|
|
 |
 |
 |
COCHLEA
IMPLANTATFÖRENINGEN |
 |
|
 |
|
Rapporter
Du vet väl att du
kan hitta tidigare rapporter under sidan Arkiv!
|
| |
|
| |
Rapport från veckoslutskursen på Wik 2008
Ankomst och
incheckning och en lunch inledde årets helgkurs på Wik.
Klockan ett befann sig en förväntansfull skara i "vårt
klassrum" där skrivtolkarna höll på att försöka placera
skärmarna på bästa sätt. Tyvärr saknades högt placerad
skärm vilket gjorde att bara de som satt i raden längst
fram hade fullgod tillgång till tolkningen. Men vi är en
luttrad skara, vi teknikanvändare ur det "batteridrivna
folket", så med god vilja och några flyttade stolar
hjälptes vi åt att göra det bästa av situationen.
Som första
föreragshållare kom Gunnar Eskilsson från
Huddinge CI-team. Gunnar berättade om olika
fabrikat, hur de utvecklas och vilka speciella finesser
som finns eller inte finns. En gedigen genomgång med
mycket fakta, men presenterad på ett sätt som gick att
förstå även för vanligt folk. Vi fick veta att det idag
finns tre personer (USA) som har en helt inopererad
utrustning. Även mikrofonen ligger alltså under huden
och det finns ett batteri som räcker ungefär fem år.
Ljudet blir inte lika bra som med extern mikrofon, men
man kan tydligen ansluta vanlig, extern processor till
den här inopererade varianten också om man vill. Den
största nackdelen var att med en inopererad mikrofon
låter kroppsljud mycket mer, rapningar, kurr i magen och
sånt vilket kan vara lite jobbigt. Men å andra sidan kan
man ju bada och duscha och ändå "ha ljudet på".
Efter en
kaffepaus samlandes vi igen för att diskutera
användarvänligheten på våra talprocessorer och övrig
utrustning. Det blev en del konkreta förslag, men också
mycket diskussioner om hur trevligt det vore om musik
lät bättre, laddningsbara batterier kunde hålla längre
tid och liknande. Viktigt för alla var förstås
funktionaliteten, men vad som menades med det kunde
skilja sig åt. Så tyckte t ex en person inte om
"tuppkammarna" (uppstickande knappar) på sin processor
utan ville ha fjärrkontroll, medan jag själv tyckte
precis tvärtom. Vi är ju alla individer och det är lätt
att förstå vilket problem tillverkarna har att hitta
lösningar som passar alla.
Efter middagen
blev det ett spännande föredrag av studierektor
Anders Nordström som berättade om Wiks historia. Vi
kände oss nog som skolelever (som inte kunde läxan) lite
till mans, när Anders ofta ställde en fråga om hur det
var med den ena eller den andra historiska händelsen.
Anders är en mycket bra berättare och extra spännande
blev det när vi sedan fick besöka Wiks slott och bese
den lite nyare riddarsalen och även fängelsehålorna från
1400-talet. Efter denna programpunkt blev det dags för
en härlig supé där alla lät sig väl smaka. Efter en lång
och innehållsrik dag fick vi sedan några timmars sömn
innan det var dags för nya aktiviteter.

Söndagen
började förstås med frukost, sedan blev det en variant
på tipspromenad i det vackra vårvädret. Klockan tio
samlades vi åter i vårt klassrum, denna gång för att
höra produkttillverkarna berätta om sina olika produkter
och tekniska framsteg. Björn Möllerström från MedEl
och Saga Dagnesjö från Cochlear deltog i
diskussionen om användarvänlighet där vi lyfte fram en
del förslag från föregående dag. Det blev mycket prat om
laddningsbara batterier, t-slinga och även möjligheter
att använda den trådlösa tekniken blue tooth på olika
sätt. Vi fick veta att dagens CI-processorer är ganska
tåliga mot fukt. All elektronik ligger inkapslad så om
man råkar få vatten eller fukt i processorn går det
nästan alltid att låta den torka och sen fungerar den
igen. Däremot ska man inte bada eller duscha med dem
förstås. Vi hade ursprungligen tänkt dela upp åhörarna
efter fabrikat, men eftersom vi bara hade en
skrivtolkmöjlighet avstod vi från det och tog
diskussionen i en stor grupp i stället. Bra tyckte en
del, men inte alla.
Andra dagens
eftermiddag gick åt till att prata om föreningens
arbete. Vi pratade om våra medlemsvårdare som fört en
delvis anonym tillvaro. Vi har alltså varit dåliga på
att tala om att de finns. Vi bestämde att det ska
skaffas små skyltar som dessa personer kan ha på sig vid
medlemsträffar så alla vet vilka de är. Det blev också
en diskussion om hur vår verksamhet kanske påverkas av
att fler och fler CI-opererade redan är medlemmar i
andra HRF-avdelningar, VIS eller andra organisationer.
Samarbete är självklart för de flesta, men vad ska
föreningens egna aktiviteter ha för fokus? En livlig
diskussion blev det där många tryckte på behovet av
sociala arrangemang, men där andra tyckte det var minst
lika viktigt att samla och sprida kunskap om
teknikutvecklingen. Den här diskussionen kommer säkert
att fortsätta – tänk på att du som medlem, anhörig eller
blivande medlem alltid kan framföra vad just du tycker.
Vi i styrelsen har ju till uppgift att försöka erbjuda
det som medlemmarna efterfrågar, därför är sådana här
diskussioner så värdefulla för föreningen.
Som sista
programpunkt denna intensiva helg hade vi den
obligatoriska utvärderinge och resultatet på den blev så
här:
Kursen som
helhet: Mycket bra (11 st) Bra (8 st)
Boende/mat
Mycket bra (9 st) Bra (11 st)
Gunnars
teknikföredrag Mycket bra (13 st) Bra (6 st)
Frågestund
Mycket bra (9 st) Bra (10 st)
MedEls föredrag
Mycket bra (7st) Bra (10 st)
Cochlears
föredrag Mycket bra (11 st) Bra (7 st)
Diskussion om
anv. behov Mycket bra (5 st) Bra (12 st)
Diskussion om
föreningen Mycket bra (6 st) Bra (9 st)
Vän av ordning
undrar förstås över siffrorna ovan, men alla har inte
svarat på alla uppgifter och därför ser det ut som det
gör.
I de fritt
formulerade svaren fick vi in synpunkter på avsaknaden
av högt placerad textmonitor Många tyckte de var för
lite tid för föredragshållarna, andra tyckte det skulle
varit fler pauser. En del hade föredragit uppdelning på
fabrikat när det gällde produktfirmorna. Problemet med
flera skrivtolkar gjorde ju att vi avstod uppdelning i
två rum. Detta får vi se över en annan gång. När
deltagarna ska delas upp måste ju varje grupp ha
skrivtolkning.
|
| |
 |
| |
Angående försäkring av talprocessor
Länsförsäkringar/WASA
Kontaktperson Lena Tobiasson tfn: 08/ 562 831 14
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max 40.000:-
vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder en fristående försäkring.
Årspremie 2000:-
Behöver ej tidigare vara försäkrad i bolaget.
Trygg-Hansa
Kontaktperson Mattias Andersson tfn: 08/ 693 14 42
Hemförsäkring/hemplus - ersättningsbelopp max 35.000:-
vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder en fristående försäkring.
Årspremie 1800:-
IF
Kontaktperson Jörgen Svensson tfn: 060-63 352 68,
jorgen.svensson@if.se
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max
50.000:- vid skada/förlust.
Försäkringsbolaget erbjuder specialförsäkring om
hemförsäkring finns tecknad i bolaget. Årspremie 1-2 %
av värdet på talprocessorn.
Folksam
Kontaktperson Christer Landelius tfn: 08/ 772 65 95
Hemförsäkring/allrisk - ersättningsbelopp max 40.000:-
vid skada/förlust
Försäkringsbolaget erbjuder i dagsläget ingen fristående
försäkring. Bolaget har tillsatt en försäkringskommitté
för vidare diskussion om ansvarsfördelning.
Ta även kontakt med
ert eget försäkringsbolag för ev. försäkring.
Kontakta ert
sjukvårdsområde för diskussion om ersättning vid
förlust.
Sektionen för
Cochleaimplantat
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge |
| |
|
| |
EURO-CIU april 07
Minutes of the General Assembly of
EURO-CIU,Nottingham, Saturday, the 22nd of
April 2007
Ladda ner handlingarna (på engelska).
Klicka
här!
|
|
|
| |
Rapport från VXD/CI-konferensen
i Knivsta oktober 2007
Vi samlades i små grupper på Arlanda, somliga hade
rest långt, andra lite kortare. Alla var förväntansfulla
när vi klev på bussen mot Knivsta och konferenshotellet.
När vi kom fram fick vi en delikat lunch och därefter
började det intensiva konferensprogrammet direkt med att
Jan-Olov Bergold från HRF hälsade oss välkomna. På
podiet stod ett tänt ljus till Lennart Krouns minne.
Lennart skulle ju egentligen ha varit kursledare på
denna konferens men verkligheten ville något annat…
Ann-Charlotte Gullacksen, hörselkurator och fil dr
föreläste om identitetens skiftningar under hörselresans
alla skeden. Att man gång på gång måste omvärdera sin
situation och sina strategier för att "klara vardagen".
Vid varje trappsteg händer något med oss, vi måste
fungera på ett nytt sätt, men trots detta finns ju vår
personliga kärna och identitet kvar någonstans, även om
den kanske inte ser likadan ut. Det kan bli traumatiska
skeenden i livet när allt ställs på huvudet och man
tappar fotfästet. Ibland kan dessa större omvälvningar
leda till något gott i och med att man helt enkelt måste
hitta ett helt nytt sätt att vara och detta gör man
genom att acceptera förändringen fullt ut. Först då kan
man hitta en ny väg att gå.
Vi var många som kände igen oss, visst har vi upplevt
våra trappsteg och kaosperioder. Många har känt att man
genom att acceptera att "nu hör jag faktiskt så här
dåligt och måste förhålla mig till det" faktiskt får
lite lättare att hantera vardagen.
Efter kaffepausen fick vi information
om TSS-projektet och arbetet med Teckenlexikonet som
fått mycket gott mottagande. .Man planerar nu för
utveckling av projektet genom att ta fram ett
övningsmaterial att använda i kursverksamhet och i
framtiden kanske det också blir en CD-skiva. Pengar har
sökts från Allmänna Arvsfonden för detta, och vi fick
också veta att de pengar man fått in genom att sälja
teckenlexikonet ska bli en grundplåt till en ny upplaga
om det finns efterfrågan på en sådan.
Så blev det äntligen dags att besöka de lyxiga rummen,
duscha och fräscha upp sig inför middagen och det som
kanske lockar oss alla mest av allt, nämligen att prata
med varandra. Lära känna nya och gamla vänner från vårt
avlånga land. Det är inte ofta vi ses och när vi gör det
finns alltid mycket att prata om. Så det gjorde vi till
långt inpå natten. Som tur vara ändrade vi klockan till
vintertid denna natt så vi fick ändå sova hyggligt länge
och kunde därför äntra föreläsningssalen pigga och glada
nästa morgon klockan nio då Magnus Rönnlid, chef för SVT
Undertext skulle berätta om Text-TV textningen som de
flesta hade mer än en synpunkt på. Om jag säger så…
Magnus berättade på ett väldigt bra
sätt om hur knepigt det är att få tekniken att fungera.
Deras textare är minst lika duktiga som vanliga
skrivtolkar, men talarna i TV väntar ju aldrig in
tolkarna. Dessutom sänds textremsan ut på olika sätt
beroende på vilken teknik man använder både för
överföring och hemma hos användaren. Olika digitalboxar
är olika bra på att ta emot texten. Somliga ger
fördröjning så gammal text "fastnar" i bild, andra
blandar ihop text från olika program ibland. Enligt
Magnus ska vissa boxar vara bättre än andra, och de
billigaste var oftast inte så lämpliga just för Text-TV
användare. När man köper box ska man fråga om dom klarar
text.
Magnus fick också frågor om varför man
inte textar alla repriser åtminstone. Vi fick veta att
det där hänger ihop med sändningstillståndet som ställer
krav på hur många förstagångssändningar som ska textas.
Textas inte förstasändningen så finns heller ingen text
på reprisen. Andelen textade program har ökat, men
textar numera Go´kväll och det är en stor utökning av
arbetet. Frågan om textning av regionala sändningar kom
också upp och vi fick veta att det är tekniskt svårt att
sända text till många olika sändningar samtidigt,
dessutom skulle det vara svårt att ha personal till
korta arbetstoppar under dessa sändningar. Magnus
svarade på många frågor och gav oss många svar och som
någon i publiken sa:
- Jag har varit jättesur på hur dålig textningen är
ibland, men nu när jag fått veta hur svårt det kan vara
att få allt att fungera så är jag mindre sur. Och så
kändes det nog för många. Vi kände också att Magnus och
hans arbetskamrater faktiskt tar problemen på allvar,
men försöker hela tiden bli bättre och tar gärna emot
våra synpunkter.
Efter kaffepausen blev det mer text-prat, men nu
handlade det i stället om skrivtolkutbildningen som har
stora problem att rekrytera studenter. För närvarande är
det bara sju deltagare på utbildningen, dessa sju blir
klara i vår. Med så få utexaminerade vuxendövtolkar är
det inte svårt att förstå att tolkarna inte räcker till.
Det är lättare att få teckentolk än TSS och skrivtolk.
För att visa vilken efterfrågan det finns på skrivtolkar
(och därmed motivera till utbildningsinsatser) vill man
att vi användare alltid ska beställa tolk, även när vi
vet att vi inte kommer att få det för att vi beställer
väldigt sent. Vi ska beställa ändå, och när vi inte får
någon tolk ska vi anmäla det till patientnämnden. Då
blir det tydligt hur många tolkar som faktiskt fattas
och hur stort behovet faktiskt är. Det känns viktigt att
vi tar med oss detta och verkligen vänjer oss vid att
alltid beställa tolk och inte ge upp på förhand.
Beställer vi inte så kan det uppfattas som att inga
tolkar behövs och då kommer vi att vara riktigt illa ute
om några år.
Som sista programpunkt denna späckade helg fick vi
information om HRF med efterföljande frågestund och
diskussion. Jan-Peter Strömgren gjorde vad han kunde för
att hålla oss vakna sådär direkt efter en mycket god
lunch. Han lyckades riktigt bra, men var tvungen att
skicka ut oss på tre minuters paus för att få frisk
luft. Och som vanligt började alla prata för fullt och
de där tre minuterna blev ganska långa. Trots det
lyckades vi hålla tiden och konferensen avslutades halv
tre. Och klockan tre gick bussen åter mot Arlanda där vi
vinkade adjö till våra vänner. Själv vinkade adjö till
ett och samma gäng sådär fem gånger eftersom vi stötte
på varann flera gånger både på Arlanda Express och
Stockholms Central på vår vidare färd mot respektive
hemort. Trevligt hade vi hela tiden och jag ser fram
emot att träffa alla fler gånger.

|

Åhörare

Karl-Erik Lindberg, som vill starta CI-förening i
Västerbotten

God stämning vid middagen

Magnus Rönnlid från SVT text

Jan-Peter Strömgren |
| |
|
| |
Ewa Nilsson på besök
hos CI-föreningen
Vi åhörare är ju alltid beroende av att
teknik fungerar för att vi ska höra så bra som möjligt
och denna kväll fungerade både slinga och textning,
däremot fungerade inte projektorn som vår talare tänkte
visa bilder med så tyvärr blev det lite enklare
genomgång än det egentligen var tänkt. Men vi fick ändå
veta mycket om Nucleus senaste utveckling.
Freedom-processorn som tål fukt (inte bad!) och många
olika program för olika ljudmiljöer. Bland annat nämdes
"beam" för fokuserat lyssnande på en enskild person och"
whisper" för att lyssna på svaga ljud långt bort. Många
klarar sig med samma program jämnt men det kan vara bra
att prova de här specialinställningarna fick vi klart
för oss när en i publiken berättade att hon testat "beam"
på ett kalas och då kunnat prata med folk mitt i sorlet.
Laddningsbara batterier erbjuds till
vissa modeller. Då är det en speciell batterienhet man
kopplar på processorn och det är lämpligt att ha två
eller flera enheter att byta med så ett alltid kan vara
nyladdat. Dessa batterier är ganska dyra men eftersom de
laddas och används många gånger blir den totala
batterikostnaden lägre. Nackdelen med dessa
batterienheter är att man inte kan använda FM-enheten
samtidigt.
FM-enheten kopplas normalt på som en liten "klack" på
den vanliga batterihållaren och används för att lyssna
över FM-system på samma sätt som man ganska länge kunnat
göra med hörapparaters FM-system.
Det finns batterihållare för vanliga batterier med plats
för både tre och två batterier. Den senare är förstås
lite mindre men med två batterier kan man bara använda
processorns basfunktioner.
Cochlear har lagt ner arbete på att
göra utrustningen barnsäker och vi diskuterar om den då
samtidigt blir svår att använda för äldre fingrar. Ewa
säger att det inte är så men poängterade flera gånger
att vi som brukare ska kontakta dem med synpunkter och
tips på använding. Vad som är bra, vad som är mindre bra
och vilka funktioner och tillbehör vi kanske saknar.
Cochlear har nu översatt sin hemsida
till svenska och mycket information finns där (www.cochlear.se). |
| |
|
| |
Kurshelg på Wik
Den 17-18 mars var det dags för den efterlängtade
kurshelgen på Wik. Det planerade programmet fick i flera
avseenden ändras då tänkta föreläsare av olika skäl inte
kunnat komma. Vi hoppas få se dem vid kommande
arrangemang i stället.
Efter ankomst och inkvartering och en snabb
presentationsrunda tog tekniker Martin Eklöf vid och
berättade om vad som händer inom CI-utvecklingen. Det
börjar komma både laddningsbara batterier och
processorer som är, om inte vattentäta så i alla fall
mer vattentåliga än dagens.
-En dusch tål de, men man ska inte dyka med dem, sa
Martin.
Precis som vanligt dök det upp mängder av frågor från
oss åhörare och genom Martins svar fick vi lära oss
mycket nytt. Hans anförande följdes dessutom upp med en
öppen diskussion kring det han berättat om. Vad är
viktigast för oss plantor – hur vill vi att CI ska
fungera i framtiden. Inopererade apparater kanske? Alla
var överens om att laddningsbara batterier stod högt på
listan, både ur brukarsynpunkt och med tanke på miljön.
De batterier vi använder idag innehåller kvicksilver och
det vet vi ju allihop att var och en av oss åstadkommer
ett mindre berg av förbrukade batterier bara på ett år.
Under diskussionen fick föreningen också tipset från
Martin att vi bör bearbeta landstingen för att bevaka
rätten att få nya processorer när sådana kommer ut på
marknaden, uppdateringar görs nämligen inte automatiskt.
Vi kan också försöka påverka fabrikanterna för att de
ska erbjuda bra priser på uppdateringar. Det bör vara
fördelaktigt för dem om de slipper ha många olika
årsmodeller ute på marknaden med tanke på behovet av
reservdelar och service.
På eftermiddagen hade vi en diskussion om föreningen
– hur bör den utvecklas i framtiden för att på bästa
sätt gynna CI-opererade. Ett litet frågeunderlag delades
ut och deltagarna satte sig i mindre grupper för att
diskutera olika lösningar på frågor som:
1. Hur kan vi förbättra medlemsinformationen och få fler
medlemmar?
2. Vilken sorts programpunkter vill man ha på
möten/kurser av Wik-typ?
3. Hur kan medlemmarna hjälpa till med föreningens
arbete?
Styrelsen fick följande, konkreta förslag att jobba
vidare med:
Sprid informationen genom att dela ut våra
broschyrer på så många ställen som möjligt. Flera
medlemmar erbjöd sig direkt att hjälpa till med
detta och ta med CI-broschyren när de t ex besöker
hörselvården eller andra lämpliga ställen.
En modell med "medlemsvårdare" ska införas, där
några av medlemmarna fungerar som faddrar för de
nytillkomna plantor som kanske för första gången
kommer till ett av våra möten. Alla var överens om
att det som ny är lättare att knyta an till ett
fåtal medlemsvårdare än hela gruppen med "okända
ansikten" hur mycket alla än anstränger sig att se
till att de nya blir välkomnade. Som medlemsvårdare
förbinder man sig inte att gå på alla möten, men OM
man är på ett möte har man alltså ett lite större
ansvar än andra att välkomna nykomlingarna och se
till att de trivs. Om du som läser detta vill
fungera som medlemsvårdare – hör av dig till någon
av oss i styrelsen!
Vi bör arbeta på att stärka vårt nätverk med
andra föreningar där det finns CI-opererade,
exempelvis VIS (Vuxendöva i Sverige) och IGV (Intressgruppen
för Vuxendöva). Vi bör satsa på att vara en
självklar samtalspart till HRF riksförbund när det
planeras CI-konferenser eller informationsmaterial
om CI. Så är det tyvärr inte idag utan vi får ibland
kännedom om planerna mer eller mindre av en slump.
Syns man inte så finns man inte.
Vi bestämde gemensamt också att anordna följande
"tema-träffar":
o Informationskväll med Björn
Möllerström från Med-El den 18 april
o Prova påkväll i TSS om
tillräckligt många är intresserade
På
kvällen blev det en inspirerande föreläsning om Upplands
kulturarv. Äntligen vet jag varför Oden bara hade ett
öga och varför kungsängsliljor är både röda och vita!…
Och därefter ost, vin och trevlig samvaro till framåt
natten.
På söndagen hade vi TSS-kurs som genomfördes i små
grupper där de som kan mycket fick ledsaga oss nybörjare
i tecknandets spännande värld. Många skratt blev det och
en och annan fick säkert lite kramp i ovana fingrar och
händer.
Under helgen hade vi också årsmöte och styrelsen hade
ett konstituerande styrelsemöte. Det blev mycket små
förändringar i styrelsen. Jag tackar för förtroendet att
få fortsätta som ordförande och kan meddela att vi tar
upp de nya förslag som Wik-mötet gett oss, redan vid
vårt nästa styrelsemöte i maj.
|
| |

|
| |
Rapport från CI-träffen
den 3 feb 2007 i Uppsala
med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset
(Från NFH-nätet. Med någon redigering av Ulla
Ståhlberg)
CI-mötet i Uppsala den 3/2 -
arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset
(UAS) i Uppsala i den så kallade Grönwallsalen ingång 70
Kirurgkliniken och vände sig till alla team patienter
från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från
landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland,
Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att
alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans
med CI-implantatföretag, hjälpmedelsföretag,
brukarorganisationer och CI-teamet samt med blick även
mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet
blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen
intressant!
CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av
verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Neurologkliniken
med orden att något så fascinerande och intressant har
han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som
bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande
möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst
på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett
synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång
blev han överraskad och avbruten av trollkarlen "Doktor"
som raskt samlade in alla närvarande barn som var många.
Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en
särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts.

Överläkaren Göran Linde - välkänd för
många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog
över med CI-historik på från start i CI-forntid i slutet
av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på
hörselsidan avseende elektrisk stimulans av
hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap
på området och därmed allt större intresse bland
forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de
första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984,
genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har
därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre
erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu
uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barn
sidan. Antalet CI i världen närmar sig 150 000 och detta
är bara en början på en förutsedd och fantastisk
utveckling!
Om habilitering av barn med CI
berättade logopeden Cecilia von Mentzer om. För
flertalet deltagare var det en överraskning att barn med
CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det
absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder
och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan
som CI avseende barn sågs som något ytterligt
kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda
förutsättningar att ge dessa barn en tal- och
hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med
helt andra förutsättningar än ett liv i det lilla döva
samhället med enbart tecken som språk. Dagens kunskap
och erfarenheter på området är helt övertygande och
visar även på vikten av CI-hörsel kommer in bilden så
tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling
och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger
grunder för livet.
Om CI hos vuxna, berättade kuratorn
Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström
med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena
avslutade med att rappa galant om sin fantastiska manick
till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att
berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett
personligt sätt har berättat om i boken "Från
klockorna till hej ae..lita". Boken kan beställas
via www.nfh.info. De två femtonåriga dövfödda
och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga
CI-operationer avslutade med mycket personliga
berättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar
tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt.
Dags för brukarorganisationerna. Här
skulle Agneta Österman medverka som ordförande i
CI-föreningen Stockholm. Men hon tog en
ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället
efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas
isiga vägar.
CI-veteranen Anita Wallin Uppsala och
tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare
ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om
föreningens tillkomst och hur man från förenings sida
fick fart på tröga och oförstående politiker i
C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att
lägga en grund för dagens CI-verksamhet i C-landstinget.
Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en
OH-bild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan.

Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram
över i egenskap av ordförande i Barnplantorna -
Riksförbundet för barn med CI. Att Ann-Charlotte är en
eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom
direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap,
humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare.
Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens
imponerande hemsida med adressen
www.barnplantorna.o.se/ med maximal anpassning till
universitetssjukhusen med CI-team som har upp till 6 – 7
landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det
tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan
matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan
av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget.
Efter lunch fick CI-företagen Med-El
och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna.
Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2
som nyligen diskuterats grundligt i nfh-listan
(nätverket för hörselskadade). Intressant var även
utvecklingen mot en allt större integration med andra
hjälpmedel. Något som Comfort Audio och Phonak också tog
upp i den gemensamma redovisningen.
Om dagens och morgondagens teknik
berättade CI-ingenjörerna Alf Svedberg och Mikael
Nordström i huvuddrag enligt nedan:
Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en
mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år).
Elektroniken går framåt i stora steg med grund i den
allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka
SMS, fotografera, filma osv. och batterierna räcker för
allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn
kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in
den osynlig någonstans i kroppen.
Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och
med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så
många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det
finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas
spännvidd inom en relativt nära framtid.
Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre
möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika
ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i
framtiden kommer implantaten att levereras med ett
dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem
och själva programmera processorn enligt egna behov.

Om forskning och framtid berättade
professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI,
hjärnstams implantat, regenerering av snäckans sensorhår
mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder
har börjat inopereras i Australien. Syftet är att inte
skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande
hörsel som kan finnas. Fascinerande var hans berättelse
om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden
(kanske inom 10 år) kommer att kunna återskapa
hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur
celler utvecklas och binds till varandra till
musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande
möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga
i framtiden med grund i dagens forskning.
CI-mötet avslutades i ett glatt
"kaos" när alla ungarna tumlade in för en allmän samling
och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen.
Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått
en helt annan och bredare start i livet än vad som var
möjligt tidigare.
Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför
Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar,
föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en
akustisk rysare som dock nu med CI-stödd hörsel
fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt
med enbart hörapparatens stöd.
CI-träffen var en höjdare som gick hem. Ett stort
tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala!
Håkan Uppsala, Sonia Chacón
Uppsala |
| |

|
| |
Rapport från Anita
Vi "plantor" är väl en del av växtriket. Om det är
någon som vill ha mer information om Linné-jubileet så
fick jag tre bra websidor där man kan erhålla färsk
information under hela året.
http://www.linneuppsala.se/
http://www.uu.se/linne2007/
http://www.linne2007.se/
Från ordföranden i EURO-CIU fick jag denna sorgliga
information. (Eftersom ni alla är med och betalar
medlemsavgiften i Euro-Ciu och Anitas resa till
kongresserna tycker jag att det kan vara intressant
också för er att veta. Ulla webmaster).
"Dear membres ,
Very sad news /
Julie APPY the girl of Sylvie APPY (EURO-CIU's founder)
and François died brutally in the night of day before
yesterday of a hearth failure.
We will keep all the sunny memory of Julie each time
that she came with her parents and her brother
Guillmaume
to our General Assembly or Symposium.
I will bring Thursday to her funerals a bunch of flowers
which will contain your condolences .
Best regards
Gilles COGNAT"
Paret var med som Frankrikes barnrepresentant från
starten. Deras första barn blev dövt och fick CI. Sedan
fick de ett barn till, den här flickan. Hon har varit
med på alla ställen där vi varit! Buren av starka armar
i sin "permobil". Det visar att EURO-CIU faktiskt har en
vid social betydelse! Jag försöker skriva ett kort till
dem!
Anita |
| |
|
| |
Regionalträff i Gysinge 2-3 september
Rapport finns att läsa på IGV:s hemsida.
Klicka här.
|
|

|
|
Eurociu informerar om
praktikplatser för funktionshindrade
Europaparlamentet främjar lika möjligheter
och uppmuntrar ansökningar från kvinnor och män från
alla kulturella och etniska bakgrunder, däribland även
personer med funktionshinder, till alla sina
praktikprogram. Som en positiv åtgärd kommer
Europaparlamentet under 2007 också att erbjuda ett
särskilt praktikprogram för funktionshindrade.
Pilotprogram för
praktiktjänstgöring för funktionshindrade
Avlönad praktikplats för funktionshindrade
Europaparlamentet erbjuder
avlönade praktikplatser för funktionshindrade som en
positiv åtgärd som syftar till att underlätta
integration i arbetslivet för funktionshindrade.
Såväl praktikanter med avslutad universitets- eller
högskoleutbildning som praktikanter med examen på
lägre nivå än universitetsnivå kan söka dessa
praktikplatser.
Huvudsyftet med detta program är att erbjuda ett antal
funktionshindrade personer en menings- och värdefull
arbetserfarenhet och ge dem möjlighet att bekanta sig
med Europaparlamentets verksamhet.
Sökande till detta program för avlönad praktikplats
– skall vara
medborgare i en av Europeiska unionens medlemsstater
eller i ett av kandidatländerna,
– skall vara över 18 år,
– skall ha fördjupade
kunskaper i ett av Europeiska unionens officiella
språk och goda kunskaper i ytterligare ett av dessa
språk,
– får inte redan ha haft en
avlönad praktikplats eller en anställning i mer än
fyra på varandra följande veckor vid en av
Europeiska unionens institutioner, hos en av
Europaparlamentets ledamöter eller vid en av
Europaparlamentets politiska grupper,
– skall styrka att de har ett
funktionshinder.
Den avlönade praktiken
omfattar fem månader.
|
I tabellen nedan
anges praktikperioderna och respektive
ansökningsperiod |
|
Praktikperiod
med start Ansökningsperiod
1 mars 15 september till 15 oktober,
kl. 24.00
1 oktober 15 mars till 15 maj, kl. 24.00
|
Vänta inte till sista
ansökningsdagen med att skicka in din ansökan. Vi får
väldigt många ansökningar och det går snabbare att
behandla dem om inte alla kommer in sista
ansökningsdagen.
Om du är intresserad av att söka
denna typ av avlönad praktikplats läs gärna igenom
den fullständiga beskrivningen av pilotprogrammet
och Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring
och studiebesök vid Europaparlamentets
generalsekretariat.
Var vänlig observera att detta
program erbjuder avlönad praktikplats till praktikanter
med avslutad universitets- eller högskoleutbildning och
till praktikanter med utbildning under
universitetsnivå. De sökande som inte har någon
universitetsexamen skall lämna in en kopia av sitt
senaste studiebevis om de antas. Artikel 18 i de interna
bestämmelserna om praktiktjänstgöring och
studiebesök vid Europaparlamentets generalsekretariat,
som gäller de akademiska meriter som behövs för att
antas till en avlönad praktikplats, gäller alltså
inte för detta program.
Endast kandidater som kan styrka att
de har ett funktionshinder kan antas. Information om
ditt funktionshinder och särskilda behov som hänger
samman med ditt funktionshinder bör därför anges
tillsammans med ansökan.
Vi vill göra dig uppmärksam på
vilka antagningsvillkor som gäller. Om du skulle bli
antagen kommer du att ombes skicka in följande dokument
och intyg:
§ Kopia på pass eller id-kort.
§ Kopia på utbildningsbevis, eller i förekommande
fall, examensbevis från universitet eller högskola.
§ Brev från en yrkesverksam person som kan ge en
objektiv bedömning av din lämplighet.
§ En handling som är erkänd i en av Europeiska
unionens medlemsstater eller i ett kandidatland som
styrker ditt funktionshinder.
Du skall ange ditt funktionshinder och
lämna in information om särskilda behov som hänger
samman med ditt funktionshinder vid
ansökningstillfället, samt ange ditt ansökningsnummer
(som du kommer att tilldelas när du har lämnat in
ansökan). I detta skede behöver inga intyg eller
styrkande handlingar skickas in. Du kommer att ombes att
skicka in dessa dokument om du blir erbjuden en
praktikplats.
Om du blir erbjuden en praktikplats
måste du skicka in samtliga intyg och andra dokument
som nämns ovan, annars dras erbjudandet tillbaka.
Om du uppfyller antagningsvillkoren,
fyll i ansökan online, och informera oss om
särskilda behov som du kan ha på grund av ditt
funktionshinder samtidigt som du lämnar in ansökan. Om
du skulle behöva ansökan i något annat format
kontakta praktikkontoret och ange vad du behöver
(exempelvis stor stil eller punktskrift).
Observera att om du inte skriver
något i ansökningsblanketten under 30 minuter så
försvinner alla uppgifter. Läs därför noga igenom
"Interna bestämmelser om praktiktjänstgöring och
studiebesök vid Europaparlamentets
generalsekretariat" innan du fyller i
ansökningsblanketten.
Det går inte att göra ändringar i
ansökan online och den görs dessutom i ett enda steg.
Men det går att skriva ut exempel på
ansökningsblankett för avlönad praktiktjänstgöring,
vilket gör det lättare att fylla i ansökan online.
OBS: Det är mycket viktigt att du skriver ut
ansökningsblanketten innan du godkänner den. Om du
skulle bli antagen måste du skriva under denna
ansökningsblankett och skicka in den tillsammans med
intyg och styrkande handlingar. Spara även en kopia av
det nummer som du blir tilldelad när du godkänner
ansökan online.
OBS: Ansökningstiden för avlönade
praktikplatser för den praktikperiod som börjar den 1
oktober 2006 har nu gått ut. Ansökningar till
avlönade praktikplatser för den period som börjar den
1 mars 2007 kan lämnas in från och med den 15
september 2006 och kan göras online fram till den 15
oktober 2006.
|
Vänligen se
även: |
|
Beskrivning
av pilotprogrammet för funktionshindrade
praktikanter (pdf)
|
|
Interna
bestämmelser om praktiktjänstgöring och
studiebesök (pdf)
|
|
Riktlinjer
för rekrytering av personer med funktionshinder
(pdf)
|
|
Exempel
på ansökningsblankett (pdf)
|
|
Ansökningsblankett
online
|
|
|
|
|
Eurociu
newsletter nr 4
Ladda ner Eurociu newsletter nr 4 (på engelska). Klicka
här!
|
|
|
|
Biståndet
till barnen i Georgien
Ett tack från Stockholms-föreningens biståndsgrupp
för de många starka hörapparater, som just
CI-opererade lämnat f v b till barnen i Tbilisi,
Georgien, Många barn på döv/hörselskolan är mycket
gravt hörselskadade och då har just era starka
apparater kommit till så god användning.
Till gruppens förvåning har man i Georgien börjat med
CI-operationer. Firman Med-El subventionerar själva
implantaten. Trots detta är kostnaderna för ett CI
mycket höga. Det är ingen sjukkassa som betalar utan
föräldrarna får stå för utgifterna. Några
föräldrar har t o m sålt sitt hus för att hjälpa
sina barn. Hittills har 17 operationer utförts,
samtliga på dövfödda barn. Tyvärr är resultatet
oftast mycket dåligt. I Sverige opereras dövfödda
barn i allmänhet före 2 års ålder, ja, många är
just fyllda 1 år. De flesta av de georgiska barnen var
i tonåren. Inte bara operationen kostar pengar utan
också den viktiga habiliteringen efter operationen.
Flertalet föräldrar hade inte möjlighet att låta
barnen få någon sådan träning utöver den ordinarie
tal- och hörselträning som finns i georgiska
döv/hörselskolor. Tyvärr är det alldeles för lite
för dessa CI-barn, som ska lära sig höra. Resultatet
blir därefter.
Gruppen träffade kirurgen och förhoppningsvis kunde
han övertygas om att inrikta sig, precis som hos oss,
på små barn, (där han sa, att flertalet föräldrar
tvekade att låta operera så små barn) och i övrigt
istället operera dövblivna personer.
Projektet hälsar, att fortsatt hörapparatinsamling
pågår!
|
|
|

Helena tillsammans med ett par tvillingar som hade
fått cochleaimplantat
|

En sammankomst med bl a kirurgen, som genomförde
operationerna i Georgien, mannen som gestikulerar
för att understryka sina åsikter
|

En liten flicka som sitter för audiogramtagning
|
|
|
|
|
Eurociu
newsletter nr 3
Ladda ner Eurociu newsletter nr 3 (på engelska). Klicka
här!
|
|
|
|
Utveckling
av program- och studieverksamhet
Vet du att Stockholmsföreningens program- och
studieverksamhet är öppen för alla!! Du som tillhör
CI-föreningen kan alltså vara med även om du inte är
dubbelansluten till Stockholmsföreningen.
Nu kommer program- och studieverksamheten att tillföras
en hel del nyheter om den referensgrupp, som har arbetat
med frågan, får som den vill och har föreslagit. På
onsdagen 12 okt redovisade gruppen sitt förslag inför
en mängd intresserade medlemmar, varav ett par från
CI-föreningen. Nu ska styrelsen behandla förslaget och
sedan kommer det upp på Stockholmsföreningens
höstmöte söndagen den 13 okt. Är du intresserad kan
du väl komma dit, men då behövs naturligtvis
medlemskap (dubbelanslutningsavgiften är 70,- kronor).
Gruppen föreslår att den pågående föreläsnings-
och studiecirkelverksamheten ska fortgå som tidigare,
men också breddas genom nya former, t.ex.
- distanskurser via Internet
- samtalsgrupper / mindre samkväm
- korta studiecirklar, kanske med 5 träffar
- lunchträffar med lite mat och mycket snack
Förslaget omfattar också en lång idélista på ämnen
där en mängd vardagsnära ämnen finns med, lämpliga
för både cirklar och andra verksamhetsformer. Och
visst finns det möjlighet att medlemmar själva ordnar
kamratcirklar omkring något som de tycker är
angeläget att diskutera under 5-6 gånger. Häng på
och kom själv med fler idéer.
Visst är det här något för CI-föreningens medlemmar
att haka på! Och en möjlighet att också få
CI-frågor debatterade och spridda till fler engagerade.
Och tänk på att Stockholmsföreningens verksamhet
alltid bedrivs på ett hörselriktigt sätt!
Vi möts den 29 okt på Blekingegatan för CIs eget
höstmöte.
Ha det bra till dess!
Ulla Ståhlberg
webmaster
|
|

Johnny och
Karin
Inger
Lars
Ulrika
Yvonne och Maj-Lis
|
|
|
|
Sanning
och konsekvens
HRF:s årsrapport om hörselskadades situation i Sverige
2004 har kommit. Den innehåller mycket som är
intressant och som också har uppmärksammats ganska
omfattande i media. Framför allt är det bristerna i
skolan för hörselskadade barn som har kommit i fokus.
Också CI har fått sin plats i rapporten på sid 55 och
det finns all anledning för oss att notera, att HRF nu
ger oss och framför allt CI-barnen något av den
självklara plats vi har i hörselskadearbetet. Lägg
märke till att det är 58 av barnen och 3 vuxna, som nu
har fått CI på båda öronen! En framgång som
Huddingeteamet till stor del ligger bakom. Läs och
begrunda.
Utdrag ur HRFs Årsrapport 2005
"Sanning och konsekvens om hörselskadades
situation i Sverige"
D 2.3 Bra att få hörapparat och CI tidigt
Hörselskadade barn kan i dag börja med
hörapparater redan vid 3–6 månaders ålder. Även
operation för cochleaimplantat (ci) sker allt tidigare;
vanligtvis under de två första levnadsåren.
Detta är en fördel; barn som tidigt får börja med
tekniska hjälpmedel vänjer sig lättare vid
ljudintryck.
Men tidig utprovning av hjälpmedel förutsätter tidig
upptäckt. Om inte landstinget erbjuder neonatal
hörselscreening är det ovanligt med insatser före ett
års ålder.
Det är svårt att prova ut hörapparater för små
barn, eftersom de inte kan tala om hur det låter.
Istället för tonaudiogram används "lekaudiometri",
då en audionom drar slutsatser av barnets reaktion på
olika ljud.
Särskilt under det första året är det nödvändigt
med täta återbesök hos hörselvården, bland annat
för att propparna måste bytas ungefär var tredje till
sjätte vecka, i takt med att barnets öra växer.
|
|
|
Hörselgrupper, 0–20 år,
registrerade hos hörselvården
Källa: HRF 2005 |
| HÖRSELGRUPPER |
0–5
ÅR |
6–15
ÅR |
16–20
ÅR |
| utan h-app |
177 |
2 737 |
1 584 |
| med h-app |
309 |
2 516 |
1 100 |
| med CI |
117 |
183 |
16 |
| döv |
52 |
281 |
136 |
| SUMMA |
655 |
5 717 |
2 836 |
|
|
COCHLEA-IMPLANTAT (CI) är ett
inopererat hjälpmedel för döva, som stimulerar
hörselnerven.
• 973 personer i Sverige har CI; 360 barn och 613
vuxna.
• 58 av barnen samt tre vuxna har fått CI på båda
öronen.
• Cirka 70-80 procent av de som föds döva får CI.
• CI-operationer utförs i Umeå, Göteborg,
Linköping, Uppsala, Stockholm/Huddinge och Lund.
Källa: HRF 2005
|
|
|
|
|
CI-föreningens
årsmöte
Den 27 februari 2005 samlades medlemmarna i Cochlea
Implantatföreningen i Stockholm till årsmöte.
Mötet var välbesökt och kanske var det att
förbundsordförande Jan-Peter Strömgren lovat
komma som lockade.
Ulla Ståhlberg höll i ordförandeklubban och
alla de obligatoriska ärendena gick till snabba
beslut. Valen till styrelsen var också väl
förberedda och Anita Wallin omvaldes med
acklamation till föreningens ordförande. På
övriga förtroendeposter föreslogs inga nya
namn, men ett par ledamöter trappade ner till
ersättare och ett par andra flyttades upp som
ledamöter. |

Anita Wallin och Jan Peter Strömgren i livlig
diskussion
|
|
|
Anita Wallin överlämnade sedan ordet till
förbundsordföranden Jan-Peter Strömgren. Han började
med information om förbundets uppbyggnad och verksamhet
samt hans arbetsuppgifter som förbundsordförande.
Med anledning av artiklar i pressen om att en
CI-opererad dam mist sin handikappersättning på grund
av sitt CI och därmed ansågs som hörande, hade
Jan-Peter ombetts att tala något om förbundets syn på
detta. Han redogjorde först något för villkoren för
handikppersättning i dag. Han betonade också att
förbundet förstår att myndigheternas ifrågasättande
av handikappersättning till CI-opererade är en mycket
väsentlig fråga, som förbundet kommer att bevaka. En
kort diskussion följde varefter Anita tackade Jan-Peter
för att han tagit sig tid att komma till vårt möte.
Ulla Ståhlberg
|
|
|
|
Handikappersättning
vägras
Hej! Jag skrev för ett par dagar sedan till Jan-Peter
Strömgren och bad om kommentar för Ci-föreningens
hemsida betr handikappersättningen:
"Flera mail har kommit in till
nfh-listan om försäkringskassans vägran att lämna
handikappersättning till ci-bärare. Vad säger du och
Hrf om det? Har förbundet fått yttra sig över
lagändringen? Vart tog batterikostnaderna (högre när
man har ci) vägen? Massor av frågor hopar sig och jag
vill skrivna något om det på ci-föreningens websida.
Ett uttalande från dig, tack. Hoppas du kan svara mig
lite snabbt och att vi sedan kan följa upp det."
Nu fick jag svar, som jag citerar nedan. Bevakningen
går vidare!
Ulla Ståhlberg, webmaster
ulla@ullastahlberg.com
"Hej Ulla
Jag beklagar att du inte fått ett snabbt svar. Jag och
HRF är givetvis bekymrade över de rapporter som nu
inkommer om den bedömning som görs när personer fått
CI. Kansliet bevakar utvecklingen. Vad vi ska göra kan
jag inte säga nu men att vi kommer att på något sätt
kontakta Försäkringskassan i frågan. Om detta inte
räcker får vi gå högre upp i systemet, alltså
Regeringen.
Hälsn JP
Jan-Peter Strömgren
Förbundsordförande
Hörselskadades Riksförbund (HRF)
Box 6605, 113 84 Stockholm, Sverige
|
|
|
|
Riksförbundets
CI-konferens 13-14/11 2004
Konferensen inleddes av Lennart Kroun (HRF) där han
förklarade hur man tvingats göra urvalet av deltagare. Nästan 60 personer
hade ansökt och bara 30 fick komma. Mycket beroende på vad som budgeterats
men också med tanke på hur vi skulle arbeta med grupparbeten och annat.
Monica Steorn var den som officiellt öppnade konferensen, hon berättade om
hur hon från tidigare skepsis mot CI idag är mycket intresserad och
positiv. Hon kände sig som en "katt bland hermelinerna" och
hermeliner var förstås vi CI-bärare. En stor och brokig skara som visade
upp en lika brokig uppsättning CI-modeller och årgångar.
Några ansikten hade vi mött vid något tidigare tillfälle och det var
gott att träffa dem igen.
Ingenjör Filip Asp, från HS föreläste och svarade
på "100 och en" tekniska frågor kring CI-hörandets under
och skiftningar i resultat av ingreppet..... Vi var en underbar skara av
frågvisa typer som fick massor av svar, som inte vare sig var självklara
eller generella...... vi har ju unika förutsättningar, för detta CI.....
Emellertid hoppas vi att långt många fler får tillfälle att möta Filips
fantastiska förmåga att förklara det "oförklarliga". Alla
"simpla" och högtekniska frågor besvarades så sakligt det nu
är möjligt. Filip skulle lugnt kunna hantera en skara på runt 100
pers....
Skriv och teckentolkarna gjorde förstås också en fantastisk insats under
hela den gemensamma tiden.
Första dagen avslutades med en trevlig middag då de som behärskade TSS i
olika former definitivt hade störst utbyte av diskussionerna i den ganska
surriga matsalen. Men trevligt hade vi nog allihop!
Dag 2 handlade om identitet. Efter 4 personliga
beskrivningar av resan mellan hörande, hörselskadad, vuxendöv och
CI-opererad - så var det leg. psykolog/psykoterapeut Håkan Lindberg, från
Rosenlunds sjukhus - som hade uppgiften att försöka stämma av
upplevelsen i alla våra personliga faser. Temat var ju identitet och inte
heller det är ju något generellt -utan mycket specifikt och personligt.
Men nog har vi mycket gemensamt och behovet att hitta personer och grupper
att "spegla" och identifiera oss i - känns mycket viktigt.
Att vara CI-hörande är ju en sak - men att våra upplevelser och
resultat är så olika gör det ju inte självklart att man kan utbyta
erfarenheter med "vemsomhelst" av oss.
Konferensen avslutades med gruppdiskussioner kring frågan om vad vi
förväntar oss av förbundet. Vad kan de göra för oss CI-bärare?
Det uttrycktes bland annat önskningar om att
- långt många fler CI-bärare (även från landsorten) - ska få
möjlighet att träffas under liknande former som nu. Vi måste fånga upp
alla som har behov att utbyta erfarenheter och tankar. Alla behöver vi
kunskap - för att utvinna det mesta och bästa av dessa dyra hjälmedel
- batterier kanske kan föras in under högkostnadsskyddet
- vi bör försöka bjuda in till möten (gärna redan under
CI-utredningen), så blivande eller nyblivna får se hur vi fungerar och hur
vi använder TSS, skrivtolkning och hur trevligt vi har det tillsammans. Då
kanske vi skulle kunna få fler att söka medlemskap.
- hitta sätt att fånga upp personer i "utredningsfasen" -
som ex. kan det vara att förbundet sponsrar och ser till att "våra
böcker" - Tillbaka i ljudriket, Att inte höra till och Ullas
hästböcker finns att läsa i klinikernas väntrum. Info i pärmen om var
man kan få veta mer. etc.
- frågan om att vara en egen intresseförening (utanför De Vuxendövas)
ska belysas. Efter de personliga berättelserna och andra erfarenhetsutbyten
- kunde vi konstatera att alla vi inte är vuxendöva i den bemärkelsen att
man varit döv en längre period före ett pånytthörande - allt fler barn
kommer att växa ur "Barnplantornas" tillhörighet och en hel del
andra och olika bakgrund, gör att det känns viktigt att vi ska
kunna driva specifika CI-frågor. Det kan gälla allt ifrån
information om teknisk utveckling, mental träning för återhörandet,
försäkringsfrågor, kampen om rätten till handikappersättning och mycket
ner.
- försäkringsfrågan kom också upp i flera olika sammanhang.
- handikappersättningen diskuterades livligt. Det finns idag information om
att en person fråntagits sin handikappersättning på grund av att hon
fått CI. Vi måste med kraft arbeta mot denna utveckling, vi är
fortfarande gravt hörselskadade och har merkostnader på grund av detta.
- flera efterlyste också en "CI-sida" i tidningen Auris.
Somliga önskemål var väldigt konkreta medan andra var
mer av slaget att man vill undersöka, bevaka och utveckla. Sammantaget fick
man intrycket av att vi verkligen är en stark grupp som har speciella behov
och även förmåga att uttrycka dem och arbeta mot gemensamma mål.
Lennart Kroun, Eva Fagerström och Monica Steorn (HRF), som lotsade oss
genom dessa två dagar - fick definitivt en hel del att bita i efter
detta. Monica avslutade, något utmattad, konferensen med att glatt
konstatera att hon aldrig någonsin haft så aktiva och pratglada
konferensdeltagare förr. Skrivtolkarna fick säkert mycket ömma
fingertoppar…
Britt Edoff och Agneta Österman
|
|

|
|
|
Om
handikappersättning
Den som är döv eller gravt hörselskadad kan vara berättigad till
handikappersättning. Om du är över 19 år och ännu inte har fyllt 65
kan du söka denna ersättning. Ersättningen kan betalas ut även till
den som är över 65 år, under förutsättning att behovet uppträtt
tidigare.
För att ansöka om handikappersättning ska du tala med din läkare
på hörselvården. Om din hörselskada är tillräckligt grav skriver
han/hon ut ett intyg som Försäkringskassan ska ha. Det sker ingen
behovsprövning för grundbeloppet när du har läkarintyg, däremot kan
Försäkringskassan ha synpunkter på eventuella merkostnader som tas upp
i ansökan. Ersättningen beräknas täcka merkostnader för
hörapparatbatterier, dyrare (text-)telefonsamtal och liknande utgifter.
Har du speciella behov av mer kostsamma hjälpmedel kan du ev. få extra
bidrag för dessa.
Som gravt hörselskadad/vuxendöv får du 36% av basbeloppet, men kan
alltså få mer om du har ett stödbehov som motiverar det. I praktiken
betyder det att om du kan visa att du har speciella merkostnader på grund
av ditt handikapp kan ersättningsnivån bli högre.
Aktuellt basbelopp för innevarande år finns angivet på www.rsv.se
.
År 2003 var det 13 896 kr/år.
Ersättningen är skattefri
Är din hörselskada av sådant slag att din hörsel kan tänkas bli
bättre är rätten till handikappersättning vanligen tidsbegränsad och
förnyad ansökan måste göras regelbundet, vanligen per år.
Försäkringskassan kan också vilja ompröva rätten till ersättning om
andra förändringar i din situation inträffar.
Den som är hörselskadad och CI-opererad betraktas fortfarande som
gravt hörselskadad och är därför berättigad att söka ersättningen.
Den som uppbär handikappersättning har också rätt att resa till
reducerat pris på SL och SJ och liknande. Det behövs ett intyg från
försäkringskassan som du alltid måste ha med dig för att kunna visa
upp för biljettkontrollanter tillsammans med legitimation. Kontakta din
försäkringskassa och meddela att du uppbär handikappersättning och
därför vill ha intyg gällande rätt att köpa färdbiljetter till
reducerat pris så skickar de intyget per post.
Intyget gäller vanligen ett år i taget och man måste själv förnya
det när det behövs.
Agneta Österman
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|