hörsel, hörselskadade

COCHLEA IMPLANTATFÖRENINGEN 

Rapporter

Du vet väl att du kan hitta tidigare rapporter under sidan Arkiv!

   
 

Rapport från veckoslutskursen på Wik 2008

Ankomst och incheckning och en lunch inledde årets helgkurs på Wik. Klockan ett befann sig en förväntansfull skara i "vårt klassrum" där skrivtolkarna höll på att försöka placera skärmarna på bästa sätt. Tyvärr saknades högt placerad skärm vilket gjorde att bara de som satt i raden längst fram hade fullgod tillgång till tolkningen. Men vi är en luttrad skara, vi teknikanvändare ur det "batteridrivna folket", så med god vilja och några flyttade stolar hjälptes vi åt att göra det bästa av situationen.

Som första föreragshållare kom Gunnar Eskilsson från Huddinge CI-team. Gunnar berättade om olika fabrikat, hur de utvecklas och vilka speciella finesser som finns eller inte finns. En gedigen genomgång med mycket fakta, men presenterad på ett sätt som gick att förstå även för vanligt folk. Vi fick veta att det idag finns tre personer (USA) som har en helt inopererad utrustning. Även mikrofonen ligger alltså under huden och det finns ett batteri som räcker ungefär fem år. Ljudet blir inte lika bra som med extern mikrofon, men man kan tydligen ansluta vanlig, extern processor till den här inopererade varianten också om man vill. Den största nackdelen var att med en inopererad mikrofon låter kroppsljud mycket mer, rapningar, kurr i magen och sånt vilket kan vara lite jobbigt. Men å andra sidan kan man ju bada och duscha och ändå "ha ljudet på".

Efter en kaffepaus samlandes vi igen för att diskutera användarvänligheten på våra talprocessorer och övrig utrustning. Det blev en del konkreta förslag, men också mycket diskussioner om hur trevligt det vore om musik lät bättre, laddningsbara batterier kunde hålla längre tid och liknande. Viktigt för alla var förstås funktionaliteten, men vad som menades med det kunde skilja sig åt. Så tyckte t ex en person inte om "tuppkammarna" (uppstickande knappar) på sin processor utan ville ha fjärrkontroll, medan jag själv tyckte precis tvärtom. Vi är ju alla individer och det är lätt att förstå vilket problem tillverkarna har att hitta lösningar som passar alla.

Efter middagen blev det ett spännande föredrag av studierektor Anders Nordström som berättade om Wiks historia. Vi kände oss nog som skolelever (som inte kunde läxan) lite till mans, när Anders ofta ställde en fråga om hur det var med den ena eller den andra historiska händelsen. Anders är en mycket bra berättare och extra spännande blev det när vi sedan fick besöka Wiks slott och bese den lite nyare riddarsalen och även fängelsehålorna från 1400-talet. Efter denna programpunkt blev det dags för en härlig supé där alla lät sig väl smaka. Efter en lång och innehållsrik dag fick vi sedan några timmars sömn innan det var dags för nya aktiviteter.

Söndagen började förstås med frukost, sedan blev det en variant på tipspromenad i det vackra vårvädret. Klockan tio samlades vi åter i vårt klassrum, denna gång för att höra produkttillverkarna berätta om sina olika produkter och tekniska framsteg. Björn Möllerström från MedEl och Saga Dagnesjö från Cochlear deltog i diskussionen om användarvänlighet där vi lyfte fram en del förslag från föregående dag. Det blev mycket prat om laddningsbara batterier, t-slinga och även möjligheter att använda den trådlösa tekniken blue tooth på olika sätt. Vi fick veta att dagens CI-processorer är ganska tåliga mot fukt. All elektronik ligger inkapslad så om man råkar få vatten eller fukt i processorn går det nästan alltid att låta den torka och sen fungerar den igen. Däremot ska man inte bada eller duscha med dem förstås. Vi hade ursprungligen tänkt dela upp åhörarna efter fabrikat, men eftersom vi bara hade en skrivtolkmöjlighet avstod vi från det och tog diskussionen i en stor grupp i stället. Bra tyckte en del, men inte alla.

Andra dagens eftermiddag gick åt till att prata om föreningens arbete. Vi pratade om våra medlemsvårdare som fört en delvis anonym tillvaro. Vi har alltså varit dåliga på att tala om att de finns. Vi bestämde att det ska skaffas små skyltar som dessa personer kan ha på sig vid medlemsträffar så alla vet vilka de är. Det blev också en diskussion om hur vår verksamhet kanske påverkas av att fler och fler CI-opererade redan är medlemmar i andra HRF-avdelningar, VIS eller andra organisationer. Samarbete är självklart för de flesta, men vad ska föreningens egna aktiviteter ha för fokus? En livlig diskussion blev det där många tryckte på behovet av sociala arrangemang, men där andra tyckte det var minst lika viktigt att samla och sprida kunskap om teknikutvecklingen. Den här diskussionen kommer säkert att fortsätta – tänk på att du som medlem, anhörig eller blivande medlem alltid kan framföra vad just du tycker. Vi i styrelsen har ju till uppgift att försöka erbjuda det som medlemmarna efterfrågar, därför är sådana här diskussioner så värdefulla för föreningen.

Som sista programpunkt denna intensiva helg hade vi den obligatoriska utvärderinge och resultatet på den blev så här:

Kursen som helhet: Mycket bra (11 st) Bra (8 st)

Boende/mat Mycket bra (9 st) Bra (11 st)

Gunnars teknikföredrag Mycket bra (13 st) Bra (6 st)

Frågestund Mycket bra (9 st) Bra (10 st)

MedEls föredrag Mycket bra (7st) Bra (10 st)

Cochlears föredrag Mycket bra (11 st) Bra (7 st)

Diskussion om anv. behov Mycket bra (5 st) Bra (12 st)

Diskussion om föreningen Mycket bra (6 st) Bra (9 st)

Vän av ordning undrar förstås över siffrorna ovan, men alla har inte svarat på alla uppgifter och därför ser det ut som det gör.

I de fritt formulerade svaren fick vi in synpunkter på avsaknaden av högt placerad textmonitor Många tyckte de var för lite tid för föredragshållarna, andra tyckte det skulle varit fler pauser. En del hade föredragit uppdelning på fabrikat när det gällde produktfirmorna. Problemet med flera skrivtolkar gjorde ju att vi avstod uppdelning i två rum. Detta får vi se över en annan gång. När deltagarna ska delas upp måste ju varje grupp ha skrivtolkning.

 

 

 

 

Angående försäkring av talprocessor

Länsförsäkringar/WASA
Kontaktperson Lena Tobiasson tfn: 08/ 562 831 14
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max 40.000:- vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder en fristående försäkring. Årspremie 2000:-
Behöver ej tidigare vara försäkrad i bolaget.

Trygg-Hansa
Kontaktperson Mattias Andersson tfn: 08/ 693 14 42
Hemförsäkring/hemplus - ersättningsbelopp max 35.000:- vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder en fristående försäkring. Årspremie 1800:-

IF
Kontaktperson Jörgen Svensson tfn: 060-63 352 68, jorgen.svensson@if.se
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max 50.000:- vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder specialförsäkring om hemförsäkring finns tecknad i bolaget. Årspremie 1-2 % av värdet på talprocessorn.

Folksam
Kontaktperson Christer Landelius tfn: 08/ 772 65 95
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max 40.000:- vid skada/förlust
Försäkringsbolaget erbjuder i dagsläget ingen fristående försäkring. Bolaget har tillsatt en försäkringskommitté för vidare diskussion om ansvarsfördelning.

Ta även kontakt med ert eget försäkringsbolag för ev. försäkring.

Kontakta ert sjukvårdsområde för diskussion om ersättning vid förlust.

Sektionen för Cochleaimplantat
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

   
 

EURO-CIU april 07
Minutes of the General Assembly of EURO-CIU,Nottingham, Saturday, the 22nd of April 2007
Ladda ner handlingarna (på engelska). Klicka här!

 

 

Rapport från VXD/CI-konferensen i Knivsta oktober 2007
Vi samlades i små grupper på Arlanda, somliga hade rest långt, andra lite kortare. Alla var förväntansfulla när vi klev på bussen mot Knivsta och konferenshotellet. När vi kom fram fick vi en delikat lunch och därefter började det intensiva konferensprogrammet direkt med att Jan-Olov Bergold från HRF hälsade oss välkomna. På podiet stod ett tänt ljus till Lennart Krouns minne. Lennart skulle ju egentligen ha varit kursledare på denna konferens men verkligheten ville något annat…
Ann-Charlotte Gullacksen, hörselkurator och fil dr föreläste om identitetens skiftningar under hörselresans alla skeden. Att man gång på gång måste omvärdera sin situation och sina strategier för att "klara vardagen". Vid varje trappsteg händer något med oss, vi måste fungera på ett nytt sätt, men trots detta finns ju vår personliga kärna och identitet kvar någonstans, även om den kanske inte ser likadan ut. Det kan bli traumatiska skeenden i livet när allt ställs på huvudet och man tappar fotfästet. Ibland kan dessa större omvälvningar leda till något gott i och med att man helt enkelt måste hitta ett helt nytt sätt att vara och detta gör man genom att acceptera förändringen fullt ut. Först då kan man hitta en ny väg att gå.
Vi var många som kände igen oss, visst har vi upplevt våra trappsteg och kaosperioder. Många har känt att man genom att acceptera att "nu hör jag faktiskt så här dåligt och måste förhålla mig till det" faktiskt får lite lättare att hantera vardagen.

Efter kaffepausen fick vi information om TSS-projektet och arbetet med Teckenlexikonet som fått mycket gott mottagande. .Man planerar nu för utveckling av projektet genom att ta fram ett övningsmaterial att använda i kursverksamhet och i framtiden kanske det också blir en CD-skiva. Pengar har sökts från Allmänna Arvsfonden för detta, och vi fick också veta att de pengar man fått in genom att sälja teckenlexikonet ska bli en grundplåt till en ny upplaga om det finns efterfrågan på en sådan.
Så blev det äntligen dags att besöka de lyxiga rummen, duscha och fräscha upp sig inför middagen och det som kanske lockar oss alla mest av allt, nämligen att prata med varandra. Lära känna nya och gamla vänner från vårt avlånga land. Det är inte ofta vi ses och när vi gör det finns alltid mycket att prata om. Så det gjorde vi till långt inpå natten. Som tur vara ändrade vi klockan till vintertid denna natt så vi fick ändå sova hyggligt länge och kunde därför äntra föreläsningssalen pigga och glada nästa morgon klockan nio då Magnus Rönnlid, chef för SVT Undertext skulle berätta om Text-TV textningen som de flesta hade mer än en synpunkt på. Om jag säger så…

Magnus berättade på ett väldigt bra sätt om hur knepigt det är att få tekniken att fungera. Deras textare är minst lika duktiga som vanliga skrivtolkar, men talarna i TV väntar ju aldrig in tolkarna. Dessutom sänds textremsan ut på olika sätt beroende på vilken teknik man använder både för överföring och hemma hos användaren. Olika digitalboxar är olika bra på att ta emot texten. Somliga ger fördröjning så gammal text "fastnar" i bild, andra blandar ihop text från olika program ibland. Enligt Magnus ska vissa boxar vara bättre än andra, och de billigaste var oftast inte så lämpliga just för Text-TV användare. När man köper box ska man fråga om dom klarar text.

Magnus fick också frågor om varför man inte textar alla repriser åtminstone. Vi fick veta att det där hänger ihop med sändningstillståndet som ställer krav på hur många förstagångssändningar som ska textas. Textas inte förstasändningen så finns heller ingen text på reprisen. Andelen textade program har ökat, men textar numera Go´kväll och det är en stor utökning av arbetet. Frågan om textning av regionala sändningar kom också upp och vi fick veta att det är tekniskt svårt att sända text till många olika sändningar samtidigt, dessutom skulle det vara svårt att ha personal till korta arbetstoppar under dessa sändningar. Magnus svarade på många frågor och gav oss många svar och som någon i publiken sa:
- Jag har varit jättesur på hur dålig textningen är ibland, men nu när jag fått veta hur svårt det kan vara att få allt att fungera så är jag mindre sur. Och så kändes det nog för många. Vi kände också att Magnus och hans arbetskamrater faktiskt tar problemen på allvar, men försöker hela tiden bli bättre och tar gärna emot våra synpunkter.
Efter kaffepausen blev det mer text-prat, men nu handlade det i stället om skrivtolkutbildningen som har stora problem att rekrytera studenter. För närvarande är det bara sju deltagare på utbildningen, dessa sju blir klara i vår. Med så få utexaminerade vuxendövtolkar är det inte svårt att förstå att tolkarna inte räcker till. Det är lättare att få teckentolk än TSS och skrivtolk. För att visa vilken efterfrågan det finns på skrivtolkar (och därmed motivera till utbildningsinsatser) vill man att vi användare alltid ska beställa tolk, även när vi vet att vi inte kommer att få det för att vi beställer väldigt sent. Vi ska beställa ändå, och när vi inte får någon tolk ska vi anmäla det till patientnämnden. Då blir det tydligt hur många tolkar som faktiskt fattas och hur stort behovet faktiskt är. Det känns viktigt att vi tar med oss detta och verkligen vänjer oss vid att alltid beställa tolk och inte ge upp på förhand. Beställer vi inte så kan det uppfattas som att inga tolkar behövs och då kommer vi att vara riktigt illa ute om några år.
Som sista programpunkt denna späckade helg fick vi information om HRF med efterföljande frågestund och diskussion. Jan-Peter Strömgren gjorde vad han kunde för att hålla oss vakna sådär direkt efter en mycket god lunch. Han lyckades riktigt bra, men var tvungen att skicka ut oss på tre minuters paus för att få frisk luft. Och som vanligt började alla prata för fullt och de där tre minuterna blev ganska långa. Trots det lyckades vi hålla tiden och konferensen avslutades halv tre. Och klockan tre gick bussen åter mot Arlanda där vi vinkade adjö till våra vänner. Själv vinkade adjö till ett och samma gäng sådär fem gånger eftersom vi stötte på varann flera gånger både på Arlanda Express och Stockholms Central på vår vidare färd mot respektive hemort. Trevligt hade vi hela tiden och jag ser fram emot att träffa alla fler gånger.



Åhörare


Karl-Erik Lindberg, som vill starta CI-förening i Västerbotten


God stämning vid middagen


Magnus Rönnlid från SVT text


Jan-Peter Strömgren

   
 

Ewa Nilsson på besök hos CI-föreningen
Vi åhörare är ju alltid beroende av att teknik fungerar för att vi ska höra så bra som möjligt och denna kväll fungerade både slinga och textning, däremot fungerade inte projektorn som vår talare tänkte visa bilder med så tyvärr blev det lite enklare genomgång än det egentligen var tänkt. Men vi fick ändå veta mycket om Nucleus senaste utveckling. Freedom-processorn som tål fukt (inte bad!) och många olika program för olika ljudmiljöer. Bland annat nämdes "beam" för fokuserat lyssnande på en enskild person och" whisper" för att lyssna på svaga ljud långt bort. Många klarar sig med samma program jämnt men det kan vara bra att prova de här specialinställningarna fick vi klart för oss när en i publiken berättade att hon testat "beam" på ett kalas och då kunnat prata med folk mitt i sorlet.

Laddningsbara batterier erbjuds till vissa modeller. Då är det en speciell batterienhet man kopplar på processorn och det är lämpligt att ha två eller flera enheter att byta med så ett alltid kan vara nyladdat. Dessa batterier är ganska dyra men eftersom de laddas och används många gånger blir den totala batterikostnaden lägre. Nackdelen med dessa batterienheter är att man inte kan använda FM-enheten samtidigt.
FM-enheten kopplas normalt på som en liten "klack" på den vanliga batterihållaren och används för att lyssna över FM-system på samma sätt som man ganska länge kunnat göra med hörapparaters FM-system.
Det finns batterihållare för vanliga batterier med plats för både tre och två batterier. Den senare är förstås lite mindre men med två batterier kan man bara använda processorns basfunktioner.

Cochlear har lagt ner arbete på att göra utrustningen barnsäker och vi diskuterar om den då samtidigt blir svår att använda för äldre fingrar. Ewa säger att det inte är så men poängterade flera gånger att vi som brukare ska kontakta dem med synpunkter och tips på använding. Vad som är bra, vad som är mindre bra och vilka funktioner och tillbehör vi kanske saknar.

Cochlear har nu översatt sin hemsida till svenska och mycket information finns där (www.cochlear.se).

   
 

Kurshelg på Wik
Den 17-18 mars var det dags för den efterlängtade kurshelgen på Wik. Det planerade programmet fick i flera avseenden ändras då tänkta föreläsare av olika skäl inte kunnat komma. Vi hoppas få se dem vid kommande arrangemang i stället.
Efter ankomst och inkvartering och en snabb presentationsrunda tog tekniker Martin Eklöf vid och berättade om vad som händer inom CI-utvecklingen. Det börjar komma både laddningsbara batterier och processorer som är, om inte vattentäta så i alla fall mer vattentåliga än dagens.
-En dusch tål de, men man ska inte dyka med dem, sa Martin.
Precis som vanligt dök det upp mängder av frågor från oss åhörare och genom Martins svar fick vi lära oss mycket nytt. Hans anförande följdes dessutom upp med en öppen diskussion kring det han berättat om. Vad är viktigast för oss plantor – hur vill vi att CI ska fungera i framtiden. Inopererade apparater kanske? Alla var överens om att laddningsbara batterier stod högt på listan, både ur brukarsynpunkt och med tanke på miljön. De batterier vi använder idag innehåller kvicksilver och det vet vi ju allihop att var och en av oss åstadkommer ett mindre berg av förbrukade batterier bara på ett år.
Under diskussionen fick föreningen också tipset från Martin att vi bör bearbeta landstingen för att bevaka rätten att få nya processorer när sådana kommer ut på marknaden, uppdateringar görs nämligen inte automatiskt. Vi kan också försöka påverka fabrikanterna för att de ska erbjuda bra priser på uppdateringar. Det bör vara fördelaktigt för dem om de slipper ha många olika årsmodeller ute på marknaden med tanke på behovet av reservdelar och service.

På eftermiddagen hade vi en diskussion om föreningen – hur bör den utvecklas i framtiden för att på bästa sätt gynna CI-opererade. Ett litet frågeunderlag delades ut och deltagarna satte sig i mindre grupper för att diskutera olika lösningar på frågor som:
1. Hur kan vi förbättra medlemsinformationen och få fler medlemmar?
2. Vilken sorts programpunkter vill man ha på möten/kurser av Wik-typ?
3. Hur kan medlemmarna hjälpa till med föreningens arbete?

Styrelsen fick följande, konkreta förslag att jobba vidare med:

Sprid informationen genom att dela ut våra broschyrer på så många ställen som möjligt. Flera medlemmar erbjöd sig direkt att hjälpa till med detta och ta med CI-broschyren när de t ex besöker hörselvården eller andra lämpliga ställen.

En modell med "medlemsvårdare" ska införas, där några av medlemmarna fungerar som faddrar för de nytillkomna plantor som kanske för första gången kommer till ett av våra möten. Alla var överens om att det som ny är lättare att knyta an till ett fåtal medlemsvårdare än hela gruppen med "okända ansikten" hur mycket alla än anstränger sig att se till att de nya blir välkomnade. Som medlemsvårdare förbinder man sig inte att gå på alla möten, men OM man är på ett möte har man alltså ett lite större ansvar än andra att välkomna nykomlingarna och se till att de trivs. Om du som läser detta vill fungera som medlemsvårdare – hör av dig till någon av oss i styrelsen!

Vi bör arbeta på att stärka vårt nätverk med andra föreningar där det finns CI-opererade, exempelvis VIS (Vuxendöva i Sverige) och IGV (Intressgruppen för Vuxendöva). Vi bör satsa på att vara en självklar samtalspart till HRF riksförbund när det planeras CI-konferenser eller informationsmaterial om CI. Så är det tyvärr inte idag utan vi får ibland kännedom om planerna mer eller mindre av en slump. Syns man inte så finns man inte.

Vi bestämde gemensamt också att anordna följande "tema-träffar":

o Informationskväll med Björn Möllerström från Med-El den 18 april

o Prova påkväll i TSS om tillräckligt många är intresserade

På kvällen blev det en inspirerande föreläsning om Upplands kulturarv. Äntligen vet jag varför Oden bara hade ett öga och varför kungsängsliljor är både röda och vita!… Och därefter ost, vin och trevlig samvaro till framåt natten.
På söndagen hade vi TSS-kurs som genomfördes i små grupper där de som kan mycket fick ledsaga oss nybörjare i tecknandets spännande värld. Många skratt blev det och en och annan fick säkert lite kramp i ovana fingrar och händer.
Under helgen hade vi också årsmöte och styrelsen hade ett konstituerande styrelsemöte. Det blev mycket små förändringar i styrelsen. Jag tackar för förtroendet att få fortsätta som ordförande och kan meddela att vi tar upp de nya förslag som Wik-mötet gett oss, redan vid vårt nästa styrelsemöte i maj.

 

   

 

 

Rapport från CI-träffen den 3 feb 2007 i Uppsala
med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset

(Från NFH-nätet. Med någon redigering av Ulla Ståhlberg)

CI-mötet i Uppsala den 3/2 - arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i Uppsala i den så kallade Grönwallsalen ingång 70 Kirurgkliniken och vände sig till alla team patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans med CI-implantatföretag, hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer och CI-teamet samt med blick även mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen intressant!
CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Neurologkliniken med orden att något så fascinerande och intressant har han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång blev han överraskad och avbruten av trollkarlen "Doktor" som raskt samlade in alla närvarande barn som var många. Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts.
Överläkaren Göran Linde - välkänd för många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog över med CI-historik på från start i CI-forntid i slutet av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på hörselsidan avseende elektrisk stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap på området och därmed allt större intresse bland forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barn sidan. Antalet CI i världen närmar sig 150 000 och detta är bara en början på en förutsedd och fantastisk utveckling!

Om habilitering av barn med CI berättade logopeden Cecilia von Mentzer om. För flertalet deltagare var det en överraskning att barn med CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan som CI avseende barn sågs som något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda förutsättningar att ge dessa barn en tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med helt andra förutsättningar än ett liv i det lilla döva samhället med enbart tecken som språk. Dagens kunskap och erfarenheter på området är helt övertygande och visar även på vikten av CI-hörsel kommer in bilden så tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger grunder för livet.

 Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena avslutade med att rappa galant om sin fantastiska manick till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett personligt sätt har berättat om i boken "Från klockorna till hej ae..lita". Boken kan beställas via www.nfh.info. De två femtonåriga dövfödda och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga CI-operationer avslutade med mycket personliga berättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt.

Dags för brukarorganisationerna. Här skulle Agneta Österman medverka som ordförande i CI-föreningen Stockholm. Men hon tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas isiga vägar.

CI-veteranen Anita Wallin Uppsala och tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om föreningens tillkomst och hur man från förenings sida fick fart på tröga och oförstående politiker i C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI-verksamhet i C-landstinget. Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en OH-bild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan.

Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i egenskap av ordförande i Barnplantorna - Riksförbundet för barn med CI. Att Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap, humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare. Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens imponerande hemsida med adressen www.barnplantorna.o.se/ med maximal anpassning till universitetssjukhusen med CI-team som har upp till 6 – 7 landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget.

 Efter lunch fick CI-företagen Med-El och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2 som nyligen diskuterats grundligt i nfh-listan (nätverket för hörselskadade). Intressant var även utvecklingen mot en allt större integration med andra hjälpmedel. Något som Comfort Audio och Phonak också tog upp i den gemensamma redovisningen.

Om dagens och morgondagens teknik berättade CI-ingenjörerna Alf Svedberg och Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan:
Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, filma osv. och batterierna räcker för allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in den osynlig någonstans i kroppen.
Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas spännvidd inom en relativt nära framtid.
Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i framtiden kommer implantaten att levereras med ett dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem och själva programmera processorn enligt egna behov.

Om forskning och framtid berättade professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI, hjärnstams implantat, regenerering av snäckans sensorhår mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder har börjat inopereras i Australien. Syftet är att inte skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel som kan finnas. Fascinerande var hans berättelse om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden (kanske inom 10 år) kommer att kunna återskapa hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur celler utvecklas och binds till varandra till musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga i framtiden med grund i dagens forskning.

 CI-mötet avslutades i ett glatt "kaos" när alla ungarna tumlade in för en allmän samling och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen. Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått en helt annan och bredare start i livet än vad som var möjligt tidigare.
Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en akustisk rysare som dock nu med CI-stödd hörsel fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt med enbart hörapparatens stöd.
CI-träffen var en höjdare som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala!

Håkan Uppsala, Sonia Chacón Uppsala

   

 

 

Rapport från Anita
Vi "plantor" är väl en del av växtriket. Om det är någon som vill ha mer information om Linné-jubileet så fick jag tre bra websidor där man kan erhålla färsk information under hela året.
http://www.linneuppsala.se/
http://www.uu.se/linne2007/
http://www.linne2007.se/

Från ordföranden i EURO-CIU fick jag denna sorgliga information. (Eftersom ni alla är med och betalar medlemsavgiften i Euro-Ciu och Anitas resa till kongresserna tycker jag att det kan vara intressant också för er att veta. Ulla webmaster).

"Dear membres ,
Very sad news /
Julie APPY the girl of Sylvie APPY (EURO-CIU's founder) and François died brutally in the night of day before yesterday of a hearth failure.
We will keep all the sunny memory of Julie each time that she came with her parents and her brother Guillmaume
to our General Assembly or Symposium.
I will bring Thursday to her funerals a bunch of flowers which will contain your condolences .
Best regards
Gilles COGNAT"

Paret var med som Frankrikes barnrepresentant från starten. Deras första barn blev dövt och fick CI. Sedan fick de ett barn till, den här flickan. Hon har varit med på alla ställen där vi varit! Buren av starka armar i sin "permobil". Det visar att EURO-CIU faktiskt har en vid social betydelse! Jag försöker skriva ett kort till dem!

Anita

   
 


Regionalträff i Gysinge 2-3 september

Rapport finns att läsa på IGV:s hemsida. Klicka här.

 

 

Eurociu informerar om praktikplatser  för funktionshindrade
Europaparlamentet främjar lika möjligheter och uppmuntrar ansökningar från kvinnor och män från alla kulturella och etniska bakgrunder, däribland även personer med funktionshinder, till alla sina praktikprogram. Som en positiv åtgärd kommer Europaparlamentet under 2007 också att erbjuda ett särskilt praktikprogram för funktionshindrade.

Pilotprogram för praktiktjänstgöring för funktionshindrade
Avlönad praktikplats för funktionshindrade
Europaparlamentet erbjuder avlönade praktikplatser för funktionshindrade som en positiv åtgärd som syftar till att underlätta integration i arbetslivet för funktionshindrade.
Såväl praktikanter med avslutad universitets- eller högskoleutbildning som praktikanter med examen på lägre nivå än universitetsnivå kan söka dessa praktikplatser.
Huvudsyftet med detta program är att erbjuda ett antal funktionshindrade personer en menings- och värdefull arbetserfarenhet och ge dem möjlighet att bekanta sig med Europaparlamentets verksamhet.
Sökande till detta program för avlönad praktikplats

– skall vara medborgare i en av Europeiska unionens medlemsstater eller i ett av kandidatländerna,
– skall vara över 18 år,
– skall ha fördjupade kunskaper i ett av Europeiska unionens officiella språk och goda kunskaper i ytterligare ett av dessa språk,
– får inte redan ha haft en avlönad praktikplats eller en anställning i mer än fyra på varandra följande veckor vid en av Europeiska unionens institutioner, hos en av Europaparlamentets ledamöter eller vid en av Europaparlamentets politiska grupper,
– skall styrka att de har ett funktionshinder.

Den avlönade praktiken omfattar fem månader.

I tabellen nedan anges praktikperioderna och respektive ansökningsperiod

Praktikperiod med start Ansökningsperiod
1 mars 15 september till 15 oktober, kl. 24.00
1 oktober 15 mars till 15 maj, kl. 24.00

Vänta inte till sista ansökningsdagen med att skicka in din ansökan. Vi får väldigt många ansökningar och det går snabbare att behandla dem om inte alla kommer in sista ansökningsdagen.

Om du är intresserad av att söka denna typ av avlönad praktikplats läs gärna igenom den fullständiga beskrivningen av pilotprogrammet och Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat.

Var vänlig observera att detta program erbjuder avlönad praktikplats till praktikanter med avslutad universitets- eller högskoleutbildning och till praktikanter med utbildning under universitetsnivå. De sökande som inte har någon universitetsexamen skall lämna in en kopia av sitt senaste studiebevis om de antas. Artikel 18 i de interna bestämmelserna om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat, som gäller de akademiska meriter som behövs för att antas till en avlönad praktikplats, gäller alltså inte för detta program.

Endast kandidater som kan styrka att de har ett funktionshinder kan antas. Information om ditt funktionshinder och särskilda behov som hänger samman med ditt funktionshinder bör därför anges tillsammans med ansökan.

Vi vill göra dig uppmärksam på vilka antagningsvillkor som gäller. Om du skulle bli antagen kommer du att ombes skicka in följande dokument och intyg:

§ Kopia på pass eller id-kort.
§ Kopia på utbildningsbevis, eller i förekommande fall, examensbevis från universitet eller högskola.
§ Brev från en yrkesverksam person som kan ge en objektiv bedömning av din lämplighet.
§ En handling som är erkänd i en av Europeiska unionens medlemsstater eller i ett kandidatland som styrker ditt funktionshinder.

Du skall ange ditt funktionshinder och lämna in information om särskilda behov som hänger samman med ditt funktionshinder vid ansökningstillfället, samt ange ditt ansökningsnummer (som du kommer att tilldelas när du har lämnat in ansökan). I detta skede behöver inga intyg eller styrkande handlingar skickas in. Du kommer att ombes att skicka in dessa dokument om du blir erbjuden en praktikplats.

Om du blir erbjuden en praktikplats måste du skicka in samtliga intyg och andra dokument som nämns ovan, annars dras erbjudandet tillbaka.

Om du uppfyller antagningsvillkoren, fyll i ansökan online, och informera oss om särskilda behov som du kan ha på grund av ditt funktionshinder samtidigt som du lämnar in ansökan. Om du skulle behöva ansökan i något annat format kontakta praktikkontoret och ange vad du behöver (exempelvis stor stil eller punktskrift).

Observera att om du inte skriver något i ansökningsblanketten under 30 minuter så försvinner alla uppgifter. Läs därför noga igenom "Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat" innan du fyller i ansökningsblanketten.

Det går inte att göra ändringar i ansökan online och den görs dessutom i ett enda steg. Men det går att skriva ut exempel på ansökningsblankett för avlönad praktiktjänstgöring, vilket gör det lättare att fylla i ansökan online.
OBS: Det är mycket viktigt att du skriver ut ansökningsblanketten innan du godkänner den. Om du skulle bli antagen måste du skriva under denna ansökningsblankett och skicka in den tillsammans med intyg och styrkande handlingar. Spara även en kopia av det nummer som du blir tilldelad när du godkänner ansökan online.

OBS: Ansökningstiden för avlönade praktikplatser för den praktikperiod som börjar den 1 oktober 2006 har nu gått ut. Ansökningar till avlönade praktikplatser för den period som börjar den 1 mars 2007 kan lämnas in från och med den 15 september 2006 och kan göras online fram till den 15 oktober 2006.

Vänligen se även:

Beskrivning av pilotprogrammet för funktionshindrade praktikanter (pdf)

Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och studiebesök (pdf)

Riktlinjer för rekrytering av personer med funktionshinder (pdf)

Exempel på ansökningsblankett (pdf)

Ansökningsblankett online

 

 

Eurociu newsletter nr 4
Ladda ner Eurociu newsletter nr 4 (på engelska). Klicka här!
 

 

Biståndet till barnen i Georgien
Ett tack från Stockholms-föreningens biståndsgrupp för de många starka hörapparater, som just CI-opererade lämnat f v b till barnen i Tbilisi, Georgien, Många barn på döv/hörselskolan är mycket gravt hörselskadade och då har just era starka apparater kommit till så god användning.
Till gruppens förvåning har man i Georgien börjat med CI-operationer. Firman Med-El subventionerar själva implantaten. Trots detta är kostnaderna för ett CI mycket höga. Det är ingen sjukkassa som betalar utan föräldrarna får stå för utgifterna. Några föräldrar har t o m sålt sitt hus för att hjälpa sina barn. Hittills har 17 operationer utförts, samtliga på dövfödda barn. Tyvärr är resultatet oftast mycket dåligt. I Sverige opereras dövfödda barn i allmänhet före 2 års ålder, ja, många är just fyllda 1 år. De flesta av de georgiska barnen var i tonåren. Inte bara operationen kostar pengar utan också den viktiga habiliteringen efter operationen. Flertalet föräldrar hade inte möjlighet att låta barnen få någon sådan träning utöver den ordinarie tal- och hörselträning som finns i georgiska döv/hörselskolor. Tyvärr är det alldeles för lite för dessa CI-barn, som ska lära sig höra. Resultatet blir därefter.
Gruppen träffade kirurgen och förhoppningsvis kunde han övertygas om att inrikta sig, precis som hos oss, på små barn, (där han sa, att flertalet föräldrar tvekade att låta operera så små barn) och i övrigt istället operera dövblivna personer.
Projektet hälsar, att fortsatt hörapparatinsamling pågår!


Helena tillsammans med ett par tvillingar som hade fått cochleaimplantat 


En sammankomst med bl a kirurgen, som genomförde operationerna i Georgien, mannen som gestikulerar för att understryka sina åsikter


En liten flicka som sitter för audiogramtagning

 

Eurociu newsletter nr 3
Ladda ner Eurociu newsletter nr 3 (på engelska). Klicka här!

 

 

Utveckling av program- och studieverksamhet
Vet du att Stockholmsföreningens program- och studieverksamhet är öppen för alla!! Du som tillhör CI-föreningen kan alltså vara med även om du inte är dubbelansluten till Stockholmsföreningen.
Nu kommer program- och studieverksamheten att tillföras en hel del nyheter om den referensgrupp, som har arbetat med frågan, får som den vill och har föreslagit. På onsdagen 12 okt redovisade gruppen sitt förslag inför en mängd intresserade medlemmar, varav ett par från CI-föreningen. Nu ska styrelsen behandla förslaget och sedan kommer det upp på Stockholmsföreningens höstmöte söndagen den 13 okt. Är du intresserad kan du väl komma dit, men då behövs naturligtvis medlemskap (dubbelanslutningsavgiften är 70,- kronor).
Gruppen föreslår att den pågående föreläsnings- och studiecirkelverksamheten ska fortgå som tidigare, men också breddas genom nya former, t.ex.
- distanskurser via Internet
- samtalsgrupper / mindre samkväm
- korta studiecirklar, kanske med 5 träffar
- lunchträffar med lite mat och mycket snack
Förslaget omfattar också en lång idélista på ämnen där en mängd vardagsnära ämnen finns med, lämpliga för både cirklar och andra verksamhetsformer. Och visst finns det möjlighet att medlemmar själva ordnar kamratcirklar omkring något som de tycker är angeläget att diskutera under 5-6 gånger. Häng på och kom själv med fler idéer.
Visst är det här något för CI-föreningens medlemmar att haka på! Och en möjlighet att också få CI-frågor debatterade och spridda till fler engagerade. Och tänk på att Stockholmsföreningens verksamhet alltid bedrivs på ett hörselriktigt sätt!
Vi möts den 29 okt på Blekingegatan för CIs eget höstmöte.
Ha det bra till dess!
Ulla Ståhlberg
webmaster

       
Johnny och Karin           Inger             Lars              Ulrika                  Yvonne och Maj-Lis

 

Sanning och konsekvens
HRF:s årsrapport om hörselskadades situation i Sverige 2004 har kommit. Den innehåller mycket som är intressant och som också har uppmärksammats ganska omfattande i media. Framför allt är det bristerna i skolan för hörselskadade barn som har kommit i fokus.
Också CI har fått sin plats i rapporten på sid 55 och det finns all anledning för oss att notera, att HRF nu ger oss och framför allt CI-barnen något av den självklara plats vi har i hörselskadearbetet. Lägg märke till att det är 58 av barnen och 3 vuxna, som nu har fått CI på båda öronen! En framgång som Huddingeteamet till stor del ligger bakom. Läs och begrunda.

Utdrag ur HRFs Årsrapport 2005 
"Sanning och konsekvens om hörselskadades situation i Sverige"
D 2.3 Bra att få hörapparat och CI tidigt
Hörselskadade barn kan i dag börja med hörapparater redan vid 3–6 månaders ålder. Även operation för cochleaimplantat (ci) sker allt tidigare; vanligtvis under de två första levnadsåren.
Detta är en fördel; barn som tidigt får börja med tekniska hjälpmedel vänjer sig lättare vid ljudintryck.
Men tidig utprovning av hjälpmedel förutsätter tidig upptäckt. Om inte landstinget erbjuder neonatal hörselscreening är det ovanligt med insatser före ett års ålder.
Det är svårt att prova ut hörapparater för små barn, eftersom de inte kan tala om hur det låter. Istället för tonaudiogram används "lekaudiometri", då en audionom drar slutsatser av barnets reaktion på olika ljud.
Särskilt under det första året är det nödvändigt med täta återbesök hos hörselvården, bland annat för att propparna måste bytas ungefär var tredje till sjätte vecka, i takt med att barnets öra växer.

Hörselgrupper, 0–20 år, registrerade hos hörselvården
Källa: HRF 2005

HÖRSELGRUPPER  0–5 ÅR 6–15 ÅR 16–20 ÅR
utan h-app 177 2 737 1 584
med h-app 309 2 516 1 100
med CI 117 183 16
döv  52 281 136
SUMMA  655 5 717 2 836

COCHLEA-IMPLANTAT (CI) är ett inopererat hjälpmedel för döva, som stimulerar hörselnerven.
• 973 personer i Sverige har CI; 360 barn och 613 vuxna.
• 58 av barnen samt tre vuxna har fått CI på båda öronen.
• Cirka 70-80 procent av de som föds döva får CI.
• CI-operationer utförs i Umeå, Göteborg, Linköping, Uppsala, Stockholm/Huddinge och Lund.
Källa: HRF 2005

 

CI-föreningens årsmöte
Den 27 februari 2005 samlades medlemmarna i Cochlea Implantatföreningen i Stockholm till årsmöte. Mötet var välbesökt och kanske var det att förbundsordförande Jan-Peter Strömgren lovat komma som lockade.
Ulla Ståhlberg höll i ordförandeklubban och alla de obligatoriska ärendena gick till snabba beslut. Valen till styrelsen var också väl förberedda och Anita Wallin omvaldes med acklamation till föreningens ordförande. På övriga förtroendeposter föreslogs inga nya namn, men ett par ledamöter trappade ner till ersättare och ett par andra flyttades upp som ledamöter.


Anita Wallin och Jan Peter Strömgren i livlig diskussion

Anita Wallin överlämnade sedan ordet till förbundsordföranden Jan-Peter Strömgren. Han började med information om förbundets uppbyggnad och verksamhet samt hans arbetsuppgifter som förbundsordförande.
Med anledning av artiklar i pressen om att en CI-opererad dam mist sin handikappersättning på grund av sitt CI och därmed ansågs som hörande, hade Jan-Peter ombetts att tala något om förbundets syn på detta. Han redogjorde först något för villkoren för handikppersättning i dag. Han betonade också att förbundet förstår att myndigheternas ifrågasättande av handikappersättning till CI-opererade är en mycket väsentlig fråga, som förbundet kommer att bevaka. En kort diskussion följde varefter Anita tackade Jan-Peter för att han tagit sig tid att komma till vårt möte.
Ulla Ståhlberg

 

 

Handikappersättning vägras
Hej! Jag skrev för ett par dagar sedan till Jan-Peter Strömgren och bad om kommentar för Ci-föreningens hemsida betr handikappersättningen:

"Flera mail har kommit in till nfh-listan om försäkringskassans vägran att lämna handikappersättning till ci-bärare. Vad säger du och Hrf om det? Har förbundet fått yttra sig över lagändringen? Vart tog batterikostnaderna (högre när man har ci) vägen? Massor av frågor hopar sig och jag vill skrivna något om det på ci-föreningens websida. Ett uttalande från dig, tack. Hoppas du kan svara mig lite snabbt och att vi sedan kan följa upp det."
Nu fick jag svar, som jag citerar nedan. Bevakningen går vidare!
Ulla Ståhlberg, webmaster
ulla@ullastahlberg.com

"Hej Ulla
Jag beklagar att du inte fått ett snabbt svar. Jag och HRF är givetvis bekymrade över de rapporter som nu inkommer om den bedömning som görs när personer fått CI. Kansliet bevakar utvecklingen. Vad vi ska göra kan jag inte säga nu men att vi kommer att på något sätt kontakta Försäkringskassan i frågan. Om detta inte räcker får vi gå högre upp i systemet, alltså Regeringen.
Hälsn JP
Jan-Peter Strömgren
Förbundsordförande
Hörselskadades Riksförbund (HRF)
Box 6605, 113 84 Stockholm, Sverige

 

 

Riksförbundets CI-konferens 13-14/11 2004

Konferensen inleddes av Lennart Kroun (HRF) där han förklarade hur man tvingats göra urvalet av deltagare. Nästan 60 personer hade ansökt och bara 30 fick komma. Mycket beroende på vad som budgeterats men också med tanke på hur vi skulle arbeta med grupparbeten och annat.
Monica Steorn var den som officiellt öppnade konferensen, hon berättade om hur hon från tidigare skepsis mot CI idag är mycket intresserad och positiv. Hon kände sig som en "katt bland hermelinerna" och hermeliner var förstås vi CI-bärare. En stor och brokig skara som visade upp en lika brokig uppsättning CI-modeller och årgångar.
Några ansikten hade vi mött vid något tidigare tillfälle och det var gott att träffa dem igen.

Ingenjör Filip Asp, från HS föreläste och svarade på "100 och en"  tekniska frågor kring CI-hörandets under och skiftningar i resultat av ingreppet..... Vi var en underbar skara av frågvisa typer som fick massor av svar, som inte vare sig var självklara eller generella...... vi har ju unika förutsättningar, för detta CI..... Emellertid hoppas vi att långt många fler får tillfälle att möta Filips fantastiska förmåga att förklara det "oförklarliga". Alla "simpla" och högtekniska frågor besvarades så sakligt det nu är möjligt. Filip skulle lugnt kunna hantera en skara på runt 100 pers....
Skriv och teckentolkarna gjorde förstås också en fantastisk insats under hela den gemensamma tiden.
Första dagen avslutades med en trevlig middag då de som behärskade TSS i olika former definitivt hade störst utbyte av diskussionerna i den ganska surriga matsalen. Men trevligt hade vi nog allihop!

Dag 2 handlade om identitet. Efter 4 personliga beskrivningar av resan mellan hörande, hörselskadad, vuxendöv och CI-opererad - så var det leg. psykolog/psykoterapeut Håkan Lindberg, från Rosenlunds sjukhus - som hade uppgiften att försöka stämma av upplevelsen i alla våra personliga faser. Temat var ju identitet och inte heller det är ju något generellt -utan mycket specifikt och personligt. Men nog har vi mycket gemensamt och behovet att hitta personer och grupper att "spegla" och identifiera oss i - känns mycket viktigt.
 Att vara CI-hörande är ju en sak - men att våra upplevelser och resultat är så olika gör det ju inte självklart att man kan utbyta erfarenheter med "vemsomhelst" av oss.
Konferensen avslutades med gruppdiskussioner kring frågan om vad vi förväntar oss av förbundet. Vad kan de göra för oss CI-bärare?

Det uttrycktes bland annat önskningar om att
- långt många fler CI-bärare (även från landsorten) - ska få möjlighet att träffas under liknande former som nu. Vi måste fånga upp alla som har behov att utbyta erfarenheter och tankar. Alla behöver vi kunskap - för att utvinna det mesta och bästa av dessa dyra hjälmedel
- batterier kanske kan föras in under högkostnadsskyddet
- vi bör försöka bjuda in till möten (gärna redan under CI-utredningen), så blivande eller nyblivna får se hur vi fungerar och hur vi använder TSS, skrivtolkning och hur trevligt vi har det tillsammans. Då kanske vi skulle kunna få fler att söka medlemskap.
- hitta sätt att fånga upp personer i "utredningsfasen" - som ex. kan det vara att förbundet sponsrar och ser till att "våra böcker" - Tillbaka i ljudriket,  Att inte höra till och Ullas hästböcker finns att läsa i klinikernas väntrum. Info i pärmen om var man kan få veta mer. etc.
- frågan om att vara en egen intresseförening (utanför De Vuxendövas) ska belysas. Efter de personliga berättelserna och andra erfarenhetsutbyten - kunde vi konstatera att alla vi inte är vuxendöva i den bemärkelsen att man varit döv en längre period före ett pånytthörande - allt fler barn kommer att växa ur "Barnplantornas" tillhörighet och en hel del andra och olika bakgrund, gör att det känns viktigt att vi ska kunna driva specifika CI-frågor. Det kan gälla allt ifrån information om teknisk utveckling, mental träning för återhörandet, försäkringsfrågor, kampen om rätten till handikappersättning och mycket ner.
- försäkringsfrågan kom också upp i flera olika sammanhang.
- handikappersättningen diskuterades livligt. Det finns idag information om att en person fråntagits sin handikappersättning på grund av att hon fått CI. Vi måste med kraft arbeta mot denna utveckling, vi är fortfarande gravt hörselskadade och har merkostnader på grund av detta.
- flera efterlyste också en "CI-sida" i tidningen Auris.

Somliga önskemål var väldigt konkreta medan andra var mer av slaget att man vill undersöka, bevaka och utveckla. Sammantaget fick man intrycket av att vi verkligen är en stark grupp som har speciella behov och även förmåga att uttrycka dem och arbeta mot gemensamma mål.
Lennart Kroun, Eva Fagerström och Monica Steorn (HRF), som lotsade oss genom dessa två dagar  - fick definitivt en hel del att bita i efter detta. Monica avslutade, något utmattad, konferensen med att glatt konstatera att hon aldrig någonsin haft så aktiva och pratglada konferensdeltagare förr. Skrivtolkarna fick säkert mycket ömma fingertoppar…
Britt Edoff och Agneta Österman

Om handikappersättning

Den som är döv eller gravt hörselskadad kan vara berättigad till handikappersättning. Om du är över 19 år och ännu inte har fyllt 65 kan du söka denna ersättning. Ersättningen kan betalas ut även till den som är över 65 år, under förutsättning att behovet uppträtt tidigare.

För att ansöka om handikappersättning ska du tala med din läkare på hörselvården. Om din hörselskada är tillräckligt grav skriver han/hon ut ett intyg som Försäkringskassan ska ha. Det sker ingen behovsprövning för grundbeloppet när du har läkarintyg, däremot kan Försäkringskassan ha synpunkter på eventuella merkostnader som tas upp i ansökan. Ersättningen beräknas täcka merkostnader för hörapparatbatterier, dyrare (text-)telefonsamtal och liknande utgifter. Har du speciella behov av mer kostsamma hjälpmedel kan du ev. få extra bidrag för dessa.

Som gravt hörselskadad/vuxendöv får du 36% av basbeloppet, men kan alltså få mer om du har ett stödbehov som motiverar det. I praktiken betyder det att om du kan visa att du har speciella merkostnader på grund av ditt handikapp kan ersättningsnivån bli högre.

Aktuellt basbelopp för innevarande år finns angivet på www.rsv.se .

År 2003 var det 13 896 kr/år.

Ersättningen är skattefri

Är din hörselskada av sådant slag att din hörsel kan tänkas bli bättre är rätten till handikappersättning vanligen tidsbegränsad och förnyad ansökan måste göras regelbundet, vanligen per år. Försäkringskassan kan också vilja ompröva rätten till ersättning om andra förändringar i din situation inträffar.

Den som är hörselskadad och CI-opererad betraktas fortfarande som gravt hörselskadad och är därför berättigad att söka ersättningen.

Den som uppbär handikappersättning har också rätt att resa till reducerat pris på SL och SJ och liknande. Det behövs ett intyg från försäkringskassan som du alltid måste ha med dig för att kunna visa upp för biljettkontrollanter tillsammans med legitimation. Kontakta din försäkringskassa och meddela att du uppbär handikappersättning och därför vill ha intyg gällande rätt att köpa färdbiljetter till reducerat pris så skickar de intyget per post.

Intyget gäller vanligen ett år i taget och man måste själv förnya det när det behövs.

Agneta Österman