emot plantor och anhöriga. CI-teamets nya klinikchef Eva Karltorp presenterade hela sitt team: 16 personer vilka deltog aktivt hela dagen.

Eva Karltorp inledde med att berätta allmänt om CI. Dessa operationer är idag en erkänd teknik. Förenklat kan man säga att CI:t ersätter hårcellerna i snäckan (cochlean). Det är välkänt, att de flesta äldre personer får en hörselnedsättning. Det verkar som om örat ej är dimensionerat för att klara ett långt människoliv!

Idag gör man 2 operationer /vecka på HS. Det blir ca 70 /år. Totalt har man opererat 450 personer på SÖS/HS. I hela världen finns ung 65.000 CI-användare. Vårdförloppet vid CI-operationerna har ändrats. Man opererar en dag, ligger på sjukhuset nästa och går hem den tredje dagen. Operationssnitten är mindre. Långväga patienter får numera flyga hem efter operationen, vilket doktorn inte tillät tidigare...

Man har idag nya indikationer för att utföra en CI-operation. Från början opererades endast helt döva. Idag opereras patienter med hörselrester. De har mycket nervtrådar kvar och blir de hörselmässigt bästa användarna. Det kan vara lite svårt att bestämma var gränsen går, när en patient med hörselrester med hög sannolikhet får bättre ljuduppfattning med implantatet än med en konventionell hörapparat. Många patienter reagerar dock och undrar, varför skall vi sitta och vänta tills vi blir sjukskrivna, innan vi blir aktuella för en CI-operation.

I världen finns ca 250 personer med två CI:n. Implantationen har gjorts bilateralt. 20 av dem har MedEls CI. Fördelen med två CI:n är, att man får riktningsljud och hör bättre i bullriga miljöer. Fyra personer, opererade i Sverige, har idag CI på båda öronen. En av dem med två CI är ett litet barn. Anledningen till detta var, att man inte visste vilket öra som skulle lämpa sig bäst. Däremot så visste man, att hon riskerade sammanväxningar i snäckan om man väntade med ingreppet.

Det största problemet verkar vara att få pengarna att räcka till två CI/person. Landstingens ekonomi är hårt belastad och vissa landsting har begränsat antalet CI-operationer till 3-4 patienter per år. Det skulle betyda att antalet användare minskar med hälften, om man gav patienter 2 implantat istället för endast ett.

En annan möjlighet är att utnyttja både elektrisk och akustisk stimulering (EAS) dvs man kan ha CI på ena örat och hörapparat på det andra. Det är lite jobbigt att få ljuden att falla ihop men lyckas man, så blir det bra. 2/3 av dem som har litet hörselrester kvar, har hjälp av att ha CI och hörapparat tillsammans. Man kan också använda både elektrisk och akustisk stimulering i samma öra. Patienter med hårceller kvar i basområdet får en kortare elektrod. Det är bra för patienten hörselmässigt. De har CI i snäckan plus en vanlig hörapparat. Hos vissa patienter är det svårt att få plats i hörselgången. Den här tekniken utprovas speciellt i Tyskland.

Drygt 130 barn är opererade i Sverige. 25 av dem är under 2 år. Den yngsta var 11 mån vid operationstillfället. Begränsningen är kroppsvikten vid nedsövning. De bör väga minst 8 kg för att klara den. Alla barn får bra hjälp av CI:t!

Anders Frejd, överläkare och kirurg i CI-teamet, visade, hur de aktuella elektroderna såg ut och vilka problem det fanns att sätta in dem och hur man gjorde för att de skulle ligga med så bra kontakt med hörselnerven som möjligt. En del var silikonpreparerade och mjuka, medan andra var som att sätta in en cykelkedja! Han visade också en engelsk film på en CI-operation av en liten flicka där kunde man se hur litet kirurgiskt snitt man gör idag för att få in elektroden och CI:t.

Det har visat sig i USA, att hjärnhinneinflammation i några fall har tillstött hos personer som har ett CI. Bland dessa finns en överrepresentation för ett äldre CI från Clarion. CI-teamen i Sverige har tillsammans gått ut med ett formulär till alla CI-opererade för att få en bättre bild av situationen i Sverige. 400 brev har skickats ut till CI-användarna i Sverige. Ca 75% har svarat I Sverige finns ett fall av hjärnhinneinflammation och CI beskrivet, vilket motsvarar den statistiska sannolikheten. Denna patient kunde behandlas med antibiotika. Trots att risken förefaller liten, så har man tänkt att göra en rekommendation, att plantor vid misstanke skall rekommenderas generös dos av antibiotika. Vi ska få ett papper från CI-teamet, som man kan ta med till sin husläkare om man har tecken på öroninflammation, t.ex när en förkylning inte läker ut. Någon anledning till vaccination, tyckte inte Anders F, att det fanns. Orsaken till att CI:t skulle öka risken för hjärnhinneinflammation är, att man vid operationen gör ett litet hål som normalt täcks med vävnad men som skulle kunna ge passage för bakterier. Upplysningsvis kan också nämnas att av de 15 personer med CI i Sverige, som avlidit, så har det i samtliga fall varit en annan dödsorsak.

Målet hos svenska CI-barn är att de skall kunna lära sig både tal och teckenspråk. Elisabeth Östlund berättade om ett samarbetsprojekt med Irene Johansson, prof. vid univ. i Karlstad. Alla CI- barn under 2,5 år erbjuds att deltaga. Tanken är att träning ger färdighet. Föräldrar och alla i barnens närhet får övningsförslag. Barnen i denna grupp skall sedan jämföras med en kontrollgrupp utan specialövningar.

Hörselingenjör Gunnar Eskilsson beskrev de komplicerade strategierna som används för att aktivera CI:na. De nya implantaten är framförallt snabbare än de äldre, vilket gör att man får ut mer information och hör bättre.

Han nämnde, att redan 1790 hade den experimentglade amerikanen Volta provat att på elektrisk väg stimulera i ett öra. Det small och lät som kokande soppa. Gunnar påminde oss om att vi skall vara tacksamma för att patienter ställde upp som försökskaniner i cochlea implantatens barndom, annars skulle vi inte ha haft de CI:n vi har idag!

Ett av de stora tekniska problemen med CI:n idag är att de är relativt energikrävande. Ett CI drar ungefär 10 gånger mer energi än en konventionell hörapparat. High power batterier 675 hp skall användas. Tyvärr har fabrikanterna dock börjat ta bort beteckningen "high power" på förpackningen, men de är lika effektiva. Vi får ej experimentera med batterier, då det finns batterier med högre spänning än vad processorerna tål. Batterierna innehåller zink-luft och aktiveras när man drar bort papperslappen på batteriet så att luften kommer åt. Energin försvinner ur ett batteri med bortdragen lapp efter 1-2 månader, utan att man satt det i CI:t!

I en framtid kommer man kanske kunna ha en helt implanterad processor. Säkerligen många plantors dröm. Då skulle man kunna bada, simma och höra vågskvalpet! Även här är energitillförseln problemet, kanske fick man docka in över natten!

Försäkring av CI:t var en fråga som ställdes. Det framkom att alla nya CI-användare får skriva på en förbindelse att de har en försäkring. Alla försäkringsbolag åtar sig ej uppgiften. Det krävs en speciell tilläggsförsäkring till hemförsäkringen. Någon i publiken visste, att man i Örebro tecknat en special försäkring. Möjligen har andra landsting gjort det också eller borde göra det, tyckte Eva Karltorp.
Det här skall vi försöka titta lite mer på i CI-föreningen.

CI-teamet hemsida är något man jobbar med och hoppades där kunna lägga ut nyhetsbrev en gång per termin! Detta låter mycket positivt!

Agneta Österman, IT-pedagog, med enmansföretaget Nya TAG KB Mail: Agneta@nyatag.nu
Agneta hittade vägen till sitt CI via internet. På nätet fann hon möjligheter att kommunicera utan att ha "hörselskadad skrivet i pannan". Hon hittade "Nätverket för hörselskadade", där människor med samma problem som hon själv berättade om olika upplevelser. Agneta nämnde bland annat om en kvinna, som just fått CI:t aktiverad och kände sig panikslagen. Snabbt hade hon svar från 5-10 plantor.

Hon berättade också att Sveriges Dövas riksförbund har en IT-handbok filmad för döva.Hon har nu tillsammans med tre andra personer bildat en bokgrupp med syfte att ge ut i bokform info om livet som hörselskadad utifrån berättelser som inkommit till Nätverket. Hon såg framemot fortsatt kontakt med många plantor.

Håkan Lantz, en av grundarna av ovannämnda nätverk, berättade om hur Nätverket för hörselskadade har kommit till. Den som vill e-mail-kommunicera är välkommen på www.nhf.info.

Jonny Lindroth, hörselvårdsingenjör, berättade om tekniska hjälpmedel och akustik. Man kan använda olika typer av kringhjälpmedel för att förbättra sina möjligheter att höra i svåra miljöer. Nya FM-system var på väg. Bl.a en microlink adapter och mottagare till Esprit 3G, bakomöratapparaten från Cochlear. De kopplas fast på apparaten. En liknande liten FM-"kloss" kommer att finnas i början av nästa år till Cochlears kroppsburna processor. Det finns flera bra system med teleslinga och trådlösa FM-system för att förbättra ljud från TV, i stora lokaler och vid telefonanvändning. FM-systemen verkar ha alla fördelar utom priset!

Birgit Cook, hörselpedagog, informerade och visade prov på sina interaktiva datorkurser kring hörträning, avläsning och TSS för hörselskadade och vuxendöva, vilka med fördel kan användas vid självstudier.

Vi inom CI-föreningen uppskattade mycket att CI-teamet på Huddinge sjukhus åtog sig uppgiften att tillsammans med oss arrangera CI-dagen. Vi hoppas att detta var en inledning till fortsatt gott samarbete och fler CI-dagar! Det är bra både för vår egen del som plantor men även för CI-teamen och våra egna landsting, om vi plantor är uppdaterade medicinskt, tekniskt och pedagogiskt om implantaten. Samtidigt fick vi återknyta kontakt med CI-användare som vi träffat tidigare och träffa många nya. CI-föreningen kan förhoppningsvis få ännu några plantor och anhöriga som medlemmar!

Inbjudan till veckokurs på Wik, 17-21 mars 2003
Som framgår av bilaga inbjuds till veckokurs på Wik 17-21 mars nästa år, där vi kan fortsätta att skaffa oss mer kunskap om CI-hörandet men också har ett tillfälle att få lära oss lite TSS såväl för nybörjare som för mer avancerade. Deltagarantalet är begränsat till 30 personer. Sista anmälningsdagen är den 14 februari. Även pedagogiska hörselvården inom Gävleborgs, Stockholms, Uppsala och Västmanlands län har fått denna inbjudan med förfrågan om de vill göra CI-opererade inom deras upptagningsområde uppmärksamma på denna kurs, som ju är öppen inte endast för våra medlemmar.

Årsmöte, 18 mars 2003
Styrelsen har beslutat att förlägga årsmötet till tisdagen den 18 mars 2003 på Wik. Vi kommer att ordna med några övernattningsmöjligheter för att bereda fler medlemmar tillfälle att övervara årsmötet. Mer information kommer.

Möte för nya medlemmar, våren 2003
Någon gång under våren kommer vi att göra ett speciellt möte för nya medlemmar. Vi skulle vara mycket intresserade av att få in några tips på sådant som ni skulle tycka vara trevligt att vi tar upp – Ska mötet innehålla en föreläsning och/eller underhållning. I sådant fall vad slag av underhållning, musik?, möjlighet till dans? Vad föredrar Du? fredag kväll, lördag dag och/eller kväll. Det finns tillgång till några rätt billiga hotell i Stockholm, om man behöver övernatta. God mat har vi tänkt ordna.
Skicka gärna Dina synpunkter till
Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsvägen 8, 125 53 Älvsjö, fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@ swipnet.se

Hemsidan
Titta gärna på vår hemsida, som Du hittar under www.hrf-sthlmsdistrikt.org. Vi har blivit bättre på att hålla den aktuell. Bidrag mottages tacksamt av vår webbmaster Ulla Ståhlberg, tel/fax 08 645 31 32.

Årsavgiften för 2003
Det här med avgiften till föreningen har varit väldigt krångligt. Beslut har nu fattats av samtliga intresseföreningar, att inkasseringen av medlemsavgiften ska överlåtas till vårt riksförbund.

Om Du har Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen betalar Du liksom tidigare kr 150:- på en avi som nu kommer från riksförbundet. Avgiften för anhöriga boende på samma adress är sänkt till kr 75:-/pers. Om Du t ex redan är med i HRF-föreningen där Du bor och vill bli medlem också i CI-föreningen utgår en dubbelanslutningsavgift med kr 45:-. Denna avgift är något lägre än för innevarande år, men samtidigt har man slopat gratis medlemskap i en tredje, fjärde förening. Det innebär att om Du önskar vara dubbelansluten i flera HRF-föreningar betalar Du huvudmedlemskap till en och kr 45:- till var och en av de övriga.

Det kommer hem papper till Dig om detta och avvakta riksförbundets inbetalningskort, innan Du sänder in Din avgift. Är något oklart, när Du erhållit avin från riksförbundet, ta kontakt med distriktets kansli, Seija Laine, tel 702 30 52, textis 702 30 62.

Avslutningsvis vill vi önska alla plantor och anhöriga

CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Anita Wallin          Helena Lanzer-Sillén
ordförande            adjungerad

Ett nytt år har åter börjat. Vi höll vårt första sammanträde den 25 januari i trist mellaneuropeiskt vinterväder, regndis! På väg över Södermalm till Rosenlunds sjukhus lockade butikerna med varor till halva reapriset, torget prunkade i inplastade tulpaner och i hallarna kunde man se folk trycka ner förtidiga semlor! Desto roligare var det att ta emot entusiastiska, inströmmande ”plantor” i HRF:s lokaler.
Här följer lite information om vårens verksamhet.

Veckokursen på Wik, 17-21 mars
Som vi meddelat tidigare arrangerar vi tillsammans med Wiks folkhögskola och pedagogiska hörselvården i närliggande landsting en veckokurs. Programmet är ännu preliminärt men kommer bl a att omfatta föreläsning av CI-teamet, HS. Bitr. överläkare Anders Frejd, hörselpedagog Gunnar Beiderstam och hörselingenjör Gunnar Eskilsson kommer till kursen. Kurator Gun-Britt Olsson, CI-teamet Uppsala, är också vidtalad.
Lite undervisning i TSS – både för nybörjare och mer avancerade – ingår denna gång i programmet. Vi hoppas få lära känna varandra lite bättre med inslaget ”Plantor växer”, där kursdeltagarna inbjuds att visa upp sina  intressen, hobbies, talanger etc. Liknande har varit ett uppskattat inslag vid tidigare kurser.
Deltagarantalet till kursen är begränsat så vi vill rekommendera Dig att anmäla Dig snarast. Vi bifogar anmälningsblanketten på nytt. Blir Du antagen till kursen, kommer Du att erhålla mera detaljerade upplysningar om kursen med program, vägbeskrivning etc.

Årsmötet, 18 mars
En första kallelse gick ut med förra cirkuläret. Årsmötet har vi förlagt till Wiks folkhögskola för att också medlemmar som annars inte har möjlighet att delta p g a de långa reseavstånden ska kunna vara med. För att underlätta för medlemmar från Stockholms- och Uppsala-regionen kommer vi att erbjuda några övernattningsmöjligheter på Wik natten mellan den 18-19 mars till subventionerat pris.
Om Du vill kombinera årsmötet med att under dagen följa CI-teamets föreläsningar och diskussion  finns det en möjlighet att göra det. Vi emotser Din anmälan. Tyvärr vet vi ännu inte vad måltiderna kostar, men är Du intresserad, kontakta oss, så kommer Du att få besked.
Utöver sedvanliga årsmötespunkter som ”Godkännande av verksamhets-
berättelsen och den ekonomiska berättelsen” och ”Val”, har vi en liten stadgeändring betr dubbelanslutning. Ändringen avser det tredje och följande medlemskap i HRF-förening, vilket hittills varit gratis. I likhet med övriga länsföreningar föreslår vi nu att den möjligheten tas bort, och att en dubbel-
anslutningsavgift uttas till samtliga föreningar man vill vara med i. Däremot sänktes redan vid höstmötet ifjol dubbelanslutningsavgiften för 2003 till kr 45:-.
Valberedningen bifogar ett nomineringsformulär och hoppas, att många förslag kommer in på medlemmar, som vill ställa upp i styrelsearbetet. Är Du själv intresserad att engagera Dig i styrelsearbetet, var inte blyg. Du får föreslå Dig själv!

Möte för nya medlemmar
Vi vill redan nu avisera, att vi planerar att under en kväll i vecka 15 ordna ett speciellt möte för våra nya medlemmar. Glädjande nog har vi under de senaste åren fått med många nya, och då kan det vara bra att ordna ett möte alldeles speciellt för er. Har Du några tips, vad Du tycker ska vara med på programmet, kontakta endera Anita Wallin, textis kvällstid 018-50 32 46, e.mail: anita.wallin@home.se, eller Helena Lanzer-Sillén, tel/fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Bussutflykt
Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) inbjuder medlemmarna i CI-föreningen att delta i en bussresa onsdagen den 23 april till Älvkarleby. Inbjudan bifogas. Skulle Du vilja hoppa på någonstans under vägen, kanske det går att ordna.  Mer information lämnas av Ingrid Bengtsson, textis 798 28 76.

Samarbete med Intressegruppen för gravt hörselskadade 
och vuxendöva (IGV)
Vi vill passa på att påminna om att medlemskap i IGV står öppet för alla som är medlemmar i CI-föreningen och dessutom kostar det inget extra.  IGV är alltså ingen länsföreningen utan  en s k paraplyorganisation för medlemmar i Stockholms-föreningens teckenklubb och MHS-klubb,  distriktets CI-föreningen  samt vuxendöva och gravt hörselskadade medlemmar i olika lokalföreningar i hela vårt verksamhetsområde.
Som medlem får Du kontinuerlig information om de aktiviteter som IGV bedriver. Anmäl Dig till Birgitta Bernström på distriktskansliet, tel 08-702 30 55, textis 08-702 30 65.

Medlemsavgifter
Vi antar att Du nu fått ett inbetalningskort från riksförbundet på de medlems-
avgifter Du har att betala. CI-föreningens nummer hos riksförbundet är 0118.
Vi hoppas förstås också att Du sänt in avgiften för i år, annars är det risk att förbundstidnigen Auris och så småningom också våra försändelser slutar att komma till Dig.

Hemsidan
Vår hemsida har nu varit i gång ett tag och vi hoppas, att många varit inne på den och läst den information som vi där lämnar. Man hittar oss under distriktets hemsida, www.hrf-sthlmsdistrikt.org . Vi  tackar för de bidrag vi hittills fått in och emotser fler synpunkter och bidrag från  våra medlemmar för att kunna hålla sidan aktuell och intressant.

Hörapparater till barnen i Odessa
Sedan några år tillbaka bedriver Stockholms-föreningen ett biståndsprojekt i Odessa. Först samlar man in hörapparater som kollas, rengörs och registreras. Biståndsgruppen, som består  såväl av audionom, hörselpedagog, hörseltekniker som ototekniker, har sedan åkt till Odessa och provat ut de insamlade apparater på hörselskadade barn.
Denna höst kommer projektet att utvidgas så att även barn i Tiraspol och Bendere (Karl XII:s stad Bender)i Transnistrien, Moldavien, kommer att omfattas av hjälpen. Skulle Du ha kvar någon hörapparat, vore den en uppskattad gåva. Många hörselskadade barn i denna fattiga del av Europa saknar apparat.
Din gamla hörapparat  kan alltså komma till stor nytta! Sänd den  till Hörselskadades distrikt, som vidarebefordra den till Odessa/Transnistrien-
gruppen eller direkt till Helena Lanzer-Sillén, som är gruppens projektledare. Hennes adress är Segeltorpsvägen 8, 125 53 Älvsjö.
Gruppen vill också framföra ett tack till er, som har givit hörapparater som svar på fjolårets vädjan. Era apparater är speciellt eftersökta, då de i allmänhet är starka, och det är framför allt sådana apparater, som behövs.

Varma hälsningar
CI-FÖRENINGEN

Anita Wallin            Helena Lanzer-Sillén
ordförande               adjungerad

Tiden rusar i väg. Det är nu ett tag sedan ni fick vårt förra informationsbrev, så vi har en hel del att berätta. Vi börjar med sådant som kommer att äga rum under våren och därefter rapporterar vi om olika arrangemang, som varit.

Inbjudan till möte för nya medlemmar och nyopererade, 7 maj
En personlig inbjudan har gått ut till föreningens nya medlemmar och till nyopererade till ett möte tisdagen den 7 maj i Alfasalen, Rosenlunds sjukhus, Tideliusgatan 12, 1 tr. kl 18.00. Anita Wallin opererad 1990, Britt Edoff opererad 2000 och Agneta Österman, opererad 2002 berättar om sina erfarenheter av att åter kunna höra. Vi hoppas på en livlig efterföljande diskussion.
Vill Du, som har varit med en längre tid i föreningen, men kanske aldrig tidigare varit på något av våra möten, komma, så är mötet givetvis också öppet för Dig.
Anhöriga är som alltid hjärtligt välkomna.
Skrivtolkning är beställd. Om Du önskar annan tolkmetod, ber vi Dig själv kontakta tolkcentralen.
Mötets inleds med en enkel måltid och därför krävs det föranmälan till Helena Lanzer-Sillén, tel/fax 08-647 68 83, e-mail: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Våravslutning, 4 juni
Inbjudan till våravslutning tillsammans med Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva, MHS- och Teckenklubben. Mötet äger rum onsdagen den 4 juni kl 18, i föreningslokalerna på Blekingegatan 28 A. Vi serverar sill och potatis, öl/vatten, kaffe med kaka. Programmet är ännu inte klart. Pris Kr 40:-.
Föranmälan senast 2 juni på distriktets tel 702 30 50 eller textis 702 30 60. Skrivtolk är beställd. Önskar Du annan tolkmetod, ber vi Dig själv kontakta tolkcentralen.

Kursen omfattade dels speciell cochlea implantatinformation och hörselproblematik, dels TSS-träning. Kvaliteten på en kurs beror ju i hög grad på innehållet, miljön runt om,
men det allra mesta beror på deltagarna.

Rehabiliteringsträning
Geoff Plant, ordf. i Hearing Rehabilitation Foundation, USA, var den första av våra föreläsare. Han berättade om "Rehabilitering i syfte att optimalt utnyttja tekniken".
I början gav CI:t begränsad hörsel men mycket positiva reaktioner från de implanterade! De flesta idag har mycket högre förväntningar. De möter stjärnpatienter före operationen och tror att de skall uppleva implantatet likadant. Somliga känner sig, trots att de fått mycket hörsel tillbaka, besvikna. Så Geoff sa, att hans grupp, alltså de som jobbar med oss tilltänkta patienter, måste vara blygsamma, när de berättar om vilka nivåer man kan nå så att tilltänkta plantor har realistiska förväntningar.

Ny bok om hörselskadades livserfarenhet
Plantaföreningen hade glädjen att till alla föreläsare överräcka "Att inte höra (till)", en bok av personer från Nätverket för hörselskadade. Boken hade alldeles nyligen kommit i tryck.
Agneta Österman, nyopererad planta, berättade om tillkomsten av boken, som innehåller berättelser och livserfarenheter hämtade från nätverket hösten 2002. Sammanställningen är gjord av Karolina Sjödin, Stefan Pettersson, Ulla Ståhlberg och Agneta Österman, "NHF-bokgruppen". Mer att läsa om boken finns på www.nfh.info. Den kan beställas via www.moja.nu/bokprojektet eller distributören www.books-on-demand.com
Barndomshörselskadade "plantan" Veras recension av boken var målande: "Det var den bästa bok jag läst! Tänk om jag hade haft den under min uppväxt! Den här boken skall jag alltid ha på nattduksbordet". Den som vill vara med i nätverket måste anmäla sig, men det kostar inget. www.nhf.info

Agneta tränade oss också i tekniken att SMS:a, dvs sända meddelanden via mobil.

CI-teamet, Huddinge Universitetssjukhus
Alla CI-hörande blir lika glada och frågvisa vid möte med CI-teamet. Denna
gång var det vår gamle vän, prof. Göran Bredberg, som besökte oss tillsammans med Gunnar Eskilsson, den nye "Bosse Lindström", som Göran Bredberg presenterade honom samt pedagogen Eva Agelfors, som många också känner igen sedan länge.
Med en kort historik från CI-operationernas start 1984 i Sverige till dagens utveckling inledde Göran Bredberg sitt anförande. Idag har MedEl en stor andel av den svenska CI-marknaden. Speciellt används deras huvudburna CI med batterierna på kragen på de små barnen. Även Cochlear (Nucleus) används i stor utsträckning. Clarion har haft vissa bekymmer med infektioner vid elektroden, Denna elektrod är nu utbytt. Clarion har legat lågt men verkar vara på väg tillbaka.
Göran Bredberg berättade, att försök har gjort med helt inopererat CI, men det fungerade ännu inte. Problemet var att mikrofonen satt i hörselgången och växte fast, vilket inte bör ske.

Programmeringen är också ytterst viktigt, så att ljuden låter så nära det ljud som normalhörande uppfattar.
Elektroderna har utvecklats. Närheten till hörselnerven är viktig för att erhålla ett bra ljud. Hos personer med hörselrester kan man utnyttja en kombination av elektrisk och akustisk stimulering, där den konventionella hörapparaten ger bastonerna och CI:t diskanten. Man använder en lite kortare elektrod och förstör därigenom inte hårcellerna längst in i snäckan där basljudet uppfattas.
Man har också gjort försök med att CI-operera båda öronen. 250 patienter (totalt) har hittills fått 2 implantat. 200 av dem är barn. Att man valt att satsa just på barnen beror ju på att de har hela livet framför sig! De får 18% bättre ljuduppfattning med bilateralt CI.
Ljudet blir bättre, speciellt ljudlokaliseringen.
Finns det något negativt med 2 st CI:, frågade vi. Det innebär givetvis en något större risk med två operationer och kostnaden!!

Gunnar Eskilsson redogjorde bl a för olika stimuleringsmetoder och för olika tillbehör, som finns till CI:t, bl a T-slingor.
Eva Agelfors berättade, hur vi "plantor" uttryckte oss om vårt ljud. En del säger: "Oj, vad det låter!" Andra: "Det låter bra!". Med hjälp av taltesterna som görs kan man t.ex få fram om patienten saknar ett ljud och behöver omprogrammering av sin processor.. De patienter, som har mycket god taluppfattning, testas med olika typer av bakgrundsbrus. De patienter som har ett CI och en hörapparat tycker, att ljudet låter bättre än de med bara CI!

Nya forskningsområden
Göran Bredberg arbetar tillsammans med bl.a CI-teamet i Uppsala i ett EU-projekt där man undersöker effekten av neurotropiner, nervtillväxthormon. Tre gånger så mycket nerver växer ut om man tillför tillväxthormon. Om man hade en liten pump som injicerade hormon skulle man kunna få en bättre tillväxt av nervtrådar.

Rehabilitering före och efter CI-operation
Kurator Gun-Britt Olsson från CI-teamet, Uppsala Akademiska sjukhus, berättade
dels om behovet av allsidig och varierande rehabiliteringsinsatser för gravt hörselskadade och vuxendöva personer dels från CI-teamets verksamhet i Uppsala. 16 personer har nu fått ett cochlea implantat i Uppsala, av dem är 3 barn. Dessutom har man gjort 7 hjärnstamsimplantationer, där den inopererade elektroden sätts direkt i hjärnstammen.

Gun-Britt berättade att det kändes bra, att man nu har lättare att få en CI-operation i C-län. Det hade varit jobbigt under de år som Uppsala inte remitterade till CI-operation.
I ett rehabiliteringsprojektet startat 1995 hade Gun-Britt tillsammans med pedagogen Majvor Hellström låtit 12 vuxendöva personer besvara 72 frågor och djupintervjuat 8 personer.
Dessa 8 personer, som intervjuades, hade tillsammans behov av 34 olika insatser, men endast fått en del av dessa. Slutsatsen var helt klar, att det man inte vet finns eller inte vet, att man har rätt till, frågar man inte efter som funktionshindrad. Viktigt att man i en basrehabilitering får en bred information så man vet vad man kan plocka ibland!
Gun-Britt menade att för många kan det är svårt att komma över tröskeln att börja använda tolk. Det går inte att bara lämna ut en broschyr! Man behöver skolas in och tränas!
Hon berättade vidare att Uppsala CI-team arbetar tillsammans med CI-teamen i Göteborg, Linköping, Lund och Umeå med att ta fram en "Nationell rehabiliteringsmodell för vuxna med cochlea implantat".

Gun-Britt tog också upp det stora behov som finns av rehabilitering efter en CI-operation och hur olika det kan vara från person till person. Idag opereras många med hörselrester och de skall tränas att höra med ljud och elektrisk stimulering samtidigt. Det kan ta tid att få ljudet att kännas hemtamt.
Även hon uppmanade oss, plantor, att vara medvetna om att resultatet blir väldigt olika, så att vi inte förespeglar tilltänkta patienter för bra resultat. Risken är då att de har för stora förväntningar och blir ledsna och besvikna. Bra går det för alla, men utifrån var och ens förutsättningar. Ingen Gun-Britt har träffat, har ångrat sitt beslut om operation!
Gun-Britt uppmanade oss till sist att läsa VIS-hemsida och deras policyförklaring, vad man kräver av rehabilitering i samband med CI-operation! Läs den, den är utmärkt!

Information om sjukersättning
Christina Fröberg, försäkringskassekonsulent från Uppsala, berättade om "Sjuk- och aktivitetsersättning" - ny benämning på sjukbidrag och förtidspension. Nya regler gäller från med i år. Ersättningen beräknas på ett nytt sätt och har fått nytt namn. Reformen har enl. Christina tillkommit för att det skall bli ett mer rättvist system! De flesta tjänar på det nya sättet att beräkna! Man räknar de tre bästa åren inom en ramtid. Det skall inte finnas
långa sjukskrivningar. Den, som vill se vad det ekonomiskt skulle innebära i ens eget fall kan använda försäkringskassans broschyrer eller kontakta personal på kassan!
Om någon känner behovet att gå ner i arbetstid för att inte bli utbränd så skall en utredning ske. Den skall göras tillsammans med representanter från försäkringskassan, arbetsförmedlingen och arbetsgivaren. Det är försäkringskassan, som är huvudansvarig. Få känner till, att som första steg i en minskning av arbetstiden skall man ringa upp en (oftast) okänd handläggare på försäkringskassan. Vissa har en bra kontaktperson på sin arbetsplats. För att få både socialt stöd och hjälp av en person med kunskaper om de lagar som gäller, finns även chansen för oss med hörselnedsättning att kontakta kuratorn på Hörcentralen. Kuratorn kan då ge stöd i kontakt med samtliga inblandade.

Produktinformation
Björn Möllerström, MedEl, och Håkan Börjesson, Biocord (Nucleus), berättade om sina firmors senaste produkter och lät oss fråga fritt, först tillsammans, sedan uppdelade efter respektive CI-fabrikat.
MedEl:s TEMPO + en huvudburen apparat, som kom 2002, har en vinklad batterihållare. Man kan använda vanliga laddningsbara batterier som sätts på kragen eller kläderna. Inget behöver sitta i örat. Combi 40+. Elektroder finns i tre olika utföranden standard, short (kort elektrod vid förbening) och en speciell elektrod som Göran Bredberg och Bosse Lindstöm utformat

GB split array, där både bas och diskant kan stimuleras vid förbening i
cochlean.

Nucleus senast CI heter C124 och alla kan nu få en huvudburen modell. De gamla kroppsburna processorerna kommer att försvinna! Den nya telespolen kommer att göra livet lättare! För den som vill och kan använda mobiltelefon rekommenderas "hands free sladd" för Ericsson-modeller och en motsvarande halsslinga för Nokias mobiltelefonmodeller.

E-mail info@mollerstrommedical.com resp hakan.borjesson@biocord.se

Hörapparater till Barn i Odessa och Tiraspol
En kväll berättade Helena Lanzer-Sillén med stor entusiasm om biståndsprojektet
"Hörapparater till barn i Odessa och Tiraspol". Det är ett fantastiskt arbete som den svenska gruppen gör. Vi plantor var fulla av beundran. I ett land med mycket fattig befolkning, där hörselskadade och döva har ännu lägre status än i Sverige, provar man ut insamlade hörapparater och förser barnen även med individuella proppar. Många av barnen skulle annars inte ha haft någon hörapparat, medan de nu har möjlighet att använda befintliga hörselrester. Teamet har också vädjat till lokala myndigheter att förse barnen med fria batterier. De förstod betydelsen av detta önskemål, men ekonomin är så skral att de inte kunde lova att genomföra detta.

Vad är det att vara hörselskadad i Sverige mot att vara det i Ukraina och Moldavien? Man kan bara önska att biståndsgruppen har hälsa och energi att fortsätta, så att barnen i öst kan hjälp att höra! Gruppen tar gärna emot hörapparater och andra hörseltekniska hjälpmedel.
Tack
alla som hjälpte oss till en sådan intressant vecka på Wik inte minst studierektor Anders Nordström och våra fantastiska TSS-lärare Karin Hedlund-Wallin och Marianne Harpe, som tränade med oss varje dag och en härlig dramalärare Bim, som övade oss i kroppsspråk. ( Återgivet i ngt förkortat skick)
Anita Wallin

Den som vill läsa mer om vår kurs, se LUREN nr 2, Uppsala HRF:s tidning,
Distriktsnytt eller på nätet se www.hrf-sthlmsdistrikt.org.

CI-föreningens årsmöte, 18 mars
Årsmötet var denna gång förlagd till Wiks folkhögskola på tisdagskvällen den 18 mars. Utöver kursdeltagarna hade ytterligare några medlemmar kommit för att delta. Gustaf Söderlund, aktiv i Uppsala, ny-opererad och ny CI-medlem, valdes till årsmötesordförande. I vanlig ordning klarades verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen snabbt av och i enlighet med revisorernas förslag beviljades ansvarsfrihet. Anita Wallin omvaldes till ordförande liksom övriga styrelsen med ett undantag. Elsie Johansson hade undanbett sig omval, och Agneta Österman kom i hennes ställe. Stadgarna justerade betr dubbelanslutningsavgifter. En verksamhetsplan antogs. Inga motioner förelåg.

Rikskonferens för vuxendöva i Knivsta 29-30 mars
Mötet hade arrangerats av HRF:s riksförbund för att vi vuxendöva skulle få en chans att
diskutera våra speciella frågor och även utvecklas tillsammans. Med från förbundet fanns Rolf Pettersson, Kerstin Linde, Kerstin Torstensson, Jan-Olof Bergold och Olle Quist.
Det mest givande var att träffa andra vuxendöva samt att tillsammans med dem diskutera VXD-frågor med Kerstin Torstensson, tyvärr så var hon bara där ett par timmar!
Motivationskonsulten Per Winblad, författare till boken "Salomons principer" inledde med en föreläsning om "Personlig utmaning - att vända hinder till möjligheter" Intressant att få ta del av vad hörande haft tillgång till länge. På kvällen bjöds vi på en mycket god middag och blev underhållna av det blekingska Nöjeskompaniet, som lurade oss till många skratt och vacker sång!
Kerstin Torstensson inledde med att säga att den viktigast uppgiften för HRF är att utjämna skillnader mellan hörselskadade och hörande! Cochlea implantat och TSS fick en stor del av tiden under diskussionerna. Jag tror, att vi var 11 CI-hörande med på konferensen. Kristina Olsson representerade Sydplantorna och Leif Landén Västplantorna och undertecknad
CI-föreningen i Stockholms län. Plantorna hörde till de mest aktiva utfrågarna!
Bernt Dahlén från Örebro var först ut. Vad gör HRF för dövfödda barn med CI? Kerstin Torstensson svarade att HRF samarbetar med BARNPLANTORNA. Diskuterades också om att bilda en rikstäckande grupp för CI! Vi vet att vårt förbund är på väg att diskutera CI-frågor med oss, något de borde ha gjort för länge sedan!

TSS och TSS-lärarutbildning
Problem idag att fylla platser vid VXD-tolkutbildningen Någon frågade varför har HRF sagt nej till att ge ut ett TSS-lexikon? Från förbundet har man inte velat ha ett lexikon för man kan inte definiera vad TSS är. Man inväntar först ett projekt lett av Kerstin Nelsäter om vad TSS står för. Den kommer till sommaren!
Vem skall ansvara för TSS? Kerstin Torstensson med stöd av Birgitta Magnusson gav svaret att det måste vara landstinget som har huvudansvaret men HRF måste kämpa för TSS inom rehabilitering och HRF måste gå in i nödläge.
Vem ansvarar för TSS-lärarutbildningen? Här krävs en insats om vi skall kunna utöka antalet personer som kan TSS-a. Kerstin Torstensson sa, att Tolk och Översättarinstitutet (TÖI) har ansvaret för TS-utbildningen. De bör också ha ansvaret för TSS-lärar-utbildningen.
Kerstin informerade också om att i framtiden kommer tyvärr anhöriga ej ha rätt att utan kostnad deltaga i rehabkurser. Vi hörselskadade frågade oss då, vad vi skall ha TSS till, om de anhöriga ej skall ha rätt att lära på samma villkor!
Det är viktigt för oss, att audiologerna finns kvar, viktigt med översyn och plan för vem som är ansvarig för slingor i olika sammanhang. De olika grupperna bör vara representerade i förbundsstyrelsen.
Under diskussionen om intressefrågor, där förbundet just har skickat ut på remiss såväl nya stadgar som ett intressepolitiskt program, togs också upp att CI som hjälpmedel och gruppen med CI skulle omnämnas på ett par ställen för att göra det nya intressepolitiska programmet mer riktigt och fullständigt. Rolf Pettersson framhöll att detta möte inte var en remissinstans, men att de från förbundet ska ta synpunkterna med sig. Han uppmanade oss att skriva motioner till förbundskongressen 2004. Motionerna ska vara hos förbundet 6 månader före kongressen, dvs i mars 2004.
Anita Wallin

Barnplantornas konferens, 13-14 mars
Åter hade Barnplantorna tillsammans med CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus arrangerat en 2-dagars konferens 13-14 mars. Målgruppen för konferensen var förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering och berörda myndigheter samt givetvis också föräldrar till CI-opererade barn. Intresset för konferensen var mycket stort. Deltagarna, som var 200, fyllde den stora aulan.

Programmet var omfattande. Konferensspråken var svenska och engelska samt tolkning till teckenspråk Efter en kort inledning av klinikchef Eva Karltorp och ordf Ann-Charlotte Gyllenram föreläste Warren Estabrooks, audio verbal therapist och professor från Toronto i Kanada, under rubriken "Foundations of Listening" under förmiddagen. Han fortsatte efter lunch under rubriken "Techniques & Strategies" Där han bl a visade en videofilm hur han tränade en liten pojke, som fått implantat och behövde viss talträning. Barnet upplevde det som lustbetonat. Allt var en skojig lek samtidigt som han sa efter eller svarade spontant på olika frågor. Även kommande dag hade Warren Estabrooks föreläsning under rubriken "Songs for Listening! Song for Life!

Professor Göran Bredberg gav en kort historik över utvecklingen av CI, i världen och i Sveriges. Han redogjorde för förbättrade operationsmetoder och snabbare processorer, möjligheter att kombinera konventionell hörapparat med CI, om man har vissa kvarvarande hörselrester, att några personer redan nu fått CI på bägge öronen, vilket sannolikt kommer att bli vanligare i framtiden och dessutom trodde han att kanske inom en 10-årsperiod skulle man troligen kunna operera in hela CI-apparaturen i likhet med det man gör redan idag med pacemaker.

Överläkare Sten Harris, som numera förestår CI-kliniken vid Rikshospitalet i Oslo, redogjorde för "Multihandikappade barn och CI". Numera är det rätt vanligt att även multihandikappade barn kan få ett CI. Resultaten varierar naturligtvis utifrån de förutsättningar de har genom sitt funktionshinder.

Av lägesrapporten för CI-kliniken som Eva Karltorp lämnade framgick bl a att man räknar med att utföra 70 CI-operationer på Huddinge under 2003.

Produktinformation från Med-El lämnades av Björn Möllerström och på fredagen redogjorde Håkan Börjesson för Cochlears CI och tillbehör.

Fredagen inleddes av Geoff Plant från Hearing Rehabilitation Foundation, Boston, USA, som redovisade sina framgångsrika träningsmetoder med såväl barn som vuxna.

Ann-Charlotte Gyllenram redogjorde för dagens situation. Flertalet föräldrar till dövfödda väljer nu CI till sina barn.

Mamma till Linus, Helene Lundahl, visade en film hur hennes pojke utvecklats och trivdes med sitt CI.

Innan en kort sammanfattning av konferensen gjordes av Eva Karltorp och Ann-Charlotte Gyllenram redogjorde de danska talpedagogerna Helle Aagaard och Lone Percy-Smith för olika former av dokumentation av CI-barns kommunikation och språkliga utveckling belyst via videoinspelningarna.
Helena Lanzer-Sillén

Kära CI-hälsningar till er alla
CI-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Anita Wallin            Helena Lanzer-Sillén
ordförande               adjungerad

Vi var 31 deltagare och 2 tolkar som deltog i resan. Vi kom från från MHS – Teckenklubbarna, IGV och CI -Solna.Sundbyberg och Täby med omnejds föreningar.
När vi alla samlats styrde vi resan till Björklinge, där vår guide Leif Alpsjö steg på. Han är spelman och mycket kunnig om upplands brukshistoria. Han började med att berätta om en bygdespelman, Byss-Kalle, som betytt mycket för folkmusiken i dessa trakter. Det var en mycket liten man men mycket omtyckt. Bygden har rest en staty över honom utanför Björklinge kyrka.
På vägen vidare till Söderhällsgården berättade Leif om vallonernas inflyttning och betydelse för bruksverksamheten i Uppland. Närheten till Dalälven med dess forsar gjorde sitt till att trakten blev så betydelsefull.
På Söderhällsgården fick vi äntligen vårt förmiddagskaffe och smörgås. Det var lite knorr för kaffetarmen hade gjort sig påmind. På gården har de byggt upp ett folklivsmuseum i naturlig skala, så man kan se hur folk levde här på 1800-talet. Mycket intressant med alla redskap mm. Tyvärr var det mycket blåsigt och kyligt fast solen sken. Vår vandring till Laxön fick ställas in.
Leif berättade när vi for genom bygden, att militären på 1800-talet hade en grupp där som övade brobygge över Dalälvens forsar. Deras förläggningar finns kvar och har restaurerats, är nu bl.a. vandrarhem och i en av byggnaderna finns ett militärmuseum och ett Stig Dagerman-rum. Vi fick höra att Stig Dagerman föddes här 1923 på gården Norrgärde och växte upp hos sina farföräldrar. Han återvände ofta hit även sedan han flyttat till Stockholm och mycket av trakten finns med i hans författarskap.
Militären byggde här en mycket vacker bro, Carl III bro, som finns kvar än i dag och anses vara en av de vackraste gamla broar.
Så var det dags för lunch på turisthotellet och efter den åkte vi till Älvkarleby kyrka. Vid ingången till kyrkogården ligger Stig Dagerman begravd. I kyrkan berättade Leif om spelmansgillet och vad folkmusiken och Byss-Kalle betytt och sedan spelade han på nyckelharpa och fiol.
Dags för hemresa och även nu berättade Leif om Upplands historia. Vi sade hej till Leif när vi kom till Björklinge och sedan bar det av hemåt efter en mycket lärorik dag. Vår buss var ny och vi hade en mycket trevlig och hjälpsam chaufför. Tolkarna Stina och Therese skrivtolkade i bussen och TSS-tolkade när vi var utomhus. Hade dessutom slinga, som vi fått låna av kansliet, med oss, så jag tror att alla har kunnat ta till sig allt som guidades.
Vid pennan Ingrid Bengtsson, IGV och CI-föreningen

Under tiden 17-21 mars, en ovanligt solig vårvecka, var ett tjugotal "plantor" och några anhöriga på kurs på Wiks folkhögskola. Skolan är vackert belägen vid en vik av Mälaren.

Kursen omfattade aktuell information från CI-teamet i Huddinge. Professor Göran Bredberg var en av föreläsarna, till glädje för de många plantor som opererats av honom. I sitt sällskap hade han forskaren Eva Agelfors, som numera arbetar halvtid på HS samt ingenjören Gunnar Eskilsson. Göran gav en kort historik. Av den kunde man förstå den utveckling som skett sedan den första patienten opererades av honom 1984 med ett enkanaligt implantat till dagens ofta 22-kanaliga – från att endast kunna uppfatta omgivningsljud till att många åter kan höra bra t o m i telefon. Han berättade också om olika förbättringar, som gjorts på senaste tid.
Att ljudet blivit mycket bättre och kommer ytterligare att förbättras, att man numera också opererar personer med viss kvarvarande hörsel, där man kan förvänta sig att CI-operationen ska ge mer hörsel än marknadens starkaste hörapparat. Likaså att det nu är möjligt att kombinera CI med hörapparat på det andra örat, ja t o m att man i vissa fall kan kombinera CI och hörapparat på samma öra. Han berättade också, att man i några fall - även här i Sverige - har opererat ett CI på vardera örat med bra resultat. I en framtid, om ca 10-15 år kanske, kommer man att kunna operera in hela CI:et precis som man gör med pace-makers idag. Såväl Eva som Gunnar kompletterade Göran med ytterligare information. Trots det fanns det många frågor att ställa om teknik och annat.
Agneta Österman, själv CI-opererad, demonstrerade hur man kan använda sin mobil för sms-meddelanden och hon redogjorde också för "Nätverket för hörselskadade", som finns på internet samt den bok som hon och några ytterligare personer sammanställt av inlägg gjorda inom nätverket. Boken heter "Att inte höra (till), och säljs av Nätverket.
En annan dag lämnade representanter för de två mest använda CI-fabrikaten Håkan Börjesson, Cochlear, och Björn Möllerström, Med-El, information. Efter en kort stund delades deltagarna in efter vilket fabrikat de hade och så fick de tillfälle att ställa frågor och få demonstration av olika tillbehör som nu utvecklats.
En dag var kurator Gun-Britt Olsson från CI-teamet i Uppsala, föreläsare. Hon talade om "Basrehabilitering före och efter CI-operation". Vidare hade vi besök av Christina Fröberg, försäkringskassan Uppsala. Hon informerade om "Sjukersättning", som är det nya namnet för förtidspension m m.
Som ett nytt inslag i vår CI-kurs ingick också TSS-undervisning. Deltagarna var indelade efter sina förkunskaper. Som ett litet speciellt inslag fick man också pröva på med litet dramakunskap.
En kväll hade kursen besök av professor Geoff Plant från Boston, USA, som berättade hur han tränar med vuxna och barn, som fått ett implantat. En annan kväll berättade Helena Lanzer-Sillén om "Hjälpen till hörselskadade/döva barn i Odessa", och passade också på att be om hörapparater och andra hörselhjälpmedel, som deltagarna inte längre har användning för.
Årsmötet hölls också en kväll på Wik och redovisas separat.
Av utvärdering framgick att kursen blev mycket uppskattad, men man hade gärna velat haft ytterligare tid för att få ännu mer info, mer TSS, mer social samvaro etc.
Hoppas, att det ska bli möjligt att även framöver kunna ordna sådana kurser!

Årsmötet var denna gång förlagd till Wiks folkhögskola tisdagen den 18 mars. Utöver kursdeltagarna hade några medlemmar kommit för att delta. Denna gång valdes Gustaf Söderlund, aktiv i Uppsala, ny-opererad och ny CI-medlem, till årsmötesordförande. I vanlig ordning klarades verksamhetsberättelsen och den ekonomiska berättelsen snabbt av, och revisorerna beviljade ansvarsfrihet. Anita Wallin omvaldes till ordförande liksom övriga styrelsen med ett undantag. Elsie Johansson hade undanbett omval, och Agneta Österman kom i hennes ställe. Stadgarna justerades betr dubbelanslutningsavgifter. En verksamhetsplan antogs. Inga motioner förelåg.

Helena Lanzer-Sillén

Nobelkonferens i Stockholm

Med benäget tillstånd från Helge Nyström, som skrivit referatet, saxar jag från VIS:s hemsidor www.visriks.nu/

To Restore Hearing
Kan man bota hörselskador? Att återställa hörseln 
- mer än att kunna höra med hörapparat
Helge Nyström

Den 9-13 juni 2002 arrangerade Karolinska Institutets Centrum för Hörsel- och kommunikationsforskning (CfH) en Nobelkonferens kring temat To Restore Hearing. Vid konferensen presenterades inte endast resultat från grundforskning rörande uppkomst, prevention och behandling av skador i innerörat, utan också det aktuella läget beträffande de försök som gjorts att tillämpa den nya kunskapen på människor. Tjugosex av världens främsta forskare deltog i konferensen.

Mer än tio procent av befolkningen har hörselskad