Säsongsstart med produktinformation (080917)

Vid mötet kring hörseltekniska tillbehör med Anders Hansson från Bo Edin AB i våras, framkom önskemål om fler sådana möten. Det känns ju viktigt med information som underlättar för oss att få kunskap om de tillbehör som nu finns på marknaden och saluförs av olika firmor.
Styrelsen lyssnade och startade alltså höstsäsongen med ett möte den 17 september i samlingssalen på Blekingegatan kring "Hjälpmedel, som ska underlätta vardagen, när hörsel inte räcker till".
Denna gång fick vi träffa Anneli Erman från Bellman & Symfon AB. Hon redogjorde att på företaget har man som ideologi, att alla hjälpmedel ska vara lätta att själv installera och genom trådlös överföring ska man slippa en massa sladdar. På företaget har man sökt finna lösningar som bygger på den allra senaste tekniken men man har också bemödat sig om att ge produkterna en snygg och modern design.
Anneli hade med sig en dörrsändare, som aktiveras när man trycker på ringklockan.
Hon visade också en tryckknappssändare, vilken kan används som dörrklocka istället för den vanliga ringklockan men också som en bärbar larmenhet. Då trycker man själv på knappen för att påkalla hjälp eller annan uppmärksamhet.
Hon demonstrerade en telefonsändare för att uppmärksammas på att telefonen ringer. Den har faktiskt också fått en något annan användning. I många mindre butiker har denna sändare placerats tillsammans med en trampmatta vid entrén och gör då personalen uppmärksam på att någon kommer in i affären.
Bellman & Symfon gör också babyvakt. Den kan ställas in på olika känslighet. Som en liten kuriositet nämnde Anneli, att det visat sig att föräldrarna vid första barnet gärna vill ha babyvakten inställd på högsta känslighet, men vid kommande barn nöjer sig med en lägre känslighet, dvs att barnet måste skrika något lite längre och något lite högre.
Så fanns det en brandvarnare som aktiveras av både värme och brandrök.
Alldeles nytt i deras sortiment är en armbandsmottagare, som trots sitt lilla format, har en stor räckvidd. Med vibrationer och lysdioder i olika färger ger den viktig information om telefon, brand etc.
En något klumpig väckarklocka fanns också i sortimentet, men den är säkert mycket effektiv Utöver till hörselskadade och döva har klockan nämligen i stor utsträckning sålts till föräldrar, som har svårväckta hörande tonårsbarn. Klockan är försedd med lysdioder, så man kan se om man väckts för det dags att gå upp, telefonen ringer eller barnet gråter etc.
Ytterligare några apparater visade Anneli. Dessutom fick deltagarna själva prova alla de olika apparaterna.

Det blev också många frågor/svar under kvällens lopp. På frågan vilka av dessa hjälpmedel som kunde erhållas på ordination, dvs gratis, av hörselvården, så sa Anneli, att landstingen har olika regler. Man måste alltså kontakta hörcentralen och fråga. Bellman & Symfons produkter finns att köpa hos ett flertal återförsäljare i såväl Stockholm som Uppsala.

Som framgått av ovanstående var det alltså inga sensationella nyheter, som visades, men som också någon i publiken framhöll, verkade det att vara bra och ändamålsenliga hjälpmedel, som underlättar vardagen.
Istället för blommor avtackades Anneli för sin medverkan med Ulla Ståhlbergs bok "Ljudriket i familjen ". (Vi försöker alltså att sprida lite information tillbaka.)
Helena Lanzer-Sillén

Förbundskurs 1-5 sept 2008
Nyss hemkommen från en intensiv femdagarskurs ska jag försöka samla alla intryck och skriva en liten rapport om vad som hänt. Det är som man säger, det är svårare att skriva kort än att skriva långt och med tanke på hur mycket som gjorts, sagts och hänt blir det också en fråga om att sortera och välja ut de mest intressanta bitarna.

Kursen startade med en god lunch på Skeviks gård strax utanför Gustavsberg. Härlig miljö och bra boende. Några kända ansikten men mest okända. De tio deltagarna kom från olika delar av landet och representerade såväl härliga dialekter som många olika engagemang och erfarenheter. Alla delade frikostigt med sig till varandra av sina kunskaper men ett och annat lärde vi oss också av de duktiga kursledarna. Anna-Greta Henriksson från förbundskansliet var sammanhållande länk hela kursveckan och höll god ordning på både oss, alla papper och övriga föredragshållare.
Efter en presentation fick vi som veckans allra första uppgift varsitt tomt kuvert. På detta kuvert skrev var och en sitt eget namn. I dessa kuvert skulle vi allihop någon gång under veckans gång smyga ner en liten lapp där vi skrivit något positivt om just den personen. Kuvertets ägare fick inte titta förrän efter kursens slut, och som Anna-Greta sa:
- Man brukar inte hinna så långt på hemresan förrän man öppnar och kikar i kuvertet!

Första dagen ägnades åt HRF:s intressepolitiska arbete på olika nivåer. En övergripande genomgång följdes senare under veckan av fördjupning i olika intressepolitiska områden. Vi fick också veta mycket om HRF:s organisation och uppbyggnad och varför det fungerar som det gör i dialogerna mellan föreningar, distrikt och förbundskansli.
Vi var kanske inte riktigt nöjda med alla svar, men det är alltid bättre att ha kunskap om hur och varför, då har man också möjlighet att förändra och förbättra det som kanske inte fungerar fullt ut. Att det ligger ett stort ansvar på oss i föreningarna att ta reda på fakta blev dock tydligare och tydligare.
Intressepolitikens huvuduppgifter är inom HRF att utjämna klyftorna mellan hörande och hörselskadade, samt att jobba mot full delaktighet i samhället. Hörselskadade är ingen homogen grupp utan det är många olika behov som ska tillgodoses. En så stor organisation som HRF måste lägga sig på övergripande nivå och arbeta med sådant som berör och förhoppningsvis gynnar alla. Exempel på sådant arbete är den ljudmiljökampanj som kommer att bedrivas över hela landet från och med 2009 och där lokalföreningarna gärna kan "haka på" och därmed få rejäl draghjälp från förbundet.

En av kursdagarna ägnades åt ledarutbildning och som "inspiratör" hade vi Lotta Hellman som arbetet länge med detta. En otroligt inspirerande dag som gav mycket gnista att ta med sig i fortsatt arbete. Rollspel varvades med fakta som presenterades på ett lättillgängligt sätt. Mycket bra!
Dagarna gick fort fast det blev många timmar på skolbänken. Goda måltider och regelbundna raster och fikapauser gjorde att vi ändå orkade med. En och annan tyckte kanske umgänget i baren på kvällen var en skön paus också. Nästan varje kväll var vi några som gick ut på promenad i de vackra omgivningarna. Skeviksgrottan besågs liksom höjderna ovanför kursgården där vi hade milsvid utsikt mot sjön och Finlandsbåtarna som nästan köade för att komma ut på öppet hav. På bilden är det Marion från Västerås och Janne från förbundskansliet som syns.
Gruppen fungerade utmärkt ihop och det blev en påtaglig förändring i samtalsämnena under veckans gång. I början handlade det mest om lite trevande frågor och svar "vem är du och hur gör ni" i slutet löpte pratet betydligt snabbare och det handlade om "jag har fått en idé och vi kommer nog att ändra på vårt arbetssätt". Alla delade frikostigt med sig av både bra och dåliga erfarenheter och exempel, vi lärde oss mycket av varann och fick goda råd på vägen. Snabbt resultat på de nya kunskaperna således.
Vi lärde oss mycket om kollektivet i Öje (Dalarna) av Peo, Lars från Helsingborg berättade om sin roll som "elake kocken" och Eva hade mycket spännande att säga om arbetet i Jönköping. Intresset för CI var stort, inte minst från Jonas från Stockholm eftersom han snart ska opereras. Många goda skratt blev det också under veckan, inte minst när våra duktiga tolkar försökte skriva både värmländska och dalmål precis som det lät. Och som Gunilla från Hagfors sa: "dä bra dä fö då slippe r´om skrive så mycke´". Och vi lärde oss teckna både "bull-shit" och "I love you" och det kan ju vara kul att kunna även om användningsområdena torde vara något begränsade. I föreningsarbetet ligger förhoppningsvis dialogen någonstans mellan dessa ytterligheter...

Men allt roligt har ett slut och till sist var det dags att skiljas åt. En hemuppgift fick vi med oss att jobba med tills nästa gång vi ses på kursvecka nummer två som går av stapeln i januari. Ämnet skulle hämtas ur det handlingsprogram som antogs vid vårens kongress och undertecknad fastnade för temat "Befria samtalet – habilitering och rehabilitering för alla som behöver".
Så blev det dags att paddla iväg på föreningsarbets vågor, och det är nog inte alltid det är så blankt och lättpaddlat som när Helena från Lund och Lars-Ove från Askersund passade på att ta en tur i kanoten. Men är man fler som hjälps åt går det alltid lättare!

Med oss på hemresan fick vi det där kuvertet där våra kurskamrater nu lagt sina lappar. Det var både roligt och spännande att öppna och se vad de skrivit.
På en av mina lappar stod följande:
"det finns inget säkert recept på framgång, men däremot ett på misslyckande:
Försök vara alla till lags".

Forskningskonferens i Örebro "Befria samtalet"
Dagen började med en rolig, intressant och tänkvärd föreläsning av zoologiprofessorn Sverre Sjölander. Vi fick veta mycket om hur det går till att kommunicera utan att tala och höra. Djur klarar detta mycket bra. Fjärilar talar om vilken art de tillhör genom fläckar och färger, insekter genom att "dirra på bladet de sitter på". Andra pratar med lukt och känsel. Många signaler går ut på att hitta en partner. Fågelarter som lever i livslånga förhållanden har i allmänhet ingen stor skillnad mellan hane och hona medan de som ska bilda nya par varje år är mer färgranna för att kunna fjädra upp sig inför motsatta könet. Att människorna valde tal som kommunikationsmetod är mest en slump, vi har nästan alla de andra kommunikationsmetoderna kvar även om vi inte alltid är medvetna om det.
Birgitta Sahlén, gav oss insikt i hur barn med CI samtalar jämfört med hörande barn. CI-barn ställer kontrollfrågor oftare och behöver lite längre tid på sig för att göra uppgifterna, men är annars lika aktiva i samtal och problemlösning som hörande barn.
Robert Ljung berättade om miljöns betydelse för hörbarheten. Efterklangstiden kan göra att ordens andra stavelse dränks av ekot av den första. Efterklangstiden i en lokal kan påverkas på många olika sätt med dämpande material t ex.
Anders Ringdahl höll ett föredrag, speciellt intressant för oss med CI, nämligen om livskvalitet hos personer med grav hörselskada eller dövhet. Han redovisade att de som fått CI hade fått en signifikant höjning av livskvaliteten och citerade en patient som sagt att det var att "komma tillbaka till livet".
Detta viktiga med att höra och vara delaktig kom även Berth Danemark in på. Han redovisade i mycket tydliga siffror och diagram hur personer med grav hörselnedsättning fick även andra besvär såväl psykiskt som fysiskt på grund av anspänningen med nedsatt kommunikationsförmåga. I jämförelser med normalhörande syntes tydliga skillnader i hur man upplevde sin arbetsmiljö och livskvalitet. Det som vi så länge anat finns alltså i tydliga forskningsresultat och jag passade på att fråga Berth om han vill komma till något föreningsmöte framöver vilket han gärna gör om det passar i hans agenda.
Kim Kähäri fortsatte denna fantastiska konferens med att berätta om de ljudnivåer dagens barn och ungdomar utsätter sig för. Vilka otroligt stora risker det finns och hur hörselskadorna tydligt ökar. Trots detta görs inget och medvetenheten om problemet är låg. Tinnitusproblem blir mer och mer vanliga liksom överkänslighet för ljud och detta berättade Gerhard Andersson mer om.
Dagen avslutades med en mer eller mindre otrolig rapport om framtidens behandlingsmöjligheter. Mats Ulfendahl beskrev genterapi och även "hörselpiller" som kan förhindra grava hörselskador om de tas i förväg om man vet att man riskerar att utsättas för kraftiga ljudnivåer. Låter som hokus pokus men är faktiskt sant och fungerar. Däremot är så kallade öronljus och laserbehandlingar helt verkningslösa.
(2008)

Ankomst och incheckning och en lunch inledde årets helgkurs på Wik. Klockan ett befann sig en förväntansfull skara i "vårt klassrum" där skrivtolkarna höll på att försöka placera skärmarna på bästa sätt. Tyvärr saknades högt placerad skärm vilket gjorde att bara de som satt i raden längst fram hade fullgod tillgång till tolkningen. Men vi är en luttrad skara, vi teknikanvändare ur det "batteridrivna folket", så med god vilja och några flyttade stolar hjälptes vi åt att göra det bästa av situationen.

Som första föreragshållare kom Gunnar Eskilsson från Huddinge CI-team. Gunnar berättade om olika fabrikat, hur de utvecklas och vilka speciella finesser som finns eller inte finns. En gedigen genomgång med mycket fakta, men presenterad på ett sätt som gick att förstå även för vanligt folk. Vi fick veta att det idag finns tre personer (USA) som har en helt inopererad utrustning. Även mikrofonen ligger alltså under huden och det finns ett batteri som räcker ungefär fem år. Ljudet blir inte lika bra som med extern mikrofon, men man kan tydligen ansluta vanlig, extern processor till den här inopererade varianten också om man vill. Den största nackdelen var att med en inopererad mikrofon låter kroppsljud mycket mer, rapningar, kurr i magen och sånt vilket kan vara lite jobbigt. Men å andra sidan kan man ju bada och duscha och ändå "ha ljudet på".

Efter en kaffepaus samlandes vi igen för att diskutera användarvänligheten på våra talprocessorer och övrig utrustning. Det blev en del konkreta förslag, men också mycket diskussioner om hur trevligt det vore om musik lät bättre, laddningsbara batterier kunde hålla längre tid och liknande. Viktigt för alla var förstås funktionaliteten, men vad som menades med det kunde skilja sig åt. Så tyckte t ex en person inte om "tuppkammarna" (uppstickande knappar) på sin processor utan ville ha fjärrkontroll, medan jag själv tyckte precis tvärtom. Vi är ju alla individer och det är lätt att förstå vilket problem tillverkarna har att hitta lösningar som passar alla.

Efter middagen blev det ett spännande föredrag av studierektor Anders Nordström som berättade om Wiks historia. Vi kände oss nog som skolelever (som inte kunde läxan) lite till mans, när Anders ofta ställde en fråga om hur det var med den ena eller den andra historiska händelsen. Anders är en mycket bra berättare och extra spännande blev det när vi sedan fick besöka Wiks slott och bese den lite nyare riddarsalen och även fängelsehålorna från 1400-talet. Efter denna programpunkt blev det dags för en härlig supé där alla lät sig väl smaka. Efter en lång och innehållsrik dag fick vi sedan några timmars sömn innan det var dags för nya aktiviteter.

Söndagen började förstås med frukost, sedan blev det en variant på tipspromenad i det vackra vårvädret. Klockan tio samlades vi åter i vårt klassrum, denna gång för att höra produkttillverkarna berätta om sina olika produkter och tekniska framsteg. Björn Möllerström från MedEl och Saga Dagnesjö från Cochlear deltog i diskussionen om användarvänlighet där vi lyfte fram en del förslag från föregående dag. Det blev mycket prat om laddningsbara batterier, t-slinga och även möjligheter att använda den trådlösa tekniken blue tooth på olika sätt. Vi fick veta att dagens CI-processorer är ganska tåliga mot fukt. All elektronik ligger inkapslad så om man råkar få vatten eller fukt i processorn går det nästan alltid att låta den torka och sen fungerar den igen. Däremot ska man inte bada eller duscha med dem förstås. Vi hade ursprungligen tänkt dela upp åhörarna efter fabrikat, men eftersom vi bara hade en skrivtolkmöjlighet avstod vi från det och tog diskussionen i en stor grupp i stället. Bra tyckte en del, men inte alla.

Andra dagens eftermiddag gick åt till att prata om föreningens arbete. Vi pratade om våra medlemsvårdare som fört en delvis anonym tillvaro. Vi har alltså varit dåliga på att tala om att de finns. Vi bestämde att det ska skaffas små skyltar som dessa personer kan ha på sig vid medlemsträffar så alla vet vilka de är. Det blev också en diskussion om hur vår verksamhet kanske påverkas av att fler och fler CI-opererade redan är medlemmar i andra HRF-avdelningar, VIS eller andra organisationer. Samarbete är självklart för de flesta, men vad ska föreningens egna aktiviteter ha för fokus? En livlig diskussion blev det där många tryckte på behovet av sociala arrangemang, men där andra tyckte det var minst lika viktigt att samla och sprida kunskap om teknikutvecklingen. Den här diskussionen kommer säkert att fortsätta – tänk på att du som medlem, anhörig eller blivande medlem alltid kan framföra vad just du tycker. Vi i styrelsen har ju till uppgift att försöka erbjuda det som medlemmarna efterfrågar, därför är sådana här diskussioner så värdefulla för föreningen.

Som sista programpunkt denna intensiva helg hade vi den obligatoriska utvärderinge och resultatet på den blev så här:

Kursen som helhet: Mycket bra (11 st) Bra (8 st)

Boende/mat Mycket bra (9 st) Bra (11 st)

Gunnars teknikföredrag Mycket bra (13 st) Bra (6 st)

Frågestund Mycket bra (9 st) Bra (10 st)

MedEls föredrag Mycket bra (7st) Bra (10 st)

Cochlears föredrag Mycket bra (11 st) Bra (7 st)

Diskussion om anv. behov Mycket bra (5 st) Bra (12 st)

Diskussion om föreningen Mycket bra (6 st) Bra (9 st)

I de fritt formulerade svaren fick vi in synpunkter på avsaknaden av högt placerad textmonitor Många tyckte de var för lite tid för föredragshållarna, andra tyckte det skulle varit fler pauser. En del hade föredragit uppdelning på fabrikat när det gällde produktfirmorna. Problemet med flera skrivtolkar gjorde ju att vi avstod uppdelning i två rum. Detta får vi se över en annan gång. När deltagarna ska delas upp måste ju varje grupp ha skrivtolkning.