Rapport från CI-föreningens höstmöte 2007
Mötet inleddes med en enkel lunch och trevlig samvaro. Vi presenterade också Ulla Ståhlbergs alldeles nya bok "Ljudriket i familjen" som givetvis fanns till försäljning denna dag. Som vanligt hade vi också batteriförsäljning och lottförsäljning under mötet.
**************
Sedan de formella mötesförhandlingarna avslutats fick Helena Lanzer-Sillén ordet och berättade om sitt projekt i Georgien. Tre små flickor har nyligen CI-opererats där av Eva Karltorp. Tyvärr måste de bekosta den nödvändiga träningen och habiliteringen själva, trots att operation och implantat var sponsrat. Det handlar om en årslön i Georgien och tyvärr är situationen extra besvärlig för en av familjerna och lilla Maya är utan habilitering. Vi fick se bilder på Maya och efter diskussion beslutade vi enhälligt att flickan får bli föreningens fadderbarn och att vi kommer att stötta hennes familj ekonomiskt både nu direkt och framöver. Batterier kostar ju också. Behållningen av dagens lottförsäljning ska gå direkt till Maya.

Försäkring av CI
Efter en bensträckare blev det Lena Anmyrs (kurator på CI-sektionen i Huddinge) tur att berätta om försäkringar av talprocessorer. Det är inte särskilt enkelt men Lena sa att vi kan ta kontakt med henne eller CI-sektionen om vi får problem. (Klicka här för mer info)

1. Krav på försäkring.
De flesta landsting kräver idag att brukaren har en försäkring men det är olika regler i olika landsting, dessutom ändras det ibland inom samma landsting.
2. Kostnader.
En talprocessor kostar ca 60-70 000 kr men man har förhandlat fram lägre priser när det gäller "omköp". Villkoren är lite olika för olika fabrikat:

MedEl – tar 29 500 för omköp av processor, priset gäller "tills vidare"

Cochlear (tidigare Nucleus) – tar 30 000 för omköp av processor, priset gäller 5 år därefter gäller normalt inköpspris (det blir alltså betydligt dyrare efter fem år!)

Advanced Bionics (tidigare Clarion) har samma villkor som Cochlear ovan

Det är olika avskrivningsregler som ger denna mystiska effekt att en gammal processor är dyrare att ersätta.

3. Fristående försäkring
En speciell CI-försäkring kan kosta
1500-2000 kr/år och den gäller då enbart processorn.

De flesta försäkringsbolag har dock tillägg till hemförsäkringen i form av allrisk -eller olycksfallsförsäkring som täcker skador/förluster på upp till ca 30 000 kr. En sådan tilläggsförsäkring täcker alltså förlust av processorn de första fem åren (obegränsad tid om man har MedEl). Man kan vid behov öka taket på denna försäkring för att få skydd även om processorn ökar i pris. Den här typen av försäkring täcker förstås även andra skador/förluster och kan vara bra att ha i vilket fall som helst. Kostnaderna ligger på ca 500 kr/år.

4. Kontaktpersoner
CI-teamet har kontaktpersoner på de största försäkringsbolagen (Lena Anmyr har en lista som kommer att publiceras på föreningens hemsida). Det enda bolag man haft problem med är Folksam som vid något tillfälle inte omedelbart betalat ut försäkrings-beloppet. Får man problem – kontakta Lena!

Tekniklektion med Gunnar Eskilsson, tekniker på Huddinge CI-sektion
Gunnar hade mycket att berätta…
Att byta ut äldre processorer går men ger inte alltid så mycket eftersom en modern processor inte kommer till sin rätt när den jobbar mot ett äldre implantat. Ofta tar det ett par år innan en ny processor alls kan användas på ett äldre implantat, och det är inte alla processorer som kan användas på äldre implantat. Vi fick se ett rörigt diagram över vilka processorer som passade ihop med vilka implantat. Enkelt är det inte. Men har man en gammal, dålig processor kan det vara värt att försöka få uppgradera till nyare modell även om man inte byter implantatet. Nyttan och funktionaliteten får avgöra om det är värt kostnaden.
Vi fick också veta att alla processorer idag är ganska tåliga mot fukt, men bara Cochlear har det som argument i marknadsföringen. Det är alltså ingen skillnad egentligen. Men man ska inte duscha med processorn på, däremot tål den lite fukt, svett och duggregn. Vet man att den blivit fuktig är det alltid klokt att lägga den i torkburken över natten och då kan man gärna ta ur batterierna och öppna luckor och sånt så den får lufta ur ordentligt. Till vardags behöver man inte vara lika noga, och man behöver normalt inte heller lägga processorn i torkburken särskilt ofta.

Bilaterala implantat
När det gäller bilaterala implantat är det idag vanligt att barn får två implantat direkt. Vuxna har fått det i några få fall där det varit extra befogat. I Tyskland är det ganska vanligt med dubbla implantat även på vuxna. På Huddinge gör man under hösten en studie på 10-15 stockholmare som får sitt andra implantat inopererat. Syftet är att mäta nyttan och undersöka hur stor effekten blir . Man har valt ut personer i yrkesverksam ålder som dessutom inte varit döva på "andraörat" för lång tid.

Laddningsbara batterier
Slutligen fick vi veta en hel del om laddningsbara batterier. Idag är det bara Advanced bionics som har batterier som räcker en hel dag. Övriga fabrikat är på gång och laddningsbara batterier finns men håller kanske 8-12 timmar. Tester pågår. CI-teamet följer detta och man vill absolut att en batteripack ska hålla en hel vakendag (14-16 timmar) för att det ska vara funktionellt för användaren och i så fall överväger man att låta batteripack och laddare ingå i startkiten. Den här typen av batterier går att ladda om många gånger men till sist tappar de effekt och håller inte laddningen lika länge som i början. Då måste man köpa nya och de är ganska dyra men den totala driftskostnaden för batterier ska ändå bli lägre.

Efter föredraget blev det frågestund och då pratade vi om..
1. Flygplatser: Att gå igenom den där röntgenbågen är inte farligt för processorn. Det kan uppstå konstiga ljud om man har den påslagen, så därför kan man stänga av. Man behöver inte ta av sig den eller begära att få gå bredvid bågen enligt Gunnar.
Jag själv har hört att processorn skulle kunna avprogrammeras om man gick igenom bågen med den påslagen. Gunnar sa att han inte hört talas om det i "historisk tid" i alla fall. Om han därmed antydde att jag var förhistorisk vet jag inte…
Inne i flygplanet behöver man inte stänga av processorn vid start och landning som några hört. Visserligen är det en radiosändare vi har, men den är så svag och som Gunnar sa:
-Jag skulle aldrig flyga med ett flygplan som var så känsligt att det stördes av ett CI.

2. Magnetröntgen: Flera personer hade blivit nekade magnetröntgen på grund av implantatet. Enligt Gunnar ska det normalt inte vara några större problem om man bara gör på rätt sätt. Implantatet kan behöva stabiliseras och ibland behöver man kolla frekvensen på den radiosignal som sänds ut. Är det likartad frekvens som implantatet använder kan skada uppstå. Man hade helt nyligen gjort ett test och "spänt fast ett implantat på en fysiker och kört honom i magnetröntgen" och det hade inte hänt nåt alls, enligt Gunnar. Det kan finnas en risk för att magneten i implantatet försvagas så att spolen inte sitter fast så bra sedan, men den går att stabilisera på annat sätt.
Grundregeln är att det måste vara en bra dialog mellan MR-personalen och CI-sektionen så man tillsammans kan besluta vad som ska göras och hur det ska göras. Det finns ingen anledning att acceptera ett blankt nej från MR-avdelningen om det är något viktigt man verkligen behöver få ordentligt undersökt. Dialogen kan alltid tas ändå. Man bör stå på sig och kräva att de ringer upp det telefonnummer som står på våra implantatkort.
Om man varit med om en olycka och är medvetslös kan man inte tala om det, men i sådana fall så gör man MR utan att fråga, då handlar det om livet och händer nåt med implantatet får man ta det sen.

Sedan tog det ytterligare ett bra tag innan Lena och Gunnar lyckades ta sig ut genom dörren, så belägrade blev de med frågor från oss alla. Det är verkligen bra med dessa möjligheter till direkta frågor och svar. Mycket uppskattat!

Söndagen den 29 oktober var
CI-föreningens stora dag – föreningen fyllde
15 år

Passande nog genomförde man under en timmes tid före det stora kalaset sitt 15:de höstmöte.
Föreningens förra ordförande, Anita Wallin, fick hedersuppdraget att sitta ordförande för mötet. Dagordningen tog upp i huvudsak två viktiga frågor: reviderad verksamhetsplan och förslag till budget för 2007.
I verksamhetsplanen fanns med en veckoslutskurs i mars på Wik, där styrelsen räknade med att ta upp frågor omkring musiklyssning och Ci samt den senaste teknikutvecklingen på området som huvudfrågor.
En nyhet var en planerad styrelsekurs med början efter årsmötet. Bristande föreningskunskap begränsar valberedningens möjligheter och styrelsen vill på det här sättet sprida kunskap till den på årsmötet valda styrelsen och starta en "sammangnuggningsprocess" med erfarna ledamöter. En orientering om HRF som organisation också i förhållande till samhället, vem gör vad, är viktig för att hitta de rätta kanalerna för arbetet.
Budgeten innehöll inga större sensationer. Den planerade veckoslutskursen var inplanerad, liksom de bidrag föreningen och deltagarna förhoppningsvis kan räkna med att få. Önskan om fler nya medlemmar speglades också i budgeten, som ändå gav utrymme ekonomiskt för ytterligare smärre aktiviteter.

Så började festen!
Ordföranden Agneta Österman hälsade alla välkomna, salen var full, och presenterade programmet. Först kom Anita Wallin med en liten historik över de gångna 15 åren, ord ledsagade av bilder. Många av bilderna väckte glada känslor och igenkännande rop och Anita applåderades hjärtligt.

Professor Tore Lundborg, som var pionjär inom området CI, berättade om sina minnen från den kamp som rådde i starten för att få ett erkännande också här i Sverige. Hans korta föreläsning var fängslande, med klar framställning trots hans närmare 90 år och många som inte tidigare träffat Tore förundrades över både honom och vad han hade att säga.
Bo Lindström, var en pionjär på det tekniska området. Många kände glatt igen honom från Huddinge besöken. Tekniken har ju gått hand i hand med operationsframstegen och betytt mycket för att CI-hörandet har blivit vad det är idag.
Sist i raden kom Stig Ohlson, tidigare ordförande för Föreningen Sveriges Dövblinda, och berättade hur det varit för honom att få ett CI, först på det ena, men sedan också på det andra örat. Med outtröttlig energi hade han lyssnat på talböcker, lärt sig höra orden, variationerna i uttrycken, dialekterna och de olika personernas sätt att tala. Han menade att han nu har god hörsel och kan kommunicera obehindrat i telefon och med sin fru, även om hon är i ett angränsande rum om bara dörren är öppen. Vad det har betytt för honom att t.ex kunna lyssna av om en bil närmar sig ett övergångsställe och saktar farten så att han kan våga sig ut på gatan. När man inte ser blir hörsel ovärderlig!
Sen blev det kaffe och tårta och fler gratulationer och efter det skingrades alla, var och en hem till sitt och med, som jag tror, värme i hjärtat och en glad känsla.

Vid pennan och bakom kameran
Ulla Ståhlberg

Medlemsmöte i CI-föreningen den 10 maj på Blekingegatan
Till vår glädje dök det upp många nya och det verkade som vår inbjudan gått fram lite bredare än vanligt och även nått personer som går på utredning eller precis börjat fundera på CI. Jätteroligt och precis vad som var meningen med detta möte dessutom. Flera anhöriga kom också med och det är minst lika glädjande eftersom anhöriga är viktiga i arbetet med att få CI-hörsel.
Erik Pihl från Huddinge CI-team var gäst för kvällen. Erik är pedagog och gav oss många bra tips om hur vi ska träna efter uppkopplingen. Läsa högt för sig själv har kanske inte så många provat, men nog verkar det vara en bra övning när man vill vänja sig vid att höra hur rösten låter på ett "nytt" sätt. Erik underhöll oss också med vacker skönsång (han har sjungit mycket i kör berättade han) för att vi skulle få lyssna till "en enda röst som sjunger en känd melodi". Och nog kände de flesta av oss igen "Den blomstertid nu kommer"… Jag personligen tappade dock bort melodin ibland för när Erik sjöng lite starkare blev det precis som tonhöjden också ändrades. Mystiskt. Men så är det med CI-hörseln, den har lite fuffens för sig ibland. Erik har funderingar på att ge ut en liten CD med enkla melodier att träna lyssnandet på. Bra idé tycker jag och hoppas den blir av. För de som kan noter kanske ett nothäfte kan vara stöd för lyssnandet?
Kvällen fortsatte med mer öppna övningar, frågor och diskussioner. Vi fick också information om hörapparatprojektet i Georgien. Helena Lanzer-Sillén uppmanade oss alla att vittja byrålådorna på gamla hörapparater och skänka dem till projektet. Då får hörselskadade barn i Georgien äntligen en chans att höra igen. Helena fick frågan om man verkligen får skänka sina gamla apparater på det här viset, de tillhör ju egentligen landstinget och vi har dem bara till låns. Helena lugnade oss med att det rör sig om äldre apparater som landstinget inte längre har användning för. Den som känner sig osäker lämnar tillbaka sin apparat på hörcentralen så får hörcentralen avgöra om den kan skänkas till projektet eller inte.
Framåt niotiden denna intensiva kväll började alla bli trötta och vi avslutade mötet. Men nog var det en och annan som dröjde sig kvar för att prata "bara lite till…"
Agneta

CI-föreningen har fått ny ordförande
Vid CI-föreningens årsmöte den 4 mars fick CI-föreningen en ny ordförande Agneta Österman efter Anita Wallin som avböjt omval som ordförande, men gärna kvarstod i styrelsen. Så blev det. En ny suppleant valdes, nämligen Eivor Rådberg efter Monica Strömberg, som avsagt sig av hälsoskäl. För övrigt blev det inga förändringar i styrelsen.
Vid de sedvanliga årsmötesförhandlingarna med Ulla Ståhlberg som ordförande kunde konstateras att föreningen bl a har hållit en populär veckoslutskurs på Wik, några möten samt gemensamma arrangemang främst med IGV. Föreningens ekonomi är stabil. Revisorerna tillstyrkte ansvarsfrihet.
Mötet föregicks av en god lunch, som tillagats av vår stjärnkock Britt Edoff och avslutades med tre berättelser av anhöriga hur det är/var att vara son, make och syster till en person som erhållit ett CI. Två av dessa anföranden finns återgivna här. 
HLS

CI-föreningen har haft sitt höstmöte
Som vanligt vid höstmöten var föredragningslistan kort. I stort sett innehöll den endast en uppdatering av verksamhetsplanen och en budget för nästkommande år.
Verksamhetsplanen innehåller föreningens planerade möten för 2006, där styrelsen lagt in ett möte med HS-teamet och kanske ett med nya medlemmar under förutsättning att det ramlar in lite bidrag. En veckoslutskurs på Wik är också planerad för våren och några gemensamma aktiviteter med IGV, intressegruppen för gravt hörselskadade och vuxendöva. Fortsatt medlemsvärvning är en viktig punkt och till det bidrar naturligtvis en aktiv hemsida och den nya portalen med länkar till olika sidor där man kan hämta information. Till sist gäller naturligtvis föreningens uppgift att bevaka CI-frågor både nationellt och internationellt och förmedla dem till medlemmarna.
Budgeten har en optimistisk framtidstro med förhoppningar på ökade bidrag och fler medlemsavgifter, allt möjligt genom medlemmarnas engagemang och mångas vilja att bidra och skänka gåvor. Som vanligt är det kurser och konferenser som utgör de största posterna.
Många hade kommit av intresse för den annonserade föreläsningen av Jan Dinkelspiel "Vad kan 3G telefoni erbjuda CI-opererade?" Jan talade och demonstrerade lugnt och förståeligt, så att alla kunde hänga med i den nya märkliga tekniken, där man kan se varandra i bild, avläsa, TSSa och teckna till varandra i sina mobiltelefoner. Visst finns det fortfarande brister och 3G nätet är inte fullt utbyggt över landet ännu, men ändå ---. 3G har i alla fall blivit ett fantastiskt kommunikationshjälpmedel för alla döva som tecknar med varandra. Som en parentes kan jag nämna min egen döve son, som numera har fått ett helt nytt kontaktnät och många vänner tack vare 3G-kommunikationen.
Skriver Ulla Ståhlberg.

Medlemmarna samlas	Jan Dinkelspiel informerade om 3G