hörsel, hörselskadade

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN 

Arkiv 2007- 2008
 
 

Rapport från Anita
Vi "plantor" är väl en del av växtriket. Om det är någon som vill ha mer information om Linné-jubileet så fick jag tre bra websidor där man kan erhålla färsk information under hela året.
http://www.linneuppsala.se/
http://www.uu.se/linne2007/
http://www.linne2007.se/

Från ordföranden i EURO-CIU fick jag denna sorgliga information. (Eftersom ni alla är med och betalar medlemsavgiften i Euro-Ciu och Anitas resa till kongresserna tycker jag att det kan vara intressant också för er att veta. Ulla webmaster).

"Dear membres ,
Very sad news /
Julie APPY the girl of Sylvie APPY (EURO-CIU's founder) and François died brutally in the night of day before yesterday of a hearth failure.
We will keep all the sunny memory of Julie each time that she came with her parents and her brother Guillmaume
to our General Assembly or Symposium.
I will bring Thursday to her funerals a bunch of flowers which will contain your condolences .
Best regards
Gilles COGNAT"

Paret var med som Frankrikes barnrepresentant från starten. Deras första barn blev dövt och fick CI. Sedan fick de ett barn till, den här flickan. Hon har varit med på alla ställen där vi varit! Buren av starka armar i sin "permobil". Det visar att EURO-CIU faktiskt har en vid social betydelse! Jag försöker skriva ett kort till dem!

Anita (2007)

 

   

CI-MEDDELANDE
nr 1/februari 2007

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Veckoslutskurs på Wik, den 17-18 mars 2007
Som vi redan meddelat planerar vi en veckoslutskurs på Wiks folkhögskola den 17-18 mars. Programmet är ännu inte helt klart, men vi räknar med att vi får föreläsare såväl från CI-teamet på Huddinge som representanter för de tre CI-produktfirmorna. Vi tar också gärna emot förslag på frågor, som Du tycker vi ska ta upp. Ring, skriv eller maila till Helena.
Är Du intresserad att delta, ber vi Dig fylla i och sända in bifogade anmälningsblankett till Helena Lanzer-Sillén, Segeltorpsv 8, 125 53 Älvsjö. Det går också bra att ringa/ faxa på 08-647 68 83. E-mailadressen är helena.lanzer.sillen@swipnet.se.
Som alltid är alla våra medlemmar och deras anhöriga hjärtligt välkomna till kursen, men vi hoppas att framför allt många som är nya i föreningen eller aldrig deltagit i våra kurser tidigare, vill anmäla sig. Kursavgiften är 400 kr, enkelrumstillägget 250 kr. Tänk på att deltagarantalet är begränsat, varför det kan vara bra att tidigt anmäla sig.
Vi bilägger ett preliminärt kursprogram. Till dem som anmäler sig, kommer vi att sända ut mer information.
Vi kommer också att ha en liten utställning "Plantor kan". Tanken är att alla som vill, kan där visa upp egna målningar, sömnader, någon hobby etc. Vid våra tidigare kurser har det visat sig att många av deltagarna har fantastiskt intressanta kunskaper, som på så vis blir förmedlade till oss alla andra

Föreningens årsmöte, lördagen den 17 mars på Wiks folkhögskola
Du hälsas hjärtligt välkommen till vårt årsmöte lördagen den 17 mars kl 18.00 på Wiks folkhögskola.
Som framgår så hålls årsmötet i samband med vår veckoslutskurs. Det innebär att alla kursdeltagare har möjlighet att vara med på årsmötet, men vi hoppas också att få se medlemmar, som enbart vill delta på årsmötet eller endast vill delta på kursen på lördagen samt årsmötet och därefter åka hem. Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötet.

Valberedningen
Som vanligt vill valberedningen få in förslag på kandidater till olika uppdrag. Vi skulle glädja oss mycket om det kommer så många förslag att vi ev kan utöka styrelsen. Obs! Det är tillåtet att föreslå sig själv. Det visar ju att Du är intresserad av att göra en insats. Se bilagt formulär, som ska sändas senast den 15 februari 2007 till CI-föreningens valberedning, c/o Inger Leandersson, Södra Långgatan 19, 169 59 Solna, e-post inger.leson@comhem.se

Medlemsavgiften
Vi hoppas att Du redan har inbetalat Din medlemsavgift. Om inte, ber vi Dig att göra det snarast.
Har Du Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen har Du fått ett inbetalningskort på 175 kr (familjeavgift 50 kr) från förbundet. Är Du dubbelansluten medlem i CI-föreningen har Du erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt på dubbelanslutningsavgiften 50 kr.

Med vänliga hälsningar
COCHLEA IMPLANT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                Adjungerad

 

Rapport från CI-träffen den 3 feb 2007 i Uppsala
med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset

(Från NFH-nätet. Med någon redigering av Ulla Ståhlberg)

CI-mötet i Uppsala den 3/2 - arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i Uppsala i den så kallade Grönwallsalen ingång 70 Kirurgkliniken och vände sig till alla team patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans med CI-implantatföretag, hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer och CI-teamet samt med blick även mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen intressant!
CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Neurologkliniken med orden att något så fascinerande och intressant har han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång blev han överraskad och avbruten av trollkarlen "Doktor" som raskt samlade in alla närvarande barn som var många. Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts.
Överläkaren Göran Linde - välkänd för många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog över med CI-historik på från start i CI-forntid i slutet av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på hörselsidan avseende elektrisk stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap på området och därmed allt större intresse bland forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barn sidan. Antalet CI i världen närmar sig 150 000 och detta är bara en början på en förutsedd och fantastisk utveckling!

Om habilitering av barn med CI berättade logopeden Cecilia von Mentzer om. För flertalet deltagare var det en överraskning att barn med CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan som CI avseende barn sågs som något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda förutsättningar att ge dessa barn en tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med helt andra förutsättningar än ett liv i det lilla döva samhället med enbart tecken som språk. Dagens kunskap och erfarenheter på området är helt övertygande och visar även på vikten av CI-hörsel kommer in bilden så tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger grunder för livet.

 Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena avslutade med att rappa galant om sin fantastiska manick till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett personligt sätt har berättat om i boken "Från klockorna till hej ae..lita". Boken kan beställas via www.nfh.info. De två femtonåriga dövfödda och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga CI-operationer avslutade med mycket personliga berättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt.

Dags för brukarorganisationerna. Här skulle Agneta Österman medverka som ordförande i CI-föreningen Stockholm. Men hon tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas isiga vägar.

CI-veteranen Anita Wallin Uppsala och tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om föreningens tillkomst och hur man från förenings sida fick fart på tröga och oförstående politiker i C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI-verksamhet i C-landstinget. Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en OH-bild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan.

Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i egenskap av ordförande i Barnplantorna - Riksförbundet för barn med CI. Att Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap, humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare. Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens imponerande hemsida med adressen www.barnplantorna.o.se/ med maximal anpassning till universitetssjukhusen med CI-team som har upp till 6 – 7 landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget.

 Efter lunch fick CI-företagen Med-El och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2 som nyligen diskuterats grundligt i nfh-listan (nätverket för hörselskadade). Intressant var även utvecklingen mot en allt större integration med andra hjälpmedel. Något som Comfort Audio och Phonak också tog upp i den gemensamma redovisningen.

Om dagens och morgondagens teknik berättade CI-ingenjörerna Alf Svedberg och Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan:
Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, filma osv. och batterierna räcker för allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in den osynlig någonstans i kroppen.
Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas spännvidd inom en relativt nära framtid.
Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i framtiden kommer implantaten att levereras med ett dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem och själva programmera processorn enligt egna behov.

Om forskning och framtid berättade professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI, hjärnstams implantat, regenerering av snäckans sensorhår mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder har börjat inopereras i Australien. Syftet är att inte skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel som kan finnas. Fascinerande var hans berättelse om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden (kanske inom 10 år) kommer att kunna återskapa hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur celler utvecklas och binds till varandra till musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga i framtiden med grund i dagens forskning.

 CI-mötet avslutades i ett glatt "kaos" när alla ungarna tumlade in för en allmän samling och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen. Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått en helt annan och bredare start i livet än vad som var möjligt tidigare.
Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en akustisk rysare som dock nu med CI-stödd hörsel fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt med enbart hörapparatens stöd.
CI-träffen var en höjdare som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala!

Håkan Uppsala, Sonia Chacón Uppsala

   
 

CI-Medlemsbrev nr 2/mars 2007

Vi kan glädjande konstatera, att våren är här och vill börja med att informera om några kommande arrangemang

Information om MedEl:s implantat
Onsdagen den 18 april kl 18.00 kommer MedEl:s representant Björn Möllerström till oss för att berätta om "MedEl:s implantat idag och förhoppningar för framtiden". Mötet hålls på Blekingegatan 28 A. Kaffe.
Någon gång i höst hoppas vi att representanter för andra fabrikat kan komma till oss för motsvarande information.

Prova på-kväll med TSS
Tisdagen den 15 maj ordnar vi på Rosenlund, Tideliusgatan 12, en "Prova på-kväll med TSS". Vi har förstått att många CI-opererade är nyfikna på TSS (Tecken Som Stöd) och vill veta mer. Obs! Anmälan
Denna kväll finns det en chans att få en liten inblick i TSS tillsammans med Kerstin Modén, själv CI-opererad.

Gemensam säsongavslutning
Den 31 maj blir det säsongsavslutning. Tiden går så fort. Vi ber dig boka in detta datum. Vi återkommer med mer information i vårt nästa medlemsbrev.

Kurshelg på Wik
Den 17-18 mars var det dags för den efterlängtade kurshelgen på Wik. Det planerade programmet fick i flera avseenden ändras, då tänkta föreläsare av olika skäl inte kunnat komma. Vi hoppas få se dem vid kommande arrangemang i stället.
Efter ankomst och inkvartering och en snabb presentationsrunda tog tekniker Martin Eklöf från CI-teamet i Huddinge vid och berättade om vad som händer inom CI-utvecklingen. Det börjar komma både laddningsbara batterier och processorer som är, om inte vattentäta så i alla fall mer vattentåliga än dagens.
- En dusch tål de, men man ska inte dyka med dem, sa Martin.
Precis som vanligt dök det upp mängder av frågor från oss åhörare och genom Martins svar fick vi lära oss mycket nytt. Hans anförande följdes dessutom upp med en öppen diskussion kring det han berättat om. Vad är viktigast för oss plantor – hur vill vi att CI ska fungera i framtiden. Inopererade apparater kanske? Alla var överens om att laddningsbara batterier stod högt på listan, både ur brukarsynpunkt och med tanke på miljön. De batterier vi använder idag innehåller kvicksilver och det vet vi ju allihop, att var och en av oss åstadkommer ett mindre berg av förbrukade batterier bara på ett år.
Under diskussionen fick föreningen också tipset från Martin att vi bör bearbeta landstingen för att bevaka rätten att få nya processorer när sådana kommer ut på marknaden. Uppdateringar görs nämligen inte automatiskt. Vi kan också försöka påverka fabrikanterna för att de ska erbjuda bra priser på uppdateringar. Det bör vara fördelaktigt för dem om de slipper ha många olika årsmodeller ute på marknaden med tanke på behovet av reservdelar och service.

På eftermiddagen hade vi en diskussion om föreningen – hur bör den utvecklas i framtiden för att på bästa sätt gynna CI-opererade. Ett litet frågeunderlag delades ut och deltagarna satte sig i mindre grupper för att diskutera olika lösningar på frågor som:
1. Hur kan vi förbättra medlemsinformationen och få fler medlemmar?
2. Vilken sorts programpunkter vill man ha på möten/kurser av Wik-typ?
3. Hur kan medlemmarna hjälpa till med föreningens arbete?

Styrelsen fick följande, konkreta förslag att jobba vidare med:
· Sprid informationen genom att dela ut våra broschyrer på så många ställen som möjligt. Flera medlemmar erbjöd sig direkt att hjälpa till med detta och ta med CI-broschyren när de t ex besöker hörselvården eller andra lämpliga ställen.
· En modell med "medlemsvårdare" ska införas, där några av medlemmarna fungerar som faddrar för de nytillkomna plantor som kanske för första gången kommer till ett av våra möten. Alla var överens om att det som ny är lättare att knyta an till ett fåtal medlemsvårdare än hela gruppen med "okända ansikten" hur mycket alla än anstränger sig att se till att de nya blir välkomnade. Som medlemsvårdare förbinder man sig inte att gå på alla möten, men OM man är på ett möte har man alltså ett lite större ansvar än andra att välkomna nykomlingarna och se till att de trivs. Om du som läser detta vill fungera som medlemsvårdare – hör av dig till någon av oss i styrelsen!
· Vi bör arbeta på att stärka vårt nätverk med andra föreningar där det finns CI-opererade, exempelvis IGV (Intressegruppen för Gravt hörselskadade och Vuxendöva), VIS (Vuxendöva i Sverige) m.fl. Vi bör satsa på att vara en självklar samtalspart till HRF riksförbund när det planeras CI-konferenser eller informationsmaterial om CI. Så är det tyvärr inte idag utan vi får ibland kännedom om planerna mer eller mindre av en slump. Syns man inte, så finns man inte.
· Vi bestämde gemensamt också att anordna några "tema-träffar" (se ovanstående kallelser).

På kvällen blev det en inspirerande föreläsning om Upplands kulturarv av Wiks studierektor Anders Nordström. Äntligen vet vi, varför Oden bara hade ett öga och varför kungsängsliljor är både röda och vita! Och därefter ost, vin och trevlig samvaro till framåt natten.
På söndagen hade vi TSS-kurs som genomfördes i små grupper där de som kan mycket fick ledsaga oss nybörjare i tecknandets spännande värld. Många skratt blev det och en och annan fick säkert lite kramp i ovana fingrar och händer.
Under helgen hade vi också årsmöte och styrelsen hade ett konstituerande styrelsemöte. Som framgår nedan blev det mycket små förändringar i styrelsen. Jag tackar för förtroendet att få fortsätta som ordförande

Agneta Österman

Föreningens årsmöte
I samband med veckoslutskursen på Wik höll också föreningen sitt årsmöte. Utöver kursdeltagarna hade vi glädjen att se ytterligare några medlemmar närvarande.
Till årsmötesordförande valdes denna gång Anita Wallin. Hon har ju gammal vana att föra klubban, även om vi därmed bröt traditionen med Ulla Ståhlberg som under många år anförtrotts den uppgiften. Ulla var ju inte på Wik men fick en hälsning på ett vykort från styrelsen.
Verksamhetsberättelsen genomgicks och godkändes. Vi kunde konstatera, att föreningens ekonomi var stabil, varigenom vi hade möjlighet att ordna denna kurs på Wik, vilket ju inte är så billigt, men säkerligen mer än väl värd kostnaderna tack vare såväl den kunskap man får men måhända allra mest för den sociala gemenskap en sådan kurs skapar. Årsmötet tillstyrkte ansvarsfrihet.
Personförändringarna i styrelsen blev små. Tidigare ersättaren Eivor Rådberg utsågs till ny kassör efter Britt Edoff, som dock blir kvar i styrelsen. Johnny Lindberg, som vistas en del av året utomlands hade bett att få flytta ned på ersättarplats.
Därefter var årsmötet snabbt avslutat.

Medlemsavgiften
Skulle Du ha missat att inbetala Din medlemsavgift, så ber vi Dig att göra det snarast.
Har Du Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen har Du fått ett inbetalningskort på kr 175:- (familjeavgift kr 50:-) från förbundet. Är Du dubbelansluten medlem i CI-föreningen har Du erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt pg 10260-8 på dubbelanslutningsavgiften kr 50:-.

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTAT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                Adjungerad

   
 

Kurshelg på Wik
Den 17-18 mars var det dags för den efterlängtade kurshelgen på Wik. Det planerade programmet fick i flera avseenden ändras då tänkta föreläsare av olika skäl inte kunnat komma. Vi hoppas få se dem vid kommande arrangemang i stället.
Efter ankomst och inkvartering och en snabb presentationsrunda tog tekniker Martin Eklöf vid och berättade om vad som händer inom CI-utvecklingen. Det börjar komma både laddningsbara batterier och processorer som är, om inte vattentäta så i alla fall mer vattentåliga än dagens.
-En dusch tål de, men man ska inte dyka med dem, sa Martin.
Precis som vanligt dök det upp mängder av frågor från oss åhörare och genom Martins svar fick vi lära oss mycket nytt. Hans anförande följdes dessutom upp med en öppen diskussion kring det han berättat om. Vad är viktigast för oss plantor – hur vill vi att CI ska fungera i framtiden. Inopererade apparater kanske? Alla var överens om att laddningsbara batterier stod högt på listan, både ur brukarsynpunkt och med tanke på miljön. De batterier vi använder idag innehåller kvicksilver och det vet vi ju allihop att var och en av oss åstadkommer ett mindre berg av förbrukade batterier bara på ett år.
Under diskussionen fick föreningen också tipset från Martin att vi bör bearbeta landstingen för att bevaka rätten att få nya processorer när sådana kommer ut på marknaden, uppdateringar görs nämligen inte automatiskt. Vi kan också försöka påverka fabrikanterna för att de ska erbjuda bra priser på uppdateringar. Det bör vara fördelaktigt för dem om de slipper ha många olika årsmodeller ute på marknaden med tanke på behovet av reservdelar och service.

På eftermiddagen hade vi en diskussion om föreningen – hur bör den utvecklas i framtiden för att på bästa sätt gynna CI-opererade. Ett litet frågeunderlag delades ut och deltagarna satte sig i mindre grupper för att diskutera olika lösningar på frågor som:
1. Hur kan vi förbättra medlemsinformationen och få fler medlemmar?
2. Vilken sorts programpunkter vill man ha på möten/kurser av Wik-typ?
3. Hur kan medlemmarna hjälpa till med föreningens arbete?

Styrelsen fick följande, konkreta förslag att jobba vidare med:

Sprid informationen genom att dela ut våra broschyrer på så många ställen som möjligt. Flera medlemmar erbjöd sig direkt att hjälpa till med detta och ta med CI-broschyren när de t ex besöker hörselvården eller andra lämpliga ställen.

En modell med "medlemsvårdare" ska införas, där några av medlemmarna fungerar som faddrar för de nytillkomna plantor som kanske för första gången kommer till ett av våra möten. Alla var överens om att det som ny är lättare att knyta an till ett fåtal medlemsvårdare än hela gruppen med "okända ansikten" hur mycket alla än anstränger sig att se till att de nya blir välkomnade. Som medlemsvårdare förbinder man sig inte att gå på alla möten, men OM man är på ett möte har man alltså ett lite större ansvar än andra att välkomna nykomlingarna och se till att de trivs. Om du som läser detta vill fungera som medlemsvårdare – hör av dig till någon av oss i styrelsen!

Vi bör arbeta på att stärka vårt nätverk med andra föreningar där det finns CI-opererade, exempelvis VIS (Vuxendöva i Sverige) och IGV (Intressgruppen för Vuxendöva). Vi bör satsa på att vara en självklar samtalspart till HRF riksförbund när det planeras CI-konferenser eller informationsmaterial om CI. Så är det tyvärr inte idag utan vi får ibland kännedom om planerna mer eller mindre av en slump. Syns man inte så finns man inte.

Vi bestämde gemensamt också att anordna följande "tema-träffar":

o Informationskväll med Björn Möllerström från Med-El den 18 april

o Prova påkväll i TSS om tillräckligt många är intresserade

På kvällen blev det en inspirerande föreläsning om Upplands kulturarv. Äntligen vet jag varför Oden bara hade ett öga och varför kungsängsliljor är både röda och vita!… Och därefter ost, vin och trevlig samvaro till framåt natten.
På söndagen hade vi TSS-kurs som genomfördes i små grupper där de som kan mycket fick ledsaga oss nybörjare i tecknandets spännande värld. Många skratt blev det och en och annan fick säkert lite kramp i ovana fingrar och händer.
Under helgen hade vi också årsmöte och styrelsen hade ett konstituerande styrelsemöte. Det blev mycket små förändringar i styrelsen. Jag tackar för förtroendet att få fortsätta som ordförande och kan meddela att vi tar upp de nya förslag som Wik-mötet gett oss, redan vid vårt nästa styrelsemöte i maj.

 

 

   
   

 

CI-Medlemsbrev nr 3/april 2007

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!
Hoppas att ni alla haft en skön påskhelg och att vi nu kan se fram mot en härlig vår med sol och värme.
Med detta medlemsbrev vill vi påminna om säsongens återstående arrangemang.

Prova på-kväll med TSS
Tisdagen den 15 maj kl 18-20 ordnar vi på Rosenlund, Tideliusgatan 12, en "Prova på-kväll med TSS". Vi har förstått att många CI-opererade är nyfikna på TSS (tecken som stöd) och vill veta mer. Denna kväll finns det chans att få en liten inblick i TSS tillsammans med Kerstin Modén, själv CI-opererad.
Obs! Föranmälan senast den 11 maj till Birgitta Bernström, tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60, e-post: birgitta.bernstrom@hrf-sthlmsdistrikt.org

Gemensam säsongavslutning
Den 12 juni (obs datum!) blir det gemensam säsongsavslutning för CI-föreningen, IGV och Teckenklubben på Blekingegatan 28 A kl 18.00 Det blir traditionsenligt - sill och potatis, kaffe med kaka. Pris: kr 50:-. Underhållningen är i skrivande stund ännu inte klar, men något program kommer det att bli.
Föranmälan till kansliet, tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60, fax 08-702 30 59, e-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.

Professor Göran Bredberg, 70 år
Många av våra medlemmar är opererade av professor Göran Bredberg, och vi vill här tala om att föreningen uppvaktade honom vid en liten mottagning som ägde rum på CI-sektion den 19 april. Ett varmt tack till Göran Bredberg från alla, som Du hjälpte att få hörsel tillbaka!

Informationsmöte om MedEl:s implantat
Ett kort referat från detta möte kommer i nästa medlemsbrev.
Någon gång i höst hoppas vi att kunna bjuda in representanter för övriga märken för motsvarande information.

Kurshelg på Wik
En sammanställning har gjorts av den utvärdering som deltagarna skrvit. Flertalet tyckte kursen var "mycket bra" eller "bra". Martin Eklöfs föreläsning fick högt betyg och TSS-undervisningen uppskattades. Likaså var deltagarna nöjda med de olika diskussionerna, inte minst den kring föreningsutveckling. Det senare gav omedelbart resultat. Några av deltagarna erbjöd sig att vid våra olika föreningsmöten hjälpa till som "medlemsvårdare" och i första hand se till att nya medlemmar kommer med i gemenskapen.
Det man saknade på kursen var fler föreläsningar av representanter från vården och fabrikanterna. Det hade också vi i kursledningen gärna velat haft med i programmet, men tyvärr hade vi otur att välja en helg, då firmarepresentanterna hade förhinder. Som ni har märkt, försöker vi nu istället att ordna speciella kvällar med dem
Det framkom också önskemål om längre kurser. Det skulle givetvis vara roligt och nyttigt att åter kunna arrangera en veckokurs, men sådana är förenade med stora kostnader. Vi får väl se, vad vi kan ordna framöver.

Medlemsavgiften
Slutligen vill vi ännu en gång påminna om årsavgiften, då vi saknar några avgifter.
Har Du Ditt huvudmedlemskap i CI-föreningen har Du fått ett inbetalningskort på 175 kr (familjeavgift 50 kr) från förbundet. Är Du dubbelansluten medlem i CI-föreningen har Du erhållit ett inbetalningskort från vårt distrikt pg 10260-8 på dubbelanslutningsavgiften 50 kr.

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTAT-FÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                Adjungerad

   
   

EURO-CIU april 07
Minutes of the General Assembly of EURO-CIU,Nottingham, Saturday, the 22nd of April 2007
Ladda ner handlingarna (på engelska). Klicka här!

   

 

CI-Medlemsbrev nr 4/juni 2007

Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Nu är sommaren på gång och vi vill med detta medlemsbrev tacka er för aktiv medverkan och önska er alla en härlig tid med sol och värme.
När detta skrivs, har ännu inte den gemensamma säsongsavslutningen för vår förening, Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) och Teckenklubben ägt rum, så en kort rapport om den återkommer vi till i höst.
I skrivande stund verkar det också som om en skärgårdsutflykt tillsammans med VIS kommer att äga rum den 17 juni. Denna utflykt kunde vi endast annonsera ut på vår hemsida, då vi fick kännedom om den för sent för att få med den i vårt medlemsbrev.

Efter sommaruppehållet startar vi med
Information från Cochlear Nordic
Onsdagen den 5 september fortsätter våra informationskvällar om olika implantat. Representanten från Cochlear Nordic Ewa Nilsson kommer för att informera om "Cochlea implantat idag och i framtiden". Mötet hålls på Blekingegatan 28 A. Kaffe serveras.
Till den kvällen välkomnar vi speciellt dig som har eller funderar på att välja Cochlears implantat och talprocessor, men givetvis är alla med andra fabrikat lika välkomna Det finns så mycket gemensamt i tekniken oavsett märke och vi hoppas på en informativ och intressant kväll för alla. Boka alltså in denna kväll redan nu.
Vi kommer med påminnelse om detta möte i vårt nästa medlemsbrev.

Här en liten rapport från
Informationsmötet med MedEl
Den 18 april hade vi besök av MedEL:s representanter Björn Möllerström och Helen Österlin, som informerade under rubriken "MedEl:s implantat idag och förhoppningar för framtiden".
Björn Möllerström berättade bl a att sedan en tid tillbaka har man ett implantat PULSAR och till den har man tagit fram en ny talprocessor OPUS 2, förutom ett helt nytt sätt att omvandla ljudet har den också vissa finesser, som saknas hos tidigare processorer. Alla som har implantatet Pulsar kommer att få en OPUS 2och det utbytet är redan i full gång. Dessutom finns nu också ett implantat som heter SONATA, vilket i stort sett endast skiljer sig från PULSAR genom att dess hölje är gjort i titan. Även till Sonata använder man talprocessorn OPUS 2.
Dessutom arbetar man med att göra ett nytt dataprogram för att kunna programmera OPUS 2 sä att den också kan användas av personer som har de äldre implantaten Combi 40 och Combi 40+. Som det verkar, kommer tyvärr brukarna av dessa äldre implantat att själva behöva stå för kostnaderna, om inte landsstingen är beredda att göra detta byte. Det blir också en uppgift för vår förening att stöta på, när frågan blir aktuell.
Bland de finesser som nämndes är att Opus 2 har inbyggd telespole och en audioingång, till vilken man kan koppla en lång rad av hjälpmedel. Denna ingång har samma standard som på hörapparater, så man kan använda alla de hjälpmedel som finns för dessa. Som exempel nämnde Björn MP3-spelare, FM-mottagare och mottagare för Bluetooth.
De allra flesta funktionerna hos OPUS 2 är automatiska och själva processorn har bara en knapp för att sätta på och stänga av den med. Om man behöver justera något, gör man det med en liten fjärrstyrd dosa. Inkoppling av telespolen sker med hjälp av denna dosa, medan audioingången kopplar in sig automatiskt.
Detta är en mycket kort sammanfattning av det intressanta och lärorika fördrag med bilder som Björn Möllerström höll.

Prova på-kväll med TSS
Tisdagen den 15 maj hade vi ordnat en träff på Rosenlund, Tideliusgatan 12, som vi kallade "Prova på-kväll med TSS". Till vår glädje kom 10 intresserade. Det var både CI-brukare och andra hörapparatbärare samt anhöriga. Kerstin Modén var en utmärkt pedagog och lärde oss utöver handalfabetet och siffrorna en hel del tecken för vanliga ord. Flera var intresserade av att fortsätta i en studiecirkel till hösten.
Vi återkommer med närmare upplysningar om TSS-cirkeln i vårt nästa medlemsbrev i höst.

CI-operationer i Tbilisi
Vi vill gärna göra er uppmärksam på en kort artikel i Distrikts-Nytt, av vilken framgår att överläkare Eva Karltorp, CI-teamet på Huddinge, varit i Tbilisi, Georgien, för att lära ut den operationsteknik, som används för att operera små dövfödda barn,

Hemsidan
Vi vill påminna om vår hemsida, som vi försöker att hålla uppdaterad. Gå in på www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ci

Med kära sommarhälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                Adjungerad

   

 

CI-MEDLEMSBREV nr 5/augusti 2007
Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!
Sommaren går mot sitt slut och vi hoppas, att ni alla har haft sköna och vilsamma dagar. Nu börjar det att vara dags att tänka på höstaktiviteterna.
Vi startar med
Information från Cochlear Nordic
Onsdagen den 5 september fortsätter vi våra informationskvällar om olika implantat. Ewa Nilsson, representanten från Cochlear Nordic, kommer då att informera om "Cochlears implantat idag och i framtiden". Mötet hålls på Blekingegatan 28 A.
Till den kvällen välkomnar vi speciellt dig som har Cochlears implantat, men givetvis är alla ni med andra fabrikat lika välkomna Det finns så mycket gemensamt i tekniken oavsett märke.
Givetvis är också anhöriga och andra, som är intresserade att veta mer om CI i allmänhet och Cochlears CI i synnerhet hjärtligt välkomna. Vi hoppas på en informativ och intressant kväll!
Vi bjuder på kaffe med kaka. Skrivtolkning är beställd och T-slinga finns i lokalen.

TSS-cirkel i höst!
CI-föreningen planerar att starta en nybörjarcirkel i TSS. Som vi rapporterat tidigare ordnade vi i våras en "Prova på-kväll med TSS". Flera av deltagarna var intresserade att anmäla sig till en cirkel, men vi bör bli minst 6 och maximalt 10 deltagare för att cirkeln ska komma igång. Deltagarantalet är alltså begränsat, så ju tidigare du anmäler dig desto större chans att komma med. Du som är medlem i vår förening har företräde, men den är öppen även för övriga medlemmar i HRF samt anhöriga m fl..
Tisdagen den 25 september kl 18-20 planerar cirkeln att starta och pågå under 10 veckor. Vår medlem Kerstin Modén blir studiecirkelledare.
OBS! Kursen hålls på Tellus fritidscenter, Lignagatan 6, nära Hornstull. Buss 4 från stan stannar utanför porten.
Pris: CI-medlemmar och deras anhöriga kr 575:-/pers, medlemmar i distriktets övriga föreningar kr 625:-, utomstående kr 650:-.
Anmälan göres snarast, dock senast 15 september till Hörselskadades distrikts kansli, Kitt Kyhlström-Quist, tel 08-702 30 50, textis 08-702 30 60, e-mail: kitt.kyhlstrom-quist@hrf- sthlmsdistrikt.org

Utflykt med VIS och CI i blåsväder
Den 17 juni var det dags för en skärgårdsutflykt där medlemmar från VIS och CI-föreningen skulle passa på att göra något kul ihop. Säga vad man vill om den utflykten men när man har haft trevligt tillsammans under sådana omständigheter är förutsättningarna synnerligen goda för samverkan under mer normala förhållanden…
Det ösregnade och blåste halv storm när vi möttes i Stavsnäs Vinterhamn. Vi kånkade blöta picnic-väskor och försökte hålla paraplyerna rättvända medan vi stretade ombord på taxibåten som tog oss tryggt över det stormande havet till Bullerö i ytterskärgården. Vi blev väl mottagna av tillsynsman Jan Olsén från Skärgårdstiftelsen som snabbt såg till att vi fick skydd i Bruno Liljefors gamla atelje, numera museum. Där väntade tända ljus i mångarmade kandelabrar. Havet, regnet och vinden piskade fönsterrutorna och naturen visade tydligt vem som egentligen bestämmer.
Vi fick höra en intressant föreläsning om Skärgårdstiftelsens arbete och om Bullerös spännande historia. Eftersom vädret var som det var fick vi nyttja museet även för vår medhavda lunch, och även om en och annan nog längtade efter värmande soppa smakade kycklingsalladen utmärkt. Kaffet var också gott. Och varmt.
Det blev många spontana småsamtal under dagen och under hemresan enades vi alla om att vi verkligen har mycket gemensamt (många är ju faktiskt med i båda föreningarna också) och att vi ska se över möjligheten till framtida samarrangemang. Och vi var helt överens om att nästa gång kommer vädret att vara bättre. Sämre är nämligen inte möjligt!

Hemsidan
Vi vill åter påminna om vår hemsida, som vi försöker att hålla uppdaterad. Gå in på www.hrf-sthlmsdistrikt.org/intresseföreningar/CI.

Hörapparater till barnen i Georgien
Avslutningsvis vill vi berätta att det snart är dags för en ny resa till de hörselskadade barnen i Georgien. Även i år har pengar erhållits för resa och logi från Svenska institutet, men gruppen vädjar om att få in begagnade hörapparater, framför allt starka huvudburna. Kanske du har en apparat som du inte längre behöver. Den skulle betyda högsta lycka för ett barn i Georgien.

Apparater kan lämnas på distriktets kansli, Tidelliusgatan 12 eller hos Stockholms-föreningen, Blekingegatan 28 A.

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad

   

 

 

Ewa Nilsson på besök hos CI-föreningen
Vi åhörare är ju alltid beroende av att teknik fungerar för att vi ska höra så bra som möjligt och denna kväll fungerade både slinga och textning, däremot fungerade inte projektorn som vår talare tänkte visa bilder med så tyvärr blev det lite enklare genomgång än det egentligen var tänkt. Men vi fick ändå veta mycket om Nucleus senaste utveckling. Freedom-processorn som tål fukt (inte bad!) och många olika program för olika ljudmiljöer. Bland annat nämdes "beam" för fokuserat lyssnande på en enskild person och" whisper" för att lyssna på svaga ljud långt bort. Många klarar sig med samma program jämnt men det kan vara bra att prova de här specialinställningarna fick vi klart för oss när en i publiken berättade att hon testat "beam" på ett kalas och då kunnat prata med folk mitt i sorlet.

Laddningsbara batterier erbjuds till vissa modeller. Då är det en speciell batterienhet man kopplar på processorn och det är lämpligt att ha två eller flera enheter att byta med så ett alltid kan vara nyladdat. Dessa batterier är ganska dyra men eftersom de laddas och används många gånger blir den totala batterikostnaden lägre. Nackdelen med dessa batterienheter är att man inte kan använda FM-enheten samtidigt.
FM-enheten kopplas normalt på som en liten "klack" på den vanliga batterihållaren och används för att lyssna över FM-system på samma sätt som man ganska länge kunnat göra med hörapparaters FM-system.
Det finns batterihållare för vanliga batterier med plats för både tre och två batterier. Den senare är förstås lite mindre men med två batterier kan man bara använda processorns basfunktioner.

Cochlear har lagt ner arbete på att göra utrustningen barnsäker och vi diskuterar om den då samtidigt blir svår att använda för äldre fingrar. Ewa säger att det inte är så men poängterade flera gånger att vi som brukare ska kontakta dem med synpunkter och tips på använding. Vad som är bra, vad som är mindre bra och vilka funktioner och tillbehör vi kanske saknar.

Cochlear har nu översatt sin hemsida till svenska och mycket information finns där (www.cochlear.se).

 

   

 

CI-MEDLEMSBREV nr 6/september 2007
Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Här kommer information om höstens verksamhet.

Mötet kring "Cochlears implantat", 5 september kl 18
När du får detta medlemsbrev i din hand har sannolikt mötet kring Cochlears implantat den 5 september på Blekingegatan redan ägt rum. Om inte, är Du givetvis välkommen! Kort rapport kommer i nästa medlemsblad.

TSS-cirkel i höst!
Tisdagen den 25 september kl 18-20 startar föreningens nybörjarcirkel i TSS (vid tillräckligt deltagarantal) med Kerstin Modén som cirkelledare.
OBS! Kursen hålls på Tellus fritidscenter, Lignagatan 6, nära Hornstull. Buss 4 från stan stannar utanför porten.
Pris: CI-medlemmar och deras anhöriga kr 575:-/pers, medlemmar i distriktets övriga föreningar kr 625:-, utomstående kr 650:-.
Anmälan göres snarast, dock senast 15 september till Kitt på kansliet, tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60, e-post: kansli@hrf- sthlmsdistrikt.org

IGV:s 30-årsjubileum
Lördagen 6 oktober håller Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) sitt 30-årsjubileum och även våra medlemmar i CI-föreningen hälsas hjärtligt välkomna.
Själva jubileumsfirandet börjar kl 13 med en god lunch à kr 100:-. Programmet utöver lite tillbakablickar på den utveckling som skett genom åren för vuxendöva, är ännu inte klart, men blir säkert trevligt. Anmälan till kansliet, senast den 1 oktober på tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60, e-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.

Höstmötet
Söndagen den 11 november kl 13.00 med lätt lunch kl 12.00 på Blekingegatan ber vi Dig redan nu reservera för vårt höstmöte. Programmet är ännu inte klart. Vi hoppas att vi ska få någon från CI-kliniken att informera om "Aktuellt kring CI."

SMS vid nödsituationer
Så vill vi göra Dig uppmärksam på att som hörselskadade kan man skicka SMS till nummer 112 vid nödsituationer. Det kräver dock föranmälan. Mer information lämnas av Eniros kundservice 020-36 46 56 eller läs på http://www.112.se/aktuellt/template.asp?contentID=4. Detta är ett två-årigt projekt, men om det slår bra ut, kommer det att permanentas.
Det finns också möjlighet att prenumerera på SMS-varningar när det händer saker i samhället. Alltså sådana varningar, som går ut till allmänheten via radio etc. Läs mera på http://smsalert.intime.nu/SRV/

Hörapparater till barnen i Georgien
Vi vill gärna ännu en gång påminna om hörapparatinsamlingen till barnen till Georgien. Det är framför allt mycket starka apparater som saknas. Apparater kan lämnas på distriktets kansli, Tideliusgatan 12, eller hos Stockholms-föreningen, Blekingegatan 28 A.

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad

   

 

CI-MEDLEMSBREV nr 7/oktober 2007

Välkomna till

Höstmöte, söndagen den 11 november kl 12.00 i lokalerna på Blekingegatan 28 A. Vi börjar med en liten lunch och kl 13.00 sätter vi i gång med sedvanliga förhandlingar - budget för nästa år etc och så ska vi utse ombud till förbundskongressen i maj 2008.
Därefter kommer hörseltekniker Gunnar Eskilsson från CI-teamet i Huddinge att informera om "Aktuellt på CI-fronten". Det blir givetvis också tillfälle att ställa frågor. Vi får också besök av kurator Lena Anmyr och hon kommer att berätta vad som gäller i dag för försäkringar av CI-utrustning.
Helena Lanzer-Sillén, åter hemma från Georgien, kommer att framföra ett tack från föräldrarna för de tre små flickorna, som dr Eva Karltorp opererade därnere i maj detta år.
För att beräkna maten behöver vi anmälan, före den 8 november, som kan göras skriftligt till CI-föreningen, Box 38 180, 100 64 Stockholm, eller per tel 08-702 30 56, txt 08-702 30 60, alternativt e-mail kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.

Vi vill be dig redan nu reservera för
Säsongsavslutning, onsdagen den 12 december, som kommer att hållas på Blekingegatan 28 A. Mer info kommer.

Den 5 september genomförde vi ett välbesökt möte kring
Cochlear Nordics implantat med firmans representant Ewa Nilsson. (Många känner till detta implantat under namnet Nucleus)
Vi åhörare är ju alltid beroende av att teknik fungerar för att vi ska höra så bra som möjligt och denna kväll fungerade både slinga och textning. Däremot fungerade inte projektorn som vår talare tänkte visa bilder med, så tyvärr blev det lite enklare genomgång än det egentligen var tänkt. Men vi fick ändå veta mycket om Nucleus senaste utveckling. Freedom-processorn som tål fukt (inte bad!) och många olika program för olika ljudmiljöer. Bland annat nämdes "beam" för fokuserat lyssnande på en enskild person och" whisper" för att lyssna på svaga ljud långt bort. Många klarar sig med samma program jämnt, men det kan vara bra att prova de här specialinställningarna fick vi klart för oss, när en i publiken berättade, att hon testat "beam" på ett kalas och då kunnat prata med folk mitt i sorlet.
Laddningsbara batterier erbjuds till vissa modeller. Då är det en speciell batterienhet man kopplar på processorn och det är lämpligt att ha två eller flera enheter att byta med så ett alltid kan vara nyladdat. Dessa batterier är ganska dyra, men eftersom de laddas och används många gånger, blir den totala batterikostnaden lägre. Nackdelen med dessa batterienheter är att man inte kan använda FM-enheten samtidigt.
FM-enheten kopplas normalt på som en liten "klack" på den vanliga batterihållaren och används för att lyssna över FM-system på samma sätt som man ganska länge kunnat göra med hörapparaters FM-system.
Det finns batterihållare för vanliga batterier med plats för både tre och två batterier. Den senare är förstås lite mindre men med två batterier kan man bara använda processorns basfunktioner.
Cochlear har lagt ner arbete på att göra utrustningen barnsäker, och vi diskuterar om den då samtidigt blir svår att använda för äldre fingrar. Ewa säger, att det inte är så men poängterade flera gånger att vi som brukare ska kontakta dem med synpunkter och tips på användning. Vad som är bra, vad som är mindre bra och vilka funktioner och tillbehör vi kanske saknar.
Cochlear har nu översatt sin hemsida till svenska och mycket information finns där (www.cochlear.se).

Till vår besvikelse fick vi för få anmälningar till en TSS-cirkel, varför den planerade cirkeln fick inställas.

Lördagen den 6 oktober höll
Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) sitt 30-årsjubileum, som blev en mycket trevlig tillställning.

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
 

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad

 

 

 

 

Rapport från VXD/CI-konferensen i Knivsta oktober 2007
Vi samlades i små grupper på Arlanda, somliga hade rest långt, andra lite kortare. Alla var förväntansfulla när vi klev på bussen mot Knivsta och konferenshotellet. När vi kom fram fick vi en delikat lunch och därefter började det intensiva konferensprogrammet direkt med att Jan-Olov Bergold från HRF hälsade oss välkomna. På podiet stod ett tänt ljus till Lennart Krouns minne. Lennart skulle ju egentligen ha varit kursledare på denna konferens men verkligheten ville något annat…
Ann-Charlotte Gullacksen, hörselkurator och fil dr föreläste om identitetens skiftningar under hörselresans alla skeden. Att man gång på gång måste omvärdera sin situation och sina strategier för att "klara vardagen". Vid varje trappsteg händer något med oss, vi måste fungera på ett nytt sätt, men trots detta finns ju vår personliga kärna och identitet kvar någonstans, även om den kanske inte ser likadan ut. Det kan bli traumatiska skeenden i livet när allt ställs på huvudet och man tappar fotfästet. Ibland kan dessa större omvälvningar leda till något gott i och med att man helt enkelt måste hitta ett helt nytt sätt att vara och detta gör man genom att acceptera förändringen fullt ut. Först då kan man hitta en ny väg att gå.
Vi var många som kände igen oss, visst har vi upplevt våra trappsteg och kaosperioder. Många har känt att man genom att acceptera att "nu hör jag faktiskt så här dåligt och måste förhålla mig till det" faktiskt får lite lättare att hantera vardagen.

Efter kaffepausen fick vi information om TSS-projektet och arbetet med Teckenlexikonet som fått mycket gott mottagande. .Man planerar nu för utveckling av projektet genom att ta fram ett övningsmaterial att använda i kursverksamhet och i framtiden kanske det också blir en CD-skiva. Pengar har sökts från Allmänna Arvsfonden för detta, och vi fick också veta att de pengar man fått in genom att sälja teckenlexikonet ska bli en grundplåt till en ny upplaga om det finns efterfrågan på en sådan.
Så blev det äntligen dags att besöka de lyxiga rummen, duscha och fräscha upp sig inför middagen och det som kanske lockar oss alla mest av allt, nämligen att prata med varandra. Lära känna nya och gamla vänner från vårt avlånga land. Det är inte ofta vi ses och när vi gör det finns alltid mycket att prata om. Så det gjorde vi till långt inpå natten. Som tur vara ändrade vi klockan till vintertid denna natt så vi fick ändå sova hyggligt länge och kunde därför äntra föreläsningssalen pigga och glada nästa morgon klockan nio då Magnus Rönnlid, chef för SVT Undertext skulle berätta om Text-TV textningen som de flesta hade mer än en synpunkt på. Om jag säger så…

Magnus berättade på ett väldigt bra sätt om hur knepigt det är att få tekniken att fungera. Deras textare är minst lika duktiga som vanliga skrivtolkar, men talarna i TV väntar ju aldrig in tolkarna. Dessutom sänds textremsan ut på olika sätt beroende på vilken teknik man använder både för överföring och hemma hos användaren. Olika digitalboxar är olika bra på att ta emot texten. Somliga ger fördröjning så gammal text "fastnar" i bild, andra blandar ihop text från olika program ibland. Enligt Magnus ska vissa boxar vara bättre än andra, och de billigaste var oftast inte så lämpliga just för Text-TV användare. När man köper box ska man fråga om dom klarar text.

Magnus fick också frågor om varför man inte textar alla repriser åtminstone. Vi fick veta att det där hänger ihop med sändningstillståndet som ställer krav på hur många förstagångssändningar som ska textas. Textas inte förstasändningen så finns heller ingen text på reprisen. Andelen textade program har ökat, men textar numera Go´kväll och det är en stor utökning av arbetet. Frågan om textning av regionala sändningar kom också upp och vi fick veta att det är tekniskt svårt att sända text till många olika sändningar samtidigt, dessutom skulle det vara svårt att ha personal till korta arbetstoppar under dessa sändningar. Magnus svarade på många frågor och gav oss många svar och som någon i publiken sa:
- Jag har varit jättesur på hur dålig textningen är ibland, men nu när jag fått veta hur svårt det kan vara att få allt att fungera så är jag mindre sur. Och så kändes det nog för många. Vi kände också att Magnus och hans arbetskamrater faktiskt tar problemen på allvar, men försöker hela tiden bli bättre och tar gärna emot våra synpunkter.
Efter kaffepausen blev det mer text-prat, men nu handlade det i stället om skrivtolkutbildningen som har stora problem att rekrytera studenter. För närvarande är det bara sju deltagare på utbildningen, dessa sju blir klara i vår. Med så få utexaminerade vuxendövtolkar är det inte svårt att förstå att tolkarna inte räcker till. Det är lättare att få teckentolk än TSS och skrivtolk. För att visa vilken efterfrågan det finns på skrivtolkar (och därmed motivera till utbildningsinsatser) vill man att vi användare alltid ska beställa tolk, även när vi vet att vi inte kommer att få det för att vi beställer väldigt sent. Vi ska beställa ändå, och när vi inte får någon tolk ska vi anmäla det till patientnämnden. Då blir det tydligt hur många tolkar som faktiskt fattas och hur stort behovet faktiskt är. Det känns viktigt att vi tar med oss detta och verkligen vänjer oss vid att alltid beställa tolk och inte ge upp på förhand. Beställer vi inte så kan det uppfattas som att inga tolkar behövs och då kommer vi att vara riktigt illa ute om några år.
Som sista programpunkt denna späckade helg fick vi information om HRF med efterföljande frågestund och diskussion. Jan-Peter Strömgren gjorde vad han kunde för att hålla oss vakna sådär direkt efter en mycket god lunch. Han lyckades riktigt bra, men var tvungen att skicka ut oss på tre minuters paus för att få frisk luft. Och som vanligt började alla prata för fullt och de där tre minuterna blev ganska långa. Trots det lyckades vi hålla tiden och konferensen avslutades halv tre. Och klockan tre gick bussen åter mot Arlanda där vi vinkade adjö till våra vänner. Själv vinkade adjö till ett och samma gäng sådär fem gånger eftersom vi stötte på varann flera gånger både på Arlanda Express och Stockholms Central på vår vidare färd mot respektive hemort. Trevligt hade vi hela tiden och jag ser fram emot att träffa alla fler gånger.

 



Åhörare


Karl-Erik Lindberg, som vill starta CI-förening i Västerbotten


God stämning vid middagen


Magnus Rönnlid från SVT text


Jan-Peter Strömgren

   
   
   
   

 

CI-MEDLEMSBREV nr 8/december 2007

Åter är det snart dags att summera det gångna årets verksamhet och samtidigt planera kommande års aktiviteter.

Vi vill börja med att rapportera från vårt
Höstmötet, den 11 november
Förhandlingar
Mötet, som hade samlat rätt många medlemmar, hölls i samlingssalen på Blekingegatan med Anita Wallin som mötesordförande. Oförändrad medlemsavgift för 2008 beslöts. Budgetförslaget som bygger på bokslutsprognosen för 2007 antogs. Verksamhetsplanen innehöll inga speciella nyheter, men föreslår glädjande nog bl a åter en veckoslutskurs.
Så valdes Agneta Österman till ombud på förbundets kongress i maj 2008 med Britt Edoff som ersättare. Dessutom nominerades Agneta som ordinarie alternativt ersättare till förbundsstyrelsen. Det vore ju roligt och värdefullt, om CI äntligen fick sin första representant i förbundsstyrelsen.
Höstmötet beslöt också att väcka en motion på förbundskongressen, där man föreslår att förbundet utarbetar en handlingsplan för förbättrad hörseltillgänglighet på äldreboende, andra former av särskilt boende samt inom vården.

Föreningen har blivit med barn!!
Vid mötet beslöts också att göra lilla CI-opererade Maia Mamedov från Georgien till föreningens fadderbarn. Tanken är i första hand betala Maias hör- och talträning samt batterier till ljudprocessorn. Flickan opererades av dr Eva Karltorp, som var i Tbilisi i maj för att lära ut hur man opererar små dövfödda barn. Operationen gjordes gratis, annars måste föräldrarna själva betala denna dyra operation. Tyvärr visade det sig i efterhand att inte habilitering ingick i "gratispaketet" utan kostar mycket pengar. Maias mamma är ensamstående sedan någon tid och har inte möjlighet att betala, så hon blev mycket glad och rörd, när hon fick beskedet, att nu kan Maia också börja sin träning och förhoppningsvis härigenom få god nytta av sitt implantat. Vill du bidra med en slant till Maia Mamedov, som är född på Luciadagen 2004, är föreningens pg 629 04 17-2. Skriv gärna "Maia" på talongen.

Försäkringsinformation
Lena Anmyr, kurator på CI-sektionen i Huddinge, informerade om försäkringar av ljudprocessorer. Hon redogjorde för vilka skador som landstinget svarar för, nämligen om fel eller skada uppstår i själva implantatet eller ljudprocessorn, och vilka kostnader man själv måste stå för, och att man i vissa fall kan/ska ta en försäkring.
De flesta landsting kräver idag att brukaren har en försäkring men det är olika regler i olika landsting, dessutom ändras det ibland inom samma landsting.
En ljudprocessor kostar ca 60-70.000 kr men man har förhandlat fram lägre priser, när det gäller "omköp". Villkoren är lite olika för olika fabrikat.
En speciell CI-försäkring kan kosta 1500-2000 kr/år och den gäller då enbart processorn. De flesta försäkringsbolag har dock tillägg till hemförsäkringen i form av allrisk- eller olycksfallsförsäkring som täcker skador/förluster på upp till ca 30 000 kr. Man kan vid behov öka taket på denna försäkring för att få skydd även om processorn ökar i pris. Den här typen av försäkring täcker förstås även andra skador/förluster och kan vara bra att ha i vilket fall som helst. Kostnaderna ligger på ca 500 kr/år.
CI-teamet har kontaktpersoner på de största försäkringsbolagen Får man problem kan det vara klokt att kontakta Lena Anmyr!

Tekniklektion med Gunnar Eskilsson, tekniker på Huddinge CI-sektion
Gunnar hade mycket att berätta. Att byta ut äldre processorer går, men ger inte alltid så mycket, eftersom en modern processor inte kommer helt till sin rätt, när den jobbar mot ett äldre implantat. Men har man en gammal processor kan det vara värt att försöka få uppgradera till nyare modell även om man inte byter implantatet.
Vi fick också veta att alla processorer idag är ganska tåliga mot fukt, men bara Cochlear har det som argument i marknadsföringen. Det är alltså ingen skillnad egentligen. Men man ska inte duscha med processorn på. Däremot tål den lite fukt, svett och duggregn. Vet man att den blivit fuktig är det alltid klokt att lägga den i torkburken över natten och då kan man gärna ta ur batterierna och öppna luckor och sånt så den får lufta ur ordentligt. Till vardags behöver man inte vara lika noga, och man behöver normalt inte heller lägga processorn i torkburken särskilt ofta.
När det gäller bilaterala implantat är det idag vanligt att barn får två implantat direkt. Vuxna har fått det i några få fall där det varit extra befogat. I Tyskland är det ganska vanligt med dubbla implantat även på vuxna. På Huddinge gör man under hösten en studie på 10-15 stockholmare som får sitt andra implantat inopererat. Syftet är att mäta nyttan och undersöka hur stor effekten blir. Man har valt ut personer i yrkesverksam ålder som dessutom inte varit döva på "andraörat" för lång tid.

Slutligen fick vi veta en hel del om laddningsbara batterier. Idag är det bara Advanced bionics som har batterier som räcker en hel dag. Övriga fabrikat är på gång och laddningsbara batterier finns men håller kanske 8-12 timmar. Tester pågår. CI-teamet följer detta och man vill absolut att en batteripack ska hålla en hel vakendag (14-16 timmar) för att det ska vara funktionellt för användaren och i så fall överväger man att låta batteripack och laddare ingå i startkiten. Den här typen av batterier går att ladda om många gånger men till sist tappar de en del effekt och håller inte laddningen lika länge som i början. Då måste man tyvärr köpa nya och de är ganska dyra men den totala driftskostnaden för batterier ska ändå bli lägre.
Efter föredraget blev det frågestund och då pratade vi bl a om
att på flygplatser gå igenom den där röntgenbågen. Det är inte skadligt, men man bör ha processorns avstängd och
att göra magnetröntgenundersökningar. Även med ett cochlea implantat kan man göra magnetröntgenundersökningar, men inför en sådan undersökning är det viktigt med en bra dialog mellan MR-personalen och CI-sektionen så att man tillsammans kan besluta vad som ska göras och hur. Om man varit med om en olycka och är medvetslös och man inte kan tala om att man har ett implantat, och det görs en MR , då handlar det om livet och skulle det hända nåt med implantatet får man ta det sen.
PS. Till Dig som har internet, gå gärna in på vår hemsida www.hrf-sthlmsdistrikt.org/ci, där Du finner ett längre reportage från höstmötet.

Säsongsavslutning, 12 december
Vi hoppas, att Du redan har bokat in säsongsavslutningen den 12 december, då det är risk att detta brev når Dig först efter detta datum. Det brukar alltid vara god mat, trevlig underhållning och trivsam stämning vid detta arrangemang.

Årsmöte, 2 mars
CI-föreningen planerar att hålla sitt årsmöte söndagen den 2 mars, så vi ber Dig reservera den dagen redan nu. Mer information kommer.

Veckoslutskurs på Wik, 15-16 mars
Vi har också bokat för en veckoslutskurs på Wik. Vi hoppas på stort deltagande! Vi återkommer med mer information.
Vi emotser gärna förslag till programinslag. Hör av Dig till Agneta, tel 08-571 649 59
e-post: agneta@moja.nu eller Helena tel 08-647 68 83, e-post: helena.lanzer.sillen@swipnet.se

Besök på riksdagshuset, 19 februari
IGV (Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva) inbjuder oss till studiebesök på Riksdagshuset tisdagen den 19 februari kl. 13.00, Riksgatan 3 A.
Samling senast 12.45 i Allmänhetens entré för säkerhetskontroll och inlämning av väskor och ytterplagg. Guidingen tar ca 1 timme. TSS-tolk är beställd.
Anmälan senast 11 februari till tel.702 30 50, txt 702 30 60. E-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org

Tack till alla, som under årens lopp har gjort insatser i vår förening!

Nu vill vi önska er alla en riktigt, riktigt
God Jul & Ett Gott Nytt År
och ser fram emot ett aktivt 2008

   

 

 

Så har det varit sommar igen…
Våravslutningen var välbesökt och trevlig har jag hört. Själv hade jag tyvärr inte möjlighet att närvara. Däremot deltog jag i skärgårdsutflykten den 17 juni då vi tillsammans med VIS reste till Bullerö i ytterskärgården. Och det blev ju en annorlunda utflykt, fjärran från vad de flesta av oss nog väntat sig. Det blåste och det regnade "så in i hoppsan" för att använda tillsynsmannens egna ord. Men inne i Bruno Liljefors jaktstuga gick det ändå inte någon nöd på oss. Kandelabrar med levande ljus, en fängslande föreläsning om Bullerö och stormens piskande mot fönstrena gav en speciell stämning och humöret hos de närvarande höll sig definitivt långt över nollstrecket även om en och annan tyckte det var lite synd att det inte blev några promenader över den vackra ön.
-Men det kan ju bli en annan gång, som någon sa.
Och alla var överens om att våra olika föreningar har mycket gemensamt och att vi gärna gör saker gemensamt i framtiden, både utflykter och hörselärenden.
Jag hoppas alla har haft en riktigt skön sommar, fylld av sådana sysslor som ni själva tycker är trevligast. Vi ses snart i höstens aktiviteter och förhoppningsvis har alla laddat sina batterier för programmet är ganska späckat. Redan den 5 september börjar vi med en informationskväll då en representant från Cochlear kommer till oss och berättar om sina produkter och svarar på frågor. Mer information om programmet kommer senare.
Agneta (-07)

   
 

TSS-cirkel i höst! (2007)
CI-föreningen planerar att starta en nybörjarcirkel i TSS. Som vi rapporterat tidigare ordnade vi i våras en "Prova på-kväll med TSS". Flera av deltagarna var intresserade att anmäla sig till en cirkel, men vi bör bli minst 6 och maximalt 10 deltagare för att cirkeln ska komma igång. Deltagarantalet är alltså begränsat, så ju tidigare du anmäler dig desto större chans att komma med. Du som är medlem i vår förening har företräde, men den är öppen även för övriga medlemmar i HRF samt anhöriga m fl..
Tisdagen den 25 september 2007 kl 18-20 planerar cirkeln att starta och pågå under 10 veckor. Vår medlem Kerstin Modén blir studiecirkelledare.
OBS! Kursen hålls på Tellus fritidscenter, Lignagatan 6, nära Hornstull. Buss 4 från stan stannar utanför porten.
Pris: CI-medlemmar och deras anhöriga kr 575:-/pers, medlemmar i distriktets övriga föreningar kr 625:-, utomstående kr 650:-.
Anmälan göres snarast, dock senast 15 september till Hörselskadades distrikts kansli, Kitt Kyhlström-Quist, tel 08-702 30 50, textis 08-702 30 60, e-mail: kitt.kyhlstrom-quist@hrf- sthlmsdistrikt.org

   
 

Information från Cochlear Nordic 5 sept -07
Onsdagen den 5 september fortsätter vi våra informationskvällar om olika implantat. Ewa Nilsson, representanten från Cochlear Nordic, kommer då att informera om "Cochlears implantat idag och i framtiden". Mötet hålls på Blekingegatan 28 A.
Till den kvällen välkomnar vi speciellt dig som har Cochlears implantat, men givetvis är alla ni med andra fabrikat lika välkomna Det finns så mycket gemensamt i tekniken oavsett märke.
Givetvis är också anhöriga och andra, som är intresserade att veta mer om CI i allmänhet och Cochlears CI i synnerhet hjärtligt välkomna. Vi hoppas på en informativ och intressant kväll!
Vi bjuder på kaffe med kaka. Skrivtolkning är beställd och T-slinga finns i lokalen.

   
 

Ordföranden har ordet:   (2007)

Det lackar mot jul och jag vill passa på att skicka en julhälsning till er alla. Med eller utan CI, anhörig eller inte anhörig. Eftersom du hittat hit och läser detta finns säkert intresse av något slag oavsett om du är medlem hos oss eller inte.

Jag har under året fått flera förfrågningar från CI-intressenter i andra föreningar. Man kan ju ha tinnitus sen många år, och känna sig väl hemma i den gruppen. Sen kanske man genomgår en CI-operation men har trots detta sin identitet kvar i gamla gruppen. Och vill att det förblir så. Samtidigt kanske man har ett nyväckt behov av att få information om CI och CI-hörande. Detta är något vi i CI-föreningen vill jobba med framöver. Samverkan och informationsspridning är en självklarhet men vi vill förstås också gärna bli fler medlemmar. Du som är huvudmedlem i någon annan förening kan bli medlem hos oss också för en mycket ringa peng. Då får du automatiskt all information från oss via medlemsutskicken.

Kontakta oss om du vill veta mer om det.

Föreningen firade sitt 15-årsjubileum förra året och i år har vi faktiskt "blivit med barn". Lite tidigt för en 16-åring, men vi ska göra vårt bästa för att stöjda vårt CI-opererade, georgiska fadderbarn, Maya i hennes habilitering och med batterikostnader etc. Du som vill hjälpa till med detta får gärna höra av dig till oss.

Därmed sätter jag punkt för 2007 års CI-aktiviteter. Styrelsen träffas redan i januari igen. Den andra mars blir det årsmöte och två veckor senare är det dags för vår omtyckta veckoslutskurs på Wik (kom gärna med förslag på program för dessa dagar) så jag hoppas vi ses!

GOD JUL och GOTT NYTT ÅR

   

 

 

CI-MEDLEMSBREV nr 1/februari 2008
Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Välkomna till ett nytt år, som vi gemensamt ska fylla med en hel mängd trevliga och nyttiga aktiviteter.
Start med
Besök på Riksdagshuset, 19 februari
Tillsammans med IGV ordnas ett besök på Riksdagshuset tisdagen den 19 februari kl 13.00, Riksgatan 3 A. Fri entré!
Samling senast kl 12.45 i Allmänhetens ingång för säkerhetskontroll och inlämning av väskor och ytterplagg. Till förvaringsskåpen behövs ett 10-kronors mynt, vilket returneras vid uthämtning av innehållet.
En guide visar oss runt i huset. Besöket beräknas ta ca 1 timme. TSS-tolk är beställd.
Anmälan senast den 11 februari till kansliet, tel 08- 702 30 50, textis 702 30 60 eller e-post, kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org

Årsmöte, den 2 mars
Som vi redan talade om i vårt föregående föreningsbrev, så äger årsmötet rum söndagen den 2 mars i HRF Stockholmsförenings samlingssal, Blekingegatan 28 A.
Kl 12.00 börjar vi med en liten måltid och själva årsmötet startar vi ca kl 12.45. Efter årsmötet kommer Helena Lanzer-Sillén att visa bilder och berätta om föreningens fadderbarn, lilla CI-opererade Maia Mamedov, och om den resa hon tillsammans med övriga i Georgien-gruppen gjorde i höstas för att i första hand ge barn vid döv/hörselskolorna i Tbiblisi och Kutaisi hörapparater men som denna gång utvidgades till att omfatta också pensionärer och en hel del flyktingar. Har Du tillgång till Internet, gå gärna in på www.hrfstockholm.se/verksamhet/biståndsinsatser
Valberedningen
Som vanligt vill valberedningen få in förslag på kandidater till olika uppdrag. Vi skulle glädja oss mycket om det kommer så många förslag att vi ev kan utöka styrelsen. Obs! Det är tillåtet att föreslå sig själv. Det visar ju, att Du är intresserad av att göra en insats. Se bilagt formulär, som ska sändas till Valberedningen c/o Kerstin Modén, Stora Brännbovägen 25, 193 33 Sigtuna, alt. maila Dina förslag till k.moden@spray.se.
Anmälan till lunchen
Bilagt finns också en anmälningsblankett till årsmötets lunch. Vi måste ju beräkna maten till deltagarna. Se bilagt formulär, som sändes till kansliet. Det går också bra att ringa på tel 08-702 30 50 eller e-mail: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.
Obs! Vill du komma endast på årsmötet, som startar tidigast kl 12.45, behövs ingen anmälan.

Veckoslutskurs på Wik, 15-16 mars
Som vi också tidigare meddelat planerar vi en veckoslutskurs på Wiks folkhögskola den 15-16 mars. Programmet omfattar på lördagen besök av hörselingenjör Gunnar Eskilsson från CI-teamet på Huddinge och på söndagen får vi besök av representanter Ewa Nilsson, Cchlear Nordic, och Björn Möllerström från MedEl. Det är tänkt att deltagarna ska delas in i grupper beroende på vilket fabrikat man har för att mera specifikt kunna diskutera det egna implantatet med firmarepresentanten.
Dessutom kommer Helena att helt kort att berätta om vårt CI-opererade fadderbarn Maya från Georgien och visa några bilder. Vi bilägger ett preliminärt kursprogram. Till dem som anmäler sig, kommer vi att sända ut mer information.
Är Du intresserad att delta på kursen, ber vi Dig fylla i och sända in bifogade anmälningsblankett till CI-föreningen, Box 38 180, 10064 Stockholm, eller maila: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org.
Mer information lämnas av Helena Lanzer-Sillén, tel 08-647 68 83 (även via FÖC) eller Agneta Österman, mobil 070-381 90 85.
Som alltid är alla våra medlemmar och deras anhöriga hjärtligt välkomna till kursen, men vi hoppas speciellt, att du som är ny i föreningen eller aldrig tidigare deltagit i våra kurser vill anmäla dig. Kursavgiften är kr 400:-, enkelrumstillägget kr 250:-. Tänk på att deltagarantalet är begränsat, varför det kan vara bra att tidigt anmäla sig.

Hemsidan
Vi hoppas att Du som har Internet passar på att då och då titta in på vår hemsida ..... som vi verkligen försöker att hålla uppgraderad.

Din e-mailadress
Om Du sänder oss Din e-mailadress till kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org kan vi förhoppningsvis lite oftare gå ut med information till dig.

Med vänliga hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad

   
 

CI-MEDLEMSBREV nr 2/april 2008
Kära plantor, anhöriga och övriga intresserade av vår verksamhet!

Det var ett tag sen vi hörde av oss med ett medlemsbrev till er alla, så vi har en hel del att berätta. Vi börjar med kommande arrangemang och sen rapporterar vi om genomförda aktiviteter.

Medlemsmöte
Den 7 maj kl 18.00
hälsas Du välkommen
till ett föreningsmöte på Blekingegatan 28 A.

Vi börjar med en liten måltid och därefter informerar och demonstrerar Anders Hansson
olika hörseltekniska tillbehör som också passar till våra implantat.
Dessutom är det tänkt att vi ska ge varandra olika tips, som kanske inte passar alla men många.

Fri entré. Skrivtolkning
För att beräkna maten ber vi om föranmälan senast den 5 maj till distriktskansliet, tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60, kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org

 

Säsongavslutning
Den 27 maj kl 18.00
hålls traditionell säsongsavslutning
tillsammans med Teckenklubben på Blekingegatan 28 A
med sill och potatis, kaffe och kaka.

Pris: 50 kr/person.

Underhållningen är ännu inte helt klar, men vi räknar med att vår
tillfrågade gäst kommer att ställa upp och glädja oss alla.
Det blir alltså en överraskning!
Skrivtolkning
För att beräkna maten ber vi om föranmälan
senast den 23 maj
till distriktskansliet, tel 08-702 30 50, txt 08-702 30 60 eller kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org

 

Förbundskongressen
Den 22-25 maj
äger förbundskongressen rum och i vårt nästa medlemsbrev kommer vi att rapportera från den.

Så vill vi rapportera lite om det som varit

Besök i riksdagshuset
Den 19 februari
hade IGV inbjudit också våra medlemmar till ett besök i Riksdagshuset. Det blev en intressant guidning, där vi fick se olika lokaler i riksdagshuset och lära oss en del om riksdagsledamötenas vardag.

Årsmöte
Den 2 mars
var det dags för vårt årsmöte som var välbesökt. Agneta Österman omvaldes till ordförande.Antalet ersättare utökades till 4 varigenom också Anders Hansson invaldes tillsammans med Minvor Lundberg., som efterträdde Vera Holgersson, som avsagt sig. Vi vill här framför ett varmt tack till Vera för allt arbete hon nedlagt i föreningen och den trivsel hon spridit till oss alla. Vi räknar med att även fortsättningsvis få se henne ofta på våra möten.
I vanlig ordning genomgicks verksamhetsberättelsen. Man kunde konstatera att verksamheten under året hade utökats något. 17 nya medlemmar hade tillkommit, även om det totala antalet medlemmar p g a viss avgång blev nästan oförändrat. Efter att den ekonomiska berättelsen också gåtts igenom, så fick styrelsen i enlighet med revisorernas förslag ansvarsfrihet.
Efter årsmötet visade Helena Lanzer-Sillén ett bildspel från den biståndsresa Georgien-teamet gjort hösten 2007. Hon visade också bilder från föreningens fadderbarn Maia Mamedov.

Veckoslutskurs på Wiks folkhögskola
Den 15-16 mars
var det dags för veckoslutskurs på Wik. Ankomst och incheckning och en lunch inledde årets helgkurs på Wik. Klockan ett befann sig en förväntansfull skara i "vårt klassrum" där skrivtolkarna höll på att försöka placera skärmarna på bästa sätt. Tyvärr saknades högt placerad skärm vilket gjorde att bara de som satt i raden längst fram hade fullgod tillgång till tolkningen. Men vi är en luttrad skara, vi teknikanvändare ur det "batteridrivna folket", så med god vilja och några flyttade stolar hjälptes vi åt att göra det bästa av situationen.

Som första föredragshållare kom Gunnar Eskilsson från Huddinge CI-team. Gunnar berättade om olika fabrikat, hur de utvecklas och vilka speciella finesser som finns eller inte finns. En gedigen genomgång med mycket fakta, men presenterad på ett sätt som gick att förstå även för vanligt folk. Vi fick veta att det idag finns tre personer (USA) som har en helt inopererad utrustning. Även mikrofonen ligger alltså under huden och det finns ett batteri som räcker ungefär fem år. Ljudet blir inte lika bra som med extern mikrofon, men man kan tydligen ansluta vanlig, extern processor till den här inopererade varianten också om man vill. Den största nackdelen var att med en inopererad mikrofon låter kroppsljud mycket mer, rapningar, kurr i magen och sånt vilket kan vara lite jobbigt. Men å andra sidan kan man ju bada och duscha och ändå "ha ljudet på".

Efter en kaffepaus samlades vi igen för att diskutera användarvänligheten på våra talprocessorer och övrig utrustning. Det blev en del konkreta förslag, men också mycket diskussioner om hur trevligt det vore om musik lät bättre, laddningsbara batterier kunde hålla längre tid och liknande. Viktigt för alla var förstås funktionaliteten, men vad som menades med det kunde skilja sig åt. Så tyckte t ex en person inte om "tuppkammarna" (uppstickande knappar) på sin processor utan ville ha fjärrkontroll, medan jag själv tyckte precis tvärtom. Vi är ju alla individer och det är lätt att förstå vilket problem tillverkarna har att hitta lösningar som passar alla.

Efter middagen blev det ett spännande föredrag av studierektor Anders Nordström som berättade om Wiks historia. Vi kände oss nog som skolelever (som inte kunde läxan) lite till mans, när Anders ofta ställde en fråga om hur det var med den ena eller den andra historiska händelsen. Anders är en mycket bra berättare och extra spännande blev det när vi sedan fick besöka Wiks slott och bese den lite nyare riddarsalen och även fängelsehålorna från 1400-talet.
Helena berättade kort om föreningens fadderbarn och något om biståndsresan till Georgien. Efter denna programpunkt blev det dags för en härlig supé där alla lät sig väl smaka. Efter en lång och innehållsrik dag fick vi sedan några timmars sömn innan det var dags för nya aktiviteter.

Söndagen började förstås med frukost, sedan blev det en variant på tipspromenad i det vackra vårvädret.

Klockan tio samlades vi åter i vårt klassrum, denna gång för att höra produkttillverkarna berätta om sina olika produkter och tekniska framsteg. Björn Möllerström från MedEl och Saga Dagnesjö från Cochlear Nordic deltog i diskussionen om användarvänlighet där vi lyfte fram en del förslag från föregående dag. Det blev mycket prat om laddningsbara batterier, t-slinga och även möjligheter att använda den trådlösa tekniken blue tooth på olika sätt. Vi fick veta att dagens CI-processorer är ganska tåliga mot fukt. All elektronik ligger inkapslad så om man råkar få vatten eller fukt i processorn går det nästan alltid att låta den torka och sen fungerar den igen. Däremot ska man inte bada eller duscha med dem förstås. Vi hade ursprungligen tänkt dela upp åhörarna efter fabrikat, men eftersom vi bara hade en skrivtolkmöjlighet avstod vi från det och tog diskussionen i en stor grupp i stället. Bra tyckte en del, men inte alla.

Andra dagens eftermiddag gick åt till att prata om föreningens arbete. Vi pratade om våra medlemsvårdare som fört en delvis anonym tillvaro. Vi har alltså varit dåliga på att tala om att de finns. Vi bestämde att det ska skaffas små skyltar som dessa personer kan ha på sig vid medlemsträffar så alla vet vilka de är.
Det blev också en diskussion om hur vår verksamhet kanske påverkas av att fler och fler CI-opererade redan är medlemmar i andra HRF-avdelningar, VIS eller andra organisationer. Samarbete är självklart för de flesta, men vad ska föreningens egna aktiviteter ha för fokus? En livlig diskussion blev det där många tryckte på behovet av sociala arrangemang, men där andra tyckte det var minst lika viktigt att samla och sprida kunskap om teknikutvecklingen. Den här diskussionen kommer säkert att fortsätta – tänk på att du som medlem, anhörig eller blivande medlem alltid kan framföra vad just du tycker. Vi i styrelsen har ju till uppgift att försöka erbjuda det som medlemmarna efterfrågar, därför är sådana här diskussioner så värdefulla för föreningen.

Agneta Österman

Distriktets årsmöte
Den 10 april
höll distriktet sitt årsmöte, varvid distriktsordföranden Jan Lamby omvaldes. Agneta Österman med Britt Edoff som ersättare omvaldes till styrelsen.
Agneta invaldes också i det Intressepolitiska utskottet.
En viktig punkt på dagordningen var, att hittilllsvarande Intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva (IGV) skulle upplösas och istället ett Vuxendövråd underställt distriktsstyrelsen bildas, vilket övertar det intressepolitiska ansvaret för vuxendövfrågor. Så blev också beslutet. Ledamöter i Vuxendöv-rådet fram till årsmötet 2009 blir de personer, som ingick i IGV:s styrelse, medan framöver ledamöterna kommer att nomineras från distriktets samtliga anslutna föreningar samt att ledamöterna väljs av distriktets årsmöte.

Föreningens fadderbarn
En georgisk delegation på 8 personer har under 10 dagar i början på april varit biståndsgruppens gäster här i Stockholm. Maia Meladze från georgiska dövföreningen, som ingick i gruppen, hade helt nyligen besökt vår lilla Maia, som är en rar och livlig flicka. Hon kunde berätta att lilla Maia nu gör betydliga framsteg. Det har visat sig att Maias familj från början kommer från Azerbaijan och därför inte pratar georgiska hemma. Det betyder att Maia måste tränas på två språk. I början tyckte hon inte det var roligt alls att gå till habiliteringskliniken, men plötsligt har det vänt och nu längtar hon att få gå dit och leka som hon säjer, dvs att komma till sin träning två-tre gånger i veckan. Föreningens pg är 629 64 17-2, om någon vill avsätta en liten slant till Maia.

Välkomna
Avslutningsvis vill vi ännu en gång hälsa dig hjärtligt VÄLKOMMEN till såväl mötet den 7 maj som mötet den 27 maj. Som alltid är även anhöriga och goda vänner hjärtligt välkomna!

Med kära hälsningar

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN
Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad

   

 

 

CI-MEDLEMSBREV nr 3/juni 2008

Plötsligen så är bara sommaren här! Vi hoppas att ni alla ska njuta av vackert väder, ja allt som hör sommaren till och samla krafter inför många olika aktiviteter som vi hoppas kunna inbjuda till i höst. Vi börjar också denna gång med att berätta om några kommande arrangemang och sen rapporterar vi om genomförda aktiviteter.

Regionträff för HRF:s vuxendöva i Mellansverige, 30-31 aug
Denna träff med rubrik "Kommunikation och Gemenskap för vuxendöva" arrangeras av HRF:s vuxendövförening i Uppsala och Gävleborgs län, och till vilken även medlemmarna i CI-föreningen är hjärtligt välkomna.
Träffen, som samtidigt är en kurs, kommer bl a att ta upp Kommunikationsteknik, nytt larmsystem via texttelefon, som ska ersätta SOS-alarm. TSS står också på programmet samt ett museibesök.
Tidpunkt: 30-31 augusti
Plats: Gysinge
Avgift: 500:-/pers + 100:- enkelrumstillägg
Kursledare: Gustaf Söderlund
e-mail: gus.soderlund@telia.com
Information HCK-skolan, tel 018-56 09 00,
txt 018-56 09 09
Anmälan å bilagt formulär före den 6 augusti.

Bussutflykt tillsammans med VIS, 6 september
VIS inbjuder till bussutflykt "I Roslagens famn - rundur med buss i Evert Taubes fotspår "
Avfärd alt 1) kl. 7.00 Vaksala torg, Uppsala
alt 2) kl. 8.00 Scantic Hotel Continental, Klara Vattugränd 4, Sthlm
Anmälan före den 20/8 tll Eva Gyllenswärd, tel/txt 08-544 720 60, e-mail:eva.gyllenswars@telia.com
Pris: 595:- inkl lunch, fm- och em-kaffe. Inbetalning till VIS pg 33 32 56-6.
Avbeställning måste ske senast 10 dagar före utfärden, annars återbetalning endast vid uppvisande av läkarintyg.

I nästa föreningsbrev kommer vi att informera om en CI-konferens den 24 oktober samt om höstens övriga aktiviteter.

*****

Så vill vi rapportera (i datumföljd) om olika möten som ägt rum

Möte "Räcker hörapparaten inte till längre?"
Torsdagen den 24 april
ordnade Stockholms-föreningen tillsammans med CI-teamet på Huddinge en temakväll kring Cochlea-implantat "Räcker hörapparaten inte till längre?". Mötet samlade främst personer som funderade på om ett CI skulle kunna hjälpa dem till bättre hörsel. Talare var klinikchef Eva Karltorp, dr Anders Frejd, hörseltekniker Gunnar Eskilsson samt vår Britt Edoff. Hon berättade sin historia från att höra sämre och sämre, tvekan inför operation och lyckan att kunna höra igen. Alla föredragen var intressanta, men jag tror, att många tveksamma åhörare efter att ha hört Britts historia - strålande framfört - blev övertygade, att de i varje fall skulle låta undersöka om ett implantat också skulle kunna hjälpa dem.
HLS

Medlemsmöte "Olika hörseltekniska tillbehör"
Onsdagen den 7 maj
hälsades medlemmarna välkomna till ett föreningsmöte kring olika hörseltekniska tillbehör. Vi började med en liten måltid, varefter vår nye styrelseledamot Anders Hansson, själv CI-opererad, som till vardags arbetar hos firma Bo Edin AB, demonstrerade olika hörseltekniska hjälpmedel, som passar såväl till CI som till vanliga hörapparater. Det blev en afton med mycket frågor och diskussioner samt önskemål om fler sådana möten.

Förbundskongressen"Befria samtalet"
Den 22-25 maj
samlades cirka 200 personer, ombud och observatörer samt funktionärer i Conventum, Örebro. Lokalen var utmärkt. Ljudanläggningen var lysande och skrivtolkarna fantastiska och vi såg såväl talare som text i storbild ovanför scenen. Sist men absolut inte minst: Slingan fungerade hela tiden!
Kongressen invigdes på torsdagkvällen med tal och utdelning av "Stora Hörselpriset". Priset är helt nytt och gick denna första gång till professor emeritus Åke Flock som gjort banbrytande insatser inom hörselforskning. Kulturminister Lena Adelssohn-Liljeroth delade ut priset som är på 100 000 kronor och Åke Flock fick en lång, varm applåd och stående ovationer från alla oss som på olika sätt fått nytta av hans forskning.
Sen följde några långa dagar med intensiva förhandlingar. Hetaste debatten gällde förstås medlemsavgifterna. Förbundsstyrelsen hade föreslagit en höjning från 175 kr till 240. Det kan verka ganska mycket och gjorde det också för många. Men vad är egentligen 20 kronor per månad om man får en bra service och verksamhet för det? Många yrkade på oförändrad avgift. De var väldigt rädda för att tappa medlemmar om föreslagen höjning gick igenom. Med all respekt för betalningssvaga medlemmar begärde jag ordet och konstaterade att vi pratade om en höjning motsvarande knappt en banan i månaden och att om vi i CI-föreningen skulle tappa medlemmar på grund av det vore det nog läge att se över vår verksamhet i stället. Den där bananen fick jag äta upp senare under kongressens gång visade det sig. Frågan om avgift landade hur som helst i en kompromiss och blev 200 kr per år. Fördelningen av pengarna medför dock att förbundet och distrikten inte får någon höjning. Förbundsstyrelsen var helt klart bekymrad över att tvingas arbeta med samma belopp ytterligare fyra år (totalt 16 år i rad med samma medlemsbelopp), och oroade sig också för att insamlingsverksamhet och övriga bidragsgivare skulle dra öronen åt sig när de ser att medlemmarna inte vill bidra till förbundets verksamhet. Tråkigt om de får rätt. Min åsikt är att förbundet gör ett lysande arbete med att marknadsföra HRF utåt, och utan sådan marknadsföring är det svårt att nå nya medlemmar (även om vi i CI-föreningen kanske har specialställning eftersom så många söker sig till oss när de ska opereras tack vare vårt fina samarbete med kliniken på Huddinge.)

Vi gick igenom det förslag till handlingsplan för att "Befria samtalet" som förbundsstyrelsen tagit fram. Den gick till stora delar igenom enligt förslaget men med vissa justeringar utifrån inkomna motioner som ibland bifölls och andra gånger kompletterades med tilläggsförslag. Jag fick med att "CI-föreningen ska ses som en resurs i förbundets arbete vad gäller CI-frågor". Det här att förbundet ska jobba mer tillsammans med föreningarna var uppe flera gånger. Som någon sa: Vi vill betyda något för er även mellan kongresserna! Anita Wallin påpekade också under en punkt om HRF:s internationella arbete att vi är med i EUROCIU så vi gjorde vad vi kunde för att inte bli bortglömda i församlingen. Det tål att berättas att CI-frågor verkar bli viktiga under kommande kongressperiod. JP och andra tog spontant upp det i flera sammanhang och jag tror vi kan stärka vår ställning på det här området betydligt.
Som väntat omvaldes Jan-Peter Strömgren enhälligt till ordförande. Styrelsen i övrigt blev lite ommöblerad eftersom flera inte stälde upp för omval. Fem kvinnor valdes in, två har CI. Yngsta styrelseledamot är 34 år! En bra blandning av kompetens, ålder och geografi blev det helt klart.
Kongressfesten innehöll god mat, bra underhållning med sång, eldslukare och akrobatik, men kanske lite för mycket ljud efter några timmar.
Sista dagens förhandlingar genomfördes i rasande tempo eftersom många ombud skulle hinna med diverse tåg. Vi lyckades också avverka alla återstående motioner under ledning av vårt kraftfulla och kunniga presidium som hela tiden lett förhandlingarna med van hand.
Så åt vi sista lunchen ihop med alla nya och gamla vänner innan det var dags att resa hemåt med en förhoppning om att vi skulle ses igen om fyra år. Och att vi till dess kanske har hunnit "Befria samtalet" lite mer.
Agneta Österman

Forskningskonferens, 21 maj i Örebro
"Befria samtalet"
Onsdagen den 21 maj
föregick denna konferens förbundskongressen. Den började med en rolig, intressant och tänkvärd föreläsning av zoologiprofessorn Sverre Sjölander. Vi fick veta mycket om hur det går till att kommunicera utan att tala och höra. Djur klarar detta mycket bra. Fjärilar talar om vilken art de tillhör genom fläckar och färger, insekter genom att "dirra på bladet de sitter på". Andra pratar med lukt och känsel. Många signaler går ut på att hitta en partner. Fågelarter som lever i livslånga förhållanden har i allmänhet ingen stor skillnad mellan hane och hona, medan de som ska bilda nya par varje år är mer färgranna för att kunna fjädra upp sig inför motsatta könet. Att människorna valde tal som kommunikationsmetod är mest en slump. Vi har nästan alla de andra kommunikationsmetoderna kvar, även om vi inte alltid är medvetna om det.
Birgitta Sahlén, gav oss insikt i hur barn med CI samtalar jämfört med hörande barn. CI-barn ställer kontrollfrågor oftare och behöver lite längre tid på sig för att göra uppgifterna, men är annars lika aktiva i samtal och problemlösning som hörande barn.
Robert Ljung berättade om miljöns betydelse för hörbarheten. Efterklangstiden kan göra att ordens andra stavelse dränks av ekot av den första. Efterklangstiden i en lokal kan påverkas på många olika sätt med dämpande material t ex.
Anders Ringdahl höll ett föredrag, speciellt intressant för oss med CI, nämligen om livskvalitet hos personer med grav hörselskada eller dövhet. Han redovisade, att de som fått CI, hade fått en signifikant höjning av livskvaliteten och citerade en patient som sagt att det var att "komma tillbaka till livet".
Detta viktiga med att höra och vara delaktig kom även Berth Danemark in på. Han redovisade i mycket tydliga siffror och diagram hur personer med grav hörselnedsättning fick även andra besvär såväl psykiskt som fysiskt på grund av anspänningen med nedsatt kommunikationsförmåga. I jämförelser med normalhörande syntes tydliga skillnader i hur man upplevde sin arbetsmiljö och livskvalitet. Det som vi så länge anat finns alltså i tydliga forskningsresultat och jag passade på att fråga Berth om han vill komma till något föreningsmöte framöver vilket han gärna gör om det passar i hans agenda.
Kim Kähäri fortsatte denna fantastiska konferens med att berätta om de ljudnivåer dagens barn och ungdomar utsätter sig för. Vilka otroligt stora risker det finns och hur hörselskadorna tydligt ökar. Trots detta görs inget och medvetenheten om problemet är låg.
Tinnitusproblem blir mer och mer vanliga liksom överkänslighet för ljud och detta berättade Gerhard Andersson mer om.
Dagen avslutades med en mer eller mindre otrolig rapport om framtidens behandlingsmöjligheter. Mats Ulfendahl beskrev genterapi och även "hörselpiller" som kan förhindra grava hörselskador om de tas i förväg om man vet att man riskerar att utsättas för kraftiga ljudnivåer. Låter som hokus pokus men är faktiskt sant och fungerar. Däremot är så kallade öronljus och laserbehandlingar helt verkningslösa.
Agneta Österman

Säsongavslutning
Den 27 maj kl 18.00
hölls traditionell säsongsavslutning tillsammans med Teckenklubben i lokalerna på Blekingegatan 28 A. Denna gång var CI-föreningen ansvarig för mötet. Vi började med sill och potatis, kaffe och kaka.
Så hedrades Inger Leandersson av CI-styrelsen med en blomma i anledning av jämn födelsedag och dessutom hyllades även Ingrid Bengtsson med blommor för sitt stora arbete för IGV, vars verksamhet nu överförts till vuxendövrådet.
Sen berättade vår medlem Harsha Joshi-Kremer, född i Indien, lite om sin tragiska levnadshistoria och visade ett bildspel från sitt senaste besök i en dövskola i Indien. Skolan omfattade över 250 elever och existerar med mycket små resurser. Papper är t ex en bristvara, så barnen skriver på var sin liten griffeltavla. Det var ett intressant föredrag, och vi hoppas få höra mer om skolan vid senare tillfälle.
Vi passade också på att ha ett lotteri till förmån för föreningens fadderbarn Maia i Georgien. En rapport om Maias framsteg hoppas vi få i höst.

Nu vill vi önska er alla en
Härlig sommar!

Med kära hälsningar
COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN

Agneta Österman      Helena Lanzer-Sillén
Ordförande                adjungerad